exista tratament SLA ?(scleroza laterala amiotrofica) 







exista tratament SLA ?(scleroza laterala amiotrofica)

Autor: Doina Filip Data: Luni, 18 August 2008 1080 Raspunsuri
Ultimile descoperiri in legatura cu boala Scleroza Laterala Amiotrofica -forma bulbara -.
Categorii:
 

Raspunsuri:


MARCEL a scris pe 13 Noiembrie 2008, 18:49
Da,exzista asa ceva in Italia,un medicament care se spune ca este inca in testare,dar de ce guvernul italian a dat in judecata compania producatoare sa vireze la fiecare bonlav de SLA din Italia acest medicament ,deci daca nu era bun guvernul nu isi asuma asemenea responsabilitate,iar in prezent bonlavi sint tratati cu acest IPLEX,asa se numeste medicamentul,acesta nu vindeca dar o stopeaza si reface sistemul nervos si muscular.Guvernul,sau Ministerul sanatati de la noi face ceva pentru noi?Dar asta nu este tot;firma ,,TROPHUS"va scoate la vinzare singurul medicament care s-a dovedit ca vindeca SLA dar in 2010,oare vom mai apuca ziua aceea?Acesta se numeste TRO19622,dar cel mai bine intrati pe internet,pe numele acestor medicamente si aflati mai multe detalii.Dumnezeu sa ne ajute.

tanase silvia a scris pe 26 Noiembrie 2008, 23:45
sotul meu a fost diag. in2003 la varsta de 33 ani am facut implant cu celule stem in china la cateva luni de la intoarcerea acasa a facut coma respiratorie l-am intubat medici de la terapie intensiva mi-a spus ca o sa moara in 2-3 zile dar eu nu l-am lasat singur nici un moment am fost deacord sa i se faca traheostomie sotul meu de atunci mananca bine si s-a mai ingrasat am stat in terapie intensiva 2 ani nu l-am lasat nici un minut singur daca il lasam sigur nu traia dupa 2 ani medici vazand ca nu-l laas singur mi-a dat voie sa aduc televiziunea si asa am putut parasi terapia intensiva cu aparat cu tot eu niciodata nu renut stiu ca daca am fi ajutati sa facem 2-3 implanturi sigur se putea vindeca si aceasta boala numai vointa sa avem si sa iubim pe cel de langa noi eu cred in minuni.

MARCEL a scris pe 29 Noiembrie 2008, 12:54
Sint Marcel,am 42 de ani si sint bonlav de 2 ani de SLA forma bulbara,cind am fost diagnosticat si eu doream sa merg in CHINA dar dupa ce m-am tot informat,am zis NU,pot sa fac transplant si in Germania,si este mult mai ieftin,in jur de 8000 de euro,dar nu merg pentru ca am observat ca majoritatea (90%)care sau operat au murit, 2-3 de la noi.Eu in prezent ma tratez cu lithium ,vitamina E,intrati pe internet si aflati despre litium,iar daca aveti cunostinte care pot pune o vorba la minstru sanatati sa aduca si in Romania acel IPLEX

tanase silvia a scris pe 03 Decembrie 2008, 22:03
marcel imi poti spune de unde procuri acest litium?as vrea sa-i dau si eu sotului meu chiar daca e conectat la aparat.multumesc doamne-ajuta.
Sursa: tanase silvia

MARCEL a scris pe 04 Decembrie 2008, 11:07
Litium se gaseste in Italia in orice farmacie sub denumirea de CARBONATO DE LITIO ,oricine poate sa cumpere acest produs si ca sa cumperi pentru un an trebuie sa ii trimeti persoanei respective copie de pe actul eliberat de doctor cu diagnosticul SLA,inainte de a incepe acest tratament faceti litemia la singe,apoi se administreaza cite o pastila pe zi timp de o saptamina,apoi 2 pastile ,dimineata si seara,ca pret este eftin ,pina in 10 milioane tot anul.Doamne ajuta

tanase silvia a scris pe 04 Decembrie 2008, 16:20
marcel mersi pt informatie si as vrea sa-mi spui de cand il iei si cum te simti?are reacti adverse?nu stiu cum o sa-i fac aceasta analiza ca sotul meu e conectat la aparat si dupa 2 ani de spitalizare suntem acasa cu toata aparatura.sa vad daca ai pot face analiza acasa si te rog sa-mi dai raspuns ca sotul meu are moralul f. ridicat si toata familia avem mari sperante.nici un minut nu vreau sa cred alt ceva decat ca se va vindeca. maine pe 5 dec implineste 40 ani ai multumesc lui dumnezeu ca si acest an il putem sarbatori.astept raspunsul tau.sper ca si tu lafel ca sorin sa fi puternic si sa-l ai pe dumnezeu in suflet si totul va fi bine.
Sursa: silvia tanase

MARCEL a scris pe 04 Decembrie 2008, 17:25
Salut.Trebuie luat tot timpul dupa masa,aproximativ la ore fixe ,eu i-au dimineata pe la 8-9-10 si seara pe la 22 ,reactii adverse sint minore ,mai mult de ordin phsihic ,parerea mea in privinta sotului cred ca trebuie sa incepeti cu o jumatate de pastila in prima saptamina ,apoi vedeti reactiile ,apoi a doua saptamina cu o pastila ,si a treia saptamina cu doua,dar va rog cind ajungeti la doua pastile pe zi sa faceti analiza la singe sa vedeti cit are litium in singe,nu trebuie sa depaseasca limita de 9.Va rog intrati pe www.patientslikeme.com,si acolo gasiti pacienti din lumea intreaga care se trateaza cu litium,dar atentie acolo unele persoane i-au cite 3-4 pastile pe zi (si eu eram in stare sa i-au si cite 15 odata numai sa o opreasca mai mult) acest lucru face rau,am incercat sa i-au si la prinz,deci 3 pe zi si dupa 2 zile sa cad din picioare,medici recomanda 2 pastile pe zi.Sa ne rugam ca pina in primavara o sa apara IPLEX-ul,care din spusele pacientilor si-au revenit intr-o mare masura,fiul meu a sunat si i s-a spus ca intr-o luna dupa sarbatori va aparea pe piata sub forma de programe pentru fiecare pacient in parte ,se va face injectie cum fac cei cu diabet insulina ,cite una pe zi,daca se renunta la el revii la faza initiala de ALS,intra pe www.iplex.com sau www.ismed.com ,ismed este firma producatoare,sunatii,datile de stire ca sintem destul de multi ,eu sint din Slatina si stiu 4 persoane ,una a decedat,ar trebui sa tinem legatura intre noi cum fac cei din alte tari,ca sintem singuri in fata aceste-i boli neertatoare.Daca mai aflu ceva va spun.Scrieti-mi direct pe www.marcel_raducanu@yahoo.com

tanase silvia a scris pe 08 Decembrie 2008, 22:39
marcel te rog sa-mi spui unde se face analiza si cum se numeste acasta analiza apoi de unde se procura acest litium?ti-am scris pe adresa ta si nu am primit nici un raspuns asa ca ti-am scris tot aici ca sotul meu nu mai are rabdare.doamne-ajuta

MARCEL a scris pe 09 Decembrie 2008, 08:43
Litemia , ca asa se numeste aceasta analiza a litiului din singe se face pe str;RITMULUI,exact unde se afla autogara de microbuze C&C care circula in toata tara,costa 15 Ron,iar procurarea de litium se face din Italia de la orice farmacie,si ca sa iei cantitati mai mari pentru un an asa cum am luat eu trebuie copie dupa diagnosticul dat de doctor,adresa mea ; marcel_raducanu@yahoo.com

livia vaduva a scris pe 16 Decembrie 2008, 20:44
Sunt Vaduva Livia si am tatal cu SLA din 2000 .Inca este in picioare,merge cu sprijin in carja,dar am observat ca isi pierde puterea in picioare in mod progresiv.Uneori cade...se dezechilibreaza.Tata are forma bulbara si de cand a aflat de boala,si-a instituit singur un regim naturist,ba mai mult,un regim al cruditatilor,al detoxificarii organismului.A luat pastile cu celule stem un an si nu a observat nimic bun.Cineva ne-a sfatuit sa facem zilnic masaj cu facaletul pe talpi,incepand de la degete spre calcai.Tata face mult sport,masaje cu tot felul de aparate.
In privinta litiului discut de ceva vreme cu doamna Tanase Silvia care a si intrat pe aceasta adresa.Vreau sa ne explicati si noua cum va simtiti (cei care ati luat litiu).
Eu,una ,sunt sceptica,am citit ca se foloseste in boli neorologice pentru depresii.

Marcel a scris pe 17 Decembrie 2008, 12:16
Doamna Livia ,asa cum i-am spus si daca cititi ce am scris la aceasta rubrica eu unul ma tratez cu litium ,si fara el nu stiu unde asi fi ajuns ,si eu am forma bulbara si ma bucur si ma mira in acelasi timp ca tatal dumneavoastra inca merge ,eu am 2 ani de cind am fost diagnosticat si abia mai merg,de vorbit .... Dar singura noastra speranta este acum acest IPLEX(TM)care o parte din pacienti cu ALS sint tratati ,este implicat inclusiv guvernul italian,iar de la 1-01-2009 pe baza rezultatelor din Italia ,INSMED firma producatoare va furniza in intreaga lume pe baza de asigurare de sanatate,sub forma de programe pe numele fiecaru-i pacient in parte,de asemenea Carla BRUNI,tot bonlav de SLA se trateaza cu IPLEX(intrati pe numele CARLA BRUNI-als)si va convingeti.Singura broblema este daca si ministerul sanatati de la noi este de acord?

livia vaduva a scris pe 17 Decembrie 2008, 21:57
Am citit despre iplex ca este valabil pentru nanism,pentru copiii cu deficiente de crestere.Nu am gasit ca este folosit pentru Sla.Nici articolul despre Carla Bruni nu l-am gasit,am dat cautare in limba romana.Acest litiu cat costa?
Tata a fost diagnosticat in Bucuresti,am uitat exact numele doctorului,e un nume sonor oricum.
Eu zic sa luptati,tatal meu e un miracol pentru mine.A fost profesor de biologie si a crezut si vindecat multi oameni cu plante .Rezultatele sunt asa cum spuneti si dumneavoastra,uluitoate.

Marcel a scris pe 18 Decembrie 2008, 12:48
Te rog intra pe,, IPLEX(TM) IN ALS sau IPLEX(TM)IN ALS din ITALIA, deci cauta numai pe IPLEX(TM)cu diferite variante,apoi o sa gasesti si INSMED,firma producatoare,te inregistrezi ,descrii situatia si ceri acces la un program cu IPLEX(TM) totul in engleza asa o sa vada si ei ca sint bonlavi destui cu sla in Romania,pentru ca noi nu sintem declarati la casa de asigurari de medici de familie.Despre carbonat de litium pe mine pentru 1 an ma costat in bani nostri 7.mil.lei ,deci nu este asa scump.si eu in fiecare dimineata fac un cocteil din telina,sfecla rosie,spanac,o banana,un mar,un morcov,care imi hidrateaza corpul pentru toata ziua.

livia vaduva a scris pe 19 Decembrie 2008, 11:42
Sigur ca vreau sa luam legatura cu firma producatoare,dar nu stiu unde sa ma adresez.E in Polonia?Daca nu va suparati,va rog sa ma ajutati sa aflu aceasta adresa.
Litemia se face doar in Bucuresti?Tata este din Dragasani,eu locuiesc in Craiova.
Pentru a cumpara litium din Italia,recomandarea doctorului trebuie tradusa?

Marcel a scris pe 19 Decembrie 2008, 13:16
Te rog intra pe INSMED in ALS si acolo vei gasi rubrica ;contact unde trebuie sa trimete-ti toata povestea pe scurt in engleza ,firma e din USA,daca mai stiti bonlavi cu ALS spuneti-le sa faca acelasi lucru ma gindesc ca fiind mai multe cereri din Romania sa fim luati si noi in considerare,iar cu diagnosticul pentru litium nu trebuie sa fie tradus,trebuie sa fie stampilat si semnat de doctorul respectiv,si eu sint din Slatina.

livia vaduva a scris pe 19 Decembrie 2008, 15:01
Va multumesc pentru raspuns.Acum o sa iau legatura cu sora mea care locuieste in America.
Va doresc numai bine!

vaduva livia a scris pe 05 Ianuarie 2009, 22:37
A vorbit sora mea din America chiar acolo,la firma si a aflat ca acest medicament este in probe la pacientii cu SLA.Mai ramane litium,o sa ma mai interesez.Adevarul este ca ma preseaza timpul,deja tata are nevoie de cadru pentru a mai merge,iar eu nu stiu ce sa fac sa il ajut.O sa recitesc toate mesajele si poate cumparam litium.
Pentru doamna Silvia
Telefonul pe care il aveam nu mai este acum valabil.Daca doriti,as vrea sa mai vorbim,dar nu stiu numarul actual.
Doamne ajuta!

iuliana a scris pe 13 Ianuarie 2009, 19:17
Si tata meu sufera de aceasta boala cumplita.A fost diagnosticat acum un an dar cred ca se instalase mai demult.A luat rilutek 2 luni si nu l-a tolerat.uN NEUROLOG DIN CLUJ I-A RECOMANDAT INJECTII CU CEREBROLYSIN I.V 30 de zile apoi 10 pe luna.Se pare ca i-au facut cit de cat bine,adica degradarea nu mai e asa rapida.Va rog din suflet daca aveti noutati sau orice altceva despre boala si tratament puneti pe net.Nici nu stiti cita lume citeste si cat de disperati sunt cei bolnavi si rudele lor.Va multumesc

Marcel a scris pe 14 Ianuarie 2009, 11:08
Sint Marcel.Eu sufar de SLA forma bulbara,de 5 ani si am fost diagnosticat in 2006 ,la inceput se simnte mai greu cum se manifesta,dar dupa 2 ani simnti absolut tot ,simnti ca in fiecare zi nu mai poti sa faci cite ceva,si nimeni nu are ce sa-ti faca,daca pentru cei din jurul tau le este greu si este si normal acest lucru ca se chinuie cu tine,tie ca bonlav care esti foarte constient si vezi zilnic cum te dezintegrezi si pe deasupra ii mai faci si pe cei dragi sa sufere din cauza ta,cum te simnti?Am vazut personal la televizor ca uni sau sinucis cind au aflat de ce sufera,dar asta nu este o solutie,trebuie sa luptam,la fel cum au facut italieni si cum se pregatesc si americani,au dat statul in judecata pentru ca au dreptul la un tratament si au cistigat,acesta se numeste IPLEX(TM)si este in faza de experiment,dar aceia care se trateaza de 2 ani nu au mai renuntat,nu au murit si au avut progrese foarte mari,este la fel ca si insulina pentru cei cu diabet, de fapt tot insulina este dar modificata.TOTI cei din ITALIA si AMERICA sint grupati in asociatii ai bonlavilor cu ALS ,noi nu avem asa ceva ,nu-i intereseaza pe nimeni de noi,uni doctori nici nu ne declara la CAS,de aceea eu doresc sa i-au legatura cu toti bonlavi de SLA sau cu cei apropiati lor , sa depunem pentru fiecare o scrisoare (toate odata)la Ministerul Sanatati in care sa solicitam acest medicament .TREBUIE sa facem ceva,daca eram italian acum eram sub tratament si nu imi mai era frica ca mor asa cum spune-a Carlo Bruni tot cu ALS si care a facut progrese enorme,cu avocatul lui putem lua legatura sa ne invete.Deci va rog sa luati legatura cu cei cu SLA si sa ne organizam si sa avem cit mai multe semnaturi si va rog scrieti-mi pe marcel_raducanu@yahoo.com.Va salut ,Doamne ajuta.

vaduva livia a scris pe 14 Ianuarie 2009, 18:59
Ma alatur echipei care lupta pentru ajutorul celor in suferinta.Cu toate ca sunt epuizata de durere,mi se pare revoltator dispretul societatii pentru bolnavii de SLA.Voi urmari acest forum deschis celor interesati si vreau sa particip la inaintarea unei adrese Ministerului Sanatatii,alaturi de ceilalti membri.
Ca fiica a tatalui cu Sla,pot sa spun ca sunt acum in haos total,nu stiu cum va fi cand va respira greu,ce trebuie sa facem atunci.

corina pacuraru a scris pe 16 Ianuarie 2009, 10:19
Si tatal meu are SLA si in ciuda traheostomiei si a faptului ca este imobilizat la pat, speram intr-o minune dumnezeiasca si in IPLEX pentru a-si imbunatati starea actuala.De cand a fost diagnosticat, in martie 2008, am facut tot ce am aflat de pe forumurile straine ca ar da o sansa acestor bolnavi: hormon crestere, implanturi de celule stem, doze mari de antioxidanti, plasmafereza si imunoglobuline, Li, ceaiuri si ultima terapie este cea cu G-CSF.
Nu stiu dc. se pune deocamdata problema formarii unui front comun pentru obtinerea IPLEX prin minister, pt. ca producatorul mi-a spus ca inca nu are pregatit cadrul legal pentru a-l putea importa, ca lucreaza inca, dupa incheierea in nov. 2008 a conflictului dintre INSMED si TERCICA.
Calea cea mai scurta, comunicata de ei, ar fi prin intermediul unui neurolog italian, care sa le scrie pt. instructiuni. Problema este ca, ciudat, profesorii italieni care au facut studiile clinice, neaga vreun efect pozitiv al IPLEX asupra bolnavilor de SLA. Eu nu cred versiunea lor si o pun pe seama unor anume interese.De aceea, caut in continuare o solutie pt. a beneficia de acest tratament.
Cred insa ca, am putea schimba intre noi, bolnavi sau apartinatori ai acestor bolnavi, cate ceva din experientele avute si solutiile gasite sau incercate de fiecare dintre noi. Va rog sa-mi scrieti pe cpacuraru@perfect-tour.ro.
Sursa: corina pacuraru

Marcel a scris pe 16 Ianuarie 2009, 19:47
Eu ramin la parerea ca uniti putem sa obtinem mai mult decit fiecare in parte,si americani ca sa fie luati in seama de guvernul american au facut o petitie cu 10.000 de semnaturi au demonstrat in fata Casei Albe.Azi am trimes o scrisoare pe mail Ministerului Sanatati(o sa trimet si scris) din partea tuturor bonlavilor de SLA din Romania in care am cerut inceperea de urgenta a tratativelor cu INSMED de a furniza IPLEX in Romania,cum se trateaza cei cu diabet cu insulina asa sa ne tratam si noi cu IPLEX(tot o insulina este) asumindu-ne riscurile de rigoare,pe baza de semnatura(ce risc mai mare poate fi ca acesta bola necrutatoare)si sa nu mai administreze RILUTEK ,eu personal am luat o luna RILUTEK doza mica si m-am simntit foarte rau si am renuntat.Cit despre parerea doctorilor italieni nu ma intereseaza,cum se explica faptul guvernul este implicat in mod direct si nici un pacient nu a renuntat sau sa moara cineva timp de 2ani de cind se trateaza.Guvernul putea sa le spuna ca nu este ceva sigur si nu-si asuma nici o responsabilitate si ca atare nu se implica.Am trimes azi un mail si celor de la INSMED si sint curios daca imi raspund,dar ar trebui si voi sa trimeteti celor de la insmed mailuri.

corina pacuraru a scris pe 16 Ianuarie 2009, 20:50
Draga Marcel, acesta este al doilea raspuns al celor de la Insmed.

Dear Ms. Pacuraru,

Thank you for your response. We are working as quickly as possible, but it
is critical that we work within the confines of each respective country’s
regulatory framework. We will communicate out new information as soon as
it becomes available.

If your father is willing to move to Italy or travel there for treatment
that might be the quickest option. You would need to find a physician in
Italy that could treat him and his physician would need to contact us
directly.

Let me know if you have any further questions.

With kindest regards,
Christy O’Neal

-----------------------------------------------------------------------
Christy O'Neal
Clinical Study and Safety Manager
Insmed Incorporated
(804) 565-3017 office
(804) 565-3515 safety fax
1-866-GO-IPLEX
coneal@insmed.com



De atunci am fost de 2 ori in Italia si nu am reusit nimic. Inca. Ministerul nostru... N-ar sti de unde sa o apuce. Si timpul este atat de scurt...Mi-au dat insa protocolul pt. G-CSF, care, spun ei, este singurul care a dat rezultate. Mai uita-te si pe www.ldninfo.org. Eu am incredere in LDN pt. incetinirea si chiar stoparea bolii. Nu insa si pt. recuperare.
Sursa: corina pacuraru

Anonim a scris pe 16 Ianuarie 2009, 22:12
Multumesc tuturor pentru detalii.Sunt de mare ajutor

Marcel a scris pe 17 Ianuarie 2009, 13:03
Am primit astazi un mail de la doamna Liliana Curt din America care lucreaza la INSMED,si ne asigura ca acest medicament este un miracol,ca sau inregistrat multe progrese la bonlavi cu ALS,dar cel mai mult ma bucura faptul ca distinsa doamna ma anuntat ca IPLEX-ul a aparut deja in Ungaria si Grecia si ma intreb cind va aparea si la noi?Cum a fost posibil sa apara la ei si la noi nu? De cine depinde?Trebuie sa facem ceva daca depinde de noi.Asa ca trebuie sa mai avem putina rabdare si cu voia lui Dumnezeu va ajunge si la noi,este ceva decit nimic nu?

iuiana a scris pe 17 Ianuarie 2009, 19:02
Daca acest Iplex a aparut in Ungaria si Grecia oare nu am putea sa-l achizitionam si noi cumva?

Marcel a scris pe 17 Ianuarie 2009, 19:49
Doamna Liliana mi-a spus sa-i trimet o lista cu numele,data nasteri si localitatea la toti pacienti cu ALS pe care ii cunoasteti,cu cine tineti legatura eventual cu doctori neurologi care au in evidenta pacienti cu ALS,TREBUIE sa-i ajutam si pe cei care nu au ,nu pot,nu stiu,nu cred in discutiile de pe internet,nu avem ce pierde daca ajutam si pe alti sa fie trecuti pe lista pe care doreste sa o trimita direct la INSMED doamna Liliana,trimeteti-mi pe marcel_raducanu@yahoo.com.Iuliana ,noi nu putem sa luam IPLEX din alta tara pentru ca nu sintem cetateni ai tari respective,noi nu am cotizat la asigurarile lor de sanatate ,

tanase silvia a scris pe 17 Ianuarie 2009, 22:31
buna sunt SILVIA TANASE si am vb. la buc. sa fac asociatie pt sla dar imi trebuie cel putin 10 membri sunt sigura ca o sa ne adunam mult mai multi pe 19 ian(luni)o sa merg la buc.chiar daca trebuie sa merg la toate televeziunile si o sa aducem acest tratament si altele care mai apar.va rog sa aveti incredere in d-zeu si osa reusim.MACEL am incercat sa te bag in lista si nu-mi dai accept adresa mea de mes:tanase-silvia20022@.yahoo.com va rog sa lasati mesaj daca vreti sa facem asociatie sa fim peste 10 pers.cu doamna livia am vb la tel si e de acord.astept acceptul dv.DOAMNE AJUTA.

Marcel a scris pe 18 Ianuarie 2009, 12:31
Silvia am incercat sa iti trimet un mail pe adresa ta si nu merge,cred ca este ceva ,adresa mea este ; marcel_raducanu@yahoo.com

corina pacuraru a scris pe 18 Ianuarie 2009, 13:05
Stimata Doamna Silvia,


Va sustin si eu cu tot ce pot in demersurile pentru obtinerea IPLEX-ului. Va rog sa-mi transmiteti nr. dv. de telefon - cred ca avem multe de discutat, cu atat mai mult cu cat si tatal meu are traheostoma si necesita ingrijire 24/24. Va admir ca ati reusit sa-l salvati pe sotul dv.. si ati avut incredere ca veti reusi sa invingeti boala. La fel simtim si eu si fratele meu si zi si noapte, de 10 luni, lucrul acesta este singurul tel pentru noi, atata timp cat tatal nostru are un tonus bune, vrea si are pentru ce sa traiasca.
Nr. meu este 0722640421.Ma puteti suna oricand.
adresa dv. de mail, intr-adevar, nu functioneaza.
Sursa: corina pacuraru

TANASE SILVIA a scris pe 18 Ianuarie 2009, 13:23
da am gresit este tanase_silvia2002@yahoo.com eu sper sa reusim.

corina pacuraru a scris pe 18 Ianuarie 2009, 23:04
stie cineva pe vreunul din bolnavii de sla tratati de doctorita Ionascu pana in 2002, cu Imunomod, cand a fost interzis medicamentul? exista un site www.imunomod.com, unde la "clinical reports" www.imunomod.com/ENG/clinical_reports.htm, sunt prezentate 2 cazuri de bolnavi de als, a caror forta musculara masurata la o luna si doua dupa tratament este mult imbunatatita. intre timp, dr. Ionascu a devenit controversata in Romania si, dar nici nu a facut nimic altceva pentru autorizarea medicamentului in strainatate. desi locuieste inca in Craiova, nu da nicio relatie, iar fiica ei din Italia, la fel. am incercat sa dau de urma celor doi bolnavi, carora le sunt specificate in raport doar initialele, prin Institutul Medical Sportiv, unde s-au facut determinarile, insa, cu toata bunavointa celor de acolo, nu am aflat nimic, pentru ca nu s-au mai gasit dosarele respective. dc. aveti cunostinta despre ceva mai mult, nici acest medicament nu ar trebui neglijat.
Sursa: corina pacuraru

Vaduva Livia a scris pe 19 Ianuarie 2009, 11:37
Corina,tu de unde esti?Eu sunt in Craiova si nu am auzit pana acum de acea doctora,ca ar fi avut rezultate,dar ...orice este posibil.
Doamna Silvia,ce ati facut in Bucuresti?Astept cu nerabdare vesti.
Multa sanatate!Livia

Marcel a scris pe 19 Ianuarie 2009, 12:19
Salut LIVIA
Dupa anuntul lui Corina am cautat pe internet si am gasit adresa,se numeste Ionascu Elena ,str;Emanoil Chinezu,(fosta Dezrobiri),bl;F9,sc;A,et;2,ap;9.Te rog LIVIA daca poti sa te duci sa o cauti la aceasta adresa sa vezi daca este acasa ,ca in articolul acela ,doamna se pregatea sa plece la fata in Italia,eventual sa intrebi vecini,prieteni,apropiati de numarul de telefon din ITALIA al dumneaei,trebuie sa o gasim.Intra pe google,pe IMUNOMOD IN ALS si afli mai multe,si sa ne rugam sa mai fie in viata ca la 73 de ani in 2003...nu se stie ,dar merita incercat.

corina pacuraru a scris pe 19 Ianuarie 2009, 15:07
este in viata - cel putin, era in septembrie, si este acasa, cu sotul! am trimis eu pe cineva si a vazut-o la balcon, insa nu vrea sa accepte nicio discutie. este explicabil, pt. ca i-au interzis dreptul de practica si a fost un mare scandal in craiova. poate cineva insa, din craiova, stie bolnavi tratati de danssa. eu am gasit articole in formula as cu f. multa lume multumita, insa pe alte boli grave. singura referinta la ALS(SLA) este in articolul de pe site-ul www.imunomod.com. mai mult nu am reusit, desi am vorbit si cu directoarea(presedinte) de la Institutul Medical Sportiv si si-a dat tot interesul sa dea de urma evidentelor respective.
am vorbit si cu fiica dansei in Italia in iulie si apoi in septembrie, cand spunea ca va veni cu medicamentul in tara printr-o firma farmaceutica din Italia.acest lucru nu s-a mai intamplat, insa ea vrea sprijin din partea noastra in fata guvernului pt. a autoriza medicamentul. normal ca i-l vom da, neconditionat, insa treb. sa stim ca el a avut, cu adevarat efect asupra bolnavilor cu sla. sa ne dea o referinta. nu am aflat nimic. i-am cerut si "pe sub mana", cu promisiunea ca nu va afla nimeni si cu orice pret medicamentul, insa nimic. nu stiu ce sa cred. acestea sunt datele. poate obtine cineva mai mult...nr.ei este: ofelia ionascu+39 3479587661
Sursa: corina pacuraru

livia vaduva a scris pe 20 Ianuarie 2009, 18:43
Nu am ajuns la doamna doctor,stiu cam unde sa merg,dar sunt legata de casa cateva zile.
Am inteles de la Iuliana ca Iplex a aparut in Ungaria si Grecia.La ce pret?Nu e o problema sa il luam chiar si de acolo,eventual,daca stie cineva,cum se poate cumpara.

Marcel a scris pe 20 Ianuarie 2009, 20:35
Livia,astazi sotia mea a vorbit cu fica ei din ITALIA de la care a primit un raspuns scurt si clar;medicamentul vindeca mai multe boli ,printre care si SLA si va fi disponibil in Romania in septembrie.Pai pina in septembrie pentru noi cei cu ALS inseamna enorm de mult ,cine stie ce se poate intimpla,si in ce stare vom fi ,cit despre cumparare a IPLEX-LUI din Ungaria si Grecia nu cred ca se poate ,se va distribui tot prin CAS din tara respectiva iar noi sintem romani

Anonim a scris pe 20 Ianuarie 2009, 22:00
Va multumesc!Pentru mine inseamna mult ca existati,ca luptam de aceeasi parte a baricadei.Noi nu ne-am permis sa cumparam rilutek,cu toate ca ma doare sufletul sa spun asta.Tata a luat un an cell x stem si nu a simtit nimic bun.
Sper ca ziua de miine sa fie mai buna!

corina pacuraru a scris pe 21 Ianuarie 2009, 00:26
da marcel, asa ne-a spus si noua in iunie 2008 - ca in septembrie care a trecut. si mi se parea enorm, pt. ca degradarea tatalui meu era vizibila cu fiecare zi care trecea. iar in septembrie ca mai dureaza cateva zile... problema este daca ne-ar putea da macar o persoana vindecata de aceasta boala cu imunomod.noua nu ne-a dat nicio referinta. asta as fi vrut sa afla poate chiar de la dna dr. ionascu.cautand, am gasit si care este planta miraculoasa care sta la baza acestui medicament - tataneasa! am incercat si ceaiuri de tatanasa (atentie la cantitate - planta este toxica!), insa nimic!

pentru anonim - vedeti ca din decembrie rilutekul este compensat. ar fi bine sa ne dati si noua coordonatele dv., pt. a putea sa va contactam atunci cand vom face o actiune comuna pentru obtinerea Iplex-ului.

pana la sfarsitul saptamanii imi doresc sa termin petitia catre ministerul sanatatii, pe care sa v-o trimit sa o cititi si sa adaugam datele tuturor celor ce doresc obtinerea acestui medicament. asa au facut si italienii si ungurii.

vesti din ungaria - iplexul a fost adus pentru studiu clinic, pentru un esantion de 50 de bolnavi(cetateni unguri), urmarit strict.

sfat: pentru cei care mai puteti merge, vorbi, inghiti sau respira, nu neglijati litiul si ldn-ul pentru a incetini, cel putin, evolutia bolii. G-CSF(mobilizeaza celulele stem periferice din sangele bolnavilor) si IPLEX ajuta chiar la recuperare, dar unul este foarte scump, iar celalalt nu este inca pe piata.

sa ne ajute Dumnezeu sa prindem ziua in care vom avea acces la toate acestea!
Sursa: corina pacuraru

Marcel a scris pe 21 Ianuarie 2009, 09:27
Corina eu ma tratez cu litiul care dupa parerea mea acesta incetineste progresia boli cu 20-30%,imi pare rau ca nu l-am luat de cind am fost diagnosticat pentru ca sigur nu ajunge-am aici,ma intereseaza si pe mine ce este cu ,,Idn-ul" acela,asa se numeste,da ceva rezultate?De unde se cumpara?

corina pacuraru a scris pe 21 Ianuarie 2009, 09:41
marcel, din cate am inteles, stii engleza. cel mai bine, intra pe www.ldninfo.org si acolo vei gasi raspunsuri la toate intrebarile tale.
acest medicament ajuta organismul sa se lupte singur cu boala. el a fost descoperit pentru scleroza multipla si sunt foarte multi pacienti care chiar s-au vindecat de MS. apoi s-a extins folosirea lui si pentru alte afectiuni ca boli autoimune, cancere, sida...
daca te lamuresti si vrei sa incepi,medicamentul se numeste Revia si un flacon iti ajunge un an de zile. costa cam 120 eur. pana in toamna, se gasea si in Romania, la farmaciile help net, cu comanda. daca nu, din strainatate(eu am luat din Viena), cel mult cu o reteta de la un medic.
nu are reactii adverse, nu ataca nici rinichiul, nici ficatul...
mai vorbim.
Sursa: corina pacuraru

livia vaduva a scris pe 21 Ianuarie 2009, 22:12
Am aflat despre doctora din Craiova,Ionascu...,ca nu este confirmata nici o vindecare spectaculoasa.Intamplarea face sa cunosc doi oameni care au luat tratament acum 8 ani si nu au simtit nimic dupa el,nici macar nu aveau vreo boala grea.Eu zic sa ne linistim cu telefoanele dupa acest medicament.Sunt din Craiova si va spun ca nu merita.

iuliana a scris pe 22 Ianuarie 2009, 08:52
doamna corina ,cum se ia acest revia?(doza)

MARIUS_FLORENTIN a scris pe 23 Ianuarie 2009, 16:50
TATAL MEU ARE SLA DESCOPERIT IN SEPTEMBRIE 2008 DOAR MISCA MAINILE MAI GREU SI I SE ZBATEAU MUSCHI MAINILOR CONTINU AM FOST LA DR SI IA DAT RILUTEK DIN SEP SI PANA IN PREZENT IA RILUTEK DAR BOALA AVANSEAZA FOARTE REPEDE ACUM NU MAI MISCA MAINILE DE LOC CE PUTEM FACE PT ACESTI OAMENI

MARIUS FLORENTIN a scris pe 23 Ianuarie 2009, 16:54
CUM FAC ROST DECARBONAT DE LITIU IN FARMACI NU SE GASESTE MI SA SPUS CA ACEST MEDICAMENT DADEA REZULTATE DAR LAU SCOS CA OAMENI NU STIAU SA IL ADIMISTREZE

livia vaduva a scris pe 23 Ianuarie 2009, 17:15
Urmareste raspunsurile lui Marcel,de la inceputul lunii decembrie.Din Italia se procura,dar gasesti toate detaliile.Mie tot mi-e teama sa ii dau tatalui meu.

corina pacuraru a scris pe 23 Ianuarie 2009, 17:37
carbonat de litiu se numeste si se gaseste peste tot(austria,polonia, anglia), mai putin in romania. asigura-te intai ca ai unde sa urmaresti frecvent si cu raspunsul de pe o zi pe alta (de preferat), dozarea litiului in sange. pt. afectiunea aceasta el treb. sa se mentina intre 0,4-0,6. de fapt, acest medicament se da altor afectiuni neurologice, unde concentratia treb. sa fie mai mare. pana la 1,2. peste 2 este letal.


va datorez petitia pentru minister - o fac maine ca am tot fost pe drumuri, si administrarea revia pt. d-na iulia(va rog insa sa intelegeti tot ceea ce scrie pe site-ul care vi l-am dat).

dc. se poate, ca sa nu pierdem timpul, va rog sa-mi trimiteti numele, varsta, CI si CNP, adresa si eventual data cand a fost diagnosticat bolnavul de sla, ca sa le avem stranse de la cat mai multi pana luni. nu voi da insa drumul la nicio hartie in numele tuturor pana cand nu veti citi si veti fi de acord cu ceea ce am scris.

sa ne ajute dumnezeu!
Sursa: corina pacuraru

MARIA a scris pe 23 Ianuarie 2009, 18:24
PENTRU MARIUS FLORENTIN ; LITIU (DE FAPT CARBONAT DE LITIU) SE POATE CUMPARA CU RETETA DE LA NEUROLOG, DIN UNGARIA.NU E SCUMP.PASTILA ARE 500 MG.SE IAU 300 MG DE 2 ORI PE ZI(150X2) ,LA INTERVAL DE 12 ORE.SE FACE ANALIZA LITIULUI DIN SANGE SAPTAMANAL, TIMP DE O LUNA,SA FIE 0,4-0,6MMOL/L, APOI LUNAR(2-3 LUNI),APOI LA 2 LUNI.DACA NU SE DEPASESTE VALOAREA DE 0,4 MMOL/L DUPA 2 SAPTAMANI SE MARESTE DOZA CU INCA 150 MG,LA PRANZ,ADICA 3X 150 MG PE ZI.DACA NICI DUPA ALTE 2 SAPTAMANI NU SE DEPASESC 0,4 MMOL/L, SE MARESTE DOZA LA 600 MG PE ZI,3X200 MG.SE POATE TRECE SI LA 750 MG PE ZI,DUPA ALTE 2 SAPTAMANI.PUTINI PACIENTI AU NEVOIE DE 900 MG PE ZI. NIVELUL LITIULUI SE MASOARA DIMINEATA,INAINTE DE A .LUA PRIMA PASTILA.CELE DE MAI SUS SUNT DIN STUDIUL ITALIAN.

tanase silvia a scris pe 24 Ianuarie 2009, 11:24
buna sunt silvia tanase.Am vb cu d-na corina si o sa renunt la asociatie,dupa cate am discutat cu dansa mi-a luat povara de pe suflet din 2002-2003 am simtit ca sunt singura pers.care lupta pt.a birui aceasta boala nu vreau sa critic pe nimeni poate nu au avut posibilitati dar sunt multe fam.care a renuntat cu usurinta si ma doare f tare acum cand am vazut cat lupta d-na corina am capatat mai multa forta am trecut prin multe si eram epuizata,nu sunt pers. care sa ne ancurajeze ma refer la specialisti nostri am intalnit director de spital cu tatal bolnav de sla si abia m-a ajutat in unele probleme mi-a spus ca pe el nu-l intereseaza prea mult ca are 60 ani m-a daramat complet nu mai stiam ce sa-i zic nu mi sa parut corect dar ce era sa fac eram la mila lui m-a tinut an terapie 1an si 6 luni dif.pana la 2ani am stat la spit.de care apartineam si imi spuneau mereu ca, costurile sunt f mari si consuma mult oxigen apoi am stat la buc.la floreasca si am dat cadouri zilnic la fiecare tura sa ma lase cu el eseam afara pe o scara secreta doar cand era vizita doctorilor dar stateam numai in picioare de dim. pana seara acum dupa atatia ani de lupta de a-l tine in viata simt ca nu sunt singura doamne fereste nu ma bucur ca mai sunt bolnavi ci ma bucur ca si in rom.exista fam care isi iubeste propuil bolnav.
Sursa: silvia tanase

Marcel a scris pe 24 Ianuarie 2009, 13:05
Doamna Silvia,va apreciez efortul depus pentru sotul dumneavoastra ,sint sigur ca si sotul ar fi facut acelasi efort pentru dumneavoastra,si eu am intilit persoane care ca si directorul acela erau indiferente la rudele lor apropiate,de asociatie ...este de umblat si sa ai timp,(am societate comerciala),eu nu doresc decit ;unirea ,colaborarea,asocierea,schimb de inforatii,a celor de aici de pe internet,a celor care citesc aceste rinduri,bonlavi de SLA in vederea obtineri de informatii legate de tratamente aparute in ALS si gasiri unui mod de a beneficia cit mai rapid de IPLEX,acum eu personal nu doresc decit sa completez lista pe care doresc sa o trimet lui Liliana cu cit mai multe nume ,ca daca noi cei de pe lista obtinem ceva fiti sigura ca vor beneficia toti bonlavi de ALS din tara,iar de luptat impotriva aceste-i maladii ...sint obligat sa lupt cu ea ,ca eu insumi am SLA ,de aceia fratilor trimiteti-mi datele voastre personale cit mai repede ,si a altora cu ALS sa trimetem lista ,poate iese ceva,poate ii convingem sa trimeata medicamentul mai repede ,si va mai rog ceva ;trimeteti scrisori cum am facut si eu lui Basescu si la Ministru sanatati,si rugatii sa faca ceva cu IPLEX-ul ,nu va costa nimic, dar sa aratam ca existam si inca mai traim, si ca toti bonlavi din tara avem dreptul nostru la TRATAMENT .Adresa mea;marcel_raducanu@yahoo.com

tanase silvia a scris pe 24 Ianuarie 2009, 14:00
marcel silvia sunt si ce mai vroiam sa adaug la comentariul anterior este ca nu imi plac per.cu anonim sa nu se supere pe mine dar nu merita sa ne ascundem indiferent cine ai fi durerea e foarte mare si e o boala grea daca ne doare adevarat nu mai stati sub anonimat trebuie sa ne aratam ca toata lumea are dreptul la viata indiferent cum am fi sau cine am fi.macel ce date trebuie sa-ti dam ca eu mai tin legatura cu cativa bolnavi tu doar spune ce iti trebuie .

tanase silvia a scris pe 24 Ianuarie 2009, 14:10
tot silvia sunt daca ajuta cu ceva eu pot cere sa facem o emisiune la pov. adevarate si sa facem public sa spunem ce vrem si atunci toti bolnavi din rom.ca suntem f multi o sa ni se alature te rog marcel si corina,livia toti care cititi textul dati-mi raspuns daca ajuta eu o sa ies pe post si sa anunt iar daca vreti si puteti veni cu mine la tv. va rog sa mi spuneti.

iuliana a scris pe 24 Ianuarie 2009, 15:07
sunt de acord cu orice fel de mediatizare aacestei boli,am trrimis numele si data nasterii tatalui meu bolnav de sla.El este din Gura-humorului si de o luna nu mai intelegem nimic din ce vorbeste.Ma bucur ca am descoperit site-ul asta unde se schimba informatii.Daca pot ajuta cu ceva sa-mi spuneti

Marcel a scris pe 24 Ianuarie 2009, 20:33
Silvia ,ai fi fenomenala ,ai fi TARE ,daca tu ai reusi ,sa apari pe post cu povestea ta ,sa arati ca nu se face nimic pentru noi,si ca s-a ivit posibilitatea cu IPLEX-UL ,si sa ceri ajutorul statului,a televiziuni sa te sprijine in acest sens ,m-as bucura enorm de mult ,eu nu te pot ajuta ca nu pot sa vorbesc,nu intelegi nimic,abia mai urc scarile,Silvia mergi cit mai repede te rog.Am spus ,imi trebuie datele personale,(data nasteri,virsta,localitatea),Doamne ajuta

corina pacuraru a scris pe 25 Ianuarie 2009, 00:12
Catre: Ministerul Sanatatii Publice

In atentia: Domnului Ministru Eugen Nicolaescu

Ref.: Solicitare acces tratament scleroza laterala amiotrofica



Stimate Domnule Ministru Ion Bazac,


In calitate de apartinator al unui bolnav de Scleroza Laterala Amiotrofica,Crivtonencu Damian, si in numele a mai multor bolnavi de SLA din Romania, a caror nume le veti gasi in finalul acestei petitii, va rog sa aveti bunavointa de a intreprinde demersurile necesare pentru obtinerea unui medicament absolut necesar incetinirii progresului sau chiar reminterii efectelor acestei boli considerate fatale.

Medicamentul solicitat se mumeste IPLEX, fabricat de Insmed SUA si distribuit din ianuarie 2007 in Italia, in cadrul unui program al Ministerului Sanatatii Italian, de catre Cephalon SUA, care detine drepturile de utilizare a substantei active a medicamentului (IgF-1) pentru Europa , dar si in Ungaria din 5 decembrie 2008.

Scleroza laterala amiotrofica este o boala devastatoare, considerata fatala. Boala este de natura neurodegenerativa si sunt afectati neuronii motori din cordoanele anterioare si laterale ale maduvei spinarii si nervii periferici, insotita de atrofia progresiva a muschilor scheletici. Boala evolueaza foarte rapid, intre cu o medie cuprinsa intre 6 si 3 ani, degradarea progresiva a neuronilor motori ducant la acestora. Cand neuronii motori mor, capacitatea creierului de a initia si controla miscarea muschilor se pierde. Odata cu afectarea progresiva a musculaturii voluntare, pacientii ajung sa fie total paralizati, cu greutati de vorbire si inghitire si incapacitatea de a respira fara ajutorul ventiliei artificiale. Pentru marea majoritate a bolnavilor, mintile lor raman neafectate, la fel ca toate celelalte simturi (vaz, auz, tactil, miros, gust, etc.), ceea ce face si mai cumplita suferinta prin care trec ei si familiile lor.
In ciuda numeroaselor studii efectuate de-a lungul timpului, singurul medicament avizat este Riluzole, considerat a prelungi viata cu 30-90 de zile.

In Romania, unde statistic se presupune ca ar exista 4400 de bolnavi, dupa diagnosticare, bolnavii sunt trimisi acasa, fara niciun tratament, recomanduli-se sa se bucure de ultimele zile pe care le au, ignorandu-se faptul ca nici macar acest lucru nu este posibil, datorita degradarii zilnice a starii de sanatate a acestor bolnavi, care ajung sa moara prin asfixie, dar constienti si paralizati la nivelul intregii musculaturi striate.Nu exista nici macar un medic neurolog specializat pe aceasta afectiune, care sa poata face recomandari pentru fiecare etapa care urmeaza in evolutia bolii.
In strainatate se acorda atat asistenta si consilierea permanenta din partea statului pentru bolnavii de SLA si familiilor acestora, dar si subventionarea tratamentului foarte costisitor (Riluzole, antioxidante, vitamine si minerale in concentratii foarte mari, a tratamentului simptomatic, dar si a echipamentelor care devin absolut necesare intr-un anumit moment al evolutiei bolii si suplinesc abilitati sau functii pierdute), existand si o preocupare permanenta pentru imbunatatirea calitatii vietii unor astfel de bolnavi.

Cum pana astazi nu exista tratament real care sa stopeze sau sa vindece aceasta boala, sunt cateva medicamente aflate in studii clinice, care promit ca vor reusi sa faca aceste lucruri.

Din toate solutiile medicale studiate pana in prezent, se pare ca rezultatele cele mai evidente au fost constatate dupa tratamentul cu IPLEX, care are in compozitie rhIGF-I/rhIGFBP-3. IGF-1 este un factor neurotrofic esential pentru dezvoltarea normala a sistemului nervos, care protejeaza neuronii si produce regenerarea nervoasa si musculara. Din pacate, cum este bine stiut, media pentru aprobarea si lansarea unui produs de genul acesta pe piata este de 8 ani. Acest lucru a determinat bolnavii din intreaga lume sa faca demersuri pentru obtinerea acestui medicament fie cub forma studiilor clinice extinse, accesibile astfel unui numar mai mare de bolnavi, cum s-a intamplat in Italia si de curand s-a demarat un program similar in Ungaria si in faza finala a negocierilor aflandu-se si Grecia, sau sub forma de “Compasionate use” in SUA.
Pentru a reda fericirea mai multor familii care sunt acum neputincioase si abandonate in lupta cu aceasta boala crunta, sau pentru a reda copiilor bucuria de a fi stransi din nou in brate de parintii lor inca tineri, pe care au ajuns sa ii incheie la camasa, sa ii incalte sau chiar sa-i ajute sa-si faca necesitatile, nu trebuie decat sa fiti de acord cu importarea acestui medicament si distribuirea lui bolnavilor de SLA sub orice forma legala agreeati. Detalii suplimentare pentru initierea aceste proceduri va poate furniza chiar producatorul, INSMED, iar modalitatea si persoana de contact le gasiti la adresa www.insmed.com/iplex.php.

In speranta ca apelul nostru isi va gasi intelegerea si sprijinul solicitat intr-un timp suficient de scurt pentru a reusi stoparea evolutiei acestei boli devastatoare, va multumim si suntem convinsi ca acest demers poate fi inceputul implicarii reale a autoritatilor romanesti in ajutorul bolnavilor de SLA.



Cu deosebita consideratie,




Corina Pacuraru Bucuresti, 24 ianuarie, 2009
Bucuresti,
Adresa…………..,
Tel.: 0722640421


pentru
Sursa: corina

corina pacuraru a scris pe 25 Ianuarie 2009, 00:26
aceasta este petitia pe care am gandit-o pentru ministrul sanatatii. dc. primesc cateva nume de la voi, pentru ca eu nu am decat de la 2 bolnavi, luni ma voi incerca sa o duc chiar la ministru si va voi transmite numarul de inregistrare.
daca aveti sugestii pentru modificari sau completari, va rog sa mi le transmiteti in timp util.
numele, adresele si telefonul si CNP-ul bolnavului, va rog sa mi le transmiteti pe mailul personal, pentru a nu ajunge pe diverse alte maini care ar citi din joaca forumul nostru. acesta este si motivul pt. care nu am postat nici coordonatele tatalui meu pe petitia de pe forum. va promit ca nu ma voi folosi in niciun fel de date datele pe care le voi primi.
daca marcel are adunate deja aceste date de la voi, poate mi le transmite si mie.

ca precizare la cele spuse de d-na silvia, intr-adevar eu, vazand cate greutati si responsabilitati are, i-am spus sa nu mai faca drumul la bucuresti pentru a face asociatia, si ca, dc. va fi absolut necesar, fiind din bucuresti, ma voi ocupa eu de acest lucru, dansa promitandu-mi ca ma va pune in contact cu cel care a facut asociatia pentru scleroza multipla si cu fiica dansei, studenta la bucuresti. sper ca n-am gresit insa, gandindu-ma ca o inregistrarea unei asociatii la judecatorie presupune timp si bani si ca, cel putin in aceasta etapa, ar fi suficienta si semnarea sau aderarea fiecaruia dintre noi in cazul unor demersuri comune pe care le-am putea face.

consider ca, la fel ca si marcel si marea majoritate dintre voi, trebuie actionat insistent si rapid la nivelul ministerului sanatatii. bineinteles ca si presiunea asupra lor prin intermediul televiziunii este buna, iar aceia dintre voi care pot face acest lucru, sa o faca. puteti face referinta si la petitia catre minister.sau va puteti folosi de date continute in ea.
adresa la care va rog sa-mi trimiteti datele, este cpacuraru@perfect-tour.ro
Sursa: corina

Marcel a scris pe 25 Ianuarie 2009, 12:52
Corina ,dar daca trimetem aceasta petitie si la Avocatul Poporului ,discutat eventual cu un avocat influent,si sa procedam cu au facut italieni ;au dat statul in judecata ca nu le asigura tratamentul necesar tratari aceste-i maladii,si au cistigat,mi se pare ceva corect de a-ti cere dreptul la viata care este garantat si in constitutie ,art;22,punctul 1,care spune ;dreptul la viata precum si la integritatea fizica si psihica a unei persoane sint garantate.Ar trebui sa ne gindim si la asa ceva ,dar...sintem in Romania si nu stiu daca vom cistiga ,si sa cistigam ,spune ca nu are bani si gata,cum ii obligi ,dar trebuie sa incercam ,curte de la HAGA ii poate obliga ,dar dureaza ani .

corina pacuraru a scris pe 25 Ianuarie 2009, 13:15
marcel, ai dreptate.dar cred ca asta treb. facut in cazul unui raspuns negativ al ministerului. deocamdata nu le-am cerut nimic si nu au zis nu. dc. in termenul legal, max. 30 zile, nu ne vor raspunde sau vor raspunde negativ, atunci suntem indreptatiti sa mergem mai departe.

imi pare rau ca nu am gandit asa de la inceput.
Sursa: corina

vaduva livia a scris pe 25 Ianuarie 2009, 15:15
Sunt Livia .Tatal meu este :

Vasile Ion, str.Dr.Bagdazar,nr.22,oras Dragasani,jud.Valcea,cod 0900

Are 70 de ani,boala a fost diagnostica in anul 2000,SLA,FORMA BULBARA.

corina pacuraru a scris pe 25 Ianuarie 2009, 16:58
Acestea sunt numele pe care le am pana acum:


Vasile Ion
HUSAR DANIEL-VASILE
Raducanu Marcel
Mocanu Vasilica
Oprea Nita
Aionesei Dumitru
Tenche Emilian Viorel
Crivtonencu Damian
Iaba Sebastian
Sursa: corina

Marcel a scris pe 25 Ianuarie 2009, 17:38
Corina ,te rog sa nu uiti sa trimeti aceasta petitie cu confirmare de primiire ,iar raspunnsul de la minister trebuie sa fie scris,si te rog inca o data sa treci si numele noastre pe petitie ca m-am consultat cu sotia si ne-am hotarit sa dam statul in judecata,pe baza raspunsului pe ca il vom primi,la fel ca si italieni,nu se poate ca noi sa murim cu zile prin nepasarea lor,mai ales acum ca a aparut IPLEX-ul, daca nu era mai zice-am ca le cer imposibilul,dar acum exista si am pentru ce lupta ,de aceea vreau sa apara si numele meu acolo,ca sa nu fac alta petitie separat si sa mai pierd timpul,multumesc pentru intelegere

corina pacuraru a scris pe 25 Ianuarie 2009, 18:20
marcel, bineinteles, cum alt fel? pun toate numele, asa cum am si scris in petitie.voi lua nr. de inregistrare, voi face o fotocopie si va voi trimite-o. vom urmari raspunsul si dc. nu reusesc maine sa intru la ministru (asta trebuie aranjat), atunci macar pe parcurs. petitia insa va fi depusa oricum, maine!
Sursa: corina

Irina a scris pe 25 Ianuarie 2009, 23:05
Te rog pune si numele bunicii mele: Iancau Lucretia,83 ani Sos Pantelimon nr 328, Bl 5, sc B, ap 75, sector 2, Bucuresti

livia vaduva a scris pe 26 Ianuarie 2009, 18:11
Am vrut sa sun la tel verde 0800800885,dar am impresia ca rds-ul nu permite accesul.Ar fi foarte bine sa vorbeasca cineva acum acolo despre noi,ar trebui sa ajunga in mass-media aceasta boala.Ea afecteaza si membrii familiei.Acesti bolnavi sunt lasati sa moara cu zile,spre deosebire de cazul din Slatina,mor la ei acasa.

marius florentin a scris pe 26 Ianuarie 2009, 18:33
va multumesc pt informati dar vreau sa va povestesc ceva inainte sa il inscriu si eu pe tatal meu in petitie ANUL TRECUT IN JUR DE 500 DE TAXIMETRISTI ISI PIERDEAU LICENTELE DE TAXI NU STIAU CE SA MAI FACA AU FACUT SI EI UN FORUM CU PETITI LA PRIMARUL VIDEANU DAR DEGEABA SE SPUNEA IN FATA DA DA DA SI PE LA SPATE SE FACEA ALTCEVA SOLUTIA CARE A MERS SI A FOST BUNA SI RAPIDA AU FOST LA O AVOCATA ACEA AVOCATA SA LUPTAT PT NOI A APARUT LA TV A FACUT TOT CE ERA POSIBIL PT NOI SA NE CASTIGE LICENTELE SI VA ROG SA MA CREDETI CA A REUSIT . VA ROG SA MA CREDETI CA SUNT UN OM SERIOS FAC ASTA PT TATAL MEU CARE ARE 54 DE ANI SI MA GANDESC CU GROAZA LA SOCUL DESPARTIRI . OARE MAI CONTEAZA ACOLO CATVIVA BANI PE CARE II DAM LA AVOCAT SUNTEM MULTI CU SLA TREBUIE SA LUPTAM IMPREUNA AR TREBUI SA NE CUNOASTEM PERSONAL SA VORBIM SA NE ADUNAM MAI MULTI SA NE VADA LUMEA SI SA INTREBE DE NOI SI POATE ASA SE VA AFLA DE NOI IMI CER SCUZE DACA VAM PLICTISIT CU MESAJUL MEU DAR EU AM O SPERANTA

MARIUS FLORENTIN a scris pe 26 Ianuarie 2009, 18:38
PE TATAL MEU IL CHEAMA :RISTEA-MARIN SOSEAUA STEFAN CEL MARE NR 41 BL 34BIS SC1 ET9 AP 38 SECTOR2 BUCURESTI TEL 0766808217 . SA DESCOPERIT BOALA DIN SEPTEMBRIE 2008 .

MARIUS FLORENTIN a scris pe 26 Ianuarie 2009, 18:43
AS DORI SI EU O COPIE NU POT SA SCRIU DE CE SI CUI O DAU DAR POTI SA MA SUNI SA SPUN NU MA CREDE DOAR SOFER TAXI MA POT INTALNI CU UN OM FOARTE IMPORTANT SA CUNOASCA SI EL PROBLEMA NOASTRA ASA POATE NE VA AJUTA CINEVA ADRESA MEA DE MESS MARIUS_FLORENTIN222

tanase silvia a scris pe 26 Ianuarie 2009, 20:28
silvia tanase sunt marcel iti dau si eu numele persoanelor cu sla pe care ai am in tel TANASE SORIN-LAURENTIU 12 DEC.1968 DIN COM.ANINOASA JUD.ARGES.TALMACIU IOAN ORAS ADJUD JUD.VRANCEA 17 FEBR.1974 BALEA ANCUTA,MOCANU VASILICA.AM incercat sa mai contactez uni bolnavi care am avut nr de telefon dar credeti-ma sunt f sup ca am impresia ca unele fam. ascunde bolnavului noutatile sau sperantele care apar am sunat la cineva care bolnavul mai putea sa vb. si am tinut leg mereu si acum imi spune ca nu are si nu a avut asa ceva in fam.este o pers cu multi bani si nu vor sa faca nimic pt el.Cand putea sa vb si i-am zis ca exista rilutec in spania el a vb cu sotia dansului si avand chiar casa in spania si nu stia de acest trat.i-am spus ca acolo se obtine gratuit caci si eu neavand rezidenta am alergat f mult si l-am obtinut atunci sotia lui m-a sunat si chiar m-a certt sa nu-i mai bag prosti in cap ca nu are chef sa alerge dupa cai verzi pe pereti ca dansa are multe responsabilitati caeu nu stiu ce inseamna sa ti nu stiu cate firme o singura femeie ca si copii sunt in spania cu afaceri si nu are timp de tampenisi ma roaga frum. daca vreau sa obtin bani de la dansi sa-i spun.Credeti-ma ca nu am putut sa mai vb. si am izbucnit in plans si acum sunt plina de sperante si v-am spus am prins puteri si sotul meu e f optimist va multumesc din suflet tuturor fam.care sunteti alaturi de acesti bolnavi.Am luat leg.cu cineva de la pov.adevarate si astept sa ma contacteze maine.doamne ajuta.

CULBECIU MIHAELA a scris pe 27 Ianuarie 2009, 15:23
BUNA SEARA.MA NUMESC CULBECIU MIHAELA.SOTUL MEU,VIOREL,IN VARSTA DE 38 ANI,A FOST DIAGNOSTICAT IN 2002 CU SCLEROZA LATERALA AMIOTROFICA.IN ANUL 2007 AM FOST IN CHINA PENTRU UN TRANSPLANT CU CELULE STEM,DAR FARA NICI UN REZULTAT.TIMP DE 1 AN AM LUAT CAPSULE OLIMPIQUE STEM CELL,DAR DEGEABA.AS VREA SA VA FIU SI EU ALATURI SI,DACA VA POT AJUTA CU CEVA,VA ROG SA-MI SPUNETI.TREBUIE SA NE AJUTE SI PE NOI CINEVA,PANA NU E PREA TARZIU.DOAMNE AJUTA.

andra covaleov a scris pe 28 Ianuarie 2009, 13:34
Pe langa faptul ca nu am acces la net foarte des,am reusit sa blochez si computerul dupa ce am scris jumatate de ora raspuns la acesta intrebare.
Ideea principala oricum ar fi numele tatalui meu,care si el are SLA: COVALEOV ANATOLII,58 ANI,BUCURESTI.
As vrea sa luati si numele lui in considerare pentru petitie.Va multumesc mult si revin cu datele pe care le aveam,cand ma mai calmez putin,ca acum sunt sub influenta nervilor creati de acest aparat care mi-a pus bete in roate,mai ales ca am gasit cu greu acest forum si credeam ca nu mai reusesc sa dau iar de el.

Irina a scris pe 29 Ianuarie 2009, 01:28
Am facut rost de o carte din Australia “Motor Neurone Disease” scrisa de Dr. Stuart Neilson din care am aflat mai multe decat mi-au spus medicii din Romania despre SLA. Prima data cand m-am dus la medical de familie, foarte suparata mi-a zis ca nici nu a auzit de asa diagnostic, ca ea e convinsa ca bunica a facut atac cerebral, sa nu o tot plimb prin spitale, sa o las sa moara linistita…la ce sa ma mai astept la 83 ani.
O sa pun niste simplificari sa vedeti despre ce este vorba in carte, dar nu le luati drept concluzii si nu generalizati pt ca SLA nu este niciodata la fel pt doi indivizi, nu s-au gasit doi bolnavi cu simptome identice. Boala e descrisa ca rapida, invariabil fatala si fara tratament. Cei cu varianta pseudo bulbara sufera de instabilitate emotionala: depresie , atacuri de panica, ras sau plans necontrolat. Cei cuvarianta cronica bulbara au dificultati de vorbire, inghitire si traiesc mai putin. Alte ractii : fasciculatii involuntare ale muschilor - sinti ca iti merge ceva pe sub piele, simti ca mana sau piciorul nu mai face parte din corpul tau, salivare excesiva.
Se recomanda: exercitii, psihoterapie, acupunctura, aromoterapie, tratament osteopathic si chiropractic, homeopatie, yoga, hypnoterapie, reflexologie, magnet terapie, venom terapie si o dieta echilibrata.
Antioxidanti: vitamina C, E, beta carotene, ceai verde, seminte de struguri, usturoi, peste gras, fructe proaspete, legume verzi.
Creatine – folosit in programere sportivilor pt ca ajuta la cresterea masei musculare
Pt salivare excesiva: Hyoscine, atropine, glycopyrrolate, amitryptiline (care trateaza si depresia si insomnia), sau “portable suction device” – ca cel folosit la dentist
Pt respiratie: NIPPV, cilindri cu oxygen, BI-Pap
Riluzole (Rilutek) nu trateaza boala dar incetineste deteriorarea, insa are acest effect numai la anumite forme de MND, nu are effect la toti bolnavii.
Operatii: Tracheostomie pt respiratie, gastrostomie sau tub nasogastric pt hranire (deja mi-e rau), suprapubic catherer (catheterizare) pt urinare necontrolata.
Cea mai comuna cauza a mortii este insuficienta respiratorie, de obicei in somn fara sa simti nimic

Nati a scris pe 29 Ianuarie 2009, 16:29
Si socrul meu a fost deagnosticat in luna martie 2008 cu ALS. De atunci am incercat: Rilutek, tratament in India si cateva alte tratamente. In prezent, familia intentioneaza sa mai opteze pentru o operatie cu celule stem in Germania. Pentru cei care au facut aceasta operatie,va rog sa explicati mai multe detalii!
Astazi am descoperit acest topic...

livia vaduva a scris pe 30 Ianuarie 2009, 07:37
sunt multe informatii pretioase,pentru care va multumesc.Datorita voua,voi stii ce avem si noi de facut cu tatal meu.
Dumnezeu sa fie cu noi!

andrandra a scris pe 01 Februarie 2009, 18:51
Aveti idee,s-a mai intamplat ceva cu petitia?Si eu cunosc un avocat foarte bun,nu stiu daca se ocupa de astfel de cazuri,dar putem afla pe cineva care este in tema cu petitiile de genul medical.
Tatal meu se simte deja foarte rau si as vrea foarte mult sa il ajut cumva.Macar sa respire putin mai bine si sa poata inghitii.
Daca mai aflati ceva, de vreun medicament care sa mentina linia de plutire,va rog sa mai scrieti si aici pe forum.
Va multumesc mult.

elena maria a scris pe 01 Februarie 2009, 20:23
Buna seara,in 2006 sotul meu a fost diagnosticat cu scleroza laterala amiotrofica si totusi lui la analize ia iestit CPK mai mare si toti medici la care am fost au zis ca nu este normal.Dragulescu Ionut Valentin,str.22 decembrie1989,bl.g14,sc.3,ap.60 jud gorj,loc Rovinari.

andrandra a scris pe 02 Februarie 2009, 09:54
Revin cu datele despre tata,ca sa fie totul complet.
Covaleov Anatolii,Str Almasu Mic,Nr 13,Bl B11,Sc B,Ap 19,SEct 4,Bucuresti.
Boala i-a aparut in 2006,dar diagnosticul a fost dat in octombrie 2007.Cred ca a evoluat destulde repede(din pacate) tinand cont de faptul ca acum e la pat si abia mai paote vorbii.
Multumesc

andrandra a scris pe 02 Februarie 2009, 10:03
Tata a incercat mai multe variante:ozonoterapie,biorezonanta,injectii cu venin date de d-na doctor Aosan,regim alimentar,sucuri naturale,fara alimente solide,acupunctura.Unele au dat rezultate temporare,dar nimic spectaculos,iar acum boala este foarte in largul ei si,asa cum am scris anterior,nu se mai paote misca singur,nu se mai paote hranii singur de foarte mult timp,respira foarte greu,inghite foarte greu,e foarte deprimat,panicat si nu vrea decat...
Haideti va rog sa facem cumva,sa strangem semnaturi,sa ne unim fortele(ca sa zic asa) sa aducem acel IPLEX in Romania,sau ceva asemanator.Macar ingrijire medicala specializata.
Va multumesc inca o data

Marcel a scris pe 02 Februarie 2009, 10:27
Andra imi pare rau de tatal tau,cred ca stii si tu ca acum ,in momentul acesta nu exista nici un medicament,ma ingrozeste gindul ca intr-o zi o sa fiu si eu ca tatal tau,s-a depus petitia la Ministerul Sanatatii si am trimes si in America lista cu celor care mi-au trimes pe mail numele,am rugat pe toata lumea sa trimeata petitii in care sa ceara IPLEX pentru tratare, cu semnatura de primire,si in termen de 30 de zile sa trimeata raspuns ,te rog sa vorbesti si cu avocatul tau despre dreptul la viata stipulat in constitutie,trebuie sa facem ceva,de la minister sotiei mele i s-a spus sa fim cit mai multi care solicita IPLEX,de asta trebuie sa ii presam ,ca timpul este foarte scurt,adresa de la minister e pe internet.
Elena,la inceput si eu am fost la spitalul nr.9 si la Universitar si nu au stiut ce am,apoi Dr. Besleaga mi-a pus clar si sigur diagnostiucul,nu mai spun de Dr.DOBRE din Slatina ,o profesionista desavirsita ,care a stiut prima de asa ceva ,dar trebuia confirmat,te rog acum ca este la inceput sa inceapa neaparat cu litium, ii lungeste zilele cit de cit,il scapa de depresie.

andrandra a scris pe 02 Februarie 2009, 11:10
Te rog mult Marcel,daca mai trimiti petitie la guvernul nostru,sau in America sa tii cont si de numele tatalui meu si al celor nou aparuti.Nu in ideea ca trimit medicamnetul personalizat,dar sa fim mai multi sa ii presam.
O sa vorbesc cu acest avocat si sa vad daca se baga,daca imi spne un onorariu si cate sanse avem.
Crezic a acum e prea tarziu sa ii dau litiu.
Eu m-am gandit de mult la asa ceva cand citeam pe forumurile americane de compozitia
iplexului.Am si intrebat la farmacii si mi s-a spus ca nu se mai fabrica,dar nu mi-a trecut prin cap sa ma interesez afara.Am crezut ca nu se mai fabrica nicaieri,de aceea nu mai apare nici pe piata noastra.Ai idee,ce efecte secundare are.Sunt importante,sau rezultatul dat de el e mai presus decat eventualitatea aparitiei efectelor secundare.

Marcel a scris pe 02 Februarie 2009, 12:17
Andra ,nu este tirziu sa inceapa cu litiu,acest reduce depresia care este factorul principal ce accelereaza boala,si eu pana sa i-au litiu eran foarte depresiv,totul era negru,aveam stari sufleteati diabolice,ceva parca ma macina din interior, eram foarte agitat,nervos,nu stiu ,nu pot sa-ti descriu prin ce am trecut,dar acum cu litiu este altfel ,ma pot gindi si la altceva,sint mai pasiv,deci te rog sa ii da-i imediat carbonat de litiu ,il ajuti foarte mult cu asta,si citeste pe forum toate raspunsurile mele in care spun totul despre litium .la petitie am trecut si numele tatalui tau,il aveam,iar tu sau alcineva care locuiti in Bucuresti incercati sa intrati la ministru sanatati in audienta cu o cerere scrisa in care spuneti cazul dumneavoqstra si sa aduca Iplex-UL,si va dau eu lista cu bonlavi pe care o detin,asta vreu ,ce va costa sa mergeti in audienta.

andrandra a scris pe 02 Februarie 2009, 13:42
Bineinteles ca o sa incerc sa fac tot ce imi sta in putiinta.
Maine incerc sa intru iar pe mail si sa va spun ce am vb,daca am reusit sa vorbesc cu cineva si tot asa.Eu i-as da urgent litiu,dar nu am cum sa intru in posesia lui.Am vorbit cu cine stiam eu ca ar locuii in alta tara,am vorbit si la aeroport cu un stuart,sa imi aduca,dar...parca au amutit toti.Sper sa gasesc pe cineva care vine zilele astea in tara din Italia sau din alta parte,poate sa imi cumpere macar o parte si sa am timp sa ma interesez si pentru restul tratamentului.Sper macar psihic sa il ajute.

Marian a scris pe 03 Februarie 2009, 18:27
Va salut pe toti.Si mama mea a fost diagnosticata in urma cu 1an si vr-o 6 luni.Ma alatur si eu luptei voastre.Ce trebuie sa fac...va ajut.Sunt in Bucuresti. Mail sau messenger: mezzo_ugd@yahoo.com

Irina a scris pe 05 Februarie 2009, 08:38
Multumesc Marcel, sunt din Australia, am facut rost de lithiu si o sa-l trimit bunicii mele cat mai repede ca imi pierdusem orice speranta. Ce diferenta e aici, Rilutek se da la bolnavi cu 20$ pe luna compensat (eu a trebuit sa platesc 700$)si Litiu l-am luat reteta privata cu 21$ - 200 comprimate. Bolnavii de SLA sunt altfel tratati, nu lasati sa moara ca in Romania. Va rog mult cand mai trimiteti petitii sa treceti si numele bunicii mele Iancau Lucretia. Multam tare mult, daca n-as fi asa departe altfel ar sta lucrurile. Starea bunicii s-a degradat rapid, in august s-a imbolnavit si acum e imobilizata la pat. Nu avem timp pana in septembrie sa asteptam iplex.

MARIUS FLORENTIN a scris pe 05 Februarie 2009, 10:58
CUM FAC ROST DE LITIUM VREAU SI EU DAR NU GASESC CUM FAC COMANDA SI DE UNDE VA ROG MULT TATAL MEU SE TRATEAZA CU RILUTK SI DEGEABA AS VREA LITIUM

Marcel a scris pe 05 Februarie 2009, 13:14
Florentine, citeste de la inceput pe forum tot ce am scris eu,Marcel,si aflati tot ce va intereseaza despre litiu,iar cind o veni caldura,dupa pasti si eventual poate primim si raspuns la scrisori sa facem o demonstratie cu pancarte in fata ministerului sanatati,si atunci o sa ne vada si ministru ,poate vine si presa si asa poate facem ceva,asa au procedat americani ,sau adunat in fata Casei Albe si au cerut,Iplex-ul,atunci Presedintele BUSH a dat 5mil.de dolari la cercetare in ALS si ia somat pe cei cu Iplex-ul sa nu se mai certe si sa aduca si pe piata americana,nu doar in Italia,e suficient sa ne adunam macar 50 de persoane ,daca se poate chiar bonlavi cu insotitori,sa aiba cine sa vorbeasc,sau daca nu un membru din partea unui bonlav.Sper inca odata sa vina si presa, atunci ministru trebuie sa ne spuna ceva,sa de-a un raspuns macar.FLORENTINE scrie si tu o petitie descrie cazul tau si trimete-o la minister,din partea ta si a celorlanti cu ALS,sau mergi in audienta,doar esti din Bucuresti,incearca.

Irina a scris pe 05 Februarie 2009, 21:51
Florentin, o sa ma interesez aici sa vad daca mai pot face rost de litiu, dar am incercat cu reteta internationala si nu mi-au luat-o in considerare. Mai e si problema cu trimisul, pt ca Romania are legi...am avut mari probleme cu Rilutek, am trimis prin curier cu reteta atasata si mi s-a intors inapoi ca imi trebuiau nu stiu ce aprobari din Romania, pana la urma am trimis fara sa declar medicamentul. Am inteles ca toate pleaca de la nevasta lu Nastase care are monopolul pe medicamente. Am gasit site-ul asta, care ar fi fost ultima mea varianta.
http://www.drugdelivery.ca/s41212-s-LITHICARB.aspx

MARIA a scris pe 05 Februarie 2009, 22:39
PENTRU MARIUS FLORENTIN:SUNT MARIA SI TI-AM RASPUNS IN 23 IANUARIE.LITIUL SE POATE CUMPARA DIN UNGARIA CU RETETA DE LA NEUROLOG SI CU O PERSOANA CARE STIE UNGURESTE.SUNT DIN TIMISOARA SI ASA AM PROCEDAT.TOT ATUNCI TI-AM SPUS SI CUM SE ADMINISTREAZA.
Sursa: MARIA

andrandra a scris pe 06 Februarie 2009, 00:03
Am vorbit cu cineva din Italia,mai precis din Vatican si mi-a spus ca IPLEXUL nu e inca legal in Italia(persoana care m-a informat lucreaza in industria farmaceutica) ci doar in America.
Al doilea punct ar fi:Cum fac rost de litiu?Medicul de familie a spus ca nu imi da reteta pentru asa ceva,pentru ca paote fi un medicament mortal.
Va rog frumos,daca aveti cum sa luati o doza si pentru tatal meu,v-as fi recunoscatoare.
Multumesc mult!
Se mai aude ceva cu petitia?

MARIA a scris pe 06 Februarie 2009, 07:22
Reteta se ia de la medicul NEUROLOG.Tratamentul cu litiu se foloseste si la bolile psihice.
Sursa: MARIA

Brinzei Stefania a scris pe 06 Februarie 2009, 18:07
Buna seara,interesant topic,acum l-am descoperit,mama mea in varsta de 60 ani este diagnosticata cu SM(scleroza multipla)simtomele sunt aproape la fel numai ca nu este atat de galopanta boala.Ma alatur si eu daca acest medicament o poate ajuta.Este imobilizata la pat vorbeste dar nu are echilibru sta cu greu si in fund.Sunt disperata sa fac ceva.Adresa mea crinabranzei@yahoo.com sunt in B

MARIA a scris pe 07 Februarie 2009, 18:22
Pentru ANDRADA si MARIUS;Daca doriti fiecare cate 2 cutii de litiu va pot imprumuta.V-ar ajunge pt. o luma si ceva.Nr. de telefon e 0726350015. Contactati-ma!Poate va ajut si cu mai multe cutii, cumparand din Ungaria.
Sursa: MARIA

elena a scris pe 10 Februarie 2009, 08:40
elena, cu sla din 2003 Am facut doua transplanturi in china si unul in Germania ,in decembrie 2008, fara nici un efect pozitiv. Trebuie sa gasim un tratament eficient si suportabil.Ma bucur ca putem comunica

Nati a scris pe 10 Februarie 2009, 09:13
Pt. Elena: daca nu te deranjeaza, imi poti spune unde anume ai facut transplantul, in Germania? E vorba de transplantul de celule stem? Nu ai avut nici o imbunatatire? Iti multumesc din suflet! Trebuie sa luptam sa ne intra-ajutoram!

CODRUTA a scris pe 10 Februarie 2009, 14:13
BUNA!SI BUNICUL MEU A FOST DIAGNOSTICAT CU ACEASTA CRUNTA BOALA!MA INTERESEAZA SA AFLU TOTUL DESPRE EA SI DACA POT FI DE FOLOS IN PRIVINTA ADUCERII IN ROMANIA A ACELUI IPLEX VA AJUT CU DRAG!MENTIONEZ CA BUNICUL ARE DOAR 68 DE ANI!EL INCA NU STIE NIMIC,EL SUFERIND SI CU INIMA!VA ROG SA IMI DATI MAI MULTE DETALII DESPRE CUM SI CAT DE REPEDE SE MANIFESTA ACEASTA BOALA!

CODRUTA a scris pe 10 Februarie 2009, 14:15
CUM POT LUA LEGATURA CU CORINA PACURARU?LASA TE ROG O ADRESA DE MESSENGER SAU MAIL!

MARIA a scris pe 10 Februarie 2009, 17:56
Citeste raspunsul Corinei din 16 ianuarie!
Sursa: MARIA

CODRUTA a scris pe 11 Februarie 2009, 17:01
MARCEL AM INCERCAT SA ITI SCRIU UN MAIL INSA IMI DA MEREU EROARE!IMI POTI ZICE CUM EVOLUEAZA BOALA ?CAT DE REPEDE?MA REFER MAI ALES LA VOCE?BUNICUL MEU A FOCT DIAGNOSTICAT SI EL CU SLA!INCERC SA FAC SI EU TOT POSIBILUL PT A ADUCE ACEL IPLEX IN TARA!TU AI LUAT RILUTEK?

Marcel a scris pe 11 Februarie 2009, 19:32
Imi pare rau de bunicul tau,ma ingrozeste faptul ca in fiecare zi apar noi cazuri de ALS,la inceput toti doctori imi spunea ca este o boala rara,dar acum vad ca nu este chiar atit de rara si statul nu misca nici un deget pentru salvarea noastra,baga bani in vaccinuri experimentale cum este cel de cancer uterin pentru fetite, pentru care nu exista cerere,bine scopul in sine este bun dar nu convingator ,noi le dam mura in gura,am trimes toata documentatia despre Iplex numai ca sa reduc cit mai mult documentarea ministerului in privinta medicamentului.
Codruta,boala se manifesta de la caz la caz diferit,a mea este bulbara,si prima data am ragusit,in termen popular,in plina vara,dupa citeva luni am inceput sa nu mai pronunt corect anumite cuvinte,in cazul bunicului tau nu stiu deca este bulbara,e un bonlav de ALS tot in Slatina la care vocea ia fost afectata tirziu,e bine sa inceapa cu litiu de acum ,am sput tot de litium in raspunsurile mele de pe forum,este pentru depresie dar depresia ne macina din interior si prin faptul acesta accelereaza boala,intra pe www.patientslikeme.com,sint bonlavi de ALS din toata lumea,si tratament,de Rilutek am luat o saptamina cite 2 pastile pe zi dar mi-a fost foarte rau si am renuntat.
Codruta ar fi bine daca si tu ai trimete o petitie la minister,cu cazul tau,in numele tuturor,cu semnatura de primire si termen la raspuns de 30 de zile sa stim ce facem apoi,mailul meu ,marcel_raducanu@yahoo.com

CODRUTA a scris pe 11 Februarie 2009, 20:22
BUNA MARCEL!ASI VREA SA TE INTREB DACA VOI ATI TRIMIS ACEASTA PETITIE SI CUM ATI PROCEDAT EXACT?ASI VREA SA TRIMIT SI EU CHIAR ASA CUM ATI TRIMIS-O VOI POATE PUTEM FACE CEVA INTR-UN TIMP UTIL!ADRESA DE MESSENGER NU AI SA VORBIM MAI MULTE?

Marcel a scris pe 11 Februarie 2009, 22:40
Nu am adresa de messenger,am numai mail pe care l-am scris pe forum,chiar te rog sa trimeti si tu o petitie asa cum am facut si noi,a lui Corina este pe forum si este foarte bine formulata,citeste toate parerile,intrebarile si raspunsurile celor de pe forum si sigur vei gasi raspuns la intrebarile tale,daca nu ...ne intrebi.

andrandra a scris pe 12 Februarie 2009, 12:31
Buna ziua
Am si eu o intrebare pentru toti cei care iau Carbonat de Litiu:
Am fost ieri la Dr.Onaca sa cer o reteta pentru acest medicament.Pe langa faptul ca asistenta dansului,sau a cabinetului( nu stiu) e de o nesimtire rara(cred ca e asistenta de la acel complex BioMedica,nu cred ca ar alege dumnealui asemenea specimen)aproape ca m-a dat afara pentru ca se grabea sa ajunga sa prinda eu stiu ce telenovela, am aflat cum ca acest medicament nu ar fi recomandat deloc.I-am spus ca am vorbit pe forumuri si lumea e foarte multumita,dar tot nu a vrut sa imi dea reteta.Eu am inteles chiar ca ajuta si la alungarea depresiei,dar dansul mi-a spus fix contrarul recomandand rilutekul,despre care stiu clar ca nu e bun de nimic.
Ce parere aveti?Unde as putea sa ma duc sa obtin reteta pt carbonat de litiu?Cine imi poate spune clar,pentru cazul tatalui meu cat sa ia?Eu nu inteleg,doctorii de la noi chiar nu dau doi bani pe pacientiid e SLA,au un pact cum sa nu se implice in aceasta problema?
In afara de Dr Onaca,nu mai e nimeni sa aiba habar despre o medicamentatie cat de cat pentru acesta boala?
Si noi care speram sa apara IPLEX...Poate cu pistolul la tampla.
Mie mis e pare incredibil ce se intampla in tara asta.
P.S. Multumesc Doamna Maria pentru cutia de Carbonat de Litiu
P.S. Am vorbit cu un avocat,dar... ghiciti ce:ma anunta el...

codruta a scris pe 12 Februarie 2009, 15:47
CHIAR ASTAZI AM TRIMIS SI EU O PETITIE LA MINISTER!DACA AVETI NOUTATI VA ROG SA MA ANUNTATI LA ADRESA DE MAIL:www.codrutacocolos@yahoo.com

iuliana a scris pe 12 Februarie 2009, 20:17
exiata un site cu petitii online,haideti sa facem si acolo o petitie si sa o semnam cu totii

Marian a scris pe 12 Februarie 2009, 20:28
E o idee buna cea cu petitiile online,dar nu stiu cati ministrii urmaresc site-ul acela...dar merita incercat!

Marcel a scris pe 12 Februarie 2009, 22:16
Fratilor daca trimeteti ceva trimeteti scris pe hirtie,cu semnatura de primire sa fim siguri ca o primeste si cu termen de raspuns legal care este de 30 de zile,asta este singura abordare posibila si sigura la ora actuala si binenteles audienta la ministru,pe mail nu ne baga nimeni in seama,eu astept raspunsul la petitia mea si dau statul in judecata sa-mi cer dreptul meu la viata,si dupa pasti vreau sa demonstram in fata la minister cum au facut americani la Casa Alba.

andrandra a scris pe 12 Februarie 2009, 22:28
Sustin ideea lui Marcel.Asta cu online e mai mult pt media,ei au succes cu genul asta de abordari,pt ca sunt direct interesati.Cei de la guvern,cu siguranta nu urmaresc asa ceva.Sa speram ca macar la ce e scris,cu numar de inregistrare ii misca cumva.
Oricum o pagina in care sa isi lase toti datele,nu ar strica.Stiu ca are si d-na Corina cateva nume,intre timp vad ca au aparut si alti oameni.
Astept raspuns pentru ce am scris mai devreme ,va rog frumos,din partea celor care iau litiu.
Multumesc

CODRUTA a scris pe 13 Februarie 2009, 12:07
EU AM TRIMIS O PETITIE LA MINISTER CU SEMNATURA DE PRIMIRE SI RASPUNS LEGAL IN 30 DE ZILE!O SA ASTEPT SI EU RASPUNSUL!IN CAZUL IN CARE FACETI O NOUA LISTA SA MA CONTACTATI SI PE MINE SA VA COMUNIC DATAELE BUNICULUI MEU!VA ROG!

codruta a scris pe 13 Februarie 2009, 12:44
POATE AR TREBUI SA SUNAM SI LA NUMARUL PUS LA DISPOZITIE DE MINISTERUL SANATATII PACIENTILOR!DAR SA SUNAM IN NUMAR CAT MAI MARE!CE ZICE-TI?

Marcel a scris pe 13 Februarie 2009, 15:17
Codruta ,sotia mea a sunat la numarul acela ,a povestit cazul ,a cerut medicamentul si i-a spus ca sa facem scris totul si cit mai multi, sa vada cit de solicitat este acest medicament .

CODRUTA a scris pe 13 Februarie 2009, 18:09
IN REGULA MARCEL,INSEAMNA CA AM PROCEDAT BINE CA AM TRIMIS SI EU O PETITIE!IN CAZUL IN CARE VA TREBUIE DATELE BUNICULUI MEU VA ROG SA MA ANUNTAT NUMAIDECAT!

marius florentin a scris pe 13 Februarie 2009, 22:15
sa stiti ca sunt si eu nu va-m parasit luni trimit petiti la mai multe persoane si ma duc direct la minister as vrea sa cer si o audienta din partea noastra si daca o primim va rog sa fim daca se poate cati mai multi acolo stiu ca este foarte greu sa ne adunam toti suntem din tate partile dar eu cred ca daca primim audienta si venim toti si ne vede ministru discutam astfel cu el dupa cum va-m spus tata e bolnav de sla si eu o sa va ajut cu transportul cum pot si eu

Marcel a scris pe 13 Februarie 2009, 23:49
Da Florentine ,sint de acord cu tine ,trebuie sa faci ce crezi tu ca e mai bine,si toata lumea trebuie sa intelega ca fiecare dintre noi trebuie sa faca ceva,sa miste ceva cit de putin,ca de putinul acela poate beneficia pe linga noi toata comunitatea noastra de ALS,sau noi sa beneficiem de eforturile altora,ca poate noi cei de azi ,cei prezenti inca, poate ni se mai ofera o sansa.

eliza_P2003 a scris pe 14 Februarie 2009, 22:23
buna, sunt eliza, acum am aflat de topicul acesta, tatal meu a fost diagnostificat cu sla in nov 2008,el nu stie inca despre ce fel de bola este, de atunci caut si eu raspunsuri si tratamente ptr aceasta boala am citit raspunsurile voastre si vreau si eu sa va ajut cu petitia aceea, era destul de bine inainte de diagnostificare(poate asa mi se parea nestiid inca despre boala)dar, sincer,a avansat f repede,inainte merge destul de bine,in decurs de aprox. 2-3 luni a ajuns sa nu mai mearga fara cadru, si-a spart capul destul de des, nu se mai intoarce singur noaptea in pat,....si ce mai .destul de rau pe zi ce trece,am incercat si noi cu tot felul de medicamente:olimpix stem, vitamine,reflexo terapie si tot ce am putut si am auzit ca merge.in doctori nu am incredere,nu-si dau silinta.ptr.noi ,cei care avem in fam bolnavi s.l.a in romania cel putin e legea junglei.trebuie sa te zbati singuri sa-ti aperi dreptul la viata.ma bucur mult ca v-am intalnit si sper sa tinem legatura si sa va pot ajuta si eu cum pot. nu am relatii sau cunostinte pe sus puse dar voi incerca sa ajut cum pot voi timite si eu datele tatalui meu COTABITA VASILE-16.09.1938-MIHAIL KOGALNICEANU,JUD CONSTANTA, TRECETI-L SI PE EL IN PETITIE VA ROG va multumesc.

CODRUTA a scris pe 15 Februarie 2009, 10:16
BUNA ELIZA!CEL MAI BINE AR FI SA TRIMITI SI TU O PETITIE ,IN NUMELE TAU DAR SI A TOTI CEI BOLNAVI DE SLA,ASA INCAT SA FIE CAT MAI MULTE CERERE PT ACEST MEDICAMENT!DACA AI CEVA INTREBARI IN LEGATURA CU PETITIA ADRESA MEA DE MAIL SI MESSENGER E :codrutacocolos@yahoo.com

MARIUS FLORENTIN a scris pe 15 Februarie 2009, 12:31
vreau sa va dau o veste cat decat buna ieri la munca ma-m intilnit cu RAED ARAFAT si am vorbit cu el de problema noastra si i-am dat si o petitie mi-a promis ca se va ocupa personal de aceasta dar a spus sa facem toti petiti la ministru sanatati ION BAZAC VA ROG SA MAI CITITI PE SAITE PETITIA CARE ATI FACUTO VOI CA NU E COERENTA DE LOC VA ROG CITITI-O SI O SA-MI DATI dreptate
EU ZIC CA ESTE UN INCEPUT V-AM PROMIS CA O SA FAC TOT CE POT

iuliana a scris pe 16 Februarie 2009, 12:30
http://www.petitieonline.ro/petitie-p37392052.html

STEFANIA a scris pe 16 Februarie 2009, 16:37
BUNA!VA SCRIU DIN NOU NU AM PRIMIT NICI UN RASPUNS, STIE CINEVA DACA ACEST MEDICAMENT ESTE EFICIENT SI IN SM(SCLEROZA MULTIPLA).VA MULTUMESC

Marcel a scris pe 16 Februarie 2009, 17:48
NU ,Stefania este eficient doar in ALS si distrofie musculara.

tanase silvia a scris pe 17 Februarie 2009, 11:34
buna,sunt silvia tanase si va anunt ca abia am luat legatura cu domnisoara oana stefan de la pov. adevarate si mi-a spus ca va vorbi cu sefi ei si ma va anunta cum si ce vom face acum va rog pe cei din bucuresti sa intrati mereu pe acest sait si sa urmariti mes.pe care vi le scriu ca daca trebuie sa facem o emisiune sa fim mai multi ca sa ne sprijine eghipoa pov. sa obtinem mai repede un raspuns de la minister.mai ales persoanele care stiu mai multe informati despre cum se aduce tratamentul in tara.va urez multa sanatate si rabdare pana la finalizarea luptei noastre binenteles cu un rezultat bun.

STEFANIA a scris pe 17 Februarie 2009, 11:42
MULTUMESC DE RASPUNS,DAR SI IN SCLEROZA MULTIPLA ESTE PREZENTA DISTROFIA MUSCULARA SI MULTE DIN SIMTOMELE DESCRISE DE VOI,MULTUMESC INCA O DATA,SUNT DISPERATA NU STIU CE SA FAC, MA UIT LA MAMA MEA CARE SE STINGE CA O LUMANARE SI NU POT FACE NIMIC.

livia vaduva a scris pe 17 Februarie 2009, 12:56
Stefania,nu esti singura!Suntem aici pentru tine si trebuie sa ramanem uniti.
Doamna Silvia,am pierdut iar numarul d-voastra de tel,daca vreti ,va rog sa mi-l mai dati o data.
Chiar este Rilutekul compensat?As vrea mai multe detalii.
Doamna Corina,adresa mea este livia_vaduva@yahoo.com,
in eventualitatea ca nu ati uitat ca mi-ati spus ca aveti un mesaj detaliat pentru ce va fi cu tatal meu.
Va multumesc tuturor!

codruta a scris pe 17 Februarie 2009, 15:51
DOAMNA SILVIA DACA E NECESAR PUTEM DA SI NUMARUL CELOR CARE NU SUNT DIN BUCURESTI POATE INTRAM SI NOI IN DIRECT LA POVESTIRI DACA E NECESAR!SA FIM CAT MAI MULTI
DACA CREDETI CA E NECESAR LASA-TI ADRESA DE MAIL SAU MESSENGER PENTRU A VA LASA NUMARUL MEU DE TELEFON!

Marcel a scris pe 17 Februarie 2009, 16:53
Silvia e un lucru bun sa aparem in presa,numai asa putem sa ne facem auziti si sa fim bagati in seama .
Stefania afla mai multe detalii de pe IPLEX IN ALS, si apesi spre ati traduce pagina .
Livia ,eu am luat RILUTEK CONPENSAT numai cu ajutorul medicului neurolog,am incercat sa iau zilnic cit de putin dar tot imi face rau si am renuntat,firma distribuitoare de RILUTEK este din Craiova,iar daca medici din Slatina au putut cum sa nu poata si alti din tara.

slaman3 a scris pe 23 Februarie 2009, 13:43
Singur medicament aprobat de FDA-SUA ca eficient in tratarea SLA-ului este Rilutek (Riluzole).
Pentru cei care doriti sa stiti mai multe despre el am gasit acest articol:

RAPORT PUBLIC EUROPEAN DE EVALUARE (EPAR)
RILUTEK
Rezumat EPAR destinat publicului

Prezentul document este un rezumat al Raportului Public European de Evaluare (EPAR). Documentul explică modul în care Comitetul pentru produse medicamentoase de uz uman (CHMP) a evaluat studiile efectuate pentru a emite recomandările privind modul de utilizare a medicamentului.
Dacă aveţi nevoie de informaţii suplimentare privind starea dumneavoastră de sănătate sau tratamentul dumneavoastră, citiţi prospectul (care face parte, de asemenea, din EPAR) sau contactaţi medicul sau farmacistul. Dacă doriţi informaţii suplimentare pe baza recomandărilor CHMP, citiţi Dezbaterea ştiinţifică (care face parte, de asemenea, din EPAR).

Ce este RILUTEK?
RILUTEK este un medicament care conţine substanţa activă riluzol. Este disponibil sub formă de capsule albe de 50 mg.

Pentru ce se utilizează RILUTEK?
RILUTEK se utilizează la pacienţii cu scleroză laterală amiotrofică (SLA). SLA este o boală a neuronilor motori în care afectarea celulelor nervoase responsabile de transmiterea de comenzi la nivel muscular conduce la slăbiciune musculară, atrofie musculară şi paralizie. RILUTEK se utilizează pentru a prelungi viaţa pacienţilor sau pentru a creşte timpul până când este nevoie de ventilaţie mecanică.
RILUTEK nu trebuie utilizat la pacienţii cu oricare altă formă de afectare a neuronilor motori.
Medicamentul se poate obţine numai pe bază de reţetă.

Cum se utilizează RILUTEK?
Tratamentul cu RILUTEK trebuie iniţiat numai de un medic specialist cu experienţă în tratamentul bolilor de neuron motor. La adulţi şi la pacienţii vârstnici se administrează în doză de 100 mg pe zi (50 mg la fiecare 12 ore). RILUTEK nu este recomandat copiilor sau pacienţilor cu afecţiuni renale şi nu trebuie administrat pacienţilor cu disfuncţii hepatice. Pentru informaţii suplimentare, a se consulta prospectul.

Cum acţionează RILUTEK?
Substanţa activă din RILUTEK, riluzolul, acţionează la nivelul sistemului nervos. Nu se cunoaşte mecanismul exact de acţiune al medicamentului pentru SLA. Se consideră că distrugerea celulelor nervoase din boala de neuron motor poate fi cauzată de excesul de glutamat, un neurotransmiţător (mesager chimic). Riluzolul opreşte eliberarea de glutamat, acest lucru ajutând la prevenirea distrugerii celulelor nervoase.

Cum a fost studiat RILUTEK?
Eficacitatea RILUTEK a fost comparată cu cea a unui placebo (un tratament fals) în trei studii care au implicat în total 1 282 de pacienţi. Unul dintre aceste studii s-a desfăşurat la pacienţii vârstnici (peste 75 de ani) şi la pacienţii cu boală avansată. Pe parcursul studiilor, RILUTEK a fost administrat în doze de 50, 100 şi 200 mg pe zi pe o perioadă de până la 18 luni. Măsura principală de eficienţă a fost reprezentată de timpul mediu de supravieţuire.

Ce beneficii a prezentat RILUTEK în timpul studiilor?
Timpul mediu de supravieţuire a fost semnificativ mai mare la pacienţii care au primit RILUTEK, comparativ cu pacienţii care au primit placebo. Luând în considerare rezultatele celor trei studii desfăşurate pe o perioadă de 18 luni, timpul mediu de supravieţuire pentru pacienţii care au primit RILUTEK în doză de 100 mg/zi a fost cu aproximativ 2 luni mai mare decât cel al pacienţilor care au primit placebo. Administrarea de RILUTEK în doză de 50 mg/zi nu a fost mai eficientă decât placebo, iar doza de 200 mg/zi nu a avut o eficienţă mai mare decât doza de 100 mg/zi. Medicamentul nu a fost mai eficient decât placebo în ceea ce priveşte stadiile tardive ale SLA.

Care sunt riscurile asociate RILUTEK?
Cele mai întâlnite efecte secundare în urma tratamentului cu RILUTEK (la mai mult de 1 din 10 pacienţi) sunt greaţa (senzaţia de rău), astenia (slăbiciunea) şi modificarea testelor hepatice (creşterea nivelului enzimelor hepatice). Pentru lista completă a reacţiilor adverse raportate în urma tratamentului cu RILUTEK, a se consulta prospectul.
RILUTEK nu se administrează persoanelor cu hipersensibilitate (alergie) la riluzol sau orice alt component al acestui medicament. RILUTEK nu trebuie administrat pacienţilor cu afecţiuni hepatice sau care prezintă un nivel crescut al enzimelor hepatice. De asemenea, RILUTEK nu trebuie administrat pacientelor care sunt însărcinate sau care alăptează.

De ce a fost aprobat RILUTEK?
Comitetul pentru produse medicamentoase de uz uman (CHMP) a hotărât că beneficiile medicamentului RILUTEK sunt mai mari decât riscurile în ceea ce priveşte prelungirea vieţii sau timpului până la folosirea ventilaţiei mecanice în cazul pacienţilor cu scleroză laterală amiotrofică. S-a observat că nu există nici o dovadă că RILUTEK are vreun efect terapeutic asupra funcţiei motorii, funcţiei pulmonare, fasciculaţiilor, forţei musculare sau simptomatologiei motorii şi, de asemenea, că nu este eficient în stadiile tardive ale SLA. Comitetul a recomandat eliberarea unei autorizaţii de comercializare pentru RILUTEK.

Alte informaţii despre RILUTEK:
Comisia Europeană a acordat Aventis Pharma S.A. o autorizaţie de comercializare pentru RILUTEK, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene, la data de 10 iunie 1996. Autorizaţia de comercializare a fost reînnoită pe 10 iunie 2001 şi 10 iunie 2006.
EPAR-ul complet pentru RILUTEK este disponibil aici:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/Humans/EPAR/rilutek/rilutek.htm
Prezentul rezumat a fost actualizat ultima dată în 03-2007.

Observatii proprii:
-medicamentul este foarte scump
-trebuie administrat permanent (zilnic) in doza prescrisa (2 tablete a 50 mg pe zi)
-prelungeste viata cu 2-3 luni (!!!!!!!!!!)
-nu este eficient in ultimele faze ale bolii
Parerea mea:
-daca puteti obtine medicamentul in cadrul unui program medical (gratuit) si daca organismul il tolereaza, ar trebui incercat.
-a cumpara doar o cutie sau cateva cutii la pretul integral este echivalent cu a arunca banii pe fereastra
-o cutie cu Rilutek poate fi inlocuita cu o floare frumos mirositoare sau cu o vorba buna spusa de o persoana draga

Nu-mi luati in nume de rau cele scrise, sunt si eu de aceeasi parte a baricadei cu cei alesi (ALS=SLA)!

O sa revin cu niste observatii pentru cei ce umbla greu si pentru cei ce vorbesc greu.

Adresa mea: slaman3@yahoo.com

CODRUTA a scris pe 23 Februarie 2009, 15:16
NU MAI AVETI NICI O NOUTATE?IAR PENTRU SLAMAN3:DE IPLEX CE STII?

slaman3 a scris pe 23 Februarie 2009, 21:27
Codruta, despre IPLEX nu stiu mai multe decat cele ce s-au scris pe aici.

Pentru cei care au probleme cu stabilitatea si cu mersul, iata o informatie, sper, utila: in afara de cadrul fix care este deseori folosit in spitale, mai exista si un cadru mobil (cu roti) foarte util si usor de folosit pentru cei cu puterile scazute semnificativ. Am pus 2 fotografii cu cadrul respectiv aici:
http://i664.photobucket.com/albums/vv8/slaman3/cadrumobil1-1.jpg

http://i664.photobucket.com/albums/vv8/slaman3/cadrumobil2-1.jpg

slaman3 a scris pe 24 Februarie 2009, 13:23
Pentru cei care nu mai pot vorbi sau vorbesc neinteligibil, dar pot sa scrie cu ajutorul tastaturii am descoperit nu de mult ca exista un sintetizator de voce in limba romana.

Softul (programul) respectiv se numeste Expressivo. Ce face acest program? El citeste (cu un glas de femeie) textul pe care il scrii la calculator.
Pagina WEB gazda a programului o gasiti aici:
http://say.expressivo.com/carmen/
La adresa urmatoare puteti auzi cum suna fragmentul urmator dintr-un comentariu al lul Marcel:
"Silvia, e un lucru bun să apărem în presă numai aşa putem să ne facem auziţi şi să fim băgaţi in seamă."
http://say.expressivo.com/lLY67ecL
Pentru ca programul sa citeasca corect trebuie ca textul sa fie scris cu caractere (diacritice) romanesti (ş,ţ,ă,î).
Programul exista si independent, adica se poate folosi si fara conexiune la internet.
Sper sa fie de folos acest comentariu! Doamne ajuta!

Marcel a scris pe 24 Februarie 2009, 18:49
Domnule Slaman 3 sau cum te numesti in realitate,iti ramin recunoscator daca tu ti-ai face reclama la produsele pe care le comercializezi pe alt site ,fi decent si cu bun simnt si lasa-ne si pe noi in pace in ultimile clipe care ne-au mai ramas,sau esti si tu din categoria sacalilor care vad ca sintem deja condamnati si ei se uita cum sa ne pacaleasca si sa ne mai ia si ultimul banut,ce speranta imi da-i tu cu mersorul acela ,adica tu imi spui viitorul,cum o sa ajung,fi serios,eu vreau sa cred si ma lupt sa nu ajung la el,cu Rilutekul...acela este prospectul in intregime al acestu-i madicament,il am la mine daca vrei sa ne ajuti cu adevarat vino cu stiri noi despre Iplex,asta este singura noastra speranta,dar de, acesta apare direct prin doctori si casa de asigurari nu prin distribuitori iar voi nu aveti de cistigat nimic,si pot sa va anunt fratilor ca sigur pina in toamna o sa il avem,este cam tirziu dar tot e bine.Am vazut la stiri ca ministrul va tripla suma platilor facute de casa de asigurari catre spitalele din strainatate,dupa ce cintaretul de la IRIS se va opera in Germania,de asta sa vedem cum decurg lucrurile si dupa pasti sa facem o pichetare in fata la minister cu pancarte ,sa vina presa neaparat si sa ne cerem drepturile ,ca numai prin publicitate se poate face ceva,merita incercat.

codruta a scris pe 24 Februarie 2009, 19:56
FOARTE BINE ZIS MARCEL!HAI SA II LASAM PE ALTII CARE VOR NUMAI RECLAMA SI SA LUPTAM SENTRU NOI SAU PENTRU ALTII CA PENTRU MINE LUPTA PENTRU BUNICUL MEU E CA SI CUM ASI DUCE PROPRIA LUPTA!DACA AI NEVOIE DE SPRIJIN IN RECLAMA,PUBLICITATE PENTRU A FACE MINISTERUL ATENT LA CEEA CE SE INTAMPLA TE ROG SA IMI SCRII ORI PE SAIT ORI PE ADRESA MEA DE MESSENGER!VALABIL PENTRU TOTI CEI CARE VOR SALUPTE SI SA INVINGA ACEASTA BOALA!

codruta a scris pe 24 Februarie 2009, 19:58
O MICA RECTIFICARE:ADRESA DE MAIL NU MESSENGER!IMI CER SCUZE!

slaman3 a scris pe 25 Februarie 2009, 12:16
Nu comercializez nimic. Cadrul mobil despre care am scris nu e de vanzare. L-am primit anul trecut in custodie de la o fundatie. Dupa ce ma vindec (!) trebuie restituit. A fost cadoul cel mai util pe care l-am primit in ultima vreme. Fara el nu m-as putea deplasa nici prin casa, afara ce sa mai zic...nu am mai fost de peste un an deoarece nu mai pot urca si cobora scarile nici macar sprijinit.
Am 56 de ani si sunt bolnav de SLA forma brahiala din 2000-2001.
Mi-am pus mari sperante in Rilutek prin anul 2002 cand abia se auzise de el. Cu destule sacrificii am reusit sa cumpar 3 cutii (pentru 3 luni), costa in jur de 17 milioane o cutie. Daca as fi cunoscut atunci mai multe despre el, cred ca as fi gasit o intrebuintare mult mai buna banilor. Ma refer la regimuri de vitamine si cruditati.
De la inceput mi s-a prescris ca tratament fosfobion si Thiogamma. Intre timp fosfobionul nu se mai fabrica pe motiv ca nu ar fi fost eficient. Thiogamma am luat incontinuu de la inceput, cate o tableta de 600mg pe zi. Nu pot spune daca e eficienta sau nu deoarece nu am termen de comparatie. Costa aproape 1 milion pe luna si s-a eliberat pe reteta compensata, apoi gratuita pana la inceputul acestui an, cand Ministerul Sanatatii a scos-o din lista de medicamente compensate.
Cu moralul stau destul de bine, incerc sa-mi fac viata frumoasa pe cat posibil. Intr-adevar este deosebit de important sa fie evitat stresul si oboseala. Din cate am observat acesti doi factori alaturi de frig sunt cei mai periculosi in agravarea bolii. Starile depresive pasagere le-am trecut luind cate o pastila de Lorivan, acum se numeste Anxiar. Nu e scump dar provoaca dependenta si nu se mai vinde liber ci trebuie reteta de la un medic de specialitate (neurolog, psihiatru).
Anul trecut am luat doua luni capsule de Olimpique Stem Cell dar nu mi-au facut bine de loc asa ca am renuntat.
M-a batut si pe mine gandul sa incerc sa merg in China pentru transplant de celule stem ( de fapt sunt celule OEC nu stem) si pentru asta am urmarit saitul spitalului din Beijing:
http://www.nrrfr.com/bbs_english_list.asp#
in special paginile cu pacientii cu SLA:
http://www.nrrfr.com/english_xx_nr.asp?xl_id=2bt=Amyotrophic%20Lateral%20Sclerosis
Nu am fost convins ca stresul pe care il implica un asemenea demers ar fi compensat de rezultatele pozitive in ameliorarea bolii. Aceasta e parerea mea personala si nu vreau sa influentez pe nimeni intr-un sens sau altul.
De fapt sunt destul de sceptic in privinta aparitiei peste noapte a unui medicament minune.
Sper ca IPLEX-ul sa fie intr-adevar medicamentul care sa stopeze aceasta boala.
Faptul ca am scris cu pseudonim nu are nici o legatura cu acest forum al bolnavilor de SLA ci are legatura cu internetul in general!
Sa ne dea Dumnezeu sanatate la toti.

Marcel a scris pe 25 Februarie 2009, 20:29
Am vorbit din nou cu doamna Liliana din America si mi-a spus sa discut cu doctorul ca acesta sa scrie tot o petitie cu cazul meu in engleza si sa cer neaparat IPLEX,iar in cazul in care nu doreste ,sa scrie cineva apropiat sau pacientul in cauza,deci acum va rog sa scrieti cite o petitie in engleza cum am facut si cu ministerul sanatati,asa cum a scris si a primit raspunsul de mai sus pe forum doamna Corina.Ar fi bine ca doctori sa faca aceste memorii,ei stiu cum sa explice cel mai bine starea pacientului,fazele clinice si evaluarea reala a maladiei.Doctorul meu mi-a spus clar ca nu -si asuma raspunderea pentru un medicament neavizat inca in Romania,cel mai mult dupa cite am observat eu ca ii deranjeaza este faptul ca lunar trebuie sa trimeata un raport la INSMED despre starea pacientului.Dar ma gindesc ca poate cineva dintre noi sa convingem un doctor sa faca acest lucru,daca nu scriem noi,am vazut pe diferite pagini din America ca si acolo scriu mai mult pacienti si rudele acestora,asa ca trebuie sa incercam si varianta asta.Se pare ca un domn deputat ne va reprezenta la ministru,si posibil si la televizor sa ne sustina cauza si atunci o sa fie altceva,dar lucrurile se misca incet ca de obicei dar tot e bine,eu as dori miine,dar...sper sa nu fie prea tirziu pentru uni dintre noi.Deci va rog sa trimeteti petitie in engleza pe coneal@insmed.com .

codruta a scris pe 28 Februarie 2009, 14:32
rasfoind formula as am gasit unele date despre doctorita ionescu din craiova care e recent intoarsa din italia si care spunea ceva despre un tratament a bolii sida sau leucemie!si am vazut scris mai la inceput depre aceasta doctorita si un tratament al ei pt sla.nu ar trebui sa luam legatura cu ea?

livia a scris pe 28 Februarie 2009, 20:14
Am mai scris despre doctora din Craiova.Sotul meu este medic si m-am interesat la modul cel mai responsabil cu putinta.Concluzia este ca nu este nimic confirmat,am discutat cu doua persoane care au luat tratament.In plus,locuieste prin apropierea socrului meu si am aflat acelasi lucru.Si eu astept o minune,dar dansa nu poate face nimic,din pacate.
Tata se sufoca rau,chiar acum am venit de la dansul.Ce se poate face in caz de sufocare,locuieste in Dragasani .

livia a scris pe 28 Februarie 2009, 20:14
Am mai scris despre doctora din Craiova.Sotul meu este medic si m-am interesat la modul cel mai responsabil cu putinta.Concluzia este ca nu este nimic confirmat,am discutat cu doua persoane care au luat tratament.In plus,locuieste prin apropierea socrului meu si am aflat acelasi lucru.Si eu astept o minune,dar dansa nu poate face nimic,din pacate.
Tata se sufoca rau,chiar acum am venit de la dansul.Ce se poate face in caz de sufocare,locuieste in Dragasani .

livia a scris pe 28 Februarie 2009, 20:14
Am mai scris despre doctora din Craiova.Sotul meu este medic si m-am interesat la modul cel mai responsabil cu putinta.Concluzia este ca nu este nimic confirmat,am discutat cu doua persoane care au luat tratament.In plus,locuieste prin apropierea socrului meu si am aflat acelasi lucru.Si eu astept o minune,dar dansa nu poate face nimic,din pacate.
Tata se sufoca rau,chiar acum am venit de la dansul.Ce se poate face in caz de sufocare,locuieste in Dragasani .

Nati a scris pe 28 Februarie 2009, 20:31
Livia, socrul meu sufera si el de ALS. In vara trecuta a facut traheostomie. Si respira momentan prin aparat. Probabil ca in final aceasta este cea mai buna solutia si pentru tatal tau. Aceasta in cazul in care muschii respiratorii sunt afectati, ca si in cazul socrului meu.

livia a scris pe 01 Martie 2009, 10:25
Acest aparat de unde se ia?
Trebuie sa stea numai la pat?
Tata inca merge.
Multumesc pentru raspuns!Aparatul se pune in urma unei operatii,sau pur si simplu se pune.

Nati a scris pe 01 Martie 2009, 11:14
Socrul meu a facut operatia in spital. Nu e complicata, e relativ simpla. Numai ca medicii ar trebui sa estimeze daca este sau nu cazul de traheostomie. Astfel i se face o deschizatura in traheie si se introduce o canula. Care in exetrior este cuplata la un ventilator. Ventilatorul poate fi cu sau fara tuburi de oxigen. Socrul meu nu are nevoie de oxigen purificat. Are nevoie doar sa i se pompeze aerul in plamani. Doar ca odata conectat la aparat are nevoie de supraveghere. Adica, pe langa aparat mai trebuie sa existe si un sistem de aspirare.
Nu este nevoie sa stea in pat. Aparatele respective sunt de dimensiuni mici doar ca nu e nici foarte simplu sa se deplaseze cu ele. Socrul meu e in scaun cu rotile, astfel i se ataseaza aparatul de respirat la scaun.
Cel mai simplu ar fi sa mergeti cu tatal Dvs la un spital sa fie consultat de medici specializati care va vor explica toata procedura si ce implica aceasta.

CODRUTA a scris pe 01 Martie 2009, 18:10
A LUAT CINEVA RILUTEK SI SA II MEARGA BINE CU EL?EXISTA SPERANTE IN ACEST MEDICAMENT?MACAR CAT DE CAT?

Marcel a scris pe 01 Martie 2009, 19:18
Codruta eu am luat RILUTEK o perioada destul de mica ,o pastila pe zi si tot ma simtea-m foarte rau,ameteala,incostienta,oboseala,si iti da-i seama ca asi fi in stare sa i-au orice numai sa ma simnt cit de cit mai puternic ,mai fortos,ca de phsihic am litiu ca altfel eram terminat.Ce te rog Codruta trimete si tu pe mail in engleza petitia aceea si trimete-o pe adresa INSMED ,e mai sus mailul lor.

CODRUTA a scris pe 02 Martie 2009, 13:28
BUNA MARCEL!AM O RUGAMINTE :EU IN ENGLEZA MA DESCURC LA VORBIT SI INTELEG INSA CU SCRISUL MAI PUTIN.DACA VREI POTI SA IMI TRIMITI TU PETITIA TA CARE AI TRIMIS-O IN ENGLEZA SI EU SCHIMB DATELE!SIGUR CA TRIMIT ,FAC TOT CE POT!DAC VREI SA IMI TRIMITI ASTEPT LA ADESA MEA DE MAIL!MERSI MULT.BUNICUL MEU A INCEPUT SA IA RILUTEK DE 12 ZILE SI PARCA SE SIMTE MAI BINE ,CEL PUTIN VORBESTE UN PIC MAI BINE!VROIAM SA STIU DACA E POSIBIL SA FIE DE LA RILUTEK SAU DOAR AM EU IMPRESIA ASTA!IN CEEA CE PRIVESTE PUTEREA LA EL SUNT AFECTATAE DOAR MANA STANGA SI GLASUL DEOCAMDATA!LA EL NU SUNT EFECTE SECUNDARE!DE AIA AM INTREBAT!ASTEPT RASPUNSUL TAU!

MARIA a scris pe 02 Martie 2009, 19:13
Rilutekul nu vindeca, ci incetineste evolutia bolii.Studiul facut de italieni a demonstrat ca cei care s-au tratat cu litiu si rilutek au obtinut rezultate mai bune ,adica boala a evoluat mai incet fata de cei care au luat doar rilutek.
Sursa: MARIA

MIHAELA CULBECIU a scris pe 02 Martie 2009, 21:58
buna seara.ma numesc culbeciu mihaela.sotul meu sufera de scleroza laterala amiotrofica din 2002.boala a avansat foarte muult,muschii de la gat s-au atrofiat si de la un timp sotul meu nu-si mai poate tine capul,oboseste foarte repede.ma intrebam daca stie cineva de unde putem face rost de un carucior din acela mai performant,care are un suport care sa sustina capul.noi avem unul din acela simplu,pe care ni l-a dat si noua cineva,dar nu ne mai e de folos.va multumesc anticipat si va dorim multa samatate tuturor.
Sursa: mihaela culbeciu

codruta a scris pe 03 Martie 2009, 09:26
buna mihaela!nu va suparati ca va intreb dar ce a fost afectat prima data la sotul dumneavoastra?bunicul meu a fsot diagnosticat cu sla .la el ii sunt afectate doar o mana si vorbeste un pic mai greu,asi vrea sa aflu ami multe despre aceasta boala ,despre cum si cat de repede avanseaza ea!!sotul a facut tratament cu rilutek?

Marcel a scris pe 04 Martie 2009, 15:07
Numele meu este Carlo Bruno,m-am nascut in Nicastro,un oras din provincia Catanazaro, la 16.12.1946.Am absolvit Facultatea de Matematica si a predat in liceul gimnazial Statale C Tacitus de la Roma pina in 1998,atunci cind ,din cauza de invaliditate la 100% cauzata de scleroza laterala amiotrofica in picioare,s-au produs inainte de doi ani,obligindu-ma la o lenta si obositoare de mers pe jos fiind obligat sa ma pensionez.
In ciuda teribilului verdict emis de neurologi eu nu voi demisiona si am inceput un tratament inutil, o baza de riluzole ,un medicament care are numai efectul de a otravi si a prelungi viata de aproximativ trei luni. Am inceput a studia boala mea ,aprofundarea cunostintelor prin lectura din cel mai autoritar global jurnale stiintifice si pregati ,astfel,o masina de personal pe baza de protocol aminopiridina-4(o substanta care poate amplifica socul de la nivelul sistemului nervos) si hormoni(pentru optimizarea montarea de aminoacizi necesare pentru a obtine proteine din care sintem compusi).
DAR, in 2000,este punct de cotitura din povestea mea,cind am descoperit existenta unei proteine de rhIGF-1, un neuronale factor de crestere pe baza de insulina care e testat in SUA in 1997,arata ca acesta e foarte eficient in incetinirea sau chiar anula efectul de a-mi agrava boala.Succesul de la American experiment este inexplicabil ignorat de Neurologia Europeana,pentru a induce apoi pe ministrul Sanatati in anul 2000,Umberto Veronesi la raspuns la o intrebare parlamentara pentru a evidentia eficacitatea IGF-1 in ALS(asa cum este aratat de catre experimentul american).
Prin urmare se decide a solicita droguri (IGF-1) care nu este comercializat in orice tara a lumi,Ministerul Italian al Sanatati a raspuns ca tratamentul este imposibil de adus.
Angajez apoi pe avocatul meu legal Fabio Trapuzzano, intr-o actiune judiciara impotriva Ministerului Sanatati care se incheie cu recunoasterea dreptului de a ma trata cu IGF-1 sI condamnarea a Ministerului de a-mi oferi medicamentul.
In cele din urma incepe in octombrie 2002 pina in iunie 2003 pentru aproximativ 9 luni tratamentul cu IGF-1.Efectele benefice ale drogurilor asupra mea poate fi vazut in special, exista o scadere ,in sensul de oboseala cronica si o inbunatatire marcanta in mers.Dar mai presus de toate,este un obiectiv punctul de vedere ca indeplineste tratament al boli,astfef cu a fost evidentiata prin compararea a doua electromyogrphy(singurul test care permite o evaluare obiectiva a stari de boala) a rula pe 27.9.2002 (iinainte de inceperea tratamentului) si o face pe 9.6.2003(dupa 9 luni de tratament) nu vor mai fi intr-adevar,exista o inbunatatire a marcat de la reducere de fasciculatilor(fasciculatiile sint un index al nervului durere si de reducere a fasciculatilor vazute la electromyography de 9.6 2003 indica o inbunatatire a boli)
Constatarile din aceste studii au condus Curtii audierea in cauza din nou de catre Ministerul Sanatati( care a incercat sa se sustraga de la plata de droguri) fiind considerate esentiale in ingrijire.
Inluna iulie a anului 2003 am suspendat tratamentul deoarece firma Chiron care livra drogurile Ministerului de Sanatate a oprit productia pentru Italia cu toate ca in SUA Cephalon distribuia in continoare.Asa ca,impreuna cu avocatul meu am inceput sa caut alte companii farmaceutice si dupa mai multe luni de cautari am fost reconpensati ;in SUA compania farmaceutica INSMED produce o molecula chiar mai avansata de IGF-1-BP3,si este dispus sa il vinda statului italian. Multumit de aceste informatii vor fi in vigoare ca ministerul sa reia livrarea de droguri incepind cu septembrie 2004 .
Astazi i-mi petrec viata in Lamezia Terme si Roma si sanatatea este buna.Multumesc cu atentie pentu a ajunge la plimbare cu ajutorul la o cirja,masa musculara a crescut cu aproximativ 5 kg,si de monitorizare in institutiile neurologice sint motive de optimism.Cred ca in continuare de aceasta terapie poate oferi beneficii suplimentare.De IGF-1 este BP3 AZI PENTRU MINE SINGURA SPERANTA DE SUPRAVIETUIRE.IMI PASA DE A NU MURI.

Marcel a scris pe 04 Martie 2009, 15:18
Dragi mei tovarasi de suferinta v-am aratat povestea lui Carlo Bruno si este reala,cum a luptat el in Italia asa trebuie sa luptam si noi in Romania,poate spuneti ca sint nebun dar eu cred in povestea lui,cu ea ma amagesc mereu si vreau si eu si voi toti la un loc sa ajungem sa fim ca el ;fara frica zilei de miine,fara teama de a muri .Intrati pe; Carlo Bruno in ALS ,si gasiti acolo de toate si o sa va convingeti ca totul e real.

livia_vaduva a scris pe 04 Martie 2009, 17:09
Da,trebuie sa credem cu totii.Parca traiesc un vis de cand am citit.Astept sa imi revin si mai citesc o data.Sa fie oare real?Parca mi-e si frica sa ma bucur,sau altfel spus,sunt prea speriata sa ma bucur.

corina pacuraru a scris pe 04 Martie 2009, 17:45
dragii mei, din pacate abia astazi am primit raspunsul la petitia noastra catre ministerul sanatatii.si este unul negativ. pentru ca nu pot pune documente scanate pe acest forum, am postat atat petitia cat si raspunsul, in forma originala, pe un site facut special pentru aceasta boala. pe parcurs voi posta tot ce mi s-a parut mai interesant si util de stiut pt. bolnavii de sla si familiile lor, din tot ce am cercetat si am trait in ultimul an de zile.
site-ul poate fi accesat la www.sclerozalateralaamiotrofica.ro .
in seara asta ma intalnesc cu o avocata sa vedem cum putem merge mai departe.
Sursa: corina pacuraru

livia vaduva a scris pe 04 Martie 2009, 22:44
Va doresc sanatate si sa va binecuvanteze Dumnezeu pentru ceea ce faceti!

Irina a scris pe 04 Martie 2009, 23:54
Multumim din suflet pentru petitie Corina si Doamne'ajuta in continuare.

Anonim a scris pe 05 Martie 2009, 09:39
Elena P.CE STITI DESPRE TRANSPLANTUL DECELULE EMBRIONARE SUSE CARE AU REACTIVATNEURONII MOTORI LA COBAII SI S-A TRECUT LA VERIFICAREA EFECTELOR PE VOLUNTARI CU SLA IN SUA.pT.nATI am facut transplantt si in GERMANIA CU CELULE STEM ADUL5E RECOLTATE DE LA MINE.BOALA EVOLUEAZA IN CONTINUARE SI ALA MINE SI LA ALTI BOLNAVI CU CARE COMUNIC

nati a scris pe 05 Martie 2009, 10:42
Multumesc din suflet pentru raspuns! Sper sa gasim cat de curand alte solutii pentru toti bolnavii ALS!

zinaida a scris pe 05 Martie 2009, 11:21
buna ziua
in primul rind vreau sa va mutumesc pentru ca ne oferiti noutati si pentru ca luptati poate exista o minune si va veni sper ca nu prea tirziu.
sunt din sulina o localitate din judetul tulcea la capatul estic al tarii si ne este f.greu cu deplasatul din localitate,sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta crunta boala in luna noiembrie 2008 si evolueaza f.repede atunci(in noiembrie )mergea pe piciarele lui cei drept se ajuta de un baston si de o luna este deja la pat si nu se mai descurca de loc singur trebuie s il ridic sa il intorc deci nu isi mai poate misca picioarele mina dreapta si de stinga se ajuta foarte putin,qa slabit f mult si ii scad puterile pe zi ce trece si a inceput sa ii fie afectata vorbirea cu psihicul e la pamint,suntem disperati are doar 46 de ani si avem si 2 copii (10 ani si 16 ani),medicii nu prea ne-au ajut chiar ne-au spus ca nu stiu ,am obtinut rilutek il ia de vreo 3 saptamini il tolereaza ,este f. greu locuim la etajul 4 intr-un bloc fara lift deci sotul meu din noiembrie nu a mai iesit afara si nu stiu ce as putea sa fac si eu deja am obosit si ma apuca disperarea ma intaresc pentru copii mei ei imi dau puterea sa merg mai departe.
va multumesc inca odata ca luptati asa ne mai dati si nou sperante va doresc din toata inima sanatate si puterea de a spera si a "merge mai departe"
cu drag
zinaida
as trimite si eu petitia ,am incercat sa intru pe siteul www sclerozalateralaamiotrofica.ro insa da eroare .....help

corina pacuraru a scris pe 05 Martie 2009, 11:41
zinaida, pe site-ul sclerozalateralaamiotrofica nu poti decat sa vezi petitia care a fost trimisa in numele bolnavilor pe care ii stiam la data respectiva, precum si raspunsul din partea ministerului.nu te ingrijora, pt. ca in demersurile viitoare pe care le voi face, voi adauga si numele mai noi aparute pe forum. trebuie insa sa mi le dati.
scoate-l pe sotul tau la aer, in natura. il ajuta si la respirat si psihic.stiu ca este greu de la etajul 4, insa cu un carut(imprumuta-l de la spital) si cu ajutorul unui barbat, se pot urca si cobora scarile. ce-ti recomand: ldn -www.ldninfo.org, litiu (dc. vrei iti trimit eu, insa treb. sa afli dc. cei din sulina recolteaza pt. litiemie, chiar dc. trimit la bucuresti, dc. nu, ia legatura cu lab. synevo din bucuresti si intreaba-i cum sa faci) si iti trimit si tie coordonatele dr. Aosan, reprezentantul clinicii din nova vita din belgrad, cu care n-ar strica sa iei legatura.novavitaro@gmail.ro Tel. 0788 41.19.41.
si rugaciune. dumnezeu sa te intareasca!
Sursa: corina pacuraru

Marcel a scris pe 05 Martie 2009, 11:55
Pai ce sa mai stie ministrul nostru sa recomande (de fapt nu el se ocupa de asa ceva,ci secretari de stat si directori de servicii din cadrul ministerului}decit RILUTEK,RILUTEK,RILUTEK;ceva noutati nimic.M-am uitat pe reteta de la rilutek si am observat ca firma producatoare din FRANTA este si distribuitoare ,livreaza in toata Europa,sint sigur ca in toata lumea.Atunci cum indrazneste o firma ca INSMED sa vina cu un produs care stagneaza aceasta boala si sa le strice lor afacerile de ani de zile,ca interesul lor,al francezilor este sa fie cit mai multi bonlavi si sa aiba vinzare si sa faca bani,nu sa ne vindece pe noi,pai atunci ei ce fac,d-au faliment?.Totul se rezuma la bani si ma doare mai ales ca sintem inplicati si noi , partea care sufera,care pierde si nu partea care face bani.

CODRUTA a scris pe 05 Martie 2009, 11:56
BUNA ZIUA!AM SI EU O INTREBARE:CE STITI DESPRE PENSIA DE HANDICAP PENTRU CEI BOLNAVI DE SLA?ESTE ADEVARAT CA SE DA O PENSIE DE HANDICAP DE GRADUL DOI?IA CINEVA ACEASTA PENSIE?

Marcel a scris pe 05 Martie 2009, 12:03
Da Codruta eu am luat prima pensie de handicap,si cu gradul unu si tie iti trebuie la fel tot acelasi grad,asta doctorul neurolog intocmeste documentatia,spunei ca e dreptul tau ,pensia e de 240 ron,o nimica toata dar e dreptul nostru ,am platit destul la stat.

Marcel a scris pe 05 Martie 2009, 12:30
Doamna Corina acum 5' am primit si eu raspuns de la minister,este la fel ,identic ca si al dumneavoastra,atit doar ca a schimbat numele,isi bat joc de noi,acum trebuie actionati in instanta si cind o veni caldura trebuie sa mergem in fata ministerului sa ne cerem dreptul la viata.
Am trimes si la INSMED un mail cu motivele ministerului nostru de a nu importa acest medicament si sa vedem ce ne rspund,ce ne invata sa facem.

CODRUTA a scris pe 05 Martie 2009, 12:33
TOCMAI CE AM FOST LA DOCTORUL NEUROLOG SI MI-A VORBIT FOARTE URAT!I-AM ZIS CA AM INTELES CA SE AD O PENSIE SI CA CHIAR DACA ACUM INCA SE POATE MISCA SI HRANI O SA FIE MOMENTUL IN CARE NU O SA MAI POATA SA FACA ASTA SI IN PLUS E DREPTUL SAU!MI-A ZIS AS AIN 2 PEI:AUZI DUDUIE!POT S AMA INTERESEZ SI EU DACA SE POATE SI VORBIM SAPTAMANA VIITOARE!TU DE CAND AI ACEASTA PENSIE?ERA AVANSATA TARE BOALA?

gabi a scris pe 05 Martie 2009, 12:36
Buna ziua,
Am aflat in urma cu 3 zile ca mama sufera de sla, are 56 de ani si imi doresc din tot sufletul sa fie bine, dar realizez ca acesta boala este f grava,am gasit acest site si citesc intrebarile si raspunsurile voastre. Inca nu stim exact cand a debutat aceasta boala, pe 17 martie este programata ptr RMN.Va rog din suflet daca stiti mai multe informatii sa ma ajutati. Multa sanatate tuturor!

codruta a scris pe 05 Martie 2009, 12:36
inca ceva!eu nu am gasit petitia!adica raspunsul ei ci in sait zice sa semnam pentru acea petitie si imi da eroare!voi unde ati gasit-o ?

CODRUTA a scris pe 05 Martie 2009, 12:39
IAR IN CEEA CE CONSTA RASPUNSUL LOR:AR TREBUI SA PUNEM TOTI MANA DE LA MANA SA NE REPREZINTE UN AVOCAT SI SA DAM MINISTERUL IN JUDECATA DAR CAT MAI REPEDE!PENTRU EI SI 1 MINUT ESTE ENORM!!!!!!

zinaida a scris pe 05 Martie 2009, 13:51
multumesc corina pentru indicatii,ar putea sotul meu sa ia litium fara a face recoltarea caci sulina este tare izolata nu ne putem deplasa decit pe apa si.....poate in cantitati mai mici am intrat si eu si m semnat petitia in numele sotului meu OPREA NITA,Carut am am facut rost prin casa de sanatate dar ii este greu sotului in el oboseste nu are de ce sa isi sprijine capul caci i-au slabit muschi gitului,si ..da numai dumnezeu ne poate intari,am sa intru pe siteul care mi-ai recomanda si sa vad cei si cu clinica nova vita.

pentru gabi ...sa stii ca RMN-ul nu spune mare lucru EMG -ul va poate confirma diagnosticul sau poate ...sper sa fie alceva mai putin grav EMG-ul este electromiograma si o poti face la bucuresti la dl dr MIRCEA BESLEAGA trebuie sa te programezi la nr tl.0214109110 sau 0722240827,sotul meu a facut si RMN dar ...EMG-ul a fost cel care a confirmat diagnosticul cu certitudine
doamne ajuta si....putere sa facem fata caci este o boala, cum spune sotul meu,DEVASTATOARE SI FRUSTRANTA

slaman3 a scris pe 05 Martie 2009, 14:14
Gradul de invaliditate I sau II se stabileste de catre Comisia de Expertiza Medicala la recomandarea medicului neurolog, in functie de cat de avansata este boala.
Persoanele cu gradul I de invaliditate beneficiaza de urmatoarele:
Din parte Casei de pensii:
- pensia de boala, in functie de vechimea in munca
- o suma fixa lunara in cuantum egal cu salarul minim pe economie = 558 RON
Din partea Agentiei Nationale pentru Persoanele cu Handicap:
- un ajutor lunar in valoare de 293 RON

Irina a scris pe 05 Martie 2009, 22:09
Codruta, si eu ma ocup pentru incadrarea in grad de handicap. Am fost la primaria de care apartin (sector 2) si m-au trimis la Comisia de handicapati de pe Mosilor unde mi-au dat o lista cu acte pentru intocmirea dosarului. Mi-au cerut urmatoarele acte: iesirea din spital, un certificat de la medicul neurolog cu mentiunea ca are nevoie de ingrijire permanenta, adeverinta de la medicul de familie cu aceeasi mentiune, RMN, CT (care le-am avut doar pe CD) copie buletin si talon de pensie. Dupa ce am depus dosarul in Noiembrie, a venit comisia acasa si a evaluat-o pe bunica si a ramas sa se duca sora mea cand se intruneste comisia sa o reprezinte pe bunica si sa ridice incadrarea in grad. Problema e ca din Noiembrie de fiecare data cand se duce acolo, cu programare, nu reuseste sa intre la comisie. Cu incadrarea in grad 1, poti angaja un asistent permanent platit de la primarie (in jur de 3 mil), cu carte de munca, plus alte beneficii...ajutor de handicap, abonament RATB etc. Daca te avanti in acest demers eu iti urez mult succez cu angajatii statului.

Irina a scris pe 05 Martie 2009, 22:15
Sunt de acord, sa punem mana de la mana sa ne reprezinte un avocat. Eu nu stiu cat o mai pot tine pe linia de plutire, i-au aparut escare si abia mai respira saraca.

CODRUTA a scris pe 06 Martie 2009, 11:37
TOCMAI CE AM VORBIT CU BUNICA MEA SI MI-A ZIS CA BUNICUL A INCEPUT SA AIBA PROBLEME CU RESPIRATIA!EL ARE ACUM PROBLEME DOAR LA O MANA SI VORBESTE FOARTE GREU!E POSIBIL SA NU FIE ACEASTA SUFOCARE DE LA BOALA,EL AVAND PROBLEME SI CU INIMA?

zinaida a scris pe 06 Martie 2009, 21:37
irina pentru escare fa un unguent acasa ,intr-un ibric incingi ulei de masline (este mai bun)sau de floarea soarelui c-am 150-200 ml in care topesti apoi(dupa ce opresti focul)ceara curata ,probabil o gaseti la plafar sau apicola ,(eu am pus luminare din ceara curata)apreciezi tu cit dar nu prea multa dupa ce se raceste este ca un unguent, daca este prea moale o incazesti dinou si mai pui ceara sau daca e prea tare mai pui ulei este f. buna le usuca nu le vindeca de tot pentru ca stau mereu culcati ,dar le usuca si nu ii mai ustura eu il ung pe sotul meu si pe mama mea care este paralizata si ea de 6 ani.este singurul unguent din cite am incercat care ajuta credema ca l-am facut si il folosesc

Irina a scris pe 06 Martie 2009, 22:24
Multumesc Zinaida, ce bine sa stiu asta. Am auzit ca spalaturile cu ceai din frunza de nuc si mierea Manuka este iar buna dar pana fac rost... Anul trecut bunicul a murit de septicemie din cauza escarelor, cheltuia mama 10 mil pe luna numai pe creme si spraiuri si nimic nu a avut efect.
Codruta, la noi problema respiratului a aparut cam la doua, trei luni dupa ce a "ragusit". Exercitiile de respirat il ajuta. Sa stea la masa (inaltimea mesei sa fie pana la coate cand sta pe scaun) si sa-si lase capul culcat pe masa (folosind o perna). In pozitia asta sa inspire adanc si sa-si tina respiratia cat poate, nu mai mult de un minut. Sa expire tot aerul si cand crede ca a expirat tot sa incerce sa mai expire putin. Sa repete de 2 pana la 10 ori.

Marcel a scris pe 07 Martie 2009, 22:53
Daca aveti timp,intrati pe methylcobalamin,se arata ca incetineste ALS, si mai intrati si pe INSMED IN ROMANIA si la punctul 3 veti gasi intentia celor de la insmed de a extinde livrarea in afara de Italia urma Ungaria,Grecia,Romania,Franta,Germania ,deci ei au intentie dar trebuie si noi sa facem ceva,ginditi-va la o demonstratie

Marian Dumitrascu a scris pe 09 Martie 2009, 20:23
Pana la urma facem ceva?Daca vreti miting in Bucuresti,am eu un apartament pe care il pot pune la dispozitie pentru cei care veniti din afara Bucurestiului.Ma gasiti la: 0769.191.715 sau messenger: mezzo_ugd .Haideti sa miscam ceva...

corina pacuraru a scris pe 10 Martie 2009, 13:39
pe www.scleroxalateralaamiotrofica.ro gasiti noua adresa catre minister. astazi am depus-o si fratele meu i-a agitat pe toti domnii "nu se poate" si vom semna in fiecare zi condica la ei. faceti fiecare ce puteti sa-i constientizam si sa-i fortam sa faca ceea ce trebuie.
Sursa: corina pacuraru

corina pacuraru a scris pe 10 Martie 2009, 15:20
www.sclerozalateralaamiotrofica.ro - corect
Sursa: corina pacuraru

corina pacuraru a scris pe 10 Martie 2009, 22:03
grozav! in fiecare zi se intampla ceva bun cu medicamentul asta. in urma cu cateva zile, insmed a vandut cu 130 mil de dolari patentul la alte 2 medicamente lui Merck, cu scopul de a sustine cercetarea pt. IPLEX.
maine merg la minister si cu comunicatul asta.
multumesc!
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 11 Martie 2009, 10:08
iti multumim Corina ,pentru noi care suntem la capatul tarii in "tinutul uitat de timp" este o mare speranta ca exista oameni ca tine care lupta si pentru asata iti multumim si ....dumnezeu sa te ajute si sa iti calauzeasca pasii la persoane cu inima si poate.... apucam ziua in care va exista tratamen pentru cei dragi noua .
cu drag zinaida si te rog ...spunem daca pot sa ii dau sotului meu litium fara analiza in cantitatimici si daca da imi spuneai ca poti sa imi trimiti ?

corina pacuraru a scris pe 11 Martie 2009, 12:36
litiu are efect pt incetinirea sla (dc. are!), doar pt. valori intre 0,4-0,6mmol/l.pt. alte boli neurologice (bipolare), efectul este pt. concentratii in sange de peste 0,6. dar, la peste 1,2 este letal! de asta este f. imp. sa ajungi la concentratia care trebuie- si ca sa isi faca efectul si sa nu depasesti valoarea admisa. din pacate, nu exista o cantitate stas pe care sa o ia fiecare bolnav ca sa ajunga si sa se mentina la concentratia respectiva.difera de la bolnav la bolnav. eu am crescut progresiv la tatal meu, pana la 750mg/zi si am ajuns la valorile care trebuiau abia dupa mai bine de o luna.e destul de complicat si cu momentul la care sa iei analiza, pt. ca, de ex. este o anumita valoare dc.recoltezi sange inainte de a lua doza de litiu, alta valoare la jumatate de ora (si poate fi chiar si 1) si o alta mai tarziu. Nu am gasit insa nicio precizare referitoare la cand trebuie sa fie concentratia respectiva in sange.
eu i-am recoltat tatalui meu cand a fost in bucuresti, insa si din brasov, imi trimitea probele de sange cu trenul si le duceam la synevo.poate le poti trimite direct la ei, cu acceptul lor, printr-un curier. sau poate colaboreaza cu un laborator din tulcea, dar este mai greu asa pt. tine, fiind in sulina.
si rezultatul iti trebuie cat mai rapid (eu reusisem sa-l obtin in aceeasi zi - ti-l transmit pe mail) ca sa stii dc. maresti sau micsorezi doza. asta pana se stabilizeaza valoarea.
suna-i pe cei de la synevo si vezi cum te pot ajuta.sigur vor intelege.www.synevo.ro acum am citit ca au si in constanta laborator.
dumnezeu sa te ajute!
Sursa: corina pacuraru

mihaiadrian a scris pe 11 Martie 2009, 16:59
Buna! ma numesc mihai si de curand bunica mea a fost diagnosticata cu (scleroza laterala amiotrofica), am inceput sa ma interesez daca exista vreun tratament care sa dea rezultate pana apare si la noi in tara iplexul, din cate am citit de pe forum singurul tratament e cel cu carbonat de litiu. Am si eu o intreabare, daca reusesc sa fac rost de acest litium, in paralel cu el se mai ia vreun medicament? As dori sa va ajut si eu pt acea lista, sa incercam sa facem ceva.Daca aveti nevoie de datele mele si ale bunici o sa vi le trimit saptamana asta. Va multumesc!

corina pacuraru a scris pe 11 Martie 2009, 17:44
zinaida, dc. vrei sa-ti trimit litiu, te rog sa-mi scrii adresa ta.
Sursa: corina pacuraru

mihaiadrian a scris pe 11 Martie 2009, 20:46
bujoran_mihai88@yahoo.com

mihaiadrian a scris pe 11 Martie 2009, 23:55
scuze nu am fost atent la mesaj,acum am vazut ca nu era pt mine,dar te rog imi poti spune si mie mai exact cum pot sa procur acel litium

Marcel a scris pe 16 Martie 2009, 17:27
Dragi mei ,acum citeva minute am primit raspuns de la INSMED,la petitia pe care am trimes-o.Mi s-a spus ca ei au primit acordul de a livra Iplex la nivel mondial si ca va negocia cu fiecare tara in parte ,de a livra direct la bonlavi si nu prin doctori.Acum ,inca aduna probe de la pacienti din ITALIA,pentru a arata eficienta lui in ALS si apoi vor livra medicamentul si sa mai asteptam putin,dar pentru noi acest,,putin"inseamna mult,noroc cu bonlavi americani care ei fac ,,presiune" cu adevarat.

corina pacuraru a scris pe 16 Martie 2009, 18:33
te rog, da-mi si mie raspunsul lor! de cand le-am spus opinia medicilor italieni si le-am cerut referinte, nu mi-au mai raspuns nimic. cred ca i-am suparat...
cpacuraru@perfect-tour.ro
Sursa: corina pacuraru

andra a scris pe 16 Martie 2009, 19:40
Am o rugaminte:se poate sa ne intalnim cumva zilele astea toti cei care avem cazuri de SLA in familie?Macar cei din bucuresti si cati pot veni din provincie(cu siguranta se pot caza la cei de aici) sa incercam un fel de demonstratie la ministerul sanatatii pentru obtinerea iplexului.
Si va mai rog ceva:Cred ca doamna Corina are lista intreaga,sau daca au mai aparut si alte persoane,se poate sa imi trimiteti numele cator mai multi pacienti pe adresa andrandra@gmail.com?Chiar daca s-au mai trimis petitii scrise(nu online) cu numele pacientilor,cred ca ar trebuii insistat si as vrea sa ma duc cat se poate de curand sa depun la minister inca o petitie.Ar fi bine sa apara cat mai multi inscrisi(din pacate).

zinaida a scris pe 18 Martie 2009, 13:35
va multumim din inima pentru tot ce faceti si ca ne spuneti si noua mai treziti speranta in noi, speram din toata inima sa apucam ziua aceea in care sa se demonstreze ca iplexul e salvarea noastra si sa il si obtinem .
d-na corina va rog sa imi trimiteti lithium sa incerc sa ii dau sotului dupa cum a scris dl marcel o jum.de pastila si apoi una ,nu am posibilitatea sa ii fac litemia,poate il ajuta si pe el
adresa OPREA NITA
Str.Ion Ghica,Nr.2,Bl.57,Sc.B,Ap.17,loc.Sulina,Jud.Tulcea,cod 825400

si va rog sa ii copletati pe lista toate datele sotului meu OPREA NITA adresa de mai sus si CNP 1621109105001,carte identitate daca este nevoie TC 162425
va multumesc din inima si daca eram mai aproape de bucuresti si as putea as veni si eu pentru demonstratie dar...sunt in capatul tarii si f.greu de ajuns si veniturile sunt mici si nici nu il pot lasa pe sotul meu doar cu copii ,am sa ma rog pentru toti si....poate se intimpla minunea
cu drag Zinaida

corina pacuraru a scris pe 19 Martie 2009, 00:31
zinaida, iti voi trimite maine litiu. sfatul meu este insa, sa nu il administrezi sotului tau fara controlul litemiei - sunt sanse mici sa nimeresti doza exacta si atunci, ori nu isi face efect, ori poti depasi 1,2 si...

PENTRU TOTI CEI INTERESATI DE A FACE TRATAMENT CU IPLEX IN CADRUL UNUI STUDIU CLINIC IN ROMANIA - f. important si urgent!
Va rog sa-mi trimiteti acordul vostru, care ar putea arata cam asa:
Subsemnata(ul), bolnav (sau apartinatora al bolnavului) de Scleroza Laterala Amiotrofica, domiciliat in..., nascut la data de..., avand CI seria..., cu CNP..., diagnosticat cu SLA la ..., imi exprim acceptul de a participa la studiul clinic cu IPLEX. Mentionez ca, in caz de nevoie, sunt de acord sa suport partial costurile medicamentului.

Numele si semnatura, precum si telefoane de contact

Aceasta scrisoare sa o trimiteti la adresa:

Corina Pacuraru

Calea Grivitei nr. 26A, sect.1, Bucuresti



Pe scurt: de la Min.Sanatatii am aflat ca singura cale posibila pt. a intra in posesia IPLEX-ului, acesta nefiind autorizat, este de a participa la un studiu clinic. Acest studiu clinic nu il pot genera ei, ci un profesor, academician, de la una din clinicile neurologice universitare, care au autorizatie pentru efectuarea de studii clinice. Respectivul profesor, ar putea sa faca dosarul in cateva zile, ar intra in contact si cu producatorul si l-ar depune la minister pentru aprobare. Acolo mi s-a propus sprijinul pentru a se demara, din punctul lor de vedere, intr-o luna, proiectul.
Mult sau putin, alta cale mai scurta eu nu am gasit. Ma rog la Dumnezeu sa apuce si tatal meu ziua cand va ajunge Iplexul in tara (intre timp, nu mai poate nici cu biberonul sa se alimenteze si ma tem ca a venit timpul sa-l convingem sa-i bagam PEG).

Astept acordurile voastre, iar intre timp, ma voi duce sa-l conving pe unul dintre profesorii neurologi de la Bagdazar cat de important este Iplexul pentru noi si sa-l determin sa ne sprijine.

Dumnezeu sa ne ajute!
Sursa: corina pacuraru

Bianca Udrea a scris pe 19 Martie 2009, 13:35
Buna ziua. Si tatal meu a fost diagnosticat cu SLA - as dori sa ma alatur si eu luptei pentru a obtine IPLEX-ul. Adresa mea de email este b_udrea@yahoo.com.

mihaela culbeciu a scris pe 19 Martie 2009, 17:58
buna seara.am citit acum cateva minute ultimele randuri scrise de d-na corina si ma intrebam cam cat de scump este acest IPLEX,ca sa ne dam seama cam cu ce suma de bani ar trebui sa fim pregatiti in cazul in care ar trebui platita o suma de bani.
Sursa: mihaela culbeciu

corina pacuraru a scris pe 19 Martie 2009, 18:51
variante-120.000 USD sau 240.000 Eur.
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 19 Martie 2009, 20:26
woow,pai 240.000 de euro inseamna peste 10 miliarde de lei vechi pai nu cred ca isi permite cineva suma asta cred ca... totusi ....poate nu ati inteles bine ....

corina a scris pe 20 Martie 2009, 00:04
acolo unde s-a dat pana acum, costul nu a fost suportat de bolnavi, ci de stat.la noi insa, treb. sa-i determinam intai sa il aduca si nu banii sa fie impedimentul
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 20 Martie 2009, 09:18
asa este aveti dreptate,sa speram si sa ne rugam la dumnezeu sa il aduca si sa se rezolve si cu banii.

gabi a scris pe 21 Martie 2009, 00:39
buna, mama a facut pe 17 martie RMN-ul, doctorul de la clinica din Cotroceni a ramas suprins de stadiul bolii, mi-a spus ca este in ultima faza...din pacate am depistat prea tarziu acesta boala...sanatate tuturor...

Marcel a scris pe 21 Martie 2009, 09:24
Gabi ,cum se prezinta mama ta cum se manifesta boala la mama ta de a spus doctorul ca e ultima faza?.De obicei cind se pune diagnosticul ,boala nu este chiar atit de avansata,asta cred si la mama ta.

Marcel a scris pe 21 Martie 2009, 09:24
Gabi ,cum se prezinta mama ta cum se manifesta boala la mama ta de a spus doctorul ca e ultima faza?.De obicei cind se pune diagnosticul ,boala nu este chiar atit de avansata,asta cred si la mama ta.

corina pacuraru a scris pe 21 Martie 2009, 10:25
rmn-ul nu pune diagnosticul si nici nu evalueaza stadiul bolii. electromiograma si diagnosticul diferentiat(lyme-borellia) este cel care confirma sau infirma sla.niciodata nu este prea tarziu sa incerci sa faci ceva si macar sa imbunatatesti calitatea vietii unui bolnav de sla. pentru medici nu este nimic de facut, insa nimeni nu are dreptul sa ne ia speranta la viata.
Sursa: corina pacuraru

mariana a scris pe 22 Martie 2009, 19:51
D-na Zinaida, litemia se face in Tulcea la centrul medical MEDICORE, vis-a-vis de Piata Veche,costa 19 ron. Poate reusiti sa trimiteti recipientele prin cineva...Sanatate tuturor
Sursa: mariana

zinaida a scris pe 23 Martie 2009, 10:02
multumesc mult pentru informatie

ciprian_tripp a scris pe 23 Martie 2009, 11:47
Sarut mana, D-na Zinaida. Numele meu este Ciprian Ghebuta. Noi suntem cei care v-am dat carutul pentru sotul d-voastra. Trebuie sa fi ajuns la d-voastra decizia pentru carucior si am avea rugamintea sa ne-o trimite-ti prin posta. Dar mai intai nr. meu de telefon este 0731037371. Si adresa de mail este ciprian_tripp@yahoo.com. Daca mai doreste cineva informatii cum se obtine aceste fotolii rulante va rog dati-mi un telefon sau un mail.

ciprian_tripp a scris pe 23 Martie 2009, 11:49
Si inca o rugaminte. Daca nu mai intra D-na Zinaida pe forum atunci stie cineva cum o pot contacta. Un nr. de telefon. O adresa de mail, ceva?

daniela gherasim a scris pe 23 Martie 2009, 21:06
Mama mea a fost diagnosticata cu SLA in primavara lui 2008. a urmat o vreme tratament cu Rilutek iar in noiembrie 2008 am mers la Viena unde i s-a prescris un tratament cu Pentaglobin( Imunoglobulina umana)si Aminopyridin. A urmat tratamentul acesta timp de 6 luni, dar din pacate boala nu a stagnat asa cum speram noi ( pt ca de vindecare nu s-a pus problema). Acum se simte si mai rau, se deplaseaza cu dificultate si intampina probleme de respiratie, masticatie etc. Am citit pe forum parerile voastre si as vrea sa incercam si noi acest tratament pe baza de litium. Am vazut ca acest medicament se recomanda in cazurile de SLA - forma bulbara. Sa va spun drept, nu stiam de aceasta forma de SLA, puteti sa-mi spuneti prin ce se deosebeste fara de forma "clasica" ( daca pot sa-i spun asa) de SLA? Acest tratament pe baza de litium este recomandat doar in situatia unui diagnostic de SLA - forma bulbara?
Multumesc
Sursa: daniela gherasim

zinaida a scris pe 23 Martie 2009, 21:33
da...dl.ciprian am primit decizia si ...va intreb daca vreti sa o scanez si sa o trimit mail

mihaela culbeciu a scris pe 24 Martie 2009, 09:52
buna ziua.ma numesc culbeciu mihaela.v-am mai scris despre sotul meu care sufera de sla din 2002.am avea si noi o mare rugaminte la dl ciprian in legatura cu un carucior din acela cu soport pentru sustinerea capului.boala sotului este intr-un stadiu foarte avansat.multumiri anticipate.
Sursa: mihaela culbeciu

ciprian_tripp a scris pe 24 Martie 2009, 09:53
Sarut mana D-na Zinaida. Da am rugamintea sa mi-o trimite-ti scanta pe mail si sa-mi da-ti si un nr. de telefon ca sa va spun unde sa o trimite-ti prin posta fiindca avem nevoie si de original.

ciprian_tripp a scris pe 24 Martie 2009, 09:56
Sarut mana D-na Mihaela. Numarul meu de telefon este 0731037371. Daca ma suna-ti va voi spune ce tebuie facut si va voi da mai multe detalii.

Marcel a scris pe 24 Martie 2009, 10:25
Doamna Daniela,eu am forma bulbara,la acest tip boala se manifesta incepind de la cap,la mine prima data am ramas ragusit fara voce(se atrofiasera caile vocale)in mijlocul veri si astepta-m sa-mi revin,apoi,am inceput sa inchit mai greu,apoi fasciculatiile pe corp,apoi o slabiciune la piciorul drept si mina dreapta,asa a inceput dezastrul.
Litiul mie mi la recomandat niste medici din Roma,in sensul ca el trateaza,amelioreaza ,stapineste cit de cit depresia accentuata la care sintem supusi provenita de la boala,cu cit depresia e mai mare boala actioneza mai rapid,asta se intimpla,litiu nu trateaza in mod direct boala,pentru asta e recomandat la toate felurile de ALS,vedeti pe patientslikeme.com,la bonlavi cu ALS si va faceti o parere.

corina pacuraru a scris pe 24 Martie 2009, 11:48
zinaida, azi ti-am trimis o cutie de litiu de 100 tb. si un uribag (vei vedea despre ce este vorba). iti urez succes!
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 24 Martie 2009, 14:25
d-na corina ..va multumesc din suflet sa imi spuneti si cit ma costa sa va trimit banii si...am rezolvat-o si cu litemia miine trimit la tulcea pentru analiza

elena maria a scris pe 24 Martie 2009, 17:06
Buna ziua,doamna Corina Pacuraru va-m trimis si eu o petitie pentru studiul cu IPLEX si vreau sa va rog sa imi spuneti si mie daca o primiti,va multumesc din suflet.

daniela gherasim a scris pe 24 Martie 2009, 18:53
Multumesc pt raspuns, Marcel.
Asa cum am precizat in mailul anterior, mama a urmat un tratament ( cel prescris de un medic din Viena) in care si-a pus toate sperantele la vremea respectiva, asa incat n-as putea spune ca s-a confruntat cu o depresie, ba dimpotriva, pana acum ceva timp era chiar foarte optimista. Intrucat urmeaza acest tratament de 6 luni, si asa cum am mai spus, nu au avut loc imbunatatiri ale starii ei de sanatate, a considerat ca e cazul sa luam legatura cu cei de la Viena in vederea recomandarii unui alt tratament. Pe de alta parte, am mai citit si parerile altor bolnavi de SLA, si comparativ cu ceilalti starea mamei mele nu s-a degradat atat de repede - ma refer la faptul ca sunt persoane care au fost diagnosticate cam in aceeasi perioada cu SLA si deja nu se mai pot deplasa, sau respira, vorbi etc. Nu stiu daca acest lucru se datoreaza tratamentului sau daca este pur si simplu o alta forma de evolutie a bolii, dar ma tenteaza foarte mult sa incercam si tratamentul cu litium. Doamne ajuta!
Sursa: daniela gherasim

mihaela culbeciu a scris pe 24 Martie 2009, 20:20
buna seara,d-le ciprian.va multumesc pt raspuns.voi suna cat mai curand posibil.
Sursa: mihaela culbeciu

corina pacuraru a scris pe 24 Martie 2009, 22:18
Pana acum am primit scrisorile de acord(cu semnatura) de la : Oprea Nita, Suciu Cristian, Covaleov Anatolii, Ghircoias Octavian si Eusebio Iaba. Va multumesc!

Pentru ca am mai primit telefoane si intrebari cu ce i-am mai dat tatalui meu, pot sa va spun ca din toate medicamentele, si credeti-ma ca am incercat tot ce am auzit ca ar fi facut bine altor bolnavi de SLA din lume (doze mari de creatina, coenzima Q10, vit, E, metilcobalamina, vit. C, hormon de crestere, testosteron, plasmafereza, imunoglobuline, litiu, ldn, neygeron, extract de creier de porcine, g-csf, implanturi cu celule stem, etc.), cred ca mucuna este cea care l-a ajutat sa scape de fasciculatii, care sunt semnul unei suferinte nervoase. Mi-am dat seama de asta acum, cand de 2 saptamani am terminat medicamentul si nu am mai considerat necesar sa-l comand, insa au reinceput fasciculatiile. Medicamentul este unul natural si contine dopamina, care este un neurotransmiter. S-a constatat ca bolnavii de SLA secreta mai putina dopamina, astfel incat sunt afectati receptorii nervosi din musculatura striata. Se fac studii clinice cu produse bazate pe dopamina (un enantiomer al dopaminei).
Acum am gasit ca se poate comanda si in Romania si produsul se numeste Kaunch, la www.pcfarm.ro. Puteti incerca, nu are reactii adverse.
Sursa: corina pacuraru

ciprian_tripp a scris pe 25 Martie 2009, 12:50
Cu placere!

daniela gherasim a scris pe 25 Martie 2009, 19:59
Buna seara
As vrea sa va intreb daca stiti ceva ref la tratamentul pe baza de venin de viespe? Mama mea ar vrea sa urmeze un astfel de tratament, dar din ce am mai citit eu, parerile sut impartite. In cazul in care ati urmat un astfel de tratament, puteti sa-mi spuneti efectele lui, daca ajuta in cazul unui diagnostic SLA?
Multumesc
Sursa: daniela gherasim

MARIA a scris pe 25 Martie 2009, 20:47
La noi nu a ajutat.Nu va sfatuiesc sa va irositi banii pe acest ,,tratament".Folositi litiu ,rilutek,masaj si multa miscare pana cand se poate deplasa.
Sursa: MARIA

zinaida a scris pe 26 Martie 2009, 09:48
masajul nu este indicat in sla asa ne-a spus neurologul din bucuresti si...am si observat ca nu ii facea bine reactionau muschi,fasciculatiile erau mai mari

iuliana a scris pe 28 Martie 2009, 14:35
Are cineva gastrostoma?pentru ca de ieri tatal meu o are pentru ca nu mai putea inghiti minca din ce in ce mai putin ,a ajuns numai piele si os.Ma intreb cat mai prelungeste viata o gastrostoma;mentionez ca el respira inca bine desi sre forma bulbara

Roxana a scris pe 28 Martie 2009, 19:23
doamna Daniela Gherasim,si tatal meu este bolnav de 5 luni si boala a evoluat oarecum mai incet,dar as vrea sa stiu ce trataemnt a urmat mama ta(recomandat de medicii din viena).Sincer,tatal meu spune ca rilutek nu-l prea ajuta ci ii face mai rau,ma puteti informa despre acest rilutek,cum s-a simtit mama dumneavoastra cu acest rilutek(s-au daca ma puteti ajuta cu informatii despre cum l-ati obtinut)

Roxana a scris pe 28 Martie 2009, 19:29
Ma adresez oricui poate sa ma ajute cu informatii despre cum a reactionat rilutek.Va multumesc.

Roxana a scris pe 28 Martie 2009, 19:35
Da,trebuie sa actionam rapid,cu siguranta e f bun si toti bolnavii de ASL asteapta sa se intample aceasta ,,minune'',sa vina si la noi in tara.

daniela gherasim a scris pe 28 Martie 2009, 19:38
Buna Roxana,
a urmat si mama tratament cu Rilutek ( vreo 3 saptamani), chiar cand a fost diagnosticata cu SLA - asta a fost tratamentul prescris de toti medicii. Se simtea foarte rau, asa incat am intrerupt tratamentul. Dupa vreo luna a reluat tratamentul cu Rilutek, dar din nou a inceput sa se simta si mai rau decat de obicei, asa incat l-am sistat definitiv.
La Viena i s-a prescris urmatorul tratament: Pentaglobin ( l-am gasit tradus si sub forma de imunoglobulina umana) si Aminopyridin. Ambele medicamente le-am luat de la Viena: pentaglobinul am inteles ca se fabrica in Germania si cei din Austria il importa ( nu stiu daca se gaseste in Romania), iar Aminopyridin - este preparat in farmaciile din Viena. Acolo ni s-a dat reteta pt aceste medicamente pt 6 luni, si tot ea ne-a dat si o schema de tratament. Au trecut cele 6 luni, si mi-e greu sa spun cat a ajutat acest tratament. Doctorita de acolo ne-a spus ca tratamentul nu vindeca boala , cel mult poate incetini evolutia ei. Nu stiu cat de mult a incetinit, pt ca din ce am citit eu boala asta evolueaza foarte diferit de la o persoana la alta... Pe de alta parte, i-am spus doctoritei de la Viena si de Rilutek, si nici ea nu s-a aratat f incantata de acest medicament. A zis ca daca ar fi ajutat i l-ar fi prescris, dar cum nu a avut efect in cazul mamei mele, nu a insistat sa-l ia. Daca te pot ajuta si cu alte informatii, nu ezita sa ma contactezi. Multa sanatate tatalui.
Sursa: daniela gherasim

Roxana a scris pe 28 Martie 2009, 19:46
multumesc frumos,Daniela.As mai vrea sa te intreb daca dupa acest tratament ai observat,daca a mai evoluat boala?Pe tatal meu de la Rilutek,au inceput sa-l doara picioarele si spatele si nu doreste sa il mai ia in continuare.De azi a inceput sa ia celulele xcell-stem si asteptam sa vedem cum recationeaza acestea.

daniela gherasim a scris pe 28 Martie 2009, 20:05
boala a evoluat si evolueaza in continuare, asta e si motivul pt care acum am vrea sa incercam tratamentul cu litiu (am citi pe forum ca ajuta) si totodata am depus petitie la Min Sanatatii pt IPEX. Rilutekul nu a ajutat deloc, ba dimpotriva mama se simtea chiar mai rau cand urma tratamentul , de asta am si renuntat la el. Cat despre tratamentul de la Viena... nu stiu ce sa zic..: mama a fost diagnosticata in noiembrie 2007, si de atunci boala a evoluat tot timpul. Am vazut ca sunt persoane care au fost diagnosticate cam in aceeasi perioada, sau chiar mai recent, si se simt mai rau decat ea. Dar asa cum am mai scris, boala evolueaza foarte diferit de la o persoana la alta, asa ca mi-e greu sa-mi dau seama cat de mult a incetinit evolutia bolii acest tratament. Asta e si motivul pt care nu suntem foarte hotarati daca sa mai urmeze tratamentul prescris la Viena sau nu. Ea inca poate merge, chiar daca foarte greu si numai sprijinita in baston, mananca singura, merge la gimnastica de 3 ori pe saptamana, acum a inceput sa aiba probleme si cu respiratia ( in sensul ca oboseste f repede si respira mai greu)... Mi-e greu sa-ti dau un raspuns concret, dar daca te pot ajuta si cu alte informatii... - cu cea mai mare placere.
Sursa: daniela gherasim

corina pacuraru a scris pe 29 Martie 2009, 23:18
Am mai primit acorduri de la :Grigoras Iuliana, Cocisiu Elena,hutuleac constantin, Tenche lucian,si Dragulescu Ionut.La posta mai sunt doua scrisori recomandate pe care le voi lua maine.
Am mai primit o recomandare "pretioasa" sa ne adresam ANM (similarul FDA-ului de la americani).
Cineva dintre noi a scris la presedentie si bine a facut. Ar trebui sa scriem toti. Pentru ca am avut sansa sa vad ce a raspuns acestei sesizari ministrul sanatatii, va voi scrie toate contraargumentele, pentru a ne folosi de ele.
Putem face si noi ca grecii, sau si mai bine, ca americanii, care sau adunat in numar mult mai mare si mult mai bine organizati, in noiembrie la Capitoliu(Cladirea Senatului).S-ar putea sa ne trebuiasca o autorizatie(ma interesez) si am putea merge si la Min.Sanatatii, si la ANM si la Cotroceni.
Sursa: corina pacuraru

corina pacuraru a scris pe 29 Martie 2009, 23:53
raspuns pentru iuliana:
in urma cu o saptamana am vrut sa-i facem si noi tatalui nostru gastrostoma(peg), dar a refuzat... este foarte bine ca ati reusit sa faceti aceasta interventie.
profesorul silani, din milano, mi-a spus ca scaderea masiva in greutate este un semn al evolutiei bolii si al unor procese de catabolism foarte puternice, de aceea alimentatia hipercalorica si hiperproteica este f. importanta, iar atunci cand acest lucru nu mai este posibil pe cale orala, se recomanda peg. cu cat mai repede, cu atat mai bine, pentru ca, daca se pune prea tarziu aceasta sonda, atunci, oricata hrana le-am baga bolnavilor pe aceasta cale, organismul nu mai reuseste sa asimileze.
afara, bolnavii sunt pregatiti pentru aceasta cu mult inainte de a ajunge in punctul critic, cand nu se mai pot alimenta, astfel incat fac aceasta interventie mult mai devreme si o considera, alaturi de traheostoma, una din cele mai efective masuri din perioada bolii.
Sursa: corina pacuraru

corina pacuraru a scris pe 30 Martie 2009, 00:06
pentru marcel(raspuns legat de mucuna): medicii au dreptate - dopamina se da pentru cei aflati in stare de soc, comatoasa sau precomatoasa. ea creste f. mult tensiunea si se da sub urmarire stricata a cantitatii si vitezei de administrare. eu am constatat efectele dopaminei asupra fasciculatiilor cand am ajuns in stare precomatoasa (medicii au spus ca era deja coma respiratorie), la ati si l-au intubat. printre medicamentele administrate a fost si dopamina, singura care putea fi responsabila de oprirea totala a fasciculatiilor incepand cu a doua zi, situatie care a durat cel putin o saptamana.
si eu am rugat medicii sa-i mai faca dopamina, insa ei au refuzat acest lucru si oricum, nici nu au crezut teoriile descoperite de mine cum ca dopamina ar avea o legatura stransa cu sla-ul.
e clar ca nu forma aceasta de dopamina se studiaza ca tratament pentru als, ci un izomer optic al pramipexole (mirapex), care se administreaza in mod curent in parkinson.
cum si acest medicament este inca in faza de studiu clinic, atunci am cautat ceva natural pe baza de dopamina, cu cat mai putine efecte adverse. asa am gasit mucuna si poate datorita ei, tatal meu pana acum o luna, cand se terminase, nu a mai avut fasciculatii.
din pacate, alte referinte (medici, pacienti), nu pot sa-ti dau.
Sursa: corina pacuraru

Marian Dumitrascu a scris pe 30 Martie 2009, 00:11
Daca se pune problema cu miting in Bucuresti,eu pot gazdui cativa oameni...Ma gasiti la 0769.191.715 sau pe messenger: mezzo_ugd.Haideti sa facem ceva....Chiar daca nu scriu mereu,urmaresc forumul...Sanatate tuturor.

Marcel a scris pe 30 Martie 2009, 11:16
Mersi Corina,deci se confirma ca nu au voie sa faca injectii in ALS,noi sintem disperati si cautam orice,ne legam de orice,poate,poate mai ne lungim zilele,iar de scris i-am trimes scrisoare si lui Basescu,la Senat am contactat un deputat si a spus ca este foarte greu sa se aduca Iplex-ul in Romania la ora actuala.
De asemenea zilele acestea sotia se ocupa de avocat ca sa chem statul in instanta pentru sa-mi apar dreptul meu la viata,cum au facut italieni,incercam,iar Mariane,dupa pasti,discutam pe forum cind putem sa ne adunam mai multi ,fiecare vine cu o pancarta,si sa formam o delegatie a noastra care sa mearga la ministru sa ne sustina doleantele,eventual cu presa,doamna Corina mie mi se pare cea mai in masura ,fiind foarte documentata ,sa faca acest lucru.

Rusu Cristina a scris pe 31 Martie 2009, 09:57
Mama mea in varsta de 46 de ani a fost diagnosticata cu SLA in urma cu 1 an. Din vara anului trecut urmeaza tratamentul cu Rilutek. Boala a evoluat in mod evident, in sensul ca nu se mai poate sustine singura deloc, cu cadrul nu poate face decat cativa pasi, muschii de la maini sunt atrofiati, dar cea mai mare prolema este cu inghititul. Nu mai poate manca decat mancare pasata dar cel mai rau este ca nu prea mai poate inghiti medicamentele. Doar pastila pt. tensiune si Rilutek-ul le mai ia. Nici pisate si dizolvate in apa nu le mai poate inghiti. Aproape ca nu mai pot intelege ce spune. Suntem disperati ca nu stim cum sa o ajutam. Se ocupa de ea D-l dr. Onaca pe care il recomand tuturor celor care au nevoie de un specialist. Nu stiu ce trebuie sa fac pentru a semna acesta petitie pentru Iplex, va rog scrieti-mi cum sa procedez. Multa putere tuturor celor care au in familie un astfel de caz pentru ca eu stiu cata nevoie este.

MARIA a scris pe 31 Martie 2009, 20:33
Pentru RUSU CRISTINA;Sotul inghite pastilele maruntite ,cu iaurt.Pentru comunicare folositi o hartie cu literele alfabetului mare.Mama va compune cuvintele, indicand literele corespunzatoare,cu ajutorul unui creion sau betisor.Puteti ghici cuvantul chiar dupa indicarea catorva litere.Multa sanatate si rabdare!
Sursa: MARIA

Irina a scris pe 01 Aprilie 2009, 04:59
Bunica mea a murit ieri. A fost o usurare avand in vedere cate luni s-a chinuit. Imi pare rau pentru toti bolnavii de SLA si familia lor. Marius, Andrada sau cine mai are nevoie, am niste litiu si pot sa va trimit prin posta. Lasati-mi adresele pe mail: irinas@speedbit.ro
Doamne'ajuta!

elena p a scris pe 01 Aprilie 2009, 09:36
de 3 luni fac gimnastica articulara zilnic si asta ma ajuta sa merg ajutata de o persoana si chiar sa urc scari,nu renuuntati la miscare.

Marcel a scris pe 01 Aprilie 2009, 20:22
Va aduc la cunostinta ca cei de la INSMED au semnat un contract cu o companie de distributie de medicamente din Marea Britanie pe nume IDIS,care distribuie Iplex in toata lumea inclusiv in Europa ,a comunicat ca pina la mijlocul semestrului 2 va fi livrat in toata Europa,intrati pe IDIS in ALS si aflati mai multe,parerea mea este sa le trimetem si lor un mail.

Marcel a scris pe 02 Aprilie 2009, 17:37
Oameni buni ,spuneam acum ceva timp,in ultimul meu mesaj ca cei de la INSMED(producatori de Iplex)a incheiat un contract cu un mare distribuitor de medicamnte catre pacient din Marea Britanie pe nume IDIS,asa ca le-am trimes si lor petitia mea in engleza la care am primit raspuns neasteptat de repede si in care imi confirma cele scrise mai sus,ca trebuie sa se organizeze bine si in citeva saptamini va incepe distributia de Iplex in urma cererilor scrise de medici,apoi ei vin si rezolva cu toate aprobarile din tara respectiva.
Doamna CORINA ,ati spus ca aveti un doctor amabil care e dispus sa sune,intrati pe IDIS IN ALS ,CONTACT si veti gasi numere de telefoane,poate facem ceva,iata raspunsul in original;
From: "Nicky Wisener" Add sender to Contacts To: marcel_raducanu@yahoo.comDear Marcel

Thank you for your enquiry regarding the supply of IPlex(tm).

IDIS can confirm that we will be managing the IPlex(tm) Named Patient
programme in countries outside of the USA and Italy. However, we are
temporary unable to supply IPlex(tm) as we are in the process of
finalising arrangements which should be resolved within the next few
weeks. In order to fulfil any request for IPlex we will need to deal
directly with a physician. If a physician should contact us whilst we
are waiting to finalise the Named Patient Programme, we can register the
physician and commence the process to obtain the necessary permissions
to import.

Physicians from Romania should call IDIS on; +44 (0) 1932 824 123

I hope this is of some help to you.

Best regards

Nicky Wisener

-----Original Message-----
From: marcel raducanu [mailto:marcel_raducanu@yahoo.com]
Sent: Thursday, April 02, 2009 10:26 AM
To: IDIS GMA
Subject: ALS

Iulia a scris pe 03 Aprilie 2009, 13:08
,,Vă mulţumim pentru o anchetă cu privire la furnizarea de IPlex (tm).

IDIS poate confirma că ne va fi de gestionare a IPlex (tm) Numit de pacienţi
program, în ţări din afara SUA şi Italia. Cu toate acestea, noi suntem
temporar, nu pot să-i furnizeze IPlex (tm) ca noi suntem în procesul de
finalizarea aranjamentelor care ar trebui să fie rezolvate în următoarele câteva
săptămâni. Pentru a-şi îndeplini orice cerere de IPlex vom avea nevoie pentru a aborda
direct cu un medic. În cazul în care un medic ar trebui să contactaţi-ne în acelaşi timp, am
se aşteaptă să finalizeze Numit pacientului programului, putem înregistra
medic şi începe procesul de obţinere a permiselor necesare
la import.,,
Scuze marcel,dar am tradus scrisoarea,pentru toti cititorii acestui site.
Toti asteptam cu nerabdare acest lucru,speram ca totul sa decurga cat mai rapid.

andra a scris pe 03 Aprilie 2009, 16:19
Buna Ziua
1-nu inteleg de ce adminisratorul forumului nu lasa afisate si mesajele in care apar diferite linkuri legate de problema noastra.Oricum ma bucur ca si Marcel a aflat si a avut timp si sa traduca ceea ce scrisesem si eu aici,un raspuns venit din america,legat de colaborarea dintre insmed si compania din UK.Deci merita sa mai asteptam putin.Imi pare rau ca nu a ramas in arhiva si raspunsul meu,pentru ca poate vestea buna ar fi venit cu 1 zi mai devreme.
2-din partea mea...am o veste proasta:tata a murit ieri de stop cardio-respirator.Nu stiu daca cei de la smurd au gresit ca nu i-au facut traheostomie imediat,sau au dreptate cum ca nu l-ar fi ajutat pentru ca era prea slabit.Nu am mai reusit sa il hranim in ultimele 4 zile aproape deloc.

Imi pare foarte rau(din motive personale,asta e logic) pentru ca nu a mai rezistat putin sa incerce si pe pielea lui acest IPLEX.

Va rog pe cei bolnavi si pe rudele acestora sa nu permiteti nicio zi sa nu va hraniti(chiar si artificial,daca altfel nu se poate) si sa rezistati,chiar daca pare foarte greu uneori,pentru ca o sa apara tratament si la noi si nu o sa mai trebuiasca sa va luptati asa mult cu aceasta cumplita boala.

Eu oricum nu o sa abandonez lupta,chiar daca batalia e pierduta in famlia mea,dar o sa ma straduiesc cat pot sa fiu de folos.

corina pacuraru a scris pe 03 Aprilie 2009, 19:39
am aflat si eu de IDIS de la andra si le-am scris imediat. mi-au raspuns acelasi lucru ca si tie marcel si eu m-am adresat medicului meu din brasov care ar trebui sa-i contacteze. acest demers nu trebuie facut in nume colectiv, ci individual, de fiecare medic in parte.
aratati medicului raspunsul lui primit de marcel, sau cel trimis mie si rugati-l sa sune la nr. de telefon specificat. asta ca sa nu pierdem timp.
pe de alta parte, mai raman alte 2 piste : min. sanatatii au inaintat dosarul cu informatiile despre iplex comisiei de neurologie. urmaresc ce se intampla.
cealalta cale, cea a studiului clinic, luni mi-a fost intermediata o intalnire cu prof. dr. tigmeanu, care ar fi dispusa sa porneasca acest studiu. pana luni sper sa studieze materialele. ii voi spune si ei de telefonat in anglia si sper si poate o va face...

in rest, din experienta andrei trebuie sa realizam cu totii ca fiecare zi este importanta pt. bolnavii de sla si ca nu trebuie sa lasam pe ultima clipa rezolvarea a 2 lucruri esentiale: alimentarea si respiratia.

Dumnezeu sa-i odihneasca pe cei ce nu au mai putut sa continue lupta cu boala si sa ne intareasca pe noi sa reusim sa o invingem!

P.S.
Acum am mai primit un mesaj de la cei de la IDIS cam cu acelasi continut, insa mai direct: nu pot furniza info persoanelor particulare, ci numai specialistilor, care trebuie sa sune la respectivul numar.

Dear Corina Pacuraru ,

I must ask you to inform a physician to contact us directly as we
unfortunately can't provide information to private individuals or
patients directly.

The number the physician should contact us on is
Global Sales
+44 1932 824 123
globalsales@idispharma.com

We will then explain the process for supplying this medication.

Please inform us of the physicians name so that we are prepared.

Best regards,

Tanya
Sursa: corina pacuraru

sanduatina a scris pe 08 Aprilie 2009, 08:49
Va rog sa ma ajutati si pe mine in legatura cu ce trebuie sa fac pentru a obtine acest medicament. Doctorul care se ocupa de mama mea trebuie sa ia legatura cu acesta firma? Sau medicul de familie?

Va multumesc foarte mult!

Marcel a scris pe 08 Aprilie 2009, 11:44
Trebuie sa sune in Anglia medicul de specialitate neurolog,nu medicul de familie,eu nu stiu daca medicul meu stie engleza,pentru ca este ceva vital in aceasta relatie,fara interlocutori,sigur vor fi mici secrete si intelegeri scrise(contract)intre parti fara sa stie cineva ,mai ales bonlavul,si nu stiu daca se vor baga medici de la noi mai ales ca lunar trebuie sa trimeata rezultatele,concluziile sale in legatura cu bonlavul din subordine,sau probabil ,medicului ii va reveni si lui ceva din pretul medicamentului.
Imi pare rau ANDRA pentru tatal tau,ma intristeza faptul ca nu putem sa aducem mai repede medicamentul acesta in tara,cum spune-a si Corina,,noi avem zilele numarate",fiecare zi e foarte pretioasa pentru noi,Doamne cita nepasare este in tara noastra,la nimeni nu le pasa de tine,ma refer la oameni care pot si au putere sa faca ceva prin funtiile pe care le detin.

corina pacuraru a scris pe 08 Aprilie 2009, 12:02
pentru cei care au dificultati de corespondenta in limba engleza (ei sau medicii): imediat ce primesc orice raspuns de la cei 2 medici care se vor interesa si in nume personal si colectiv de acet medicament, va promit ca va voi transmite si voua.

de-a lungul dialogului nostru pe forum, am mai facut cateva recomandari de medicamente ce mi s-au parut cele mai eficiente - unele mai accesibile ca pret(ldn si mucuna), altele mai putin(g-csf).le-a mai incercat cineva? este f. important sa cunoasca toti efectul, astfel incat sa fie mai mult sau mai putin folosite si de ceilalti.
Sursa: corina pacuraru

iuliana a scris pe 08 Aprilie 2009, 19:52
si tatal meu a murit sambata de aceasta cumplita boala.Am incercat totul:rilutek,thiogamma,vitaminoterapie ,olimpiq,colostrum prime lifesi multe altele.A facut si gastrostoma dar totul s-a sfarsit cand nu a mai putut sa respire.Nu cheltuiti bani cu aceste medicamente.Mai bine strangeti pt acest iplex sau poate altul ce va aparea si va avea efect.Mult succes

corina pacuraru a scris pe 08 Aprilie 2009, 23:08
imi pare rau pentru tatal tau... si pentru durerea si dezamagirea voastra. noi toti cei care mai scriem din cand in cand aici, intelegem cel mai bine prin ce treceti si ne ingrozim de ceea ce se poate intampla oricand, oricaruia dintre noi...

multi bolnavi de pe forumurile de afara, recunosc ca traheostoma si gastrostoma sunt cele mai bune "tratamente" in cazul acestei boli. pacat insa, ca noi romanii, datorita lipsei de informatie din partea medicilor, nu suntem pregatiti sa acceptam, nici chiar ca apartinatori ai bolnavilor, prea usor aceste doua interventii necesare si vitale intr-un anumit punct al evolutiei bolii.
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 09 Aprilie 2009, 09:57
imi pare rau pentru cei care nu au mai rezistat....dumnezeu sa ii odihneasca si condoleante familiilor ....si putere si rabdare pentru ceilalti care se lupta cu aceasta cumplita boala ....sper ca vom apuca ziua in care iplexul sa ajunga la noi

dumnezeu sa ne ajute

Cecilia Barbatescu a scris pe 13 Aprilie 2009, 19:49
Am tot urmarit acest sait in care este vorba despre aceasta boala rea si as vrea sa stiu daca s-a primit vreun raspuns din partea ministerului sanatatii referior la acele pastile iplex. M-ar interesa foarte mult fiindca tatal meu a fost diagnosticat in 2007 cu aceasta boala,si vreau sa fac tot posibilul sa incercam si cu aceste pastile.As mai vrea sa stiu daca poate cineva sa imi raspunda daca la administrarea acestor pastile, care am inteles ca sunt pentru refacerea masei musculare,il va ajuta sa respire mai usor, sau salivarea va fi mai putin abundenta? Va multumesc si sanatate multa.

Marcel a scris pe 13 Aprilie 2009, 20:54
Raspunsul de la minister a fost negativ,dar daca cititi cu atentie pe forum o sa gasiti multe raspunsuri,da Iplex-ul intareste in primul rind sistemul nervos,apoi cel muscular,cum s-a spus pe un forum american pe care le urmaresc in fiecare clipa,nu vreau sa pierd nimic,acest medicament actioneaza pentru prima data in 2 parti ;interiorul creerului si masa musculara,si automat muschi isi vor recapata vigoarea,toti muschi se vor intari macar putin si automat se poate respira mai bine,si saliva o sa fie mai putina ,ca atunci inchiti cit de cit normal,dar Iplex-ul nu vindeca si mai conteaza foarte mult starea fizica in momentul inceperi tratamentului,vedeti ca este un telefon de la Idis si puneti doctorul sa vorbeasca cu ei ,toate cele bune

elena maria a scris pe 14 Aprilie 2009, 08:48
Eu am vb cu doctorita mea despre IPLEX si mi-a zis ca nu poate sa ma ajute caci ia nu stie nimic de medicament chiar daca ia-m explicat eu nici pe internet nu a vrut sa intre,poate gasiti voi pe cineva care ar vrea sa ne ajute.
Sursa: elena maria

Marcel a scris pe 16 Aprilie 2009, 11:43
Eu ,in modul cel mai sincer va urez ,,Un paste fericit" ,atit cit e posibil,atit celor bonlavi cit si celor de linga noi,celor care duc greul prin efortul lor,prin sacrificiul lor nemasurat fata de noi.
Doamne ajuta

Irina a scris pe 16 Aprilie 2009, 23:56
Va rog daca vrea cineva sa-i trimit Litiu scrieti-mi adresa pe mail: irinas@speedbit.ro
Sarbatoarea Invierii aduce in suflete speranta reinnoirii si a dragostei pentru tot ceea ce este frumos si de pret in viata. Va urez sa petreceti Sfintele Sarbatori de Pasti cu pace si bucurie in suflet.

livia vaduva a scris pe 21 Aprilie 2009, 09:41
As vrea sa intreb daca a luat cineva Colostrum Prime Life si cum s-a simtit.Tata inca este binisor,respira mai bine,a patit necazuri de la Rinofug,dar acum a scapat.Cum ramane cu mitingul in Bucuresti? .Daca ma pot invoi de la serviciu vin si eu.
Doamna Silvia ,cum se simte domnul Sorin? Ce mai faceti?Iar am pierdut numarul de telefon.
Doresc tuturor sanatate si incredere in Dumnezeu

iuliana a scris pe 21 Aprilie 2009, 11:00
Tatal meu a luat colostrum prime life vreo 4 luni.Sincer nu cred ca l-a ajutat cu ceva

livia vaduva a scris pe 21 Aprilie 2009, 19:06
Tata mi-a spus ca orice vitamine ,minerale,etc intaresc si celule bolnave,ma gandesc ca are dreptate si sunt sceptica in luarea deciziilor cu privire la medicatia de orice fel.Trebuie gasit ceva care actioneaza strict pe zona afectata.Aici e secretul pe care stiinta trebuie sa il dezlege.Mai astept si alte opinii despre colostrum,nu stiu de ce ,dar mie mi-a placut prospectul lui.

iuliana a scris pe 22 Aprilie 2009, 11:54
Si pe mine m-a incantat prospectul de aceea l-am si cumparat.Chiar mi-am facut sperante,mult prea mariDar...Ramine la latitudinea dumneavoastra

iuliana a scris pe 22 Aprilie 2009, 11:54
Si pe mine m-a incantat prospectul de aceea l-am si cumparat.Chiar mi-am facut sperante,mult prea mariDar...Ramine la latitudinea dumneavoastra

nina a scris pe 24 Aprilie 2009, 21:30
buna seara vreu sa incep prin a multumi celui care sa gandit la aceasta intrebare..cu ajutorul dumneavoastra am mai multe sperante acum.tatal meu sufera de aceasta boala e adevarat k e in faza incipienta dar nu se stie cum va evolua pe parcurs pt k se trateaza cu vitamine........multa sanatate

nina a scris pe 24 Aprilie 2009, 22:57
m am interesat si eu in italia de acest litiu si mi sa spus k nu poate fi eliberat fara o verificare lunara pt a se stabili doza necesara pacientului.... pt k este un fel de venin si o administrare incorecta a dozei poate fi fatala..ce stiti despre asta?exista alta varianta de al obtine?

tanase silvia a scris pe 25 Aprilie 2009, 17:50
Am incercat sa contactez Povestirile Adevarate dar nu am reusit mai nimic pentru ca am tot sunat, insa cand au auzit de aceasta boala m-au amanat iar apoi nu au mai raspuns!
Apoi am fost la doamna Marilena Barata care prin emisiunea de la OTV m-a ajutat sa ajung in China si care m-a ajutat de fiecare data! Acum, insa nu mai e totul atat de usor! Nu mai poate publica nimic fara sa aiba aprobarea Ministerului! Saptamana viitoare va face acest pas dupa care urmeaza sa faca public despre acest tratament si in acest fel vom aduna cat mai multi bolnavi! Insa daca dansa nu o sa aiba succes la Minister va trebui ca noi sa ne adunam,sa ne ducem si sa facem aceasta cerere!
Doamna Livia numarul meu este: 07296005630!
Doamne ajuta!

corina pacuraru a scris pe 26 Aprilie 2009, 20:33
o veste proasta. sunt extrem de suparata si bulversata.nu mai stiu de unde s-o apuc!
idis a raspuns doctorilor de la colentina, trimitandu-le un formular pe care il aveau de completat. acesta, includea, in afara dovezii lor de practician, si asumarea obligatiei de plata de catre unitatea spitaliceasca respectiva. banuind ca acest lucru va fi un mare impediment pt. ei, le-am spus sa le raspunda in numele spitalului, ca numai asa vor, insa voi suporta eu costul medicamentului, urmand sa gasim intre timp o varianta de reglare a acestui lucru intre mine si spital.raspunsul care l-am primit, vi-l trimit si voua, in speranta ca aveti si voi solutii sau idei pentru a merge mai departe.



Stimata Doamna Pacuraru,

ca urmare a corespondentei purtate in ultima saptamana si mesajului dumneavoastra din 17 aprilie, am contactat conducerea spitalului Colentina si conducerea Farmaciei, pentru a discuta posibilitatea achizitionarii IPLEX in cadrul unitatii spitalicesti de fata, cerinta specificata de catre compania producatoare.

Din pacate, nu exista modalitatea legala ca un tert extern - persoana fizica, sa poata achita costul unui medicament care nu este inregistrat in tara, pentru a fi realizat tratamentul in cadrul unitatii spitalicesti, aceasta implicind, dincolo de lipsa cadrului legal de plata si a celui de stocare a unei astfel de substante, si lipsa cadrului medico-legal de asumare a raspunderii medicale (unitatea spitaliceasca in numele careia se face achizitia unui medicament neinregistrat poarta raspunderea in fata legii pentru orice eveniment medical legat de folosirea si adminstrarea respectivului medicament). Acest context ridica problema legalitatii demersului, cata vreme acest medicament nu este inregistrat oficial nici in tara, asa cum am mai spus, dar nici in vreo alta tara europeana, sau de pe alt continent, pentru aceasta indicatie.

Ca urmare, singurele modalitati de obtinere sunt fie includerea intr-un studiu clinic, fie obtinerea direct de la producator pe baza individuala compasionala sau finantare de la sistem privat.
In masura in care, ca medici angajati ai unei unitati sanitare ca Spitalul Colentina, trebuie sa ne supunem legislatiei europene si nationale in vigoare, medicul "girant" - rol solicitat de catre companie asa cum reiese din documentele transmise cu amabilitate de catre dumneavoastra-, nu isi poate asuma raspunderea medicala, cata vreme acesta implica institutia.

Suntem constienti de eforturile pe care le-ati depus in incercarea de a oferi tatalui dumneavoastra tot ceea ce este omeneste posibil in lupta cu acesta boala grava, dar din pacate, realizarea practica a procurarii, folosirii / administrarii unui medicament neinregistrat este imposibila in conditiile legislatiei actuale, independente de vointa individuala a unui anumit medic.

Cu stima,


Prof.Dr.Marina TICMEANU
Sef Clinica Neurologie
Vice-Presedinte a Comisiei Nationale de Specialitate - Neurologie


Bucuresti, 21-04-2009
Sursa: corina pacuraru

zinaida a scris pe 27 Aprilie 2009, 12:02
d-na corina am asteptat cu nerabdare o veste de la dv.si....,
deci pina la urma singurele modalitati ar fi studiul clinc si cel cu finantare de la sistem privat.
pentru studiu oare cit dureaza ,de fapt stiti cumva care este costul medicamentului ?
si la a doua varianta ce inseamna, sa cautam o clinica privata si un sponsor care sa plateasca ?


va multumim din suflet si...Dumnezeu sa neajute sa rezistam pina cind va aparea solutia
Sursa: zinaida

VATAFU ANA RUXANDRA a scris pe 28 Aprilie 2009, 10:45
BUNA ZIUA.
Imi pare rau ca de-abia acum am realizat cat de grava este aceasta boala... vazand-o pe mama mea, poate, in ultimele stadii ale bolii. Nu am avut rabdarea sa citesc chiar toata conversatia pe care ati purtat-o pe aces forum, dar pot sa spun ca am tras unele concluzii pe ccare o sa le discut cu doctorul neurolog al mamei si poate mai exista o sansa de remediere.
Mama are aceasta boala de pe la varsta de 45 de ani, acum avand 59. Eram prea mici ca sa ne dam seama de ce reprezenta aceasta boala iar mama, chiar si acum cand suntem mari ne-a menajat si nu ne-a facut sa ne gandim la stadiul in care ea , inevitabil, va ajunge.
La ea boala a avansat foarte incet, nu pot sa-mi dau seama exact de ce, chiar m-a surprins sa vad ca alti oameni ajung in stadiu final chiar si in 1-2 ani, cand mama duce aceasta boala de peste 14 ani, poate si mai mult, nu mai cunosc exact perioada cand a fost diagnosticata cu SLA.
La ea se accelera boala doar atunci cand facea febra din cauza vreunei boli.
Anul trecut a fost operata de hernie inghinala, iar de la anestezic i-a afectat un pic mai mult muschii toracici si deglutitia, iar de atunci a tot slabit nemaiputand sa manance prea mult. Noi o observam dar ea nega totul, cum ca ar fi din cauza bolii.
Din pacate, acum o saptamana am internat-o la Municipal deoarece avea dureri mari de abdomen, s-a constatat ca avea ocluzie intestinala cauzata de operatia de acum un an de hernie. A trebuit operata de urgenta, dar din cauza anesteziei si a operatiei, care nu stim inca daca este reusita, i s-a declansat brusc aceasta boala SLA, paralizandu-i complet picioarele si mana dreapta. Isi mai poate misca mana stanga, fara sa poata destinde degetele (asta nu putea oricum nici inainte). "Binenteles" ca nu putea sa ramana asa... si la doau zile dupa operatie nu a mai putut respira singura cat sa asigure nivelul optim de oxigen in sange, si a fost dusa la sectia ATI pentru a putea fi ventilata mecanic. Medicul de garda ne-a spus ca de obicei bolnavii de SLA raman dependenti de respiratia artificiala si sa nu ne punem mari sperante. Om vedea ce va fii in continuare, sperantele stiti ca raman ultimele.
In concluzie, am semnat o petitie cu "Vrem medicamente pentru SLA", as vrea sa ma implic mai mult in aceasta lupta a voastra, a mamei mele, a familiei mele. Doar sa-mi spuneti cum si cu ce va pot ajuta.
Raspuns la aceasta intrebare, daca exista tratament SLA, nu am. Si mama a incercat si a luat tot ce am regasit in randurile scise de voi mai sus. Nu stiu daca au avut efect, dar cand se va face mma mai bine am s-o intreb. Si am s-o intreb si de ce la ea a evoluat atat de lent si ce a facut in afara lucrurilor pe care noi le stim.
Va zic doar sa fiti foarte optimisti, si sa munciti cat puteti de mult, iar miscarea este de baza. Mama era ca un "titirez" inainte de operatie, atat cat se poate zice.
Puteti sa-mi puneti intrebari pe orum si va voi raspunde atat cat voi stii s-o fac.
O zi buna va urez! Sanatate!

VATAFU ANA RUXANDRA a scris pe 28 Aprilie 2009, 10:45
BUNA ZIUA.
Imi pare rau ca de-abia acum am realizat cat de grava este aceasta boala... vazand-o pe mama mea, poate, in ultimele stadii ale bolii. Nu am avut rabdarea sa citesc chiar toata conversatia pe care ati purtat-o pe aces forum, dar pot sa spun ca am tras unele concluzii pe ccare o sa le discut cu doctorul neurolog al mamei si poate mai exista o sansa de remediere.
Mama are aceasta boala de pe la varsta de 45 de ani, acum avand 59. Eram prea mici ca sa ne dam seama de ce reprezenta aceasta boala iar mama, chiar si acum cand suntem mari ne-a menajat si nu ne-a facut sa ne gandim la stadiul in care ea , inevitabil, va ajunge.
La ea boala a avansat foarte incet, nu pot sa-mi dau seama exact de ce, chiar m-a surprins sa vad ca alti oameni ajung in stadiu final chiar si in 1-2 ani, cand mama duce aceasta boala de peste 14 ani, poate si mai mult, nu mai cunosc exact perioada cand a fost diagnosticata cu SLA.
La ea se accelera boala doar atunci cand facea febra din cauza vreunei boli.
Anul trecut a fost operata de hernie inghinala, iar de la anestezic i-a afectat un pic mai mult muschii toracici si deglutitia, iar de atunci a tot slabit nemaiputand sa manance prea mult. Noi o observam dar ea nega totul, cum ca ar fi din cauza bolii.
Din pacate, acum o saptamana am internat-o la Municipal deoarece avea dureri mari de abdomen, s-a constatat ca avea ocluzie intestinala cauzata de operatia de acum un an de hernie. A trebuit operata de urgenta, dar din cauza anesteziei si a operatiei, care nu stim inca daca este reusita, i s-a declansat brusc aceasta boala SLA, paralizandu-i complet picioarele si mana dreapta. Isi mai poate misca mana stanga, fara sa poata destinde degetele (asta nu putea oricum nici inainte). "Binenteles" ca nu putea sa ramana asa... si la doau zile dupa operatie nu a mai putut respira singura cat sa asigure nivelul optim de oxigen in sange, si a fost dusa la sectia ATI pentru a putea fi ventilata mecanic. Medicul de garda ne-a spus ca de obicei bolnavii de SLA raman dependenti de respiratia artificiala si sa nu ne punem mari sperante. Om vedea ce va fii in continuare, sperantele stiti ca raman ultimele.
In concluzie, am semnat o petitie cu "Vrem medicamente pentru SLA", as vrea sa ma implic mai mult in aceasta lupta a voastra, a mamei mele, a familiei mele. Doar sa-mi spuneti cum si cu ce va pot ajuta.
Raspuns la aceasta intrebare, daca exista tratament SLA, nu am. Si mama a incercat si a luat tot ce am regasit in randurile scise de voi mai sus. Nu stiu daca au avut efect, dar cand se va face mma mai bine am s-o intreb. Si am s-o intreb si de ce la ea a evoluat atat de lent si ce a facut in afara lucrurilor pe care noi le stim.
Va zic doar sa fiti foarte optimisti, si sa munciti cat puteti de mult, iar miscarea este de baza. Mama era ca un "titirez" inainte de operatie, atat cat se poate zice.
Puteti sa-mi puneti intrebari pe orum si va voi raspunde atat cat voi stii s-o fac.
O zi buna va urez! Sanatate!

VATAFU ANA RUXANDRA a scris pe 30 Aprilie 2009, 09:15
As dori sa stiu daca mai trebuie sa trimitem scrisorile despre acceptul nostru pentru participarea la studiul clinic cu IPLEX, la adresa doamnei Corina Pacuraru.
Vreau sa stiu daca s-a rezolvat ceva in acesta privinta si sa poata participa si mama mea.

Marius TUNEA a scris pe 30 Aprilie 2009, 13:42
Salut la toata lumea
Scuze ca intervin si eu in discutie. De vre-o sapatamana imi fasciculeaza muschii(din toate zolene corpului), mai mult cel de la mana stanga. Am facut analiza de Calaciu si MG si au iesit bine. Am 30 ani. Ma rog la Dumnezeu sa nu fie nimic. NU simt nici o slabiciune in maini sau picioare. Medicul nu a stiut ce sa zica. La examenul neurologic normal cica e bine.
Am semnat si eu petitia pentru ajutor de la ministerul sanatatii. Sper sa faca ceva.

zinaida a scris pe 30 Aprilie 2009, 15:31
MARIUS ar trebui sa faci o electromiograma -EMG o poti face la Bucuresti la dl dr MIRCEA BESLEAGA trebuie sa te programezi la nr tl.0214109110 sau 0722240827
Sursa: zinaida

Marius TUNEA a scris pe 30 Aprilie 2009, 15:41
ok, sunt progrmata sa o fac, dar nu acolo, ci la alta clinica. Dar pana atunci e f greu. Sunt panicat rau de tot. Voi ce ziceti? De cateva zile iau ceva tratament cu ceva vitamine (Aspacrdin si un calmant pe baza de plante,nu mai stiu cum ii zice) si parca nu mai face asa.

FLORI a scris pe 30 Aprilie 2009, 17:32
buna ziua,am citit si eu despre acest lithium aici si as dori sa il administrez si eu tatalui meu dar nu stiu cum,,ma poate ajuta cineva .va rog mult.ma alatur si eu celor care lupta pt aducerea iplexului an romania,,multa sanatate,

zinaida a scris pe 07 Mai 2009, 20:31
buna seara ,sotul meu ma tot pune sa intru pe site sa ii mai citesc dar....nimeni nu mai scrie nimic ....ce mai faceti ?cum mai sunteti ? nici o noutate despre speranta noastra IPLEX
Sursa: zinaida

livia vaduva a scris pe 10 Mai 2009, 16:33
Cine a mai luat rilutek? Abia de acum o sa ia si tata.Ne punem toate sperantele in el.Acum cativa ani se spunea ca incetineste evolutia bolii,singurul medicament din lume.De aceea,va rog sa relatati daca ati luat si care sunt consecintele.

Anonim a scris pe 10 Mai 2009, 17:16
sotul meu ia de trei luni, daca a incetinit boala nu pot sa iti spun,de fapt nu a incetinit din cite am inteles eu intirzie problemele cu respirati .
luna aceasta nu ne-a mai dat ceva probleme intre farmacie si casa de sanatate
Sursa: zinaida

sanduatina a scris pe 11 Mai 2009, 10:17
Buna dimineata,
Mama ia Rilutek de aproape 1 an (vreo 10 luni). Este adevarta ca a facut mici pauze pentru ca nu le mai putea inghiti. Dupa ce il ia ii amorteste limba si vb. mai greu. In perioadele cand l-a intrerupt se vedea imediat un regres al starii de sanatate. Asta nu inmseamna ca atunci cand il ia, are vreun efect spectaculos. Dupa parerea mea incetineste putin evolutia bolii.

Multa sanatate si putere tuturor celor care se lupta cu acesta boala groaznica.

LIVIA VADUVA a scris pe 11 Mai 2009, 11:31
Pai limba ramane amortita ...sau dispare amorteala dupa ceva timp? Atunci care e partea buna? La prospectul lui scrie ca e pentru SLA?

sanduatina a scris pe 11 Mai 2009, 14:59
Bineinteles ca dispare dupa un timp. Este singurul medicament pt. SLA dar, din pacate, nu se pot astepta rezultate extraordinare de la el.

Anonim a scris pe 12 Mai 2009, 21:43
macar sa incetineasca

mihaela a scris pe 18 Mai 2009, 15:50
buna ziua!unchiul meu a fost diagnosticat cu sla de vreo 6 ani.a facut o interventie in china,cu celule stem,insa nu a simtit imbunatatiri,ci chiar s-a simtit mai slabit la scurt timp dupa aceea.starea lui actuala nu este prea buna,el nu mai poate merge,inghite cu dificultate si vorbeste destul de neclar si cu greutate.a luat rilutek de vreo 2 ani,si poate l-a ajutat sa se mai mentina.numele lui este Talmaciu Ioan,si probabil doamna Tanase il stie,pt ca au mai tinut legatura,pt ca au fost in acelasi timp in china.la scurt timp dupa ce a fost diagnosticat a urmat mai multe cure de detoxifiere,care implicau pana la 9zile in care sa bea doar sucuri naturale si atat.va rog sa ma anuntati daca mai aflati noutati cu privire la posibile tratamente descoperite.
Multa sanatate!

corina pacuraru a scris pe 22 Mai 2009, 20:03
in 23 de centre universitare din lume(printre care si ungaria), este in studiu clinic ca tratament pt. sla, TALAMPANEL. din primele studii s-a constatat ca incetineste evolutia bolii, imbunatatind functiile motorii, iar unii bolnavi spun ca au luat chiar in greutate(lucru bun in aceasta boala).
din pacate, studiile se vor incheia abia in 2010. lucrul bun este ca nu are reactii adverse mari, ca se gaseste (este folosit pt. alte boli in prezent) si ca pentru o luna, costa doar echivalentul a 25 USD. eu nu l-am incercat pentru ca abia acum i-am acordat atentie, desi stiam din iarna de la medicii din ungaria de el (cand cautam iplex pe acolo).

va dau link-ul din care sa aflati mai multe despre studiul clinic si rezultatele obtinute pana acum. poate va ajuta...

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00696332
Sursa: corina

ady_pietro a scris pe 22 Mai 2009, 20:12
o sa gasim si in romania talampanel?sau se poate face comanda acolo la ei?ai gasit iplex?

ady_pietro a scris pe 22 Mai 2009, 20:30
corina,de cat timp are tatal tau boala?tatal meu a fost diagnosticat in iarna, in ianuarie a facut emg-ul iar in martie cnd rebuia sa-l repete dr i-a zis ca nu-i mai ia banii degeaba ca boala a avansat prea rau.ma gandesc ca au trecut decat 5 luni de cand am aflat de boala si i s-a spus ca deja e prea avansata.nu i-au dat nici un fel de vitamine-asa cred ca trebuia-doar rilutek.speram sa-i mearga dar.....acum am inceput sa caut pe net ceva...orice....

corina pacuraru a scris pe 23 Mai 2009, 18:56
tatal meu a fost diagnosticat pe 18 martie anul trecut. cand avea doar o mana putin atrofiata...
Sursa: corina

elena a scris pe 24 Mai 2009, 20:44
corina te rog sa il notezi si pe tatal meu alaturi de ceilalti bolnavi.-PAUN CONSTANTIN-.daca e nevoie de datele personale o sa ti le trimit.as vrea sa te intreb daca acest ultim tratament l-ai incercat si cum il poti achizitiona-cu reteta sau nu-.multumesc. //PS;sper sa nu va suparati ca vb la pers 1,va respect si va multumesc pentru informatiile pe care ni le transmiteti si noua- dar imi e mai usor asa sa scriu .//

corina pacuraru a scris pe 25 Mai 2009, 10:18
elena, timpul este prea scurt si problemele atat de mutle si grele, incat nu este cazul sa ne formalizam, si sa pierdem timpul cautand formule de politete.

despre iplex : asa cum am mai scris si am spus la telefon celor care mi-au scris, trebuie sa luati pe cont propriu aceasta actiune. medicul dv. trebuie sa scrie la idis (aveti adresa in mesajele anterioare) si apoi trebuie sa urmati pasii care ii primiti. atentie: nu discuta decat cu medici- nu cu bolnavi sau membrii familiilor acestora.

despre talampanel - nu l-am incercat, insa din ceea ce am aflat, el este un medicament autorizat, nu nou ca iplexul, dar pt. alte boli neurologice - de ex. epilepsie. de intrebat neurologii.

as vrea sa va atentionez insa pe toti ca preocuparea fiecaruia dintre noi ar trebui sa fie nu numai cum ajungem la iplex, care are un efect controversat pana in acest moment, ci si cum sa usuram si sa imbunatatim viata bolnavilor nostri, in fiecare etapa a evolutiei bolii.
si aici ma refer la problemele de respiratie, inghitit, hipersalivatie, probleme digestive, depresie, dureri, spasme,prevenirea escarelor, probleme cu miscarea, mutarea dintr-un loc in altul, vorbire, etc..
pt. toate acestea, afara exista specialisti si nu este nevoi ca aici, bolnavii sa castige experienta pe propria piele. ei sunt consiliati si ajutati in toate etapele de evolutie a bolii.
la medicii nu mai fac nimic dupa punerea diagnosticului si nici macar nu se pune si diagnosticul diferentiat (stiati ca f. multi bolnavi de afara au avut dg. schimbat dupa ce s-a constatat ca de fapt aveau Lyme, care mimeaza peste 200 de boli, printre care si SLA, dar are tratament? dar este greu de diagnosticat si la noi nu se face determinarea biologica directa pt. determinarea borelliei care da ac. boala).
Sursa: corina

TANASE SILVIA a scris pe 31 Mai 2009, 11:08
Buna sunt SILVIA TANASE ieri si azi am vrut sa scriu pe forum si eram f suparata dar intamplarea a facut ca de cate ori am vrut sa scriu ieri am fost de un tanar de 21 de ani intrerupta cu mama bolnava de SLA si am vb cu el si mi-a trecut supararea si azi am avut aceasi senzatie si apucasem sa scriu chiar sa jignesc unele persoane si iarasi a intrat un tanar tot cu mama bolnava de SLA si am vb de aceasta boala rea nu mai zic grea incat acum sunt mai calma.IERTATI-MA daca si acum o sa par rautacioasa dar sunt fara lacrimi si mai lucida asa simt.Din start nu vreau sa vorbesc cu anonimi cu exceptia unei doamne care AVEA(iarasi imi vine sa plang)si lucreaza...cred ca daca se uita pe forum ma stie f bine chiar mi-a fost un pic de ajutor in china pt ca e o femeie chiar puternica,adica vedea realitatea.DOAMNA VREAU SA VA SPUN CA NICI ACUM NU POT ACCEPTA REALITATEA.NU POT.Si va spun drept ca la inceput cand a fost dus sotul dv.la spital exact la acea ora eu eram in ambulanta cu sotul meu si m-ati sunat eram cateva zile fff suparata pe dv.dar DENISA a facut sa imi revin si v-am dat crezare.Dv stiti ca eu sunt cred ca dusa un pic cu capul si de aceea va rog sa ma iertati daca vreti sa ma sunati las ambele numere pe care le am.Eu acum la ora asta stau de paza langa sotul meu care doarme si acum dar trebuie sa supraveghez aparatul care s-a intamplat sa nu mai functioneze,asa ca am timp sa scriu pe forum ACEST COMENTARIU ESTE O PARERE NU ADUC NICI O VESTE BUNA PT.CA NU SUNT INSTARE AI MULTUMESC DOAMNEI CORINA.PT.ca eu nu mai stiu ce sa mai fac ,am inceput sa am insomni,sa-mi fie de ajuns 10 min de stat cu ochi inchisi si sa-mi revin dupa o noapte de nesomn,si simt o energie si asta ma sperie ca sa nu fie o boala dar ce conteaza daca persona care inseamna tot e asa cum e.simt ca am putere sa fac orice dar nu mai stiu ce as putea cu acesti oameni din fruntea tari care nu-i intereseaza decat sa fure si sa-siumple buzunarele dar daca d-zeu le-ar da aceasta boala lor direct nu menbrilor din familie ca nu l-ar durea sufletul nici de propiul copil ce sa mai zic de sot-sotie sa-ar debarasa de ei in prima secunda si s-ar casatori sau in cazul unui copil ar face altul cunosc un medic care are tatal bolnav si nu misca un deget mai mult abia cu tv si cu rugamintile altui medic mi-a dat voie sa plec cu aparatul acasa dupa 2ani de chin.Credeti-ma ca daca va fi citit forumul de majoritatea AS VREA LUNI SA VIN IN BUCURESTI SA NE INTALNIM CAT MAI MULTE PERSOANE SI SA VEDEM CE PUTEM FACE CEL PUTIN PT CEI CARE SUNT BOLNAVI SI NU AU UN SPRIJIN.VA ROG SA MA CONTACTATI AZI LA ORICE ORA DORITI CA MAINE VREAU SA VIN IN BUCURESTI NR.TEL.0729605630 SI 0765542782 VALABIL PT CEI CARE AM PIERDUT LEGATURA IOAN TALMACIU TARE AS VREA SA STIU CE MAI FACI SI AS VREA SA STIU DE ANCUTA TE ROG CONTACTEAZA-MA SAU NEPOTICA TA CA AM VAZUT CA URMARESTE FORUMUL.VA DORESC DIN TOT SUFLETUL MULTA RABDARE SI SANATATE DOAMNE AJUTA!
Sursa: SCLEROZA LATERAL AMIOTROFICA

mihaela a scris pe 31 Mai 2009, 11:42
Buna ziua!Din pacate,niciunul dintre noi nu poate veni maine la Bucuresti.Doamna Silvia Tanase,unchiul meu nu stiu daca ar mai putea vorbi cu dvs la tel,intrucat nici cei care sunt langa el au dificultati in a-l intelege.El a slabit foarte mult,mananca destul de greu si sunt doar putine feluri de mancare pe care sa le mai poata inghiti.moralul lui nu este foarte ridicat si incearca inca sa se impace cu ideea de a fi bolnav de la 29 de ani,desi toata viata lui nu fusese bolnav de nimic.sunt 6 ani de cand a fost diagnosticat si probabil cel mai mare regret al lui este ca nu isi poate strange in brate baietelul in varsta de 5 ani,care nu intelege de ce tatal lui nu se poate juca cu el,asa cum e in alte familii... .ia in continuare Rilutek.urmeaza ca o ruda sa il intrebe pe medicul specialist daca ne recomanda sa incercam sa cumparam iplex,despre care am citit pe acest forum.insa am preferat sa nu ii spun si unchiului bolnav despre acest medicament,pentru ca nu vreau sa mai aiba o dezamagire.nu spun ca acest medicament nu ar fi benefic,insa pare greu de procurat iar rezultatele lui sunt incerte.Imunitatea unchiului meu este destul de slabita,si raceste destul de des,ceea ce ii cauzeaza si mai multe probleme,el neputand sa tuseasca(il chinuie si mai mult).cat despre BALEA ANCUTA,am vorbit la sfarsitul anului trecut cu sotul ei,si spunea ca vorbeste foarte greu si uneori ii este si lui greu sa o inteleaga.i-au facut o interventie prin care i s-a introdus un tub prin care i se introduce mancarea(-traheoctomie sau ceva de genul).mai spunea ca o doare spatele din cauza faptului ca sta in sezut nemiscata,si trebuie uneori sa o intinda pe pat,ca sa isi mai revina.asa pateste si unchiul meu,din nefericire.am incercat sa iau legatura cu dvs,insa nu v-am gasit la nr de tel cosmote.adresa mea de mail este juganaru_mihaella@yahoo.com,sau pentru messenger-juganaru_mihaella.Va doresc multe sanatate!

mihaela a scris pe 31 Mai 2009, 11:52
A mai luat legatura cu mine o doamna care se stabilise in Canada,in varsta de 54 de ani,si diagnosticata cam cu 2 ani in urma.Din cate imi transmisese,ea a facut injectii cu celule stem in zonele afectate la Londra.Boala a debutat la dansa cu fasciculatii in zona limbii.Anul trecut s-a intors in zona natala,Rm Valcea,increzatoare ca va birui aceasta boala.Numele sau era Liliana Constantinescu si,din pacate,la jumatatea lunii aprilie ne-a parasit.Imi pare rau daca va intristez prin ceea ce va transmit,insa vroiam sa va informez cu privire la cat mai multe cazuri despre care stiu.
multa sanatate!

iosifandrei a scris pe 01 Iunie 2009, 20:55
ofer medicamentul rilutek la un pret modic
iosif_andrei2002@yahoo.com

TANASE SILVIA a scris pe 01 Iunie 2009, 22:35
buna sunt SILVIA TANASE vreau sa te informez draga ANDREI CA RILUTEKUL se da gratuit daca esti de buna credinta fa-i ungest caritabil si ofera-l gratuit daca ti-e nu-ti foloseste. Eu l-am dat sotului meu trei ani zi de zi si nimic nu s-a intamplat in bine.si acum pt cei bolnavi de sla va rog sa aveti rabdare ca am o informatie ca in germania este o clinica de neurologie unde se administreaza un tratament si ca ar fi bolnavi de sla cu rezultate bune azi 1 iunie am fost in bucuresti si am vb cu cineva. Eu am o ruda acolo si miercuri sunt asteptata cu tot diagnosticul scris de medici SPANIOLI si sa vada ce fel de sla are sotul meu si daca este familiar sau neurogenerativ nu am inteles intrebarile f bine dar eu miercuri la ora 11 voi pleca in GERMANIA de pe aeroportul baneasa sper sa ma intorc cu vesti bune.DOAMNE AJUTA!
Sursa: SCLEROZA LATERAL AMIOTROFICA

Marian Dumitrascu a scris pe 01 Iunie 2009, 23:20
Drum bun!!!Asteptam vesti!!!

iosifandrei a scris pe 02 Iunie 2009, 10:37
cand am spus modic , m am referit la taze de expeditie (postale).am un flacon si jum, adica 84 de pastile , de la cineva din familie ce a decedat , in urma acestei maladii de curand. asa ca astept sa fiu contactat

iosifandrei a scris pe 02 Iunie 2009, 10:37
cand am spus modic , m am referit la taze de expeditie (postale).am un flacon si jum, adica 84 de pastile , de la cineva din familie ce a decedat , in urma acestei maladii de curand. asa ca astept sa fiu contactat

Anonim a scris pe 03 Iunie 2009, 22:06
doamne ce durere imensa ne-a provocat aceasta boala ,nenorocita de boala cit la chinuit pe tatuţul meu drag si iubit, ni la luat de linga noi si plingem cu lacrimi amare si ne este dor mare de el doamne cum o sa traim fara el.
va doresc din inima celorlati sa luptati si sa reyistati si sa apucati sa se intimple o minune .
Sursa: zinaida

andrei a scris pe 13 Iunie 2009, 11:47
Nu exista tratament pentru SLA. Sotia mea a murit acum cateva zile. Avea doar 26 de ani si m-a lasat cu un copil de 9 luni.Evolutia bolii a fost extraordinar de rapida, debutand dupa nastere. Am facut tot posibilul sa o salvez, dar in zadar...Am internat-o in 5 spitale, dintre care 3 in Italia. IPLEX e o mare vrajeala, facuta pentru cei bogati, pentru a le lua banii (asta mi-au spus chiar medici italieni). RILUTEK sau RILUZOLE are doar efect de prelungire a chinului cu maxim 2 luni.Ca efect secundar, acest medicament distruge ficatul, asa ca nu stiu cat timp il puteti lua pana la alte complicatii.De asemenea, tratamentele asa-zis naturiste nu fac altceva decat sa va ia banii.Mai exista TRO19622, facut de firma franceza TROPHOS, dar e doar in stadiul de testare pe soareci, cu rezultate bune. Mai am acasa o cutie cu RILUTEK 50 mg (56 de pastile) pe care vreau sa o dau cuiva bolnav de SLA, gratis. Mai am in Italia 2 cutii, dar le voi primi in 24 iulie.Daca este cineva interesat, sa-mi scrie pe adresa de e-mail cli_and1@yahoo.com.Imi cer scuze daca am fost cinic, dar, dupa ce am vazut iadul, ma indoiesc de faptul ca mai exista Dumnezeu.

zinaida a scris pe 13 Iunie 2009, 20:14
condoleante,imi pare f.rau pentru pierdere te inteleg foarte bine prin ce treci caci si eu l-am pierdut pe 30.05.2009 pe sotul meu drag avea 46 de ani ,doamne ce durere si pentru tine ce tinara era si sotia ta ,si am si eu doi copii baiat de 11(ii implineste acum pe 24 iunie) si fata de 17 ani( pe 20 iunie).
nu dumnezeu este de vina, roagate la el sa iti dea putere sa mergi mai departe caci el este tatal nostru ceresc iubitor ,suferita care ne-a provocat-o este raul care domina pamintul.
intreadevar nu exista nici un tratament pentru aceasta crunta boala care si la sotul meu a evoluat galopant.
iti doresc sanatate si putere de a merge mai departe caci ai pentru cine si celorlati rabdare si putere de a face fata acestei boli
cu sinceritate
zinaida
Sursa: zinaida

zinaida a scris pe 13 Iunie 2009, 20:14
condoleante,imi pare f.rau pentru pierdere te inteleg foarte bine prin ce treci caci si eu l-am pierdut pe 30.05.2009 pe sotul meu drag avea 46 de ani ,doamne ce durere si pentru tine ce tinara era si sotia ta ,si am si eu doi copii baiat de 11(ii implineste acum pe 24 iunie) si fata de 17 ani( pe 20 iunie).
nu dumnezeu este de vina, roagate la el sa iti dea putere sa mergi mai departe caci el este tatal nostru ceresc iubitor ,suferita care ne-a provocat-o este raul care domina pamintul.
intreadevar nu exista nici un tratament pentru aceasta crunta boala care si la sotul meu a evoluat galopant.
iti doresc sanatate si putere de a merge mai departe caci ai pentru cine si celorlati rabdare si putere de a face fata acestei boli
cu sinceritate
zinaida
Sursa: zinaida

andrei a scris pe 13 Iunie 2009, 22:51
multumesc,zinaida pentru gandurile frumoase.abia ieri am ingropat-o pe sotia mea.ma consolez doar cu ideea ca suferinta ei putea fi mai indelungata (nu doar 9 luni), ca nu a murit sufocata (o moarte extrem de dureroasa)si ca a murit vazandu-si fetita,cu mine de mana si in patul ei.

Marcel a scris pe 17 Iunie 2009, 22:02
Incercati AIMSPRO,se testeaza in ANGLIA,e pentru scleroza multipla si se testeaza eficienta in ALS.

TANASE SILVIA a scris pe 19 Iunie 2009, 00:21
buna sunt SILVIA TANASE si am venit acasa de 2 zile si am fost f obosita deoarece am fost pusa in fata unor lucruri reale pe care nu le puteam accepta dar ce sa fac am acceptat dar totusi nu dau inapoi am fost la mai multe spitale in care m-am descurcat f greu cu limba dar am inteles ca acolo sunt pacienti de sla tratati cu pastile de intarirea(sau mai bine zis pentru psihic)si alt ceva nimic si diverse vitamine si am vrut sa cumpar si eu acele pastile care intelesesem eu ca le pot lua di farmacii se numesc CITALOPRAM cand arat scris pe o foaie farmacista imi spune canu se elibereaza decat cu reteta norocul meu a fost ca am gasit un student la medicina si mi-a facut rost de 4 cuti credeti-ma ca i-am dat doar 2 zile lui SORIN si se vede o schimbare in bine adica este mai vesel.Alt ceva toti medici neurologi le-a trebuit 2-3 zile ca sa-mi dea un raspuns despre tratamentul iplex mi-a spus ceva ce m-a intristat f tare si iarasi m-a sunat sa imi spuna ca atunci cand va aparea acest tratament ca este de vindecare dar la sorin nu va merge ce sa spun eu daca pot sa-l procuram candva eu tot as vrea sa-l incerc si pe sorin. Cea ce vreau sa va mai impartasesc este ca pe mine ma deranja f tare persoanele cu ANONIM dar acum stiu ca este unul dintre copii zenaidei pt ca daca urmariti bine convorbirile va dati seama f bine si nu stiu de ce atata fereala cum mai poti spune ca iubesti persoana bolnava?infine condoleante pt.cei care a pierdut persoane DRAGI din cauza acestei boale cumplite.
Sursa: sla

zinaida a scris pe 19 Iunie 2009, 08:15
doamna silvia nu a fost cu intentie sa scriu cu ANONIM cind am scrie eu ( zinaida )am completat la rubrica sursa:numele si daca va uitati dupa ce se termina mesajul scrie sursa zinaida insa la nume la a doua rubrica am uitata sa scriu si atunci apare ca anonim deci nu am vrut sa apara anonim nici mie nu imi place dar.....asta e s-a intimplat .
va doresc din toata inima sa reusiti cu tratamentele pe care le mai aflati si sa apucati ziua in care sa vina miracolul si pentru aceasta boala cumplita si sa se faca bine toti cei care au puterea de a lupta iar dumneavoastra putere si rabdare sa treceti prin tot ceia ce treceti caci stiu prin ce treceti .
la tatutul meu drag(sotul meu)boala a fost galopanta de la 2-3 zile maxim o saptamimna se agrava .
va doresc sanatate pentru a face fata la toti cei care au pe cineva drag cu sla iar pentru cei cu sla sa lupte cit pot si sa ii ajute dumnezeu sa apara minunea cit mai repede sa se salveze cit mai multi
cu drag
zinaida
Sursa: zinaida

Marcel a scris pe 19 Iunie 2009, 11:03
Silvia te rog sa ne spui si noua ce au zis medici din strainatate de Iplex,ce tratamente mai au ei in testare,ce ai crezut tu ca ne poate fi folositor.

CODRUTA a scris pe 19 Iunie 2009, 20:03
codruta sunt!nu am ami intrat demult pe sait!de fapt verific mai tot timpul ce se scrie insa nu am scris!asi avea o intrebare :aceasta boala provoaca si insomnie!bunicul meu nu dorme noaptea deloc,chiar si daca i se administreaza sedative!!!!!!asi ruga foarte mult daca se poate sa imi dati un raspuns!!!!!

TANASE SILVIA a scris pe 19 Iunie 2009, 23:04
Draga zinaida iarta-ma daca am fost rautacioasa dar imi iubesc sotul atat de mult incat nu cred ca mai pot judeca normal imi spun rudele si chiar copii mei ca nu mai gandesc normal as fi vrut sa gasesc persoane asa cum suntem noi sa luptam si in 2003 cand nu gaseam nici un bolnav si cand gaseam unul ma certa familia lor ca le dau sperante dar nu stiti cat de mult ajuta ca persoana bolnava sa nu stie prea multe despre aceasta boala.Sotul meu nu stie si are sperante f mari ca se vindeca din acest motiv as face orice ca sa-i fac cel putin viata mai buna nu stiu cum sa va arat niste poze sa vedeti cum era inainte de implant sau inainte de conectarea la aparat pai nici nu spuneti ca este bolnav asa de bine arata acum.Marcel ce-ti pot spune este ca prima oara cand intrebam de iplex toti medici neurologi imi cerea sa astept cate 2-3zile pt. documentatie ce credeti ca-mi spunea;ca acest medicament va fi de vindecare nu de mai bine dar depinde in ce faza a boli sunt asa ca va rog din tot sufletul meu toti cei care suferiti de aceasta boala respingeti si nu dati voie sa evolueze boala beti ceai de ;salvie;cretisoara si pedicuta amestecate si beti cel putin 3 cani pe zi ca este contra atrofieri ca Sorin este la aparat si tot mai poate sa inghita cat de cat luati vitamine si incercati sa mancati bine,faceti gimnastica de respiratie trageti aer pe nas dar sa va umflati diagfragma adica sa simtiti aerul in stomac,doriti din tot sufletul sa traiti,eu mi-am implorat sotul in genunchi sa nu renunte la noi si el mi-a spus ca nu o sa renunte si ca va lupta cat poate pt ca stie ca nu putem trai fara el sper din tot sufletul ca tratamentul de vindecare sa-i fie benefic si sotului meu.DOAMNE AJUTA!
Sursa: S L A

livia craiova a scris pe 19 Iunie 2009, 23:17
Nu stiu exact de ce scriu,cred ca m-a impresionat doamna Silvia cu ceva din ce a scris.Urmaresc forumul zi de zi,dar nu am noutati ca sa intervin cu mesaj.O sa ii dau tatalui meu acele ceaiuri,pe care le va bea sigur,si o sa il invat sa respire , asa cum a zis doamna Silvia.
Nu stiu daca am scris despre masaj cu facaletul pe talpa,dar de la degete spre calcai.Asa m-a spus un domn ca s-a recuperat de scleroza in placi,plus altele,dar acest exercitiu mi-a spus sa il faca si tata.
Dumnezeu sa nu ne uite!Il rog din suflet sa nu isi intoarca fata de la noi.!De aceea,trebuie sa fim si noi placuti LUI,sa incercam sa fim uniti si sinceri!
Sursa: livia

andrei a scris pe 19 Iunie 2009, 23:26
Pentru Codruta: Sotia mea nu a mai dormit in ultima luna de viata.Am aflat de la persoana care o ingrijea in lipsa mea ca nu putea sa doarma din cauza durerilor (ceafa, coloana, membre) insuportabile.De mine a ascuns multe simptome, din dorinta de a ma proteja. Din pacate, nu iti pot da mai multe amanunte. Stiu doar ca sotia mea nu mai putea sa inghita (mancare si apa), nu mai putea sa vorbeasca (decat extrem de greu) si nu mai dormea. A trebuit sa ii pun perfuzii...
In ceea ce priveste alte tratamente, pot spune ca exista un studiu (tratament experimental) in Torino, care, cel putin pana acum a dat ceva rezultate,in sensul ca evolutia bolii a fost stopata, macar pentru o perioada.Mi l-a transmis o ruda de-a sotiei mele, care este medic acolo, dar, din pacate, nu l-am putut incerca in Romania din motive obiective.Am sa postez cat se poate de repede pe acest forum datele respective, cu precizarea ca sunt in limba engleza.
Sunt convins ca nu exista boala mai nenorocita decat asta...nu exista chin mai mare decat sa nu poti sa te misti, sa nu poti sa vorbesti si, in acelasi timp, sa fii lucid tot timpul.Chiar daca am parut usor cinic in comentariile mele, chiar vreau sa se gaseasca ceva care sa vindece aceasta boala pentru ca ma gandesc la copilul meu de 9 luni si la eventualitatea transmiterii ereditare.
Pentru cei bolnavi si rudele acestora: inca mai am RILUTEK. Nu ajuta prea mult, doar prelungeste viata(chinul)...In plus este foarte scump.Revin si spun ca mai am o cutie in Romania si doua in Italia. Le dau gratis si supot orice alte costuri ocazionate de transport.
Sursa: andrei

livia a scris pe 29 Iunie 2009, 11:42
Am venit de la Dragasani,unde am stat cu tata o saptamana.Cand l-am vazut prima data m-am speriat,luase Rilutek de 10 zile.Abia mergea,mai mult cu forta bratelor,apoi,nu stiu,m-am obisnuit cu imaginea asta,ca nu mi- s-a mai parut asa rau zilele urmatoare.Sustine ca ii face bine acest medicament,ca vede niste imbunatatiri,cu toate ca nimeni,dar nimeni de pe forumuri nu a scis acest lucru.Nu stiu ce sa cred cu medicamentul,il tin sub observare in continuare.
Da,as dori Rilutek pentru tata,adresa este

Vaduva Livia,
strada I.Tuculescu,bl.A18,Sc.1,Ap.7
Craiova,judetul Dolj

Atentie sa nu depasasca termenul de garantie!
Multumiri anticipate pentru ajutor!
De azi tata bea ceaiurile recomandate de doamna Silvia,abia am gasit cretisoara.
Face singur masaj atat cat poate,lupta extraordinar,are o vointa de fier,nici o clipa nu crede ca va ramane asa bolnav,se roaga mult si culmea! ,este singurul care spune ca Rilutek este bun!
Doamne ajuta-ne pe toti cei ce speram in Tine!
Sursa: livia

lory a scris pe 30 Iunie 2009, 17:51
BUNA MA NUMESC LOREDAN SI LUCRZ IN ITALIA PT O PERS BOLNAVA DE SLA CA SA POT RASPUNDE LA INTREBAREA DACA EXISTA TRATAMENT?E GREU AICI IN ITALIA SE B DE TRANSLANT CU CELULE ESTAMINALE CARE SE FACE MOMENTAN IN CHINA DOAR UNI SP CA UNCTIONEAZA ALTI SP CA NU CA E O PORCARIE SI CA MANCA O GROAZA DE BANI...MOMENTAN UNICA ALTERNATIVA PT BOLNAVI SE SLA ESTE TRANSPLANTL CARE INCA E IN CURS DE DEZVOLTARE LA NIVEL UMAN...SA FACUT DOAR PE SOARECI SI SP EI CA AU DAT REZULTAT?!INCA SE MAI ASTEPTA.....
IN LEGATURA CU CARBIOLITIUM SE POATE ETRAGE DE ORCINE E ADEVARAT DAR DOAR CU UN ACT DOVEDITOR SI SA FI RUDA CU PACIENTUL DE GRADUL 1 SA POTI PRINDE DE AICI MEDICAMENTUL E FF BUN DA REZULTATE MINUNATE DAR E DECAT O ALTERNATIVA SA SP CA PRELUNGESTE VIATA NIMIC MAI MULT AM SA MA INTERESZ DE ACEST OPLEX AICI DACA SUNTREZULTATE DAR MA INTREB DACA ERAU REZULTATE SE AUZEA AICI IN ITALIA SUNT 5000 DE BOLNAVI DE SLA SI MULTE VEDETE CARE SUNT LOVITI DE ACSTA BOALA SIGUR AR FI NCERCAT ACEST MEDICAMENT SI AR FI SP CA FUNCTIONEAZA..NU VREAU SA DEZAMAGESC PE NIMENI SAU SA RUP SPERANTA DAR MUNCESC ALTURI DE UN BOLNAVDE SLA DE 2 ANI SI SUFAR O DATA CU EL CUM INCERCA SI SE MINTE CA POAT VOR SI CATE CEVA--PROMISIUNI NIMIC SI INTERESE STATALE ....PT ORCE INFORMATIE DE CARE AVETI NEVOIE NE GASIM AICI PE SITE CU PLACERE VA SP TOT CUM SE MANIFESTA SCRELOZA LATERALA AMIOTROFICA IN DUFERITE FAZE SI ETAPE....
CU RESPECT LORY PS ADRESA MEA DE MAIL E:www.loryru_zuzu@yahoo.com
Sursa: personala

livia a scris pe 10 Iulie 2009, 14:19
Doamna Silvia,cum este cu CITALOPRAM-UL?Are si tata momente cand este mai suparat ,dar si zile cand este vesel.
Ce mai face domnul Sorin?
Sper sa avanseze iplex-ul si sa ajunga si la noi.
Sursa: livia

Vasile a scris pe 13 Iulie 2009, 17:47
Buna ziua, as vrea sa imi spuneti si mie care sunt simptomele acestei boli? Eu de vreo 2 luni am probleme musculare la picioare, dureri la coloana, imi zvacnesc muschii, ma doare pieptul si imi trosnesc toate articulatiile. Am fost la neurolog si mi-a dat sa fac un rmn la coloana lombara crezand ca am o hernie de disc dar azi am aflat ca nu am si ma sperie acest lucru pentru ca imi este frica sa nu am ceva mai grav cum ar fi aceasta boala. As dori sa stiu cat mai in detaliu cum se manifesta aceasta boala si care sun investigatiile care o descopera. Va multumesc.

vasile a scris pe 25 Iulie 2009, 14:50
NU poate sa-mi explice nimeni cum se manifesta aceasta boala? Daca poti sa mergi, sau stai numai in pa,t deoarece eu pot sa merg doar ca ma doare piciorul si imi amorteste usor mai am si aceste fasciculatii ale muschilor si acum de vreo saptamana ma inec dar doar cu alimente nu si cu lichide, acum nu stiu daca asta e din cauza ca de cand am aflat de boala asta m-am speriat foarte tare si am impresia ca am toate simptomele. Am fost la 3 neurologi pana acum dar nici unul nu ma lamurit in afara de controale de rutina si niste analize pe care le-am facut la CFR2 unde am fost internat vreo 3 zile nu am facut nimic nu imi permit sa fac multe teste pe bani mei am un RMN coloana lombara deorece se banuia ca am o hernie de disc dar nu am. Acum as vrea sa fac un EMG pentru ca asa mi-a spus dr. de la CFR2. Pe vio cum v-au diagnosticat cu aceasta boala. Astept si eu un rasuns. Va mutumesc
Sursa: SLA

zinaida a scris pe 02 August 2009, 12:03
buna vasile
sotul meu a decedat de aceasta cumplita boala la 30.05.2009,
deci stiu despre aceasta boala sfatul meu este sa iti faci cit mai repede EMG acesta te lamureste daca ai SLA,poate e altceva si poate ca esti speriat si ai senzatia ca ai toate simtomele posibile.
EMG-ul la facut la Bucuresti la dl dr.besleaga daca ai nevoie am sa caut un nr.de tl.caci trebuie sa te programezi,dar pina atunci stai cit mai linistit este foarte important sa nu fii stresat
iti doresc sanatate si mai vorbim
Sursa: zinaida

vasile a scris pe 02 August 2009, 12:55
am facut emg dar nu la dr. Besleaga pentru ca nu se putea pana pe 20 aug. si nu mai aveam rabdare pana atunci, am facut la sp. Balotesti si a iesit bine din ce a spus dr. eu nu prea am fost multumit de examinare deoarece pe tot parcursul ei dr. a vorbit la telefon mai vorbea cu cine intra in cabinet la inceput nu mergea bine aparatu acum sper ca rezultatul este cel real. Problema este ca eu ma simt la fel ma dor picioarele am acele fasciculatii musculare am si o durere lombara usoara, piciorul stang imi este amortit de la gamba in jos si am observat ca scap urina, nu stiu ce ar putea fi ca am fost pana acum la 4 dr. neurologi.

Marius Tunea a scris pe 03 August 2009, 15:11
Vasile, din cate spui tu, chiar daca RPM a iesit cum trebuie, e inclin sa cred ca ai o compresiune in zona lombara(e doar o presupunere, nu-s medic) . Eu am asa ceva(s-a vazut la RMN ca e mare - neurofiborn), si inca nu se manifesta cum spui tu(doar ocazional furnicaturi, amorteli si tresariri ale muschilor - nu le-as zice fasciculatii). Doctorul neurochirurg mi-a zis ca daca nu am inca dureri insuportabile si ca nu scap pipi sa nu ma operez.
Poate RMN-ul nu e bun. Eu l-am facut la Sanador. E adev ca costa o caruta de bani.
Si eu am fost la fel ca tine, panicat cu SLA, credeam ca am toate simptomele (ba ca nu pot sa inghit, ba ca simt slabiciune, ba fasciculatii - cu cat ma gandeam mai mult, cu atat mai intense erau simptomele).
Incearca sa te calmezi, sa te linistesti, vezi daca "simptomele" se mai linisteesc si ele.

zinaida a scris pe 03 August 2009, 15:13
pentru linistea ta eu cred ca ar trebui sa mai faci EMG-ul la dl dr Besleaga, cind am fost cu sotul meu ia acordat toata atentia cred ca am stat vreo o ora si a insistat pe fiecare muschiulet ,fasciculatiile musculare sunt specifice sla dar poate sa fie si alta cauza .
sper sa fie ceva care se poate trata si nu asa grava cum e sla
sanatate
Sursa: zinaida

Aime a scris pe 03 August 2009, 23:16
Buna seara tuturor!

Va citesc de ceva vreme mesajele de pe forum, cu multa durere in suflet pentru toti cei care trec prin aceasta grea incercare. Nu gasesc cuvintele care sa exprime ce e in inima mea cand ma gandesc la suferinta celor bolnavi de SLA... Pot doar sa va spun ca acum cateva luni am plecat de la doctor cu un bilet medical pe care scria suspiciune SLA, la doar 36 de ani... Au fost zile cumplite pe care le-am trait atunci, trecand prin toate starile posibile, pana cand mi-a venit randul si am ajuns sa fac EMG-ul, care, din fericire a infirmat diagnosticul.

Vasile, deocamdata incearca sa nu te panichezi si sa faci EMG-ul la d-l dr. Besleaga. E un profesionist si un om cu suflet bun. Am ajuns si eu acolo si te incurajez sa mergi sa faci investigatia aceasta la dumnealui, pentru a fi cu adevarat sigur de rezultat. Si eu am fost consultata cu multa atentie si tratata cu respect si cu omenie de catre d-l doctor Besleaga.

Pe de alta parte, Marius are dreptate, ar putea fi si diverse protruzii la nivelul coloanei vertebrale - asadar nu trebuie sa fie neaparat hernie - ci deplasari mai mici ale vertebrelor, dar care sa amprenteze mai mult sau mai putin maduva spinarii si sa dea aceste spasme ale muschilor. Nu stiu ce sa zic, dar merita sa investighezi cu atentie si asta.

Eu inca nu am elucidat care e cauza suferintelor mele, inca sunt trimisa la fel de fel de investigatii. Sunt multe care ies prost, dar nu am inca un diagnostic clar si, ca atare, nici tratament adecvat.

Voi spune o rugaciune pentru toti cei care trec prin aceasta grea suferinta si sper din tot sufletul sa se descopere cat mai curand ceva folositor pentru tratarea SLA.

Maria74 a scris pe 07 August 2009, 09:31
Buna ziua,

mama mea sufera de aceasta boala de aproximativ un an si jumatate, la ea a debutat cu slabiciune la un picior si a evoluat foarte rapid, acum este la pat si are deja probleme de respiratie. Nu are probleme de vorbire,de 2 saptamani ia Rilutek si este foarte ametita.

Vasile, SLA nu doare, ci se manifesta la inceput prin slabiciune si mai tarziu prin imposibilitatea de a controla muschii, iar de regula muschii responsabili cu urinatul si "treaba mare" nu sunt afectati. Paradoxul este ca simti ca trebuie sa mergi la baie, dar nu ai putere sa faci, pentru ca nu mai poti impinge...
Durerile pot aparea in ultima faza, atunci cand , din cauza ca nu mai exista muschi, se "freaca" oasele (ma scuzati, nu gasesc alt termen acum) -
Fasciculatiile sunt intr-adevar specifice acestei boli, dar pot fi si benigne, adica apar din multe alte motive, neavand nici o legatura cu SLA.

Am o intrebare pentru cei care au pierdut pe cineva drag din cauza SLA-ului: le-au fost prescrise analgezice sau altceva pentru eventualele dureri din ultima faza? In occident de exemplu se administreaza morfina .
Multumesc anticipat de raspunsuri,

Maria
Sursa: Maria74

Vasile a scris pe 07 August 2009, 14:09
Multumesc tuturor pentru raspunsuri, sper sa nu am aceasta boala, dupa 20 august o sa merg la dr. Besleaga sa vedem ce zice, acum nu stiu dansul face si consultati la cabinet sau doar EMG pentru ca nu stiu pentru ce sa ma programez deoarece EMG-ul al am, un doctor de pe un site mi-a spus ca simptomele mele se potrivesc mai mult cu scleroza multipla pentru ca intre timp mi-au aparut si probleme la vedere, vad in ceata, vad niste puncte gri cu ochiul drept si uneori fad imaginea usor dublata pe verticala adica mai vad desupra de imaginea reala o imagine in ceata, acum sper ca toate astea sa fie din cauza faptului ca sunt foarte panicat, depresiv, speriat, etc... in aceasta perioada care se tot lungeste. Va doresc tuturor sanatate.

tanase silvia a scris pe 09 August 2009, 19:26
BUNA SUNT SILVIA TANASE!NU AM MAI INTRAT PE FORUM PT.CA AM FOST CU SOTUL MEU INTERNATA LA SPITAL S-A STRICAT APARATUL RESPIRATOR SI AM STAT 1LUNA SI 2 SAPTAMANI IN TERAPIE INTENSIVE. IN LEGATURA CU CITALOPRAMUL ESTE BUNICEL SOTUL MEU E MAI VESEL SI MAI OPTIMIST.MARCEL CE MAI FACI?VA ROG PE TOTI BOLNAVI DE SLA SA FITI OPTIMISTI SI TRAITI MOMENTUL PROFITATI DE ORICE SI TRAITI ALATURI DE FAMILIE FERICITI!GANDITI-VA CA PANA LA URMA MURIM CU TOTI NU E NIMENI NEMURITOR DE CAND E SOTUL MEU BOLNAV SUNT PERSOANE,PRIETENI CARE AI PLANGEA DE MILA SI AU MURIT!A FOST DUREROS PT.CA VORBEAM CU SOTUL MEU SI NE GANDEAM CA SUNT BOLI MAI RAPIDE SI MORTALE ALTI AU MURIT IN ACCIDENT SI UN BUN PRIETEN A MURIT DE CIROZA LA NUMAI 40 ANI!ASA CA TRAITI SI FITI FERICITI ALATURI DE FAMILIE CAT O VREA D-ZEU SI DACA CINEVA STIE CUM SA PROCEDAM SA BENEFICIEM DE CEVA PENTRU BOALA ASTA VA ROG SA SCRIETI CA AS FACE ORICE DE EXEMPLU SA NE OFERE STATUL ACEST APARAT CARE EU L-AM PROCURAT CU GREU SI CINEVA ARE APARATUL ACASA SI PLATESTE 9 MILIOANE PE LUNA ESTE STRIGATOR LA CER!!!SPITALUL CARE MI-A DAT APARATUL ERA SPONSORIZAT DE O FIRMA SI MI-A DAT UN APARAT VECHI ACUM CAND S-A STRICAT MI L-A DAT FARA ACUMULATOR SI NU POT ZICE NIMIC NU VA POT SPUNE CAT DE GREU MA DESCURC CAND SE IA CURENTUL ELECTRIC!VA ROG SA INTRATI PE FORUM CU IDEI,CE AM PUTEA FACE SA FIM SI NOI AJUTATI IN VREUN FEL.EU VA DORESC MULTA SANATATE SI PUTERE SA TRECEM USOR PESTE ACESTE GREUTATI.EU SUNT IMPACATA ,CHIAR FERICITA SI AI MULTUMESC LUI D=ZEU CA SUNTEM ACASA!
Sursa: SLA

Marcel a scris pe 10 August 2009, 21:37
Rau de tot SILVIA,am probleme mari si nu exista sperante,alti din alte tari mai participa macar la experimente,la noi nimic,ma doare cind citesc prin ce treceti tu si sotul tau,si aflu viitorl meu,nu stiu ce sa mai zic,am inceput sa ma obisnuesc cu idea ca atit mi-a fost dat sa traiesc,daca ar mai o mica licarire,cit de mica ,as lupta la nesfirsit,dar asa..........PA

elena maria a scris pe 12 August 2009, 22:49
Buna seara,sotul meu este de 2 luni in spital la terapie intensiva si maine ne mutam la altul care este si de recuperare tot din cauza curentului nu pot sa il iau acasa si mai sunt si singura,doctorul a zis ca daca se ia lumina sa dam la rubar caci ei nu ne mai pot tine si de aceea ne mutam.Este foarte greu iar de IPLEX nu am mai auzit nimic.Multa putere si credinta caci numai Dumnezeu ne poate ajuta.
Sursa: elena maria

l8via vaduva a scris pe 13 August 2009, 15:49
am scris de mai multe ori,nu stiu din ce cauza mesajele mele nu au aparut.
Am citit intr-o lucrare de pe internet ca efortul fizic creste plasticitatea sinaptica, neurotransmiterea si stimularea expresiei genelor GH.sPORTUL AJUTA LA FORMAREA DE NOI NEURONI,ACTIONANAD ASUPRA HIPOCAMPULUI,ARIE RESPONSABILA CU MEMORIA SI INTELIGENTA..In timpul relaxarii si contractiei muschilor se elibereaza in sange IGH-un hormon esential in dezvoltarea copiilor.
De aceea,sustin alergarea si ridicarea greutatilor!
Orice efort fizic e binevenit!
Nu renuntati la miscare!
Sursa: livia

corina pacuraru a scris pe 13 August 2009, 20:37
atentie la suprasolicitarea musculara! prea mult efort sau masaj prea puternic nu fac bine deloc, ci din contra epuizeaza mai rapid muschiul.

legat de dureri - tatalui meu, care este intr-o faza avansata a bolii, nu are nicio durere. si mie imi spusesera la un moment dat ca se va ajunge la morfina...cred ca responsabil de dureri este slaba oxigenare a tesuturilor, care apare atunci cand intervine scaderea capacitatii respiratorii, astfel ca se acumuleaza mai mult dioxid de carbon.
dupa ce a facut traheostomie, durerile au disparut. pana atunci, am tinut sub control cu diclofenac, algocalmin, no spa (de preferinta toate supozitoare) sau perfuzii cu antiinflamator,analgezic si antispastice.
Sursa: corina pacuraru

rinat a scris pe 15 August 2009, 01:47
Stie cineva de efectele tratamentului de la clinica XCELL-CENTER Duseldorf, Germania, cu celule stem adulte ? Adresa electronica:http://www.xcell-center.com/
Sursa: sursa

corina pacuraru a scris pe 15 August 2009, 12:58
fac experimental ceea ce fac si atat ei, cat si clinica din tel aviv a dr. Simon, nu au avut niciun pacient de als(sla) macar cu stagnarea bolii. unii spun ca are loc chiar o accelerare a bolii. sunt insa persoane din romania care au fost acolo pt. alte diagnostice neurologice. diferenta fata de china este ca fiind o clinica europeana se lucreaza in alte conditii...
dupa parerea mea, care am incercat implanturi cu celule stem embrionare in mexic, pt. tatal meu in faza de inceput a bolii (avea doar o mana putin atrofiata), ca deocamdata este timp pierdut. un efort fizic si material inutil, fara nicio sansa. dc. ar fi existat o sansa la un milion as fi incercat-o si pe asta, insa am abandonat aceasta pista dp. cercetari amanuntite, neraspunzand ca de obicei primului impuls...
Sursa: corina pacuraru

Irina a scris pe 16 August 2009, 13:04
Draga Maria,

In legatura cu durerile din ultima faza, bunica mea se plangea zilnic de dureri si ne-am rugat de doctori sa ne dea ceva si ne-au prescris doar piafen, au zis ca nu are ce sa-i faca pentru ca o tineam acasa. O bataie de joc si indiferenta ce n-ai vazut.
Sursa: Irina

Marius Tunea a scris pe 18 August 2009, 09:58
Buna ziua

Imi pare rau sa aud ca solutiile pentru SLA sunt limitate si momnetan nu au un rezultat prea fericit.
Eu, de vre-o 4 luni am un soi de fascilculatii la cam toate zonele corpului, cu accentuare in zona picioarelor(gambe, coapse). Am fost la 12 medici neurologi de la Sp Colentina, Elias, clinici particulare(Sanador, ProLife, MediCalss,Doris), toti au zis ca nu am nimic si ca e pe fond anxios. De vre-o 2 luni simt o slabiciune trecatoare(adica daca nu ma gandesc la ea, am zile in care nu simt nici o problema) in piciorul si mana stanga. Am fost iar la control, mi-au zis ca e doar o senzatie. Piciorul stang e mai subtire cu 5 mm deact ce-l drept - mi-au spus ca e asa pt sa ca sunt dreptaci.
In tot acest timp am facut 3 EMG-uri printre care si unul la dl Besleaga. Au is ca nu e nimic, si ca sa nu-mi fac griji.
La RMN mi-a iesit ca as avea un neurofibrom in zona toracala/lombara, dar neurochirurgii au zis ca nu prea da fasciculatii si/sau senzatii de slabiciune.
NU stiu ce sa mai cred...

Fasciculatii am cand si cand,nu sunt ondulatorii(ca viermisori) ci mai degraba ca niste tresariri-pulsatii, nu sunt continue si dureaza maxim 2-3 secunde..uneori mai mult si cedeaza la diclofenac(sau asa mi s-a parut mie).

Voi stiti vre-un doctor specialist in acesta boala cu care sa pot vorbi? Cei la care am fost, desi au ceva renume au pus accent si pe varsta, au zis ca la varsta mea(31 ani) e aproape imposibil sa am SLA, ca ei nu au auzit de SLA la varsta asta.

mihaela a scris pe 19 August 2009, 23:50
Buna seara tuturor!
Unchiul meu a fost diagnosticat cu sla la 29 de ani,acum are 35.Insa am luat legatura si cu o tanara de 15 ani,romanca,stabilita in Marea Britanie,care fusese diagnosticata cu sla.Din pacate,nici varsta nu sta in calea bolii...
Multa sanatate si liniste sufleteasca va doresc!

livia vaduva a scris pe 20 August 2009, 16:22
Despre astragalus,un medicament pe baza de plante chinezesti,ce stiti?
Sursa: livia

corina pacuraru a scris pe 21 August 2009, 00:14
stiu ca un mare sportiv australian (nu mai retin numele) a luat astragalus si a crezut ca s-a vindecat de als. a facut chiar un mars pentru bolnavii de als si a pledat pt. folosirea acestui medicament ieftin ca tratament pt. als(mnd). la un an insa, a murit...
i-am dat si eu tatalui meu cateva luni inainte de traheostomie, insa nimic. oricum, fiecare individ este diferit, asa ca poate fi bun astragalusul pentru altii. rau n-ar avea ce face. este un antioxidant f. puternic.
Sursa: corina pacuraru

gelugelu a scris pe 21 August 2009, 13:02
Va salut pe toti. Am si eu un caz de sla - mama - si voiam sa va spun ca se poate totusi face rost de litiu si din tara, ca sa nu mai bateti drumul in alte parti. Se gaseste si la noi, la farmaciile mari, am inteles ca e un medicament folosit de multa vreme pt o forma grava de depresie, dar problema este retzeta. Daca aveti un prieten neurolog, va poate face el reteta, cumva, caci ar intelege ca un tratament neomologat este mai bun decat nici un tratament. Poate, de pilda, sa prescrie litiul ca tratament pt depresie, care oricum insoteste sla in multe cazuri si nu ar fi deci nici o problema medicala, numai sa se vrea.
Va multumesc pentru dozarea litiului, fara acest grup de discutii n-aveam cum sa fac rost de ea din alta parte.

livia vaduva a scris pe 21 August 2009, 13:18
multumesc pentru raspuns,Corina,dar colostrum?
Sursa: livia

tanase silvia a scris pe 22 August 2009, 09:58
BUNA SUNT SILVIA TANASE,SI AM INTRAT DIN FUGA PE NET DEOARECE SORIN S-A SIMTIT 3 ZILE F RAU.NU STIU CAUZA DAR NU AVEA POFTA DE MANCARE SI VA SPUN SINCER CA MANCA F BINE CHIAR IMI CEREA MANCARE SI LA 11 NOAPTEA SI INTRO SEARA A POFTIT BRANZA DE COSULET CU ARDEI GRAS,ADOUA ZI CREDETI-MA AM CREZUT CA MOARE I-AM INTRERUPT TRATAMENTUL CU CITALOPRAM ,CA AM CREZUT CA AI E RAU DE LA EL AVEA GRETURII SI ANGALBENISE DE AM CREZUT CA ARE HEPATITA CREDEAM CA NO SA-SI MAI REVINA IL DUREA IN PARTEA DREAPTA,MEDICUL DE FAMILIE AZIS CA E DE LA FIERE I-A PRESCRIS UN TRATAMENT SI ACUM ESTE MAI BINE DAR A SLABIT IN 3 ZILE F MULT.ACUM NU STIU CE SA FAC MI-E FRICA SA-I MAI DAU CITALOPRAM NU STIU CAUZA SI ACUM ESTE F TRIST NU VREA SA MAI VB CU NOI PT CA NU IL INTELEGEM, NU MAI ARE RABDARE SA NE EXPLICE CE VREA IN TIMPUL TRATAMENTULUI ERA F VESEL VA INTREB PE CEI CE STITI:CE SA FAC?.....
Sursa: ALS

Irina a scris pe 22 August 2009, 14:12
Saptamana trecuta am cunoscut din intamplare o australianca, o fata care a fost diagnosticata cu SLA la 26 ani si mi-a spus ca a fost paralizata pana la gat si si-a revenit dupa ce a nascut. Se pare ca se intampla ceva cu organismul la nastere cand se poate declansa sau vindeca aceasta boala. Avea o mica deficienta de vorbire care abia se oberva dar nu-mi venea sa cred, in rest era perfecta. Am aflat si de o romanca de aici, bolnava de ASL, care a nascut acum 2 ani si la fel si-a revenit aproape complet insa acum din pacate este iar paralizata intr-un sanatoriu. Mi s-a parut foarte interesant, din pacate nu se aplica la toata lumea.
Sursa: Irina

corina pacuraru a scris pe 24 August 2009, 13:02
livia, este OK colostrum, pt. ca are IGF1, substanta care exista si in IPLEX (apropo, Iplexul nu se mai fabrica). dar nu pt. regenerare nervoasa, deci nu pentru vindecare.
si eu ii dau tatalui meu.
poti sa-i dai si astragalus, insa sa nu iti faci sperante prea mari. orice antioxidant sau produs care incetineste procesele de catabolism este bun.
Sursa: corina

livia vaduva a scris pe 24 August 2009, 16:10
multumesc din suflet!
Am vazut ca tata s-a umflat dupa rilutek,asa ca i-am spus mamei sa ii faca analizele de urgenta.
Doamna Silvia,eu stiu cat ati luptat cu sotul!Trebuie sa rezistati pentru Sorin si fetite!Aveti pentru cine lupta.Asa si eu,cand simt ca pamanutul e prea mic pentru durerea mea,imi pun fetita in fata si lupt.Sufletul meu e intre dragostea fata de parintele meu drag,dar si fata de fetita care are nevoie de mine,ca mama.
Tata cand cade,niciodata nu se vaieta ca il doare ceva,indura de unul singur si nu ma supara cu nimic,nu vrea sa stiu eu ca il doare.De fapt,suntem neputinciosi ...Dumnezeu vrea sa ne privim fiintele dragi cum se sting in fiecare zi...
Sursa: livia

livia a scris pe 24 August 2009, 18:43
De unde procurati colostrum ? Se gaseste in farmacii?

corina pacuraru a scris pe 25 August 2009, 00:42
colostrum se gaseste si la noi. http://www.getfit.ro/suplimente/colostrumul/ - informatii despre actiunea colostrului. unul din magazinele care vind pe internet este http://www.naturashop.ro/colostrum-prime-life-p-1133.html

ca sa va mai incurajez si sa aveti speranta ca oricand se poate intampla o minune cu cei dragi noua, care sufera de aceasta boala cumplita, va dau mai jos cateva link-uri cu povesti de succes ale unor bolnavi care s-au vindecat complet de sla. primul link catre site-ul unui australian, care timp de doi ani a incercat diferite combinatii de medicamente si a reusit. din pacate, desi a asistat si alti bolnavi, nimeni nu a avut succesul lui. oricum, puteti citi despre actiunea diverselor medicamente si suplimente.

http://members.tadaust.org.au/shakel/index.htm
http://www.accessmylibrary.com/coms2/summary_0286-31809037_ITM - a folosit diverse terapii, dar considera cea mai eficienta ca fiind hipnoterapia

si, cea mai senzationala si care de fapt explica miracolul vindecarii, este povestea unei americance vindecate prin credinta!

http://www.youtube.com/watch?v=RNHmFRO9VJo

si dc. asta nu v-a convins ca aveti pentru ce sa fiti optimisti, va spun ca am cunoscut, de cand scriu pe forum despre aceasta boala, o bolnava din judetul bacau (sau neamt), careia i-am dat initial o cutie de litiu si care, acum 2 luni isi recapatase deja abilitati pierdute si poate acum este deja vindecata! doamna se numeste raducanu, iar tratamentul, singurul de altfel, credinta puternica in Dumnezeu a ei si a sotului.

din pacate, fiecare isi are soarta lui... iar firul vietii, ca vrem sa acceptam sau nu, este scris acolo sus si nu noi nu putem schimba cu nimic lucrurile.
nu exista o cale universal valabila pe care sa o poata urma spre vindecare fiecare bolnav de SLA.
desi am avut toate informatiile de care va scriu (si chiar mult mai multe), desi am facut tot ce am auzit ca a facut bine unuia sau altuia, nu numai bolnavilor de sla, dar si unor boli inrudite, nu am reusit mare lucru...
poate spre voi isi va indrepta mai mult privirea Iisus si va va asculta rugile. merita sa incercati tot ce va spune sufletul ca este bine.
Sursa: corina pacuraru

corina pacuraru a scris pe 25 August 2009, 00:54
silvia, pentru depresie eu i-am dat tatalui meu 5Htp, DL phenilalanina si/sau esente florale Bach, care am vazut ca au mai aparut si pe la noi (nu am vazut, insa am citit in diverse reviste naturiste). recomandarile le-am luat de la alti bolnavi din strainatate.

cat despre greata, lipsa poftei de mancare, etc., cred ca ar trebui sa incerci cu metoclopramid (parca exista si solutie), si niste siropuri digestive, plus vitamina C - redox (este si antioxidant). si iaurtul, dc. este natural, facut in casa, ii face bine. eu am cumparat prafuri de probiotic tocmai din australia si de aproape un an ii facem zilnic tatalui iaurt, din care bea chiar si 1 litru. ei recomanda si chiar au avut efecte, in primul rand la bolnavii de scleroza multipla.

tatal meu a avut aceste simptome inainte de traheostomie. lipsa de oxigen, se si ineca, inghitea f. greu, sistemul digestiv se lenevise...
Sursa: corina pacuraru

livia vaduva a scris pe 03 Septembrie 2009, 17:51
Mi s-a spulberat speranta cu Rilutekul!Analizele tatalui meu dupa vreo doua luni cu Rilutek nu sunt bune,el care avea analizele mai bune ca mine,aproape perfecte...Sambata,cand ajung acasa vad si eu analizele.
Domunul Marcel,cum va mai simtiti?Va doresc multa sanatate tuturor!
Sursa: livia

MARIA a scris pe 03 Septembrie 2009, 21:24
S-a terminat pt. ....EMILIAN TENCHE in 25/08/2009. Dumnezeu sa va ajute!
Sursa: MARIA

Cristina Rusu a scris pe 03 Septembrie 2009, 21:44
Stiu ca nimic nu iti poate alina durerea. Vreau doar sa-ti spun ca probabil toti cei care au citit aceasta postare sufera alaturi de tine. Nu esti singura si sa dea Dumnezeu ca nici unul dintre noi sa nu fie singur in momentele astea groaznice.

Dana a scris pe 11 Septembrie 2009, 08:55
Mamei mele i-a fost recomandat de catre un farmacist un alt tratament: L.D.N - 3 mg.( Low Dose Naltrexone - 3 mg). Din ce am citit in prospectul medicamentului si pe net, am constatat ca este folosit pt tratarea mai multor boli, inclusiv SLA. Poate cineva sa-mi spuna daca a auzit de acest medicament si daca intr-adevar produce efecte in cazul tratarii SLA?
Sanatate multa tuturor!
Sursa: Dana

livia vaduva a scris pe 11 Septembrie 2009, 11:01
Eu am o nedumerire.Cand am intrat pe net si am citit despre colostrum am gasit o lista impresionabila de efecte pozitive asupra starii de sanatate.Cand l-am comandat insa,abia scrie pe cutie cate ceva,ambiguu...As vrea sa ma lamureasca si pe mine cineva de ce in prezentarea lui scrie asa bine,de zici ca se ridica omul si zboara,apoi vezi altceva cand il ai in mana.Sunt total nemultumita!
Sursa: livia

corina pacuraru a scris pe 11 Septembrie 2009, 17:03
cine i-a recomandat ldn? in romania? am scris despre el de multe ori pe acest forum cu cateva luni in urma, insa din cate stiu, nu l-a incercat nimeni. eu ii dau tatalui meu de un an. doza insa este 4,5 mg. am recomandat si unor bolnavii de RA, hepatita C si scleroza multipla, care urmeaza tratamentul si au rezultate uimitoare.
poti sa-l dai fara frica - nu are efecte adverse!
Sursa: corina pacuraru

LIVIA a scris pe 13 Septembrie 2009, 19:36
vreau si eu LDN pentru tatal meu.De unde si cum se poate procura?Am citit pe net ca e foarte bun pentru SLA.
mULTUMESC,lIVIA
Sursa: LIVIA

dana a scris pe 13 Septembrie 2009, 20:13
Corina, tatal tau a simtit vreo imbunatatire a starii de sanatate de cand urmeaza acest tratament? Daca il urmeaza de un an de zile, ma gandesc ca totusi ar trebui sa iti dai seama daca are vreun efect... Oricum, mama a inceput tratamentul de vreo saptamana ( dar doze de 3 mg) si in afara de insomnii nu sesizam niciun alt efect. Dar timpul e destul de scurt ca sa putem trage vreo concluzie acum...
Tratamentul i l-a recomandat un farmacist care are ( sau a avut, nu stiu sigur) un caz de SLA in familie, iar doza recomandata a fost cea de 3 mg. Am citit prospectul medicamentului si intr-adevar se recomandau si doze de 4,5 mg dar pt alte afectiuni. Ce vroiam sa te intreb: tatal tau cum urmeaza acest tratament: cate pastile ia pe luna?
Livia, medicamentul l-am luat de la Viena, in baza unei retete prescrise de un medic din Romania. Se gaseste sub forma de capsule de 15mg pe care l-au dozat in capsule de 3mg in farmacie. Totul a costat in jur de vreo 75 eur. Am si prospectul acestui medicament, este in limba engleza, dar daca-l doreste cineva i-l pot trimite.
Sanatate tuturor!
Sursa: dana

corina pacuraru a scris pe 13 Septembrie 2009, 21:23
e greu de spus dc. mi-am dat seama ca ar avea un efect. nu stiu cum ar fi fara ldn. tatal meu are un tonus bun si nu are nicio durere.boala a evoluat insa. poate mai incet. dar repet - fiecare bolnav este diferit. am cunoscut o persoana pe forumul de la www.ldninfo.org, care ia ldn de peste 5 ani si boala a stopat din primul an.
medicamentul se numeste Revia si este un antiopioid ( se da in doza normala pt cei ce folosesc heroina, de ex.). ldn este a 12-a parte dintr-o tableta de revia, care are 50 mg si nu este omologat ca tratament, deci pe instructiuni nu veti gasi recomandari pt. ldn. pana in toamna, medicamentul s-a gasit si in romania. eu il iau acum tot de la viena. un flacon ajunge un an.
cei care vor sa inceapa tratamentul trebuie neaparat sa citeasca tot de pe site-ul www.ldninfo.org.
Sursa: corina

livia a scris pe 15 Septembrie 2009, 14:40
fac si eu comanda ,dar sa iau reteta de la doctorul din Dragasani.Ce sa scrie pe reteta?Va rog,sa imi spuneti si mie cat de repede.Boala asta nu asteapta.
Sursa: livia

aurelia a scris pe 19 Septembrie 2009, 09:50
Marcel este la terapie intensiva si lupta cu ultimele puteri,familia lui si noi prietenii suntem foarte suparati,el este un curajos,mai are putere sa zambeasca atunci cand ii spunem o gluma.Acum doua nopti era lasat sa moara in spital la terapie intensiva -neurologie.Medicul de garda i-a spus sotiei lui ca "se imbata cu apa rece" apoi la insistentele sotiei a venit medicul de garda dna dr.Chiriac un om extraordinar care a intrebat care este ultima lui dorinta si i s-a raspuns de catre sotie ca aceasta era"sa traiasca" si a spus ca trebuie sa-i indeplineasca ultima dorinta si l-a mutat la terapie intensiva la aparatul de respirat.Daca Marcel ar putea sa mai scrie sigur v-ar incuraja.Doamne ajuta

geani a scris pe 19 Septembrie 2009, 21:30
Buna seara,
Imi pare foarte rau sa va aduc asa vesti proaste, dar daca diagnosticul este pus corect, prognosticul acestei boli devastatoare este grav.Este vorba despre o boala degenerativa. Mama mea a suferit de aceasta cumplita boala si fiecare simptom l-am simtit prin fiecare celula a corpului meu. Sa va explic asa pe inteles, este vorba despre moartea neuronilor care inerveaza mulsculatura intregului corp. Boala debuteaza relariv inselatorul, cu mici disfunctiuni ale membrelor superioare( nu se mai poate incheia cu usurinta la nasturi de exemplu) si apoi evopueaza in functie de pacient invadind membre inferioare, muschii deglutitiei( in special limba), muschii respiratori...E trist sa-l vezi pe cel de linga tine degradindu-se in asa hal, in special ca functia cognitiva ramine neatinsa. Noi am incercat absolut tot ce se putea in materie de medicatie la acea vreme si pot sa va spun ca nu merita sa prelungiti agonia. medicamentele alea nu vindeca oameni buni!!!!!!Am cheltuit o groaza de bani pe rilutek, aproape 2 ani a luat, pina ce n-a mai putut sa inghita...si degeaba...
Curaj si mergeti mai departe. Acum exista o mica raza de speranta in tratamentul cu celule stem si acel medicament in faza de teste. Dumnezeu sa va ajute ca aveti mare nevoie!!!!

geani a scris pe 19 Septembrie 2009, 21:35
Imi pare nespus de rau de Marcel. Si eu sunt din Slatina si mami a murit tot in acel cumplit spital, unde unii doctori habar nu aveau despre aceasta boala!!!!!! Nu exista compasiune pentru acesti bolnavi, nimeni nu intelege disperarea familiei si a bolnavului, mai ales in lipsa unor durerilor ....
L-as vizita pe Marcel doar ca sa-l pot incuraja...Curajul lui si speranta de care a dat dovada pur si simplu m-au impresionat. Speranta!!!! poate pentru altii daca pentru noi a fost prea tarziu!!
Fii tare Marcel!!!

SILVIA TANASE a scris pe 20 Septembrie 2009, 16:08
SILVIA SUNT NU STIU CE SE INTAMPLA DAR DE DIMINEATA AM INTRAT PE FORUM SI AM FOST TARE SUPARATA AM PLANS SI SCRISESEM TOT CE SIMT TOATA DISPERAREA SI TOATA DUREREA SUFLETULUI MEU AUZIND SI DE STAREA LUI MARCEL MAI RAU M-AM AGITAT SCRISESEM ATAT DE MULTE PRINTRE SUSPINELE MELE INCETE PENTRU A NU SE TREZI SORIN DIN SOMN INCAT ACUM IMI PARE BINE CA NU S-A AFISAT NU STIU DE CE UNELE DISCUTI NU INTRA PE FORUM DAR MA DESCARCASEM CA UNEI FAMILI CA DE FAPT EU VA CONSIDER FAMILIA NOASTRA A SUFERINZILOR ACESTEI BOLI CUMPLITE.TRAIESC CELE MAI GROAZNICE MOMENTE DIN VIATA MEA NICI NU STIU SA MA MAI EXPRIM CAND VINE UN NECAZ NU VINE NICIODATA SINGUR TRAIESC CLIPE CUMPLITE,SI MA INTREB CA ASTA ESTE PEDEAPSA MEA PT CA DACA AS FI EU BOLNAVA SOTUL MEU S-AR DESCURCA ALTFEL PT CA A FOST UN OM MINUNAT,IN AFAR CA NE DESCURCAM ATAT DE GREU CU O PERSOANA BOLNAVA DE SLA MAI E SI PARTEA FINANCIARA CARE TREBUIE SA SE DESCURCE O FEMEIE ESTE FOARTE GREU SA FI INTR-O CASA SOTIE MAMA SI DE CE NU BARBAT PT CA TREBUIE SA LE FAC PE TOATE SI CUM IN TARA ASTA ESTE ATATA INDIFERENTA CUM SA FACEM FATA?.ACUM AS SPUNE CA DORINTA LUI MARCEL DE A TRAI ESTE SA-I FACA TRANHEOSTOMA DAR ASTA VA HOTARA DOAR FAMILIA LUI CU MARE DURERE VA SPUN CA PE ACEST FORUM EU CU MARCEL AM INCEPUT DISCUTIA DESPRE ACEASTA BOALA SI IMI ESTE F GREU SA STIU CA SE DA BATUT VA ROG SA NE DATI DE VESTE CUM AI MAI ESTE.DOAMNA CORINA VA MULTUMIM CA NE MAI INCURAJATI.ACUM SORIN A MAI FACUT SI O INFECTIE LA GAT ADICA PE LANGA TRANHEOSTOMA SUPUREAZA SI AI DAU ANTIBIOTIC DE 3 ANI NU AM AVUT NICI O PROBLEMA CU EL DAR ACUM MI-E TEAMA.VA DORESC MULTA SANATATE SI RABDARE.
Sursa: SILVIA

corina pacuraru a scris pe 20 Septembrie 2009, 19:36
si eu am scris si ieri si astazi de dimineata, incerc sa-i transmit lui marcel ca singura modalitate de a trai este de a accepta traheostoma. noi acum suntem in delta cu tatal nostru, care are si traheostoma si gastrostoma , incercand sa-i indeplinim o dorinta mai veche de un an, de a-si revedea locurile natale. si am reusit. maine de dimineata ne intoarcem si cu ajutorul lui dumnezeu sper sa se termine totul cu bine.
se poate trai si asa, pt. ca viata are atatea parti frumoase de oferit! si poate intre timp se va intampla si o minune care sa-i ridice din pat pe toti bolnavii de sla.

silvia, nu dispera! Dumnezeu nu ne da mai mult decat putem duce. nu stiu dc. iti face bine, dar sa stii ca nimeni nu este fericit sau mai putin disperat. cu incredere si optimism le vom scoate pe toate la capat.
nu-i nimic grav nici cu antibioticul. si noi, cam la 3-4 luni suntem nevoiti sa-i dam antibiotic fie pt. gat fie pt. plamani., dar se reolva de la primele doze problema. si sa-i dai iaurt cu bifidus. noi facem in casa si ii dam zilnic cam 1 kg. cred ca asta ii ajuta sa nu se leneveasc sistemul digestiv dupa atata stat imobilizat.

Dumnezeu sa ne ajute pe toti si in primul rand pe Marcel in aceste zile, cand are atata nevoie sa treaca cu bine de momentele astea!
Sursa: corina

corina pacuraru a scris pe 20 Septembrie 2009, 19:41
si eu am scris si ieri si astazi de dimineata, incerc sa-i transmit lui marcel ca singura modalitate de a trai este de a accepta traheostoma. noi acum suntem in delta cu tatal nostru, care are si traheostoma si gastrostoma , incercand sa-i indeplinim o dorinta mai veche de un an, de a-si revedea locurile natale. si am reusit. maine de dimineata ne intoarcem si cu ajutorul lui dumnezeu sper sa se termine totul cu bine.
se poate trai si asa, pt. ca viata are atatea parti frumoase de oferit! si poate intre timp se va intampla si o minune care sa-i ridice din pat pe toti bolnavii de sla.

silvia, nu dispera! Dumnezeu nu ne da mai mult decat putem duce. nu stiu dc. iti face bine, dar sa stii ca nimeni nu este fericit sau mai putin disperat. cu incredere si optimism le vom scoate pe toate la capat.
nu-i nimic grav nici cu antibioticul. si noi, cam la 3-4 luni suntem nevoiti sa-i dam antibiotic fie pt. gat fie pt. plamani., dar se reolva de la primele doze problema. si sa-i dai iaurt cu bifidus. noi facem in casa si ii dam zilnic cam 1 kg. cred ca asta ii ajuta sa nu se leneveasca sistemul digestiv dupa atata stat imobilizat.

Dumnezeu sa ne ajute pe toti si in primul rand pe Marcel in aceste zile, cand are atata nevoie sa treaca cu bine de momentele astea!
Sursa: corina

zinaida a scris pe 21 Septembrie 2009, 14:10
dumnezeu sa va ajute si sa va dea putere si rabdare sa treceti prin tot ce treceti ,este f. greu va inteleg ,am trecut si eu si acum durerea si golul din suflet este imens,doamna corina ati fost in delta ..pina unde ati ajuns poate ...ne intilneam ...eu sunt din sulina .

sanatate si putere de a merge mai departe si ma rog pentru voi poate va apare vreo minune sa trateze acesta groaznica boala care ne-a pricinuit atita durere doamne imi este un dor imens de sotul meu ....imi este f.greu fara el cum sa duc acesta durere imensa ..doar cu ajutorul lui dumnezeu sper sa reusesc sa merg mai departe ..pentru copii mei.
cu drag zinaida
Sursa: zinaida

Aurelia a scris pe 21 Septembrie 2009, 14:14
P E N T R U M A R C E L:Geani,Corina si Silvia va multumim pentru incurajare,Marcel este tot la terapie intensiva, in orele de vizita cand mergem la el uneori este lucid alteori nu.Astazi a mai aparut o licarire de speranta cand am intrat pe forum si am vazut mesajul tau Corina.am realizat ca de fapt Marcel incerca sa ne comunice ceva aratand spre aparate.Mai ramane ca Vali sotia lui sa comunice cu el ca apoi sa-si dea el acordul pentru traheostoma si gastrostoma.
Speram sa fie acesta mesajul si el sa se intoarca acasa la familie si nu intr-o alta casa.Corina te rugam sa iei legatura urgent cu noi pentru cateva lamuriri pentru traheostoma si gastrostoma.Tel meu este 0749051812.I-am comunicat ca voi intrebati de el si il incurajati. A zambit.
Astazi speranta ne-a fost data de dl.doctor Renica Diaconescu.Doamne ajuta.

livia vaduva a scris pe 21 Septembrie 2009, 14:40
Am simtit ca Marcel trece prin necazuri...cuvintele nu isi gasesc acum intelesul.
Am citit ca o doamna a reusit sa invinga boala prin credinta,si de atunci ma cert mereu ca nu sunt asa tare ca sa cred si sa imi salvez tatal.Fara parinti esti ca frunza in vant,de aceea incerc sa ma bucur cat il am si sa fac ce pot.Nu conteaza ca dam bani aiurea,pur si simplu nu poti sta fara sa incerci.Sufar si lupt,asa cum tata m-a sustinut cand eram mai rau in viata.Fara el ,azi nu eram ce sunt,fara optimismul si increderea pe care a stiut sa mi-o dea mereu.
Doresc multa putere familiei lui Marcel,Iar lui Marcel sa ajunga acasa cu bine.
Sursa: livia

Branzei Stefania a scris pe 21 Septembrie 2009, 15:49
PENTRU MARCEL,ESTI UN CURAJOS LUPTA SI MULTA PUTERE FAMILIEI,SUNT ALATURI DE VOI.DOAMNE AJUTA,RUGATI-VA MULT!

Anonim a scris pe 22 Septembrie 2009, 12:00
MARCEL a ales azi noapte la 1 si 15 min sa plece si sa curme suferinta.

geani a scris pe 22 Septembrie 2009, 12:55
Of Doamne!!!!! Pacat... Marcel a fost un luptator, un luptator intr-un razboi nedrept. Mii de intrebari fara raspuns imi vin minte!!!! N-am sa inteleg niciodata DE CE????De ce SLA i-a condamnat la moarte pe cei dragi noua, fara macar a le da dreptul sa se apere..?? Ramas bun draga Marcel!!Ai fost un exemplu de vointa si speranta pentru noi toti! Nu vom uita asta niciodata!! Nu stiu cuvinte care sa poata imbarbata familia...DOARE prea tare....(retraiesc din nou sentimentele ce mi-au devastat si pustiit sufletul). Inima mea simte alturi de voi...

Aime a scris pe 22 Septembrie 2009, 13:58
Dumnezeu sa te odihneasca, Marcel! Plange sufletul in fata la atata si atata suferinta...Condoleante familiei! Nu pot decat sa ma rog...

livia vaduva a scris pe 22 Septembrie 2009, 16:31
Condoleante familiei!
Pentru noi ,cei ramasi,Marcel este prezent fie si prin curajul lui de a ne aduna pe forum,fie si prin sfaturile si indemnurile lui.Stiu ca isi dorea sa facem miting,acest lucru nu s-a indeplinit deoarece el nu a mai putut lupta.Cine va duce lupta mai departe?
Marcel,odihneste-te in pace!
Sursa: livia

Irina a scris pe 22 Septembrie 2009, 17:13
Imi pare nespus de rau pentru Marcel, cat s-a luptat cu boala asta cumplita si cat de mult vroia sa traiasca. Nu va lasati si luptati pana la capat.
Sursa: Irina

zinaida a scris pe 22 Septembrie 2009, 23:36
doamne....condoleante familiei iar pe marcel dumnezeu sa il odihneasca in pace si familiei putere sa mearga mai departe ,sa poata sa stie ce sa faca cu durerea din suflet caci este...cumplita aceasta durere sunt alaturi de ei cu gintul si ma rog pentru ei .
Sursa: zinaida

corina pacuraru a scris pe 23 Septembrie 2009, 08:51
condoleante familiei lui Marcel! pacat ca lupta si informarea nu tin loc de tratament...
Dumnezeu sa-l odihneasca pe Marcel si sa-si gaseasca acolo Sus linistea dupa tot zbuciumul si chinurile din ultimul an!
Sursa: corina

MARIUS-FLORENTIN a scris pe 23 Septembrie 2009, 20:55
ODIHNEASCASE-N PACE.EU CRED CA NE VA VEGHEA INCONTINUARE DE ACOLO DE SUS.NU MAI AM CUVINTE.DUMNEZEU SA-L IERTE
Sursa: MARIUS-FLORENTIN

elena a scris pe 24 Septembrie 2009, 21:40
IMI PARE NESPUS DE RAU PT MARCEL,EU ABIA IN SEARA ASTA AM CITIT PE FORUM CA S-A STINS DIN VIATA. SINCERE CONDOLEANTE FAMILIEI SI DZEU SA-L ODIHNEASCA IN PACE; EU II SUNT PROFUND RECUNOSCATOARE PT SFATURILE SI INCURAJARILE PE CARE I LE-A TRANSMIS TATALUI MEU. DUMNEZEU SA-L IERTE!
Sursa: elena

TANASE SILVIA a scris pe 25 Septembrie 2009, 01:37
CONDOLEANTE FAMILIEI EROULUI NOSTRU "MARCEL".E PRIMA OARA CAND NU MA POT CONTROLA IN FATA LUI SORIN PLANG SI ABIA POT SA SCRIU I-AM SPUS DE ACEASTA VESTE URATA! PLANGE SI EL CU MINE!STIAM CA DACA NU I SE FACE TRANHEOSTOMA MARCEL NU VA REZISTA SORIN A FOST INTUBAT CINCI ZILE SI NU L-AM LASAT SINGUR NICI O CLIPA APOI AM FORTAT MAI MULT MEDICI SA-I FACA TRANHEOSTOMA STIIND CA ASTA ESTE SINGURA SANSA DE A TRAI.INTRADEVAR CA E GREU PT CA NUMAI EU POT STA NOAPTEA NEDORMITA NU IL AUD SI ACUM DACA DORM DOUA ORE PE NOAPTE INTRERUPTE E BINE DAR INCA DUMNEZEU IMI DA PUTERE,PT CA NU AM PE NIMENI CU CARE SA-L LAS O NOAPTE CU INCREDERE CACI SOMNUL TE FURA FARA SA SIMTI.CE SA MAI MARCEL ISI VA VEGHEA FAMILIA SI PE NOI.SA-I FIE TARANA USOARA.
Sursa: SILVIA TANASE

corina pacuraru a scris pe 25 Septembrie 2009, 10:23
Revia (naltrexona) se gaseste cel putin in farmaciile Help net. O cutie costa 2,8 mil si ajunge pt. tratamentul cu ldn un an. Este mai ieftin decat in strainatate.
Sursa: corina

dana a scris pe 25 Septembrie 2009, 18:50
Corina, spune-mi te rog si mie cum i se administreaza tatalui tau ldn-ul? Ia in fiecare zi sau face si pauze?
Sursa: dana

corina pacuraru a scris pe 26 Septembrie 2009, 00:23
in fiecare zi. fara pauze.
Sursa: corina

livia vaduva a scris pe 26 Septembrie 2009, 16:47
Doamna Corina,multumesc si eu pentru sfaturile d-voastra!Voi cumpara urgent acest ldn.
Sursa: livia

corina pacuraru a scris pe 27 Septembrie 2009, 14:02
Sa nu uitati sa va uitati pe www.ldninfo.org pt. a vedea cum se dozeaza si a afla cu ce medicamente nu trebuie sa-l administrati. Succes!
Sursa: corina

dana a scris pe 27 Septembrie 2009, 18:53
Multumesc mult, Corina. Sanatate tuturor!
Sursa: dana

costin a scris pe 30 Septembrie 2009, 10:11
Imi pare foarte rau pentru Marcel.

Mama mea a fost diagnosticata cu SLA forma bulbara in iunie 2009. Am mai vorbit cu doamna Corina Pacuraru care m-a ajutat foarte mult. E o persoana deosebita din foarte multe puncte de vedere. Va doresc cat mai multa putere si cat mai mult succes tatalui Dvs., ca de asemeni tuturor bolnavilor de SLA si apropiatilor lor.

Mama ia doze mari de antioxidanti, si de aprox 10 zile am inceput si noi LDN. Am inceput cu 3 mg, de curand a trecut la 3,5 mg, in curand trecem la 4 mg si in final la 4,5 mg, doza optima. In urma informatiilor acumulate pe internet, am decis ca asta ar fi cea mai buna varianta, o crestere graduala a dozei, ca sa evitam efecte nedorite.

Pentru un efect maxim, il ia la ora 22:00, zi de zi. Nu are efecte secundare (insomnii sau alte probleme). Tolereaza bine si Rilutek-ul. Noi am comandat Naltrexone-ul din India, tot asa, pastile de 50 mg, dar il preparam singuri (pastila o facem pulbere si o dizolvam in 50 ml de apa, apoi pastram solutia la rece, in frigider), si dozat cu o seringa, sub forma lichida.

Eu sunt optimist si sper sa avem rezultate bune. LDN oricum ajuta organismul in general, stimuland puternic sistemul imunitar.

O iubesc foarte mult si as face orice pentru ea. Sper sa avem succes cu incercarile noastre.
Sursa: costin

Anonim a scris pe 01 Octombrie 2009, 02:02
buna,tuturor ma numesc andreea si am descoperit acum 1 luna ca mama mea e bolnava de sla. am citit tot ce este scris in forum,eu locuiesc in italia,medici in romania ne-au dat rilutek si qoenzima q10,vreau sa stiu ce descoperiri sunt despre boala si noii medicamente. multumesc mult tuturor si multe urari de bine

LIVIA VADUVA a scris pe 11 Octombrie 2009, 18:32
este vorba despre revia,naltrexone,cel folosit pentru tratamentul dependentilor de droguri? Nu pot sa cred.De aceea,as dori inca o confirmare,ca sa stiu ce cumpar.
MII DE MULTUMIRI SI DOAMNE AJUTA-NE!
Sursa: LIVIA

corina pacuraru a scris pe 11 Octombrie 2009, 21:13
da, livia. despre el este vorba, insa doza pt. detoxificare este de 2-3 tb. pe zi, iar pt. ceea ce ne trebuie noua este a douasprezecea parte dintr-o tableta.aici http://preview.tinyurl.com/lelnlu se pot afla mecanismele benefice ce se datoreaza ldn-ului. pentru cei ce nu cunosc engleza, folositi google translate si veti avea o traducere aproximativa.
Sursa: corina

Marius Tunea a scris pe 12 Octombrie 2009, 14:10
Incerc sa aflu de pe net din ce e facut acest LDN, ca sa pot sa-l comand la o farmacie. Doctorii prin Romania nu stiu de LDN(sau n-am gasit eu unul care sa stie).
Voi cum ati facut rost de el?
Stiti vre-un doctor "bun" de SLA si/sau SM(scleroza multipla) in Romania.

livia vaduva a scris pe 12 Octombrie 2009, 21:45
Surioara din America a citit articole in engleza despre acest LDN si e miraculos.Chiar s-a ridicat lumea si a inceput sa miste picioarele,lume cu SLA.
Multumesc din suflet doamnei Corina si tuturor celor care dau drumul la informatii!
Multa sanatate tuturor!
Livia
Sursa: livia

nini a scris pe 20 Octombrie 2009, 18:33
Nici nu stiu cum si cu ce sa incep.Am intrat pe acest forum si tot citesc si pling si ma amarasc si apoi va admir si ma enervez si vai steaua mea!Nu pot sa ma opresc din admiratie pt ceea ce faceti,pentru ca nu cedati ,pentru ca luptati cu atita incrincenare.
Ce caut eu de fapt aici?Am o prietena cu diagnostic sla.Si ma documentez pentru a-i ajuta familia si implicit pe ea.Nu stiu ce forma are stiu doar ca a fost diagnosticata de vreo luna si ca acum e mai bine.Merge in Budapesta si face sedinte de bioenergoterapie.Nu stiu mai multe pentru ca eu abia azi am aflat dintr-o intimplare despre boala ei.Una peste alta il voi indruma pe sotul ei sa vina aici,la dvs si sa vorbiti.Nu strica sa comunice si cred ca printre cei ca dvs va gasi mai mult sprijin decit din partea noastra,a celor care nu ne confruntam cu asa ceva.

nini a scris pe 20 Octombrie 2009, 18:35
Of!De prea multe emotii am uitat ce este mai important:Dumnezeu sa va aiba in paza si mult curaj si putere.

alexandra_emilia a scris pe 23 Octombrie 2009, 15:30
Cum se imparte REVIA 50mg? Am cantarit aceasta pastila si nu are 50mg, pentru ca este vorba de concentratie. Cine imi poate oferi o informatie despre modul de a imparti aceasta pastila in doze de cate 3mg,necesara pentru S.L.A.? Va multumesc anticipat!

Alina Ilie a scris pe 23 Octombrie 2009, 18:50
Buna, sunt Alina si am tot citit mesajele de pe acest forum...imi pare nespus ca sunt atat de multe cazuri de ASL in Romania.Si tatal meu a fost diagnosticat cu ASL in decembrie 2007.Dupa aproape 2 ani, este imobilizat complet la pat si vorbeste foarte greu, de mancat inca mai poate manca, dar nu stim inca pt cat timp.Face tratament cu Rilutek inca de la inceput dar nu are un efect vizibil.Mama a mers si la un medic care se ocupa cu bioenergie, face de la distanta aceasta terapie...Doamne ajuta!Multa sanatate la toti suferinzii de aceasta boala, dar si familiilor care au nevoie de mult sprijin.

dana gherasim a scris pe 23 Octombrie 2009, 19:14
referitor la intrebarea ta, Alexandra, noi am apelat la personal specializat, in sensul ca le-am impartit la farmacie. La vremea respectiva nu stiam ca medicamentul a aparut si pe piata din Romania, asa ca l-am comandat la Viena si tot acolo l-au dozat ei in pastile de cate 3 mg. Dar cred ca se poate face asta si in Romania daca mergi la farmacie. Intereseaza-te. Sanatate tuturor!
Sursa: dana gherasim

TANASE SILVIA a scris pe 28 Octombrie 2009, 01:34
BUNA SUNT SILVIA TANASE AM VRUT SA CUMPAR SI EU LDN-UL SI NU MI-L DA FARA RETETA SI MEDICUL NEUROLOG NU VREA SA-MI DE-A RETETA UITANDU-SE PE NET SI SPUNANDU-MI CA ESTE PENTRU ALT CEVA
DECI CUM FAC SA OBTIN ACEST TRATAMENT SI VA ROG CEI CARE IL LUATI SA SCRIETI CUM L-ATI PROCURAT.VA MULTUMESC!
Sursa: SLA

Costin a scris pe 28 Octombrie 2009, 08:45
Salut.

Silvia, se poate lua Naltrexone sau Naltima (e acelasi lucru) din India, de la un magazin online, fara prescriptie medicala. Este putin mai complicata partea de plata online sau prin banca, dar daca o rezolvi, in mod sigur pachetul va ajunge la tine. Recunosc ca eu am avut probleme cu plata online (trebuie facuta in dolari, iar cardul meu nu stia sa faca asta, doar lei si euro), iar plata prin banca presupunea un comision urias, era mai mare chiar decat valoarea a doua flacoane de medicamente + transportul. Am avut norocul ca intre timp, o cunostinta de-a verisoarei mele sa fie chiar in India, si sa vina cu medicamentul direct de-acolo.

Uite un link pentru a cumpara naltrexone: https://www.alldaychemist.com/311__Naltrexone-Hcl

Daca se poate lua si din alta parte, direct, fara prescriptie, astept si eu sfaturi.

Referitor la modul de preparare: e foarte simplu. Se ia o pastila, care contine 50 mg de naltrexone. Se piseaza foarte bine, si se introduce in 50 ml apa (apa plata). Se agita foarte bine initial, pentru a se omogeniza si dizolva (se agita oricum inainte de fiecare administrare, cat mai bine), si apoi se administreaza sub forma lichida, cu o seringa gradata. Daca se extrag 3 ml de solutie, inseamna ca vom avea echivalentul a 3 mg de naltrexone. Solutia astfel obtinuta se va tine la frigider de preferinta, pana la consumare.

Ca sfat, va recomand sa cresteti doza treptat, de la 3mg, la 3,5mg (in trepte de cate 5 zile), apoi la 4mg, si in final la 4,5mg/zi. Administrarea trebuie facuta zilnic, la ora 22:00, pentru ca se pare ca astfel are cel mai puternic efect, din toate punctele de vedere (gasiti info si explicatii detaliate pe site-urile de specialitate si pe forumuri).

In acest moment, mama ia urmatoarele suplimente, conform schemei recomandate de producator, pentru SLA:
1) NeuroOptimizer
2) Glutathione reduced
3) Alpha Lipoic Sustain 3000
4) MityQondria
5) Milk Thistle Phytosome
6) Colostrum Prime Life
7) Lactoferrin
8) Reishi
9) Cordyceps SE
10) Schizandra
11) Alive!
12) Curcumin 95
13) L-Glutamine
14) Resveratrol Synergy
15) BCAA
16) SOD 2000 Plus
17) Essiac
18) For Women Multi Gland Caps (pentru barbati exista varianta ,,For Men")

In plus, ar mai fi:
19) LDN - low dose naltrexone - 4,5 mg zilnic, la ora 22 - www.ldninfo.org
20) Vitamina C slow release, 1 x 500 mg dimineata, 1 x 500 mg seara
21) Vitamina E 1000 UI - http://www.vitafarm.ro/medicamente-naturiste-/vitamina-e-1000-ui-super-concentrata-300-capsule---E-1000--p300110.html - inca nu am comandat-o, urmeaza s-o primim, 1 x 1000 UI dimineata, 1 x 1000 UI pranz, 1 X 1000 UI seara

Sunt multe, sunt scumpe, sunt greu de luat, dar fac orice ca sa avem rezultate.

Nu vreau sa fac reclama, dar pe www.enatural.ro am gasit cele mai mici preturi de pe piata la primele 18 suplimente de mai sus, iar proprietara magazinului online, pe langa faptul ca mi-a acordat un discount suplimentar de 10% (nici nu cred ca mai are profit, sau are un profit infirm), este si o doamna extraordinara, pro-activa si interesata de clientii sai.

Veti gasi acolo suplimentele de mai sus. Cred ca acest ,,cocktail" de suplimente are toate sansele sa acopere necesarul de vitamine si antioxidanti care sa limiteze sau sa incetineasca evolutia bolii. Printre ele se afla si SOD (superoxiddizmutaza) care, ca aport extern, ar putea avea rezultate foarte bune atunci cand cauza bolii este genetica si afecteaza aceasta enzima produsa in mod natural de organism.

Am luat intre timp legatura si cu producatorul acestor suplimente deoarece, si asta iarasi e de apreciat, si i-o datorez si doamnei care detine www.enatural.ro, au considerat ca totusi volumul de suplimente este prea mare, si ca unele dintre ele se suprapun, schema de tratament putand fi redusa. Astept un raspuns de la ei si va tin la curent cu noutatile. Astept si parerile voastre in legatura cu tratamentul mamei mele, sau cu tratamentele pe care voi le administrati voua insiva sau bolnavilor de SLA de langa voi.

Propun deasemenea sa avem un spatiu de discutii mai bine structurat. Un forum si un site dedicat ar fi excelente. Trebuie sa incepem sa comunicam mai bine si sa ne ajutam unii pe altii. Suntem prea rarefiati iar comunicarea noastra este doar de compatimire si de uimire. Trebuie sa discutam despre solutii, cat mai mult posibil. Stiu ca doamna Corina Pacuraru a fondat un astfel de site, dedicat SLA. Haideti sa ne hotaram unde si cum vom continua aceste discutii de acum incolo. Nu cred ca e ok sa le mai continuam aici, intr-o subramura a unui forum generalist. In acest fel ii vom ajuta si sprijini si pe alti nou-diagnosticati de SLA, care, cel putin la inceput, si cel putin in cazul meu, sunt complet buimaci, nu stiu de unde s-o apuce, si pierd enorm de mult timp cautand solutii, si nu le gasesc intotdeauna pe cele mai bune!

Multumesc.

corina pacuraru a scris pe 28 Octombrie 2009, 14:42
Silvia, voi incerca sa iti cumpar eu si sa iti trimit prin posta. Te avantajeaza asa?
Pt. forum, voi creea aceasta categorie pe site-ul www.sclerozalateralaamiotrofica.ro si va voi transmite cum se procedeaza.
Sursa: corina

Anonim a scris pe 04 Noiembrie 2009, 08:47
Atentie, referitor la LDN, sa nu luati formula slow-release, adica formula care se elibereaza lent. Trebuie formula clasica, cu eliberare (absorbtie) imediata (normala). Formula slow-release se pare ca nu da rezultate.
Sursa: Costin

gelu a scris pe 08 Noiembrie 2009, 18:44
As avea nevoie si eu de naltrexone, pentru mama. Are sla, diagnosticat acum un an si ia rilutek. Ce pot face?
Sursa: gelu

livia vaduva a scris pe 09 Noiembrie 2009, 16:43
Tata a oprit rilutekul,trombocitele au scazut dramatic!Atentie mare la cine ia rilutek!
Sursa: livia

ALSACIANA a scris pe 10 Noiembrie 2009, 17:46
Ce pot sa va spun???nu mai vreau sa aud de boala asta...sotul meu a fost diagnosticat in iunie 2007,am incercat tot......in august si transplant de celule stem....nu a fost bolnav niciodata,nu a fumat in viata lui....toate ok,doar acel nenorocit de nerv motor...e cumplit,am facut tot ce ni s-a spus dupa transplant,procedeul VOJTA de kineto...de 2 saptamani s-a sufocat,am facut rost de aparat de oxigen acasa,...in 04.11.2009,a decedat..am ramas singura si plina de datorii...dar sunt impacata ca am facut tot ce am auzit...nu stiu de unde aceasta urata boala>>>>acum sunt convinsa ..nu are leac....doamne ajuta!nu vreau sa-mi amintesc imaginea aceea!!!SA FITI TARI!!

Marius Tunea a scris pe 10 Noiembrie 2009, 22:46
Salut
Imi pare rau ca aud de oameni care au pierdut lupta cu SLA.
Eu nu am fost diagnosticat cu acesta boala si ma rog la D-zeu nici sa nu fiu, nu doresc nimanui asta. De cateva luni am fasciculatii in ganba stanga si senzati de slabiciune in mana si piciorul stang. Am fot la 13 neurologi pana acum, am facut vre-o 5 EMG -uri(bune toate) si un RMN. Nimeni nu a stiut sa-mi spuna ce am. Va rog sa-mi recomandati un medic care se ocupa de SLA ca sa-i cer parerea. Sunt foarte speriat si nu stiu unde sa ma mai duc.
Am facut EMG acum vre-o 5 luni si la doctorul Besleaga(e adev ca atunci nu simteam slabiciune/oboseala) si a iesit ok. Ultimul EMG e de 1 luna si e ok - facut la Mediclass.

corina pacuraru a scris pe 10 Noiembrie 2009, 23:22
marius, si eu am de 5 luni fasciculatii in gambe. dupa ce am luat saruri (calciu, magneziu, potasiu) si aceste fasciculatii nu s-au oprit si m-am asigurat ca cei din jur vad si ei cum mi se misca muschii de la picioare, am intrat in panica, stiind ca exista cazuri de SLA familial. eram convinsa ca era asta si eram disperata gandindu-ma la copii(am o fetita de nici 2 ani si una de 11 ani) si la cate mai aveam de facut in lumea asta (ce scumpa e viata cand esti pe marginea prapastiei!).
la EMG, doctorul besleaga, care este unul dintre cei mai buni diagnosticieni de SLA, nu numai din romania, mi-a infirmat aceasta temere. fasciculatiile n-au incetat. insa le ignor. chiar dc. am sti ca avem sau vom avea SLA (prin determinari genetice), nu avem cum impiedica acest lucru. sa stii insa ca exista si fasciculatii benigne si exista si un forum al celor ce le au de ani de zile.nici ele nu au tratament. dar nu duc la atrofie musculara ca in cazul SLA.
sfatul meu: fa altceva mai bun cu timpul tau! nu-l mai pierde cautand pe cineva sa-ti confirme o boala cu care oricum nu ai cum lupta. bucura-te de tot ceea ce ai si de faptul ca poti sa pretuiesti acum mai mult viata.
Sursa: corina pacuraru

DANUT a scris pe 11 Noiembrie 2009, 20:48
BUNA ZIU SIN UNU DINTRE BOLNAVI DE SLA MA NUMESC DAN AM41ANI SI SUNT INTRUN STADIU AVANSAT AL BOLI POT SA MAI MISC DOAR OCHII RESPIR ARTIFICIAL DIN AUGUST 2008 SI DIN IANUARIE ANUL ACESTA NU MAI POT SA MANINC PE GURA CI PE FURTUN
DACA VRETI SA MA INTREBATI ORICE POT SA VA SPUN CA AM INCERCAT TOT FELUL DE TRATAMENTE SI NATURISTE SI CU BANALUL RILUZOL SI CU LITIU SI CU ALOE DUPA TOATE MAM SIMTIT MAI RAU EU AS VREA SA CUNOSC CATI MAI MULTI BOLNAVI SA VAD CE AVEM IN COMUN DE EXEMPLU DACA NU ATI MUNCIT IN MEDIU TOXIC
Sursa: DANUT

corina pacuraru a scris pe 11 Noiembrie 2009, 23:17
Danut, imi pare rau ca esti unul dintre bolnavii de SLA. Este fantastic insa ca, desi ai tub si aparat de respirat, totusi mai poti sa scri. Inseamna ca nu numai globii oculari ti-au ramas mobili...Poate boala s-a oprit din evolutie...
Tatl meu este intr-o stare asemanatoare, insa el chiar numai globii oculari ii poate misca. Insa a ramas foarte activ. Atat de activ cat se poate in starea asta. Din carut(aparatul de respirat este mobil) si cu ajutorul ochilor a reusit si anul acesta sa se ingrijeasca de livada lui, astfel incat ne-a umplut camarile cu mere, pere, prune si caise.
Cat priveste cauza, noi presupunem ca tocmai pesticidele folosite la udarea gradinii (el stropea) i-au declansat boala. Asta in ciuda faptului ca in primavara am dus mere la un laborator de analize alimentar si pesticidele nu au fost evidentiate ca prezente in fructe, nici macar in coaja.

Tu cum rezolvi problema hipersaiivatiei?
Sursa: corina pacuraru

maria74 a scris pe 12 Noiembrie 2009, 10:56
Mama mea (66 ani) nu a lucrat in mediu toxic, fiind de profesie cadru didactic, ea este convinsa ca boala a fost declansata de un vaccin antigripal, deoarece dupa acel vaccin (in toamna 2007)s-a simtit foarte rau si au inceput furnicaturile si fasciculatiile, dupa care i-a amortit intai un picior, apoi celalalt, iar acum atrofia musculara a ajuns pana la nivelul toracelui si al umerilor. Mainile inca le mai poate misca cat de cat, in sensul ca inca mai poate manca singura, iar din fericire (inca) nu are probleme cu vorbitul.
Nu are probleme de hipersalivatie, deci nu pot sa spun nimic referitor la asta, la mama problema cea mai mare este "treaba mare", voi cum rezolvati aceasta problema? Mama ia laxative, insa mi-e frica sa nu aiba probleme din cauza administrarii indelungate (deshidratate, pierdere de saruri, probleme de colon).

Eu imi pun ceva sperante ca poate se mai afla ceva nou la congresul de SLA care va avea loc in 10 decembrie la Berlin...
Sursa: maria74

DANUT a scris pe 12 Noiembrie 2009, 17:38
BUNA
Sursa: DANUT

DANUT a scris pe 12 Noiembrie 2009, 18:48
BUNA SEARA AM CITIT CE A SCRIS SI DOAMNA PACURAR SI DOAMNA MARIA CU TATAL DV AM CEVA IN COMUN SI EU AM AVUT TRACTOR SI IN SEZON IEBICIDAM SI DOUA ZECI DE HECTARE PE ZI
CU DOAMNA MARIA IN PROBLEMA CU LAXATIVELE EU FOLOSESC CEAI DE CRUSIN SAU CITEODATA CLISMA
AM OMIS SA SP CA EU VA SCRIU CU OCHII NU PRIN INTERMEDIAR AM SI SINTETIZATOR DE VOCE DAR ARE ACCENT SPANIOL
POATE STITI PE CINEVA CARE SE PRICEPE SAI BAGE UN SOFT IN LIMBA ROMANA
Sursa: DANUT

LIVIA a scris pe 12 Noiembrie 2009, 21:12
TATAL MEU STROPEA SINGUR VIILE DE DRAG.CRED CA FACEA O CONCENTRATIE DUPA OCHI,ASA BANUIESC EU,PENTRU CA ARDEA FRUNZELE CAM RAU FATA DE ALTI VECINI.

corina pacuraru a scris pe 12 Noiembrie 2009, 21:21
danut, iti voi trimite eu softul in limba romana, numai ca este in romana. de fapt, dc. ai pe cineva priceput iti poate descarca de pe www.ivona.com/. este singura optiune pt. romana, insa este o voce de femeie (carmen).
ce aparat folosesti pt. mouse-ul pe sistemul "eye gaze" pe care il misti cu ochii? si eu am avut pt. tatal meu unul, dar l-am returnat in germania pt. ca nu reusea sa focuseze corect literele. am si o aplicatie cu key board si cuvinte uzuale, insa nu le-am putut folosi pt. comunicare din cauza camerei-mouse.
ceea ce reusesti tu este grozav!
unde locuiesti? pot vorbi cu cineva din familia ta?


legat de "iesitul afara" noi folosim clisma la fiecare 2 zile. dar clisma cu ceai de plante si in cantitate mare - 10l.
Sursa: corina pacuraru

DANUT a scris pe 13 Noiembrie 2009, 15:11
BUNA ZIUA VA DAU NR DE MOBIL SA VB CU SOTIA0745654220>
DACA O SA SUNATI POT SA VA DAU ID SKIPE SAU MESENGER
SAU DACA VA INT CAMERA INT PE IRISCOM SPANIE
Sursa: DANUT

corina pacuraru a scris pe 14 Noiembrie 2009, 15:11
danut, am vorbit cu fiica ta si voi reveni in jumatate de ora sa vorbesc mai multe cu sotia ta. pt. ca am aflat ca esti pe internet, dc. poti sa-mi dai id-ul tau de skype, te contactez.
Sursa: corina pacuraru

DAN a scris pe 14 Noiembrie 2009, 15:46
MULTUMESC DOAMNA CORINA DAR EXPRESIVO IL AM SI E FOARTE GREOI CEVA MACAR CU SILABE SA NU MAI SP CA EXISTA CU CUVINTE SE POATE VB CURSIV NU STIU DACA ATI AUZIT DE PROF STEPHEN HAWKINS CAUTATI PE NET E CU BOALA DE TREEIZECI ANI
Sursa: DAN

corina pacuraru a scris pe 14 Noiembrie 2009, 15:56
da, am auzit si il urmaresc, in speranta ca va afla de vreun tratament. in toamna acestui an a luat chiar un premiu de la Obama. programul pe care il avem noi facut (nu este ceva complicat) avea si cuvinte uzuale. ce foloseste mai frecvent tatal meu (frig, cald, spate , cap, afara, clisma, doare, etc.). se poate trece orice. dc. ai o persoana priceputa la informatica, il pot pune in legatura cu programatorul nostru ca sa-i transmita aplicatia facuta pt. noi.

cand esti pe skype, sa stii ca id-ul meu este cpacuraru. auzind de tine, tatal meu ar vrea din nou sa incerce sa comunice cu noi printr-un aparat.

cand ai fost diagnosticat cu sla? tatal meu in martie 2008.

as dori sa vorbesc mai multe cu sotia ta...
Sursa: corina

DAN a scris pe 14 Noiembrie 2009, 16:04
ID DE SKYPE ESTE alb.dan
Sursa: DAN

corina pacuraru a scris pe 14 Noiembrie 2009, 19:14
pt. Dan - aparatul de aspirat Respironics
http://www.youtube.com/watch?v=EcDyxmaOHoA&feature=PlayList&p=77DE5527B2C01A20&playnext=1&playnext_from=PL&index=42

http://www.youtube.com/watch?v=DlPyFkrT0Yk

pt. macara - AKS foldy(sunt mai multe tipuri, insa noi pe asta o avem) http://www.aidapt.co.uk/media/Aidapt%20Equipment%20Catalogue%20-%20Mobility%20Moving%20and%20Handling%20Products.pdf
Sursa: corina

elena a scris pe 15 Noiembrie 2009, 18:16
buna seara!tatal meu are sla si de aproape un an ia rilutek dar luna asta nu l-au mai gasit la farmacia unde ducea reteta.stie cineva daca se mai gaseste sau nu? in legatura cu ldn - poate inlocui rilutekul? astept un raspuns.sanatate tuturor!
Sursa: elena

daniela gherasim a scris pe 15 Noiembrie 2009, 19:43
Buna,
Nu stiu daca se mai gaseste rilutek-ul, dar sincera sa fiu nu am auzit de efecte pozitive in urma tratamentului cu acest medicament. Mama mea a luat o perioada de timp acest medicament dar parca se simtea mai rau... Legat de ldn, am auzit lucruri destul de bune despre el. Mama a inceput tratamentul de vreo 3 luni, dar nu am constatat efecte notabile... Tinand cont de ce am citit despre acest ldn, speram macar la o stagnare a bolii, dar din pacate nu s-a intamplat asa ( poate nu deocamdata..)
Referitor la o intrebare mai veche, vroiam sa precizez ca si mama a lucrat intr-un mediu relativ toxic - a fost bibliotecara si petrecea destul de mult timp la depozit. Acest aspect a fost punctat si de cativa medici care au consultat-o, fara a se trage vreo concluzie certa privind legatura intre toxicitate si cauza bolii.
Sursa: daniela gherasim

corina pacuraru a scris pe 15 Noiembrie 2009, 20:30
exista un polonez, care s-a facut bine dupa 2 luni de rilutek! asa ca nu se stie niciodata cu aceasta boala... pt. ca nu se cunosc cauzele. simptomele sunt asemanatoare la toti bolnavii diagnosticati cu sla, insa cauzele pot fi diferite pt. fiecare. de aceea si tratamentul si evolutia sunt diferite.
Sursa: corina

elena a scris pe 15 Noiembrie 2009, 20:56
nu stiu daca are vreun efect asupra bolii dar tata era intr-un fel linistit ca-l avea;acum a intrat in panica parca- ma tot intreaba ce face daca nu mai se gaseste,daca sa ia altceva si sincer ma ingrijoreaza si pe mine.eu am citit mereu ce mai scrieti pe forum dar noi nu avem prin cine sau atatea resurse financiare sa procuram medicamente sau sa mergem cu el in strainatate pt tratament.pina acum nu i s-a imbunatatit starea de sanatate dar nici nu a evoluat asa repede ca la alti bolnavi.el inca merge ,vorbeste,maninca,doar ca mainile i s-au cam inclestat si nu mai are putere in ele;si bineinteles nelipsitele fasciculatii.voiam sa va intreb cine nu ia rilutek ce alt medicament ia in locul lui-ca principal trat. pt sla. multumesc.
Sursa: elena

nina a scris pe 15 Noiembrie 2009, 21:12
buna seara..tatal meu a fost diagnosticat anul acesta cu SLA si din pacate boala evolueaza foarte rapid....o problema cu care ne comfruntam si pe care nu reusim sa o depasim in nici un fel ar fi problema somnului...cum se lasa seara simte ca il arde patul,nu rezista sa stea intr un loc si toata noaptea trebuie sa i se schimbe pozitia..ba mai mult daca nu il miscam din loc simte ca nu mai are aer si intra intr un fel de atac de panica.Cu medicul nu reusim sa ajungem la vre o intelegere pt prescrierea vre unui medicament pt somn pt ca spune el..orce medicament pt somn ar duce la o evolutie mai rapida a boli...Am incercat ceai de valeriana si ceva produse din plante dar fara nici un rezultat..va rog mult daca ma puteti ajuta cu vre un sfat sau vre au nume de medicament care sa mai amelioreze catus de putin starea de nesomn...Multa sanatate
Sursa: nina

corina pacuraru a scris pe 15 Noiembrie 2009, 21:40
nina, din ceea ce spui tu, dupa simptome, desi a fost diagnosticat abia anul acesta, se pare ca boala este destul de evoluata. lipsa de aer in timpul somnului inseamna ca deja sunt afectati muschii implicati in respiratie - diafragma, intercostali...
chiar in seara asta vorbeam pe skype cu o dna aflata cam in aceeasi stare. din experienta traita cu tatal meu, imi permit sa va fac cateva recomandari pt. a nu fi luati prin surprindere.
intr-adevar, sedativele sau somniferele ingruneaza si mai mult respiratia.
tatal tau are nevoie de oxigen. in pozitia culcat are mai putin decat sezand. durerile vin de de la lipsa de oxigen in tesuturi. noi faceam perfuzii cu med. antiinflamatorii, analgezice si chiar somnifere (totusi). si il mutam din pat pe scaun, din scaun in fotoliu, din fotoliu iar in pat, apoi la geam si statea toata noaptea in dreptul terasei. cum venea seara, parca lua foc. intra deja si in panica. dc. reusea sa scuipe o flegma care se acumula, se mai usura... dar nu mai avea putere pt. asta. i-am facut aerosoli, ii dadeam sinupred (mucolitic), miofilin, ventolin, vrand sa-l ajut sa expectoreze si sa respire. dar degeaba... din zi in zi era mai greu. nici nu mai manca. am fost si la urgente si l-a aspirat. pana cand a ajuns sa ma roage sa-l duc la spital sa-l opereze, sa-i faca ceva, pt. ca moare cu zile. stiam ce urmeaza - traheostomie si nu puteam accepta asta!
l-am dus la spital certandu-ma cu el (cat de rea am fost cu el), pt. ca descoperisem ca ar exista o vesta care l-ar ajuta sa respire si vroiam sa o comand si sa evit traheostomia.
dar boala nu asteapta. asa am ajuns la spital in stare precomatoasa. si nici acolo, dp. ce mi-a spus doctorita ca singura solutie este intubarea si apoi traheostomia, nu am acceptat si urlam la ea ca este decompensat si sa-i faca ceva de urgenta si sa-i elibereze caile respiratorii si sa-l salveze. eram inconstienta. cred ca eram la pamant cu nervii din cauza oboselii si durerii acumulate.
abia cand m-a pus sa semnez ca nu-i dau acordul sa-i faca traheostomie si ca mi-au fost aduse la cunostinta pericolul la care imi supun tatal, n-am mai zis nimic.
e groaznica boala asta!
dupa interventie, tata a spus ca a meritat sa o faca. nu mai avea dureri, putea sta pe spate, avea aer, putea dormi...
acum, stiti ce ii sfatuiesc pe toti. dc. doriti ca cei pe care ii iubiti sa nu se chinuie si sa nu moara asfixiati, acceptati traheostomia!
Sursa: corina

nina a scris pe 15 Noiembrie 2009, 22:27
Multumesc mult doamna Corina pt raspuns...ce pot sa spun,tatal meu in martie a fost diagnosticat cand simtea slabiciune doar intr un picior iar acum nu mai poate folosi nici mainile nici picioarele...restul aparent e perfect functional...doar ca de o luna si ceva seara e un cosmar,exact cum ati spus si dumneavoastra.. 5 minute pe pat, pe scaun,pe fotoliu, inapoi pe pat si tot asa toata noaptea iar despre invelit nu poate fi vorba..oricat ar fi de frig nu suporta nimic care sa il acopere. As vrea sa va rog daca este posibil sa imi spuneti si mie o varianta prin care pot lua legatura cu dumneavoastra.multumesc mult
Sursa: nina

Slaman3 a scris pe 16 Noiembrie 2009, 14:07
nina, si eu sufar de SLA si ma confrunt cu problemele despre care ai scris. Problema cu somnul provine atat de la ingreunarea respiratiei datorata atrofierii muschiului diafragmei cat si de la durerile din toti muschii. Aceste dureri se manifesta sub forma de senzatie de arsuri pe suprafata corpului combinate cu o senzatie de frig permanent. Cateodata durerile sunt asa de puternice incat nu suport nici cea mai mica atingere, dar nici cu picioarele sau bratele dezvelite nu pot sta din cauza senzatiei de frig.
Imbunatatirea semnificativa a somnului se poate obtine prin eliminarea (reducerea) acestor dureri.
Mie medicul neurolog mi-a prescris Gabagamma, un medicament folosit inclusiv impotriva durerii neuropate. In termeni simpli, gabagamma impiedica senzatia de durere sa ajunga la creier.
Se gaseste sub forma de capsule care se inghit.
Doza se creste treptat pe parcursul unei saptamani. Renuntarea se face tot treptat.
Eu iau doua capsule de 400mg pe zi, una seara si una dimineata si pot spune ca sunt intr-adevar eficiente. Durerile mai persista , dar au scazut semnificativ, astfel incat reusesc si sa dorm.
Un avantaj al acestui medicament este ca nu produce dependenta.
Pretul este in jur de 100 RON pe luna.
Mai multe date gasiti pe net, nu vreau sa fiu acuzat ca fac reclama!
Sper sa va fie de ajutor, Doamne ajuta si sanatate tuturor!

livia a scris pe 16 Noiembrie 2009, 14:16
ma poate ajuta cineva sa obtin naltrexone?In craiova nu am gasit,medicul nu imi da prescriptie pentru tata,asa ca trebuie sa ma descurc altfel.Daca cineva face comanda pentru uz personal,v-as ruga sa ma ajutati si pe mine,contracost.Stiu ca fortez acum nota,dar nu ma pot sa il obtin,timpul trece si trece in defavoarea tatalui.Eu...
Multumesc pentru sfaturile utile de pe acest forum!
Sa speram ca in acest post al Craciunului Dumnezeu se va apropia si de casele noastre!
Sursa: livia

elena a scris pe 16 Noiembrie 2009, 16:52
se poate lua naltrexone in loc de rilutek?am mai intrebat si aseara cu ce pot inlocui sau de unde pot procura rilutek pt ca nu-l mai gasesc-eu sunt din ploiesti.daca stie cineva va rog din suflet sa-mi ziceti si mie.multumesc.
Sursa: elena

DANUT a scris pe 16 Noiembrie 2009, 16:55
PT DOAMNA ELENA EU MAI AM O CUTI INTREAGA SI UNA INCEPUTA VOIAM SA DAU ANUNT SAL VIND DEACA VA INTERESEAZA DATI UN TEFON SI VB CU SOTIA
Sursa: DANUT

elena a scris pe 16 Noiembrie 2009, 17:05
cu cit il vindeti? imi puteti da detalii despre cum putem lua legatura pe adresa mea de mail ady_pietro@yahoo.com
Sursa: elena

DANUT a scris pe 16 Noiembrie 2009, 17:26
AZIBUNA
MA BAG SI EU IN DISCUTIE
IN IULIE 2008AM CONDUS SI MASINA SI NU PUTEAM FARA CIRJE RESPIRAM GREOI DACA ST PE SPATE
DAR CIRCULAM CU SCUTERUL ELECTRIC ERAM AFECTAT LA PICIORUL STING SI MINA STINGA MAI TARE
DUPA CITEVA ZILE MAM SIMTIT MAI RAU SI AM MERS LA UN LABORATOR SA MASOARE CAPACITATEA RESPIRATORIE ERA DE30% NOAPTEA AM INT IN COMA RESPIRATORIE
MAM TREZIT LA SPITAL INTUBAT SI NU MAI PUTEAM SA MISC DECIT CAPUL SI MINA DREAPTA ASA CADERE PUTERNICA AMI PROVOCASE LIPSA O
DE ATUNCI SUNT LA PAT
SI ACMA MAI MISC OCHI
Sursa: DANUT

DANUT a scris pe 16 Noiembrie 2009, 19:33
EU NU CRED IN NICI UN MEDICAMENT MINUNE
VITORUL VA FI IMPLANTURI ELECTRONICE CARE SA FIE COMANDATE DE CREIER SI SA DEA IMPULSURII LA MUSCHI SOLICITATI
POATE ATI VAZ UN REPORTAJ CU UN EXPERIMENT PE SOBOLAN CARE I SA ATASAT UN ASEMENEA DISPOZITIV SI A ICEPUT SA UMBLE SI SASI FACA MENAJUL
Sursa: DANUT

DANUT a scris pe 16 Noiembrie 2009, 23:28
http://electric-wheelchair-on.net/main/brain-controlled-electric-wheelchair-and-mind-computer-mouse-pointer-part-3-the-conclusion/
Sursa: DANUT

gelu a scris pe 20 Noiembrie 2009, 12:50
Rilutek se gaseste in Bucuresti, la o farmacie de pe strada Batistei, pe langa ambasada americana. Si accepta si retete compensate. Cum mergi dinspre hotelul Intercontinental spre ambasada americana, pe partea stanga.

Marinela Vasile a scris pe 24 Noiembrie 2009, 11:49
Unchiul meu are 55 de ani, este din Vrancea si doctorii i-au prescris Rilutek. Nu am certitudinea ca a fost diagnosticat cu SLA pentru ca el si sotia doar ne-au rugat sa incercam sa-i gasim acest medicament in Italia unde locuieste mama mea. Totul a inceput pentru el, din ce puteam observa noi, din 2008 martie-aprilie; a inceput sa nu mai articuleze unele cuvinte, treptat ii vine tot mai greu sa vorbeasca. Pana in prezent singura problema a fost vorbitul greoi care il oboseste. Cunoasteti un caz asemanator, care sa manifeste doar probleme cu vorbitul pentru o perioada mai lunga? Cum credeti ca o sa evolueze? :-( M-a socat aceasta boala din tot ce am citit si aflat pana acum despre cum se manifesta. Nimeni nu merita asa ceva... e groaznic de-a dreptul! Va multumesc si multa sanatate si speranta va doresc! Mary
Sursa: Marinela Vasile

elena a scris pe 25 Noiembrie 2009, 19:28
domnu' gelu va rog sa-mi ziceti si mie cum se numeste farmacia unde se gaseste rilutekul sa o pot cauta pe net.multumesc.
Sursa: elena

Mary a scris pe 26 Noiembrie 2009, 10:04
Buna Elena, Farmacia se numeste Tarsis Impex SRL, nr tel 0213150182, Batistei Nr 17. Sper sa mai aiba in stoc, noi am fost ieri si am luat de acolo.
Sursa: Mary

banescu a scris pe 28 Noiembrie 2009, 21:39
buna seara. sunt marius din targoviste. tatal meu este diagnosticat cu sla din 1992. in primii 5 ani nu prea am avut asa mari probleme. apoi nu a mai putut merge la serviciu. manca si se spala singur.in iarna lui 2007 a facut vaccinul antigripal. la 1 saptamana tatal meu era la pat. doar ca vorbea si atat. am facut rost de RILUTEK acum se poate da comanda si in farmacii. atunci costa 17 milioane pentru 1 luna.s-a mai ieftinit. costa in jur de 10 milioane acum. acele pastile l-au ridicat pe picioare pe tatal meu. pe aceasta cale multumesc si doamnei cozma magdalena din baia mare care a binevoit sa-mi trimita gratuit aceste pastile. boala a stagnat foarte mult. acum multumita celui de sus merge si mananca singur.mai greu dar asta e.nu va lasati cuceriti de boala. e-mail-ul meu este banescumarius@yahoo.commulta sanatate tuturor

costin a scris pe 29 Noiembrie 2009, 19:55
Marinela Vasile - poate aveti nororc si e vorba de miastenia gravis. Trebuie facut un RMN pentru a se observa zonele de demielinizare, si un EMG.
Sursa: costin

Costin a scris pe 29 Noiembrie 2009, 20:11
Buna seara.

Mama, SLA forma bulbara, a inceput sa aibe probleme din ce in ce mai mari. Vorbitul foarte slab, probleme mari cu inghititul, mana stanga a inceput sa se atrofieze si sa fie dureroasa.

Are in permanenta o stare de rau, nu mai poate sa doarma. Ma gandesc sa intrerupem rilutek-ul o perioada, sa vedem daca o sa fie mai bine. Din cate am vazut mai sus, multa lumea ar dori sa cumpere rilutek. Rilutek se ofera gratuit printr-un program national pentru bolnavii de SLA. In luna decembrie intr-adevar am fost anuntati ca nu se va mai oferi din lipsa de fonduri, asta fiind o traditie la sfarsit de an. Sper sa fie doar pentru decembrie problema.

In legatura cu starea de rau, as dori niste sfaturi va rog. Are frisoane dar si transpiratii fierbinti, ii clantane dintii, i se inclesteaza falcile, are o stare de greata permanenta, o stare de rau ca si cum ar avea gripa, se sufoca, i se strange stomacul, oboseste foarte repede, chiar si dupa o scurta plimbare.

Incepand de astazi vrea sa inceapa sa reia Xanax. Nu poate sa doarma si are stari de neliniste.

Ce ma sfatuiti sa fac? Nici nu mai stiu la cine sa apelez. Cu un medic bun in Constanta sau chiar din Bucuresti, care sa se ocupe de starea ei generala, ma poate ajuta careva?

Multumesc.
Sursa: Costin

elena radut a scris pe 01 Decembrie 2009, 22:09
Sunt aprox. 30 de ore de cand dr. Besleaga mi-a confirmat dg. de SLA. Acum 6 luni era inca in deriva. Din cate am citit, cred ca unele din cauzele care provoaca sau declanseaza aceasta boala ( probabi aflata in stare latenta)sunt pesticidele dar si anastezia obligatorie in cazul operatiilor. Cel putin la mine asa cred ca s-a intamplat. La o luna dupa ce m-am operat de hernie de disc,piciorul stang a inceput sa-si piarda din forta pe fiecare zi ce trecea. De fapt aveam un deficit minor la glezna, in sensul ca nu puteam merge pe calcai, plus discul intervertebral rupt. Au considerat ca din cauza herniei aveam deficitul, iar acum imi spun ca am avut doua boli in acelasi timp. Oare de ce n-au stiut inainte de operatie? Eu cred ca din cauza anesteziei s-a agravat. Acum merg foarte greu, cu piciorul stand schiopatez, ma ajut de baston si orteza,coloana lombara ma doare foarte rau, am fasciculatii tot mai dese,au aparut si la maini, carcei la picioare.Daca astea s-au intamplat in 6-7 luni, poate imi spune si mie cineva cat timp as mai avea la dispozitie? Am citit toate discutiile voastre si nu cred ca as lua rilutek, de fapt n-as mai lua nimic. Totul pare inutil. Va rog raspundeti
Sursa: elena

Mira a scris pe 01 Decembrie 2009, 23:35
Ce medic important din Bucuresti se ocupa de tratarea bolnavulor de SLA?

corina pacuraru a scris pe 02 Decembrie 2009, 13:26
pt. costin: incearca pt. somn melatonina - regleaza somnul, dar este si antioxidant; pt. greata- metroclopramid si enzime digestive - sirop, ca sa poata inghiti usor. cred ca starea asta este strict legata de oxigenarea insuficienta.pt. depresii: 5 HTP, rescue de la floral essence bachus si chiar ldn-ul.

pt. elena: am vazut abia acum raspunsul la ceea ce iti spuneam pe mail. ca prima solutie, foloseste antioxidante in doze mari (redox -vit c, ceai busuioc,cimbru, vit e), omega 3, metilcobalamina doza mare. ca sa va faceti o idee de doze, am postat cu ceva timp in urma linkul unei australian care a invins in 2 ani aceasta boala administrandu-si singur si testand diferiti antioxidanti. puteti incerca.

pt. cine a scris de fasciculatii f. dese si carcei - saruri potasiu, magneziu si calciu (iv)- ajuta in prima faza.


nu stiu dc. am mai scris, insa cu siguranta am spus tuturor celor cu care am vorbit la telefon, ca exista o bolnava de sla, dintr-o localitate din bacau, a carei stare se ameliorase foarte mult, in sensul in care anumite functionalitati pierdute si le recapatase.
se numeste raducan, iar tratamentul ei era unul spiritual - rugaciune continua si maslu in fiecare vineri. dansa mergea cu sotul (cu care am si vorbit, de altfel), la parintele teodor de la malnas bai, de langa brasov.
este singurul caz fericit de care am auzit de la noi. in lume mai exista, chiar f. mediatizate, cu acelasi "tratament".

va doresc si imi doresc sa ne ajute Dumnezeu si sa ne asculte rugaciunile pe care le indreptam spre El!
Sursa: corina

iosifgeorge a scris pe 03 Decembrie 2009, 09:30
Buna ziua. Am o mare rugaminte. Va rog sa-mi recomandati un medic bun care se pricepe sa puna acest diagnostic.Sunt foarte speriat si fara sperante pentru ca am si eu fasciculatii pe picioare, maini si chiar corp si nu stiu de unde au aparut brusc. Am si niste dureri lombare foarte vii si as vrea sa consult un medic pecializat pe aceasta boala sa ma linistesc ca nu e . Am un EMG facut la dr Besleaga acum 2 luni care a iesit bun.

elena radut a scris pe 03 Decembrie 2009, 22:12
Pt. Iosifgeorge: daca EMG este facut de 2 luni, este prea repede sa-ti faci altul. Besleaga ti-a recomandat probabil sa-l repeti peste 6 luni, dar ai putea la 3 luni sa-l refaci. Ideea este ca daca nu ai niciun deficit de forta, la maini sau picioare, probabil ca fasciculatiile sunt de alta natura, ceea ce e grozav.
Sursa: elena

banescu marius a scris pe 07 Decembrie 2009, 13:56
Tatal meu s-a imbolnavit in 1992.Sunt din Tragoviste.Am fost cu el la Spitalul nr.9 din Bucuresti internat la sectia neurologie, dr. Rotaru Maria.Avea 42 de ani.Era diagnosticat cu SLA(scleroza laterala amiotrofica).Pe data de 12.04.1994 a facut un set de analize printre care si o biopsie din muschii picioarelor. Rezultatul acestor analize este urmatorul:polineuropatie senzitivo-motorie probabil ereditara.(nimeni in neam nu a fost bolnav de asa ceva).

Biopsie de nerv sural drept:neuropatie de intensitate medie afectand toate tipurile de fibre nervoase,dar cu predominenta pe cele mielinice si anume pe cele de talie mare printr-un proces de degenerare axonala(scaderea la 5163 fibre mielinice/mm2 si o proportie de 1% fibrein degenerare axonala)asociata cu leziuni de demielinizare segmentala probabil secundara(9% din totalul fibrelor disociate)> regenerare prezenta.
Biopsie de muschi gastrocnemian drept: modificari musculare de origine neurogena.

acestea sunt analizele de la Bucuresti.Venind la Targoviste la dr.Braileanu a spus ca nu are aceasta boala si ca are SLA.asa ca am stat si am tot asteptat sa vedem cum evolueaza boala.Incet incet au inceput sa se atrofieze muschii de la maini (palme)si cie de la picioare(gambe). Se misca foarte greu. Cu timpul a lasat si seviciul iesind la pensie pe caz de boala.Tratament nu a luat de cat vitamine.Noi am mers pe premiza ca are SLA. Acum 2 ani dupa un vaccin antigripal a cazut la pat.O buba mare ii iesise in fund.Foarte foarte mult puroi a curs.Cred ca era un furuncul. Intre timp am facut rost de pastilele RILUTEK despre care se spune ca ar fi singurele necesare pt. SLA.intr-o luna de zile aceste pastile l-au pus pe picioare.Pur si simplu paralizase. La vreo luna de zile mama mea era in bucatarie, stiindu-l pe tata in pat. Acesta a venit singur pe picioarele lui in bucatarie, greu dar a venit. Nu stiam cum a ajuns acolo.Am fost din nou la Bucuresti pt. un RMN.Rezultatul ca are o mica problema la inelul C5 si C6. Am mai luat tratament(RILUTEK)cand am avut bani.Stiind ca din SLA se moare foarte repede iar tatal meu este bolnav din 1992 in cele din urma am apelat si la d-voastra in ideea de a ma ajuta cu un sfat ce sa fac in aceasta situatie.La electromiograma tot diagnostic de SLA a avut.In momentul de fata se deplaseaza singur dar mai greu, cu putin ajutor din partea noastra, se barbiereste singur( are o ambitie de nedescris)nu poate manca singur, vorbeste bine...cateodata mai si soarbe o tuica sau o tarie. In speranta ca nu v-am plictisit cu acest mesaj, va rog inca odata sa-mi spuneti cam ce as putea face sa stiu cu exactitate ce boala are si ce tratament va trebui sa urmam.Va multumesc anticipat

corina pacuraru a scris pe 07 Decembrie 2009, 14:18
marius, pai dc. tatal tau are sla din '92 si inca se deplaseaza, mananca si respira, cred ca tu trebuie sa ne spui noua ce tratament a urmat!

multa sanatate si viata lunga tatalui tau!
Sursa: corina

maria74 a scris pe 07 Decembrie 2009, 14:21
pentru Banescu Marius:

Nu sunt medic, sunt doar fiica unei bolnave de SLA, insa imi permit sa exprim o parere referitoare la cazul tatalui tau. Din ceea ce descrii ca a patit tatal tau dupa acel vaccin antigripal pare a fi sindromul Guillan-Barre, o afectiune neurologica care se manifesta cu paralizie brusca a membrelor si care apare in urma diferitelor vaccinuri.
Sursa: maria74

iosifgeorge a scris pe 09 Decembrie 2009, 11:27
Va rog sa ma ajutati cum pot fi consultat de dr besleaga sau de au alt medic bun care se pricepe la aceasta boala. Unde pot gasi un medic cu experienta in aceasta boala pentru a putea sti daca o am sau nu

corina pacuraru a scris pe 09 Decembrie 2009, 11:41
intr-un mail anterior spui ca deja ai un emg facut de dr. besleaga. inseamna ca stii si unde sa-l gasesti...
Sursa: corina

iosifgeorge a scris pe 09 Decembrie 2009, 13:48
Da am un emg care a iesit bine , insa zbaterile de muschi tot mai sunt, durei in zona lombara care i-mi limiteaza miscarile si am arsuri si intepaturi pe corp. In zona bazinului si pe solduri durei musculare nu ma pot misca ,nu ma pot apleca stanga ,dreapta simt toti muschii duri

gratiana a scris pe 17 Decembrie 2009, 10:14
Buna

In august 2009 a fost diagnostocat si tatal meu cu SLA, forma bulbara. Vestea a fost ca un soc pt noi, mai ales ca pana prin luna iunie nu avea niciun simptom. Acum are dificultati in inghitire, vorbire si fasciculatii musculare. Din fericire se poate deplasa singur. Ieri am primit de la neurolog reteta pt rilutek si acum incerc sa fac rost de el.
Stie cineva daca rilutekul si litiul carbonat se gasesc in tara? Daca da, unde?

Mailul meu este grace77g2000@yahoo.com

elena Radut a scris pe 21 Decembrie 2009, 23:30
Oameni buni, inteleg ca vin sarbatorile dar nu mai scrie nimeni nimic?
Ce se intampla?
Nu ma speriati.
Sursa: elena

Slaman3 a scris pe 24 Decembrie 2009, 20:21
Craciun fericit si multa, multa sanatate tuturor!
Sa nu ne pierdem speranta!
Doamne ajuta!

mirela1990 a scris pe 25 Decembrie 2009, 18:09
Buna ziua.
Am o cunostinca care prin iunie a fost diagnosticata cu scleroza laterala amiotrofica. Prezenta deficultati la mers, vorbit. Cu toate aste doctorul la care a fost i-a dat 3 ani, el atunci se deplasa, se plimba facea absolut orice face orice alt om
Astazi se deplaseaza mult mai greu nu mai iese din casa deoarece nu mai are destula forta in picioare.
Oare exista ceva care sa amelioreze simptomele?

SILVIA TANASE a scris pe 25 Decembrie 2009, 21:36
BUNA! SUNT SILVIA TANASE VA UREZ TUTUROR" UN CRACIUN FERICIT"SI MULTA SANATATE CA-I MAI BUNA DECAT TOATE.DOAMNE AJUTA!
Sursa: SLA

mirela1990 a scris pe 25 Decembrie 2009, 21:43
http://www.petitieonline.ro/petitie-p37392052.html la aceasta adresa gasiti o petitie pentru acordarea medicamentelor pt SLA. O puteti semna daca doriti

iuliana grigoras a scris pe 27 Decembrie 2009, 17:25
rilutek,
sunt din galati si am 18 tablete de rilutek care expira in iunie 2010.Pe tata nu l-au ajutat .Daca are cineva nevoie de ele ma poate contacta la nr de tel 0741203363.Nu le vand, le dau de pomana.
Sursa: iuliana

Gratiana a scris pe 27 Decembrie 2009, 22:35
Ii rog pe toti cei care au cumparat rilutekul din Romania sa imi spuna de unde l-au luat. De cateva saptamani caut disperata acest medicament si nu il gasesc. In Germania costa peste 600 de euro si e peste posibilitatile mele.

Constantinescu Daniela a scris pe 28 Decembrie 2009, 07:57
Buna ziua.
Sunt Dana Constantinescu , din Galati si sunt gata sa va arat ca pana la aparitia unui medicament minune organismul singur poate stopa boala daca este ajutat. Sper sa nu va dau sperante desarte. Mama mea are aceasta boala diagnosticata in noiembrie. Pornesc la drum cu incredere dar nu va dau sfaturi inainte de a vorbi cu un medic neurolog. Mii de multumiri acelora care impartasesc din experienta lor. Am 41 de ani si va spun ca e un miracol sa dai nastere unei vieti dar si daca reusesti sa prelungesti viata cuiva drag macar cu o zi , tot un miracol este. Pana voi reveni cu amanunte, ganditi-va daca nu cumva boala celor apropiati s-a declansat in urma unui soc emotional puternic negativ, a unei stari de stres sau a fricii puternice. Daca da, atunci avem un numitor comun.
Nu va lasati doborati! Va doresc un An Nou fericit, cu speranta ca macar unul dintre noi va spune la un moment dat ca cel drag se simte mai bine sau e in curs de vindecare.
Sanatate, tuturor!

mirela1990 a scris pe 28 Decembrie 2009, 14:57
Asteptam vesti de la tine, si eu cunosc pe cineva, si da, boala s-a declansat dupa o combinatie de stres si emotii puternice. Sper din tot sufletul ca ceea ce spui tu sa ajute multi oameni.
As dori sa pastram legatura si daca doresti poti lasa adresa de mail.
Multumesc !

costin a scris pe 29 Decembrie 2009, 12:15
Daniela, si in cazul mamei mele sunt convins ca boala a fost declansata in urma unor socuri emotionale puternice, si ma gandesc ca probabil au fost provocate chiar de mine. In plus, ea este o fire retrasa, sensibila, si a avut parte de o viata foarte grea. Nu stiu cum s-o fac sa isi deschida sufletul si sa comunice, sa se elibereze de gandurile care in mod sigur o apasa si o consuma.

Noutati in cazul nostru:

1) In luna ianuarie o sa incercam o noua abordare, in care ne punem toate sperantele. De Ancu Dinca ati auzit? Am si comunicat cu dumnealui pe mail, si raspunsul pe care mi l-a dat la intrebarile mele m-a uimit. Am simtit imediat ca suntem ,,pe aceeasi lungime de unda". In plus, in emisiunile TV la care l-am vazut, am auzit de multe cazuri imposibile rezolvate prin tehnicile folosite si inventate de dumnealui.

2) Dupa cum am mai scris si mai sus, mama urmeaza o schema de tratament cu suplimente. Din pacate suplimentele sunt foarte scumpe, dar uitandu-ma la continutul lor, cred ca ajutorul dat de ele, in acest diagnostic, este foarte mare (asemanator cocktail-urilor de antioxidanti si vitamine intalnite pe internet la alti pacienti, dar in doze mai mari, si mai diversificate).

O sa va dau schema pe lunile decembrie si ianuarie, facuta de o doamna doctor de la SECOM (distribuitorul suplimentelor):

decembrie 2009
1. Neuro Optimizer 2 2 dimineata si pranz
2. Glutathione Reduced 1 1 inainte de masa
3. Alpha Lipoic Sustain 1 1 dupa masa
4. MityQondria 2 2 2 dupa masa
5. Colostrum Prime Life 2 2 inainte masa
6. Alive! 1 1 1 dupa masa
7. Resveratrol Synergy 2 2 dupa masa
8. S.O.D. 2000 Plus 2 2 dupa masa

ianuarie 2009
1. NeuroOptimizer 2 cps x 2 ori/zi dupa masa
2. MityQondria 2 cps x 3 ori/ zi dupa masa
3. Lactoferrin 1 cps x 2 ori/ zi inainte de masa
4. Milk Thystle 1 cps x 2 ori/zi inainte de masa
5. Reishi 2 cps x 3 ori/zi inainte de masa
6. Cordyceps 2 cps x 2 ori/ zi inainte de masa
7. Curcumin 1 cps x 2 ori/ zi dupa masa

3) Mama a facut si face in continuare un masaj termic cu un aparat CERAGEM. De cand a inceput masajele cu acest aparat are foarte multa energie, a prins efectiv viteza, s-a schimbat la fata, se simte mult mai bine. Si psihic e mult mult mai bine. Masajul CERAGEM e gratuit in centrele din tara; firma castiga intr-un final din vanzarea aparatelor de masaj, catre cei care doresc sa si le ia acasa si sa le foloseasca mai des/mai usor.

Sper sa fie de folos ,,descoperirile" noastre.
Sursa: costin

costin a scris pe 29 Decembrie 2009, 12:20
Multumesc Corina pentru raspunsul de la ultimele intrebari!
Sursa: costin

gratiana a scris pe 29 Decembrie 2009, 13:38
Cred ca aveti dreptate cu socul emotional. S-ar putea ca si tatalui meu sa i se declanseze boala tot din aceasta cauza.
Chiar inainte de a observa noi semnele bolii, a suferit un soc din cauza unei doctorite care nu a vrut sa-i comunice un diagnostic si l-a trimis la doctorul de familie sa il spuna. Diagnosticul nu era mare lucru:pneumonie, si nu cred ca il omora daca il spunea in fata. Din acest moment am observat ca a inceput sa aiba dificultati in vorbire, inghitit mai dificil si toti le-am pus, la inceput, pe seama unei candida facuta din cauza antibioticelor.
Deocamdata urmeaza un tratament naturist cu catina, ganoderma si ceva cu roca vulcanica. Eu inca mai sper ca ii voi gasi rilutek.

costin a scris pe 29 Decembrie 2009, 23:35
Gratiana, noi de exemplu obtinem Rilutek gratuit printr-un program dedicat special bolnavilor de SLA, prin intermediul spitalului judetean Constanta. Am vazut multe persoane incercand sa cumpere acest medicament, si mi se pare foarte ciudat acest lucru. Numai in luna decembrie nu ni l-au dat, ni s-a comunicat ca nu mai aveau fonduri si ca, de obicei, in fiecare an se intampla la fel, spre sfarsit. Sper sa nu se fi oprit definitiv livrarea acestui medicament. In cazul mamei mele, Rilutek nu stiu daca ajuta, oricum, nu a facut nicio minune. Am impresia ca mai mult ii face rau, ii creeaza stari de rau, si atunci il intrerupem. Acum, de curand, l-a reluat, si se simte bine deocamdata; daca va incepe sa se simta rau din nou, il vom intrerupe iar, poate chiar definitiv.

In ceea ce priveste discutiile de pe internet despre acest medicament, cel putin afara, oamenii au o parere foarte proasta. Parerea tuturor este ca, atata timp cat nu dauneaza (sunt persoane care au efecte adverse puternice), atunci merita luat, mai ales daca se ofera gratuit.

O sa vad cate flacoane mai avem, si in functie de cate mai sunt, iti pot imprumuta din ce avem, pana cand faci si tu rost. Sfatul meu este sa discuti, la spitalul judetean de care apartii, cu seful sectiei de neurologie, sa te inscrie in acest program, si sa beneficiezi de acest medicament gratuit. Pana la urma e o vorba de o boala cumplita, si de un medicament extrem de scump, singurul remediu alopat folosit in aceast diagnostic. Mi se pare normal sa fie dat gratuit.
Sursa: costin

mirela1990 a scris pe 30 Decembrie 2009, 01:05
as dori sa stiu in ce consta tratamentul naturist cu catina.
Multumesc !

Dana Constantinescu a scris pe 30 Decembrie 2009, 08:34
Puneti cap la cap toate informatiile pe care le-am gasit si sa cautam impreuna cheia. Cititi articolul din :www.ecolife.ro/articole/sanatate/noua-medicina-germana.

Pe langa asta sa tinem cont de un proverb chinezesc : "ne sapam mormantul cu proprii dinti" .

Cred ca suplimentele alimentare costisitoare fac in primul rand sa umple buzunarele celor ce le vand. Cautati sa vedeti ce contin fiecare din ele si o vedeti ca gasiti separat fiecare compus la preturi derizorii.

In urma unei emisiuni la TV mama a vrut sa-i cumpar neitarziat colon help. Intrati pe site sa vedeti ce reclama isi fac... Costa 130 lei noi. La farmacie mi-a spus ca nu are rost sa il aduca pentru ca are separat taratea si semintele de in si au acelasi efect.

Cred ca trebuie actionat din interior cu tot ce inseamna dieta, detoxifiere, ceaiuri( pe care nu inteleg cum le-au descoperit inaintasii fara sa faca o facultate)

Cei de azi redescopera tratamentele naturiste vechi, le pun un ambalaj frumos si le vand cu profit imens.

Pe curand !
Sursa: Dana

gratiana a scris pe 30 Decembrie 2009, 19:35
Costin iti multumesc pt amabilitate. La inceputul lunii ianuarie merg la spitalul judetean sa vorbesc despre acest program cu dr. neurolog. Sper sa existe si la Timisoara acest program.Deja am epuizat farmaciile si depozitele de medicamente si nu l-am gasit. Nimeni nu il aduce.
Sper sa primesc vesti bune de la spitalul judetean.

gratiana a scris pe 30 Decembrie 2009, 19:47
Mirela, tratamentul consta in pastile ce contin ulei de catina. Se stie despre catina faptul ca are foarte multi antioxidanti si ajuta la regenerarea celulelor si intarirea sistemului imunitar. Asta asa pe scurt ca in realitate catina e fff buna in multe afectiuni.

mirela1990 a scris pe 30 Decembrie 2009, 20:59
Multumesc pentru raspuns, banuiesc ca este bun si uleiul de catina, am sa caut prin farmacii pastilutele despre care vorbesti. Sper sa ajute cat de cat.

DANUT a scris pe 01 Ianuarie 2010, 21:17
BUNA
PENTRU GRATIANA EU SUNT DIN ARAD SI MAI AM O CUTIE DE RILUTEK PE CARE POT SA TIO DAU SUNA LA TEL 0745654220
UN AN NOU CU SANATATE VA DORESC LA TOTI
Sursa: DANUT

gratiana a scris pe 03 Ianuarie 2010, 16:31
La multi ani si multa, multa sanatate tuturor!

elena a scris pe 04 Ianuarie 2010, 13:33
stie cineva daca medicina hiperbara ar avea succes in aceasta cumplita boala? inteleg ca exista un centru la constanta, dar nu cunosc pe nimeni care sa fi incercat si mai mult, sa fi avut rezultate?
Sursa: elena

emil a scris pe 04 Ianuarie 2010, 16:09
buna.vindem pastile rilutek 50 mg,aduse din italia.inf 0756771792.pret 150 euro cutia neg.
Sursa: exista tratament SLA ?(scleroza laterala amiotrofica)

emil a scris pe 04 Ianuarie 2010, 17:07
buna.vindem aparat bipap cu umidificator.contine masca,e in stare buna de functionare,recent adus din italia.aparatul ajuta la o buna respiratie a celor care sufera de aceasta boala .pretul este negociabil.inf la tel 0756771792.3000 euro.va multumesc.studioanaemy@yahoo.com
Sursa: exista tratament SLA ?(scleroza laterala amiotrofica)

elena dumitru a scris pe 04 Ianuarie 2010, 18:20
da e cel mai tare medicament si eu cred ca vindeca orice boala acest medicament se numeste IUBIRE
Sursa: Elena

Alina Ilie a scris pe 05 Ianuarie 2010, 09:54
Ar fi bine ca aceasta boala sa se trateze doar cu iubire...din pacate nu este chiar asa!! Rilutek-ul este gratis in farmacii!

gratiana a scris pe 05 Ianuarie 2010, 10:42
Da, este gratis in farmacii, dar nu il gasesti. Am reteta compensata si degeaba. Astept sa vad daca luna asta am vreo sansa pe la farmacii. Deocamdata am doar promisiuni din partea lor, dar si farmaciile depind de depozite.

elena dumitru a scris pe 05 Ianuarie 2010, 14:31
eu sunt o fata de 24 ani si de 8 ani sufar de cea mai crunta si urata boala si anume distrofie musculara progresiva da eu sunt un caz mai aparte,am reusit sa opresc boala si sa imi revin stiti eu cred ca propriul nostru corp se poate vindeca singur eu sunt un exemplu,daca sunt vazuta pe strada zici k nu am nimic,de un an am cunoscut un baiat care de 5 ani sufera de SLA in al 3 an al boli era aproape sa moara,dar a fost in China a facut un transplant cu celule stem si a inceput sa ia Ganoderma si Excelium niste medicamente facute dintro ciuperca si a inceput sa-si revina de cand ma cunoscut pe mine zice k in fiecare zi simte k are mai multa putere si k isi revine,il iubesc cu toata fiinta mea deci IUBIREA poate vindeca orice boala
Sursa: ELENA

gratiana a scris pe 05 Ianuarie 2010, 16:54
Se trateaza cineva cu Lioresal (Baclofen)? Acum am aflat ca ar fi recomandat pt SLA si nu stiu daca se poate lua in acelasi timp cu Rilutekul si daca are vreun efect benefic.

Alina Ilie a scris pe 05 Ianuarie 2010, 18:53
Gratiana, esti din Bucuresti?Mama a luat Rilutek in luna decembrie pentru 2 luni.Incearca si la farmacia de la Unirii.
Tata a descoperit ca are SLA in decembrie 2007 si dupa 2 ani este paralizat complet, abia mai reuseste sa vorbeasca.Imi pare bine sa aud ca exista si miracole in lumea asta, ca de nenorociri suntem satui.
Sanatate multa!

gratiana a scris pe 06 Ianuarie 2010, 07:03
Nu, Alina, sunt din Timisoara. Am reusit sa ii cumpar o cutie din Bucuresti tatalui meu. Din pacate farmaciile din Bucuresti nu accepta retete eliberate de specialistii din alte judete pentru ca, spun ei, casele nu vor sa-si deconteze banii intre ele. Asa ca, degeaba am reteta compensata ca nu pot face nimic cu ea. Ma zbat sa gasesc aici in Timisoara medicamentele compensate si am sunat la toata lumea, de la importator:Sanofi-Aventis pana la depozitele care aduc sau au adus in tara acest medicament. Deocamdata am doar promisiuni de viitor din partea lor pt ca e inceput de an si lucrurile se misca foarte greu.

elena a scris pe 06 Ianuarie 2010, 09:28
Revin asupra catorva lucruri referitoare la problemele noastre. Cu ceva timp in urma, Corina a scris ca diagnosticul pentru SLA, ar trebui facut diferentiat,inclusiv pentru descoperirea unor eventuale parazitoze care ataca sistemul nervos, cum ar fi Borrelia. Dati cautare pe Google si vedeti daca nu cumva va incadrati, eventual cautati neuroborreliossis, pentru ca atunci altfel s-ar pune problema. In noiembrie a avut loc la noi primul simpozion pe aceasta tema.Este o speranta pe care nu trebuie sa o neglijam chiar daca si tratarea acestei boli e dificila.
Scriam si despre medicina hiperbara, care ar avea efect pentru SLA dar si pentru borrelia; va rog cautati pe internet centrul de medicina hiperbara din Constanta si spuneti-mi parerea voastra. Poate si asta e o speranta.
Sursa: elena

Crastescu Bianca a scris pe 06 Ianuarie 2010, 09:32
Medical Tourism Corporation S.R.L. este a firmă românească încrisă în Registrul Comerţului din Arad, Scopul acestei firme fiind medierea de servicii medicale.

Firma noastră a luat fiinţă ca răspuns la solicitări în toate domeniile, cu atât mai mult în cel medical, pentru servicii de calitate, sigure, rapide şi comode. Interacţionarea şi comunicarea între statele noastre vecine este uşurată mult, de faptul că suntem ţări membre ale UE.

Cetăţenii români care apelează la consultaţii medicale în Ungaria trăiesc frecvent un coşmar, din cauza necunoaşterii limbii şi/sau a locaţiei exacte a cabinetelor sau clinicilor căutate, fiind nevoiţi sa apeleze la ajutorul unor persoane neautorizate. De multe ori, succesul unor acţiuni de acest fel este incert şi dubios, iar absenţa unor informaţii privind cheltuielile aferente, adaugă un plus de stres solicitantului.


Membrii firmei sunt buni cunoscători,atăt ai sistemului medical romănesc căt şi cel unguresc.Cît şi de personalul angajat al firmei.
Scopul nostru este să vă oferim un ajutor de calitate pentru orice serviciu medical solicitat pe teritoriul Ungariei. În acest sens asigurăm:
• alegerea celui mai potrivit medic specialist pentru fiecare caz în parte
• manipularea legală şi etică a documentaţiei medicale
• informare exactă
• programare rapidă şi comodă
• servicii auxiliare opţionale
• facturarea exactă a costurilor

În funcţie de cerinţele dvs. suntem capabili să vă recomandăm cei mai buni specialişti în fiecare domeniu medical. Calitatea serviciilor pe care vi le oferim sunt garantate prin contractul dintre MTC şi instituţiile maghiare de specialitate.



Contact:Crastescu Bianca 0036-20-35-98-938 sau720049333

Alina Ilie a scris pe 06 Ianuarie 2010, 11:13
Imi pare rau Gratiana, asta demonstreaza inca o data ce cei care ne conduc tara, nu se gandesc decat la ei si cum sa ne pacaleasca...Tin sa spun ca tata ia Rilutek de 2 ani dar nu e nimic schimbat, dimpotriva boala avanseaza in fiecare zi in mod crunt!
Numai bine!!

Alina Ilie a scris pe 06 Ianuarie 2010, 11:18
Am uitat sa-ti spun ca tata ia Lioresal si in acelasi timp si Rilutek.

Crastescu Bianca a scris pe 06 Ianuarie 2010, 11:48
Daca aveti nevoie de or ce fel de medicamente din Ungaria sa ma contactati pe adresa:bianca21@freemail.hu.

gratiana a scris pe 06 Ianuarie 2010, 13:28
Merci Alina! Lioresal in ce concentratie? Reteta se elibereaza de doctorul de familie sau numai de specialist?

Alina Ilie a scris pe 06 Ianuarie 2010, 19:24
Gratiana, medicul de familie trebuie sa iti prescrie reteta. Nu stiu exact in ce concentratie ia tata Lioresal dar o sa-ti spun, eu locuiesc in Italia.

livia vaduva a scris pe 06 Ianuarie 2010, 21:14
eu am fost ajutata gratuit de cineva de pe acest forum cu rilutek si as dori ca micii comercianti sa isi vada de sanatate si sa ne lase in pace cu preturile si ofertele lor.Nu e un forum pentru negot,si chiar daca ar trebui sa platesc m-as gandi foarte mult daca se merita ,etc.
Doresc multa sanatate tuturor prietenilor de pe acest forum!
Dumnezeu sa ajute !
Sursa: livia

Anonim a scris pe 07 Ianuarie 2010, 00:28
Mama mea este bolnava de SLA si ia deja Rilutek. As avea cateva intrebari:

1. Ia cineva Lioresal in combinatie cu Rilutek? Care e evolutia bolii?

2. Cum se comporta Revia/naltrexona? Dna doctor nu o poate prescrie pt ca nu este in nomenclator. In plus, articolele despre naltrexona sunt cam vagi si cam triumfaliste, pare ca naltrexona vindeca orice... Ce stiti de ea, da rezultate?

3. Ne-ar putea ajuta cineva sa putem cumpara Revia?

gratiana a scris pe 07 Ianuarie 2010, 09:58
Am citit si eu de Revia si chiar am de gand sa o intreb pe neuroloaga despre medicamentul asta cand ma duc sa iau reteta pt rilutek. Am inteles ca revia se gaseste in farmaciile help net si se da compensat. Problema e la dozare. Pastila are 50 mg, iar celor cu SLA trebuie sa li se administreze doar 3-4,5 mg. Sincera sa fiu, nu stiu daca va avea un efect. Nu prea imi pun mai sperante in el.

ana si emil a scris pe 07 Ianuarie 2010, 10:15
buna.vindem aparat BIPAP,cu UMIDIFICATOR.are si masca ,aparatul este nou,recent adus din italia.aparatul este ideal pentru cei ce sufera de sla,aparatul avand functia de a ajuta la respiratie,cu alte cuvinte da oxigenul necesar.pretul este 3000 de euro.0756771792.va multumesc.si pentru doamna lidia vaduva as vrea sai reamintesc ca acest aparat nu se gaseste in romania,asa ca nu fac decat sa va ajut.pentru cei interesati pot sami scrie pe mess studioanaemy.
Sursa: studioanaemy@yahoo.com

gratiana a scris pe 08 Ianuarie 2010, 09:44
MESAJ PT DANUT
Am incercat sa va contactez la nr. de telefon pe care l-ati lasat aici pe forum, dar nu imi raspunde nimeni.
S-a intamplat ceva?

Dana Constantinescu a scris pe 11 Ianuarie 2010, 19:49
Da, exista! Am scris o ora si am pierdut textul. Nu mai am puterea sa o iau de la capat. Pe scurt: citi Formula As ,nr.793/2007 si contactati-l urgent pe dr. Eugen Stefan, apiterapeut. Cautati-l pe net si hatarati singuri. Noi am inceput deja tratamentul.
Sanatate tuturor!

Gelu a scris pe 11 Ianuarie 2010, 22:17
Ma iertati ca revin cu acesta intrebare: stie cineva ceva despre Lioresal? A folosit cineva? A combinat cu Rilutek?

gratiana a scris pe 12 Ianuarie 2010, 08:51
Gelu, si eu am auzit de lioresal. Astazi ma duc la spital sa vorbesc cu neuroloaga referitor la el, iar daca e ok sa imi prescrie reteta. Sper sa fie dna doctor acolo. Te tin la curent cu ce aflu.

Oricum a scris Alina Ilie in 06.01.2010 ca tatal sau ia lioresal in combinatie cu rilutek.

corina pacuraru a scris pe 12 Ianuarie 2010, 13:14
la multi ani tuturor si un an cu mai putine necazuri si suferinta cu cat mai multe minuni care sa vindece bolnavi de SLA!

pe scurt, cateva raspunsuri din "vasta" mea experienta:

- lioresal (baclofen), antispastic, se pot lua in mod normal cate 3 pastile (cred ca de 50 mg) pe zi, insa va sfatuiesc sa incepeti cu doze mai mici. se poate administra impreuna cu rilutek.
- f. important sa faceti determinari pt. borelioza (cine poate, pt. ca la noi nu se fac determinarile directe, care sunt cele mai sigure, dar puteti trimite probe de sange unor laboratoare din afara, dupa instructiunile lor);

- la constanta, ca si in alte locuri din tara, bucuresti si timisoara, din cate stiu nu exista camera hiperbarica, insa se face ozonoterapie, prin introducerea unui amestec de oxigen si ozon direct in sange, cu efecte de antioxidant puternic. teoretic, se spune ca ar avea ca recomandare si tratarea sla, insa noi chiar am achizitionat aparatul si am facut tatalui nostru sedinte regulate si parca chiar a accelerat boala. inclusiv doctorul chio din torino, mi-a spus ca a avut bolnav care a incercat (spunea ca a fost pacalit de practicienii ozonoterapiei) si a avut efect invers celui asteptat. initial, la prima sedinta, chiar i-a crescut mobilitatea degetelor de la mana tatalui meu, insa efectul acesta a disparut chiar in aceeasi zi. ulterior, nu s-a mai intamplat nimic incurajator.

- nu cumparati aparate de respirat decat de la reprezentante autorizate la noi in tara! in primul rand pt. service si garantie, apoi pt. ca ei va pot face si cea mai buna recomandare functie de conditiile fiecarui bolnav! din cate imi amintesc, bipap-ul este bun doar pt. o perioada scurta, atata timp cat se poate folosi masca. in momentul in care se trece la traheostoma, trebuie aparat CPAP. exista insa firme care inchiriaza aceste aparate, cu preturi intre 3 si 6 milioane pe luna. cel putin in orasele mari...

va doresc numai bine,

corina
Sursa: corina

emil a scris pe 13 Ianuarie 2010, 10:00
buna.vindem aparat BIPAP,cu UMIDIFICATOR.are si masca ,aparatul este nou,recent adus din italia.aparatul este ideal pentru cei ce sufera de sla,aparatul avand functia de a ajuta la respiratie,cu alte cuvinte da oxigenul necesar.pretul este 3000 de euro.0756771792.va multumesc.si pentru doamna lidia vaduva as vrea sai reamintesc ca acest aparat nu se gaseste in romania,asa ca nu fac decat sa va ajut.pentru cei interesati pot sami scrie pe mess studioanaemy.are functii ,ajuta la inspirare si expirare.
Sursa: studioanaemy

gratiana a scris pe 13 Ianuarie 2010, 12:15
Gelu, am fost ieri la spital si m-am interesat de Lioresal. Se poate lua in combinatie cu rilutekul, nu e nicio problema dar doctorul trebuie sa iti precizeze concentratia.
Eu tatalui meu nu ii voi da inca acest medicament deoarece nu are spasme musculare ci doar fasciculatii.

gelu a scris pe 16 Ianuarie 2010, 00:33
Multumesc. Dar stiti ceva despre Lioresal? A zis cineva ceva despre rezultate? Pare sa lucreze sinergic cu Rilutekul. Parca pana acum se spunea ca Rilutekul este singurul recunoscut oficial ca avand rezultate in sla.

Alina Ilie a scris pe 16 Ianuarie 2010, 12:31
Tata ia Lioresal in combinatie cu Rilutek de 3 ori pe zi, jumatate de pastila deoarece sunt puternice.Lioresalul reduce rigiditatea muschilor.Stiu ca dorctorul i-a prescris acest medicament inca de la inceput (acum 2 ani), un timp a facut pauza iar acum a reluat tratamentul.

gelu a scris pe 18 Ianuarie 2010, 14:35
Iertare pentru insistenta: si cum merge?

gelu a scris pe 18 Ianuarie 2010, 15:00
Si inca ceva: cred ca doctorii la care am fost cu mama nu stiau de Lioresal. As avea o mare rugaminte, daca este posibil sa o vada pe mama si doctorul care il ingrijeste pe tatal dvs.

Alina Ilie a scris pe 18 Ianuarie 2010, 19:18
Buna seara! Din cate stiu, Lioresalul nu are mari efecte...din pacate! De tata se ocupa o doctorita de la spitalul CFR ( a fost primul sau caz de SLA ), zilele astea va spun numele dansei.
Sanatate multa!!!

livia vaduva a scris pe 18 Ianuarie 2010, 21:07
Doamna Silvia,ce face domnul Sorin?Nu ati mai intrat de mult timp pe forum.Ce mai faceti?Care mai e starea d-voastra?
Tata e la fel.Am oprit Rilutekul,analizele de sange au fost cu rezultate rele,dar tata zice ca face miscari mai bine decat inainte.Poate peste 2 luni il reia,dar cu atentie pe analize.
Sanatate d-voastra si tututror !

tanase silvia a scris pe 18 Ianuarie 2010, 22:25
buna sunt silvia tanase!doamna livia starealui sorin este aceasi mai rau suntem noi familia pt ca am obosit sunt aproape singura si nu mai fac fata copii sunt plecati si eu nu mai fac fata mi-am pierdut somnul cand pot eu sa dorm ma trezeste sorin cand am timp sa dorm nu mai am somn si asa ca tot timpul am un tremurat in corp si nu stiu ce se va intampla cu noi.....eu va doresc tuturor nuamai bine!
Sursa: sla

emil a scris pe 19 Ianuarie 2010, 11:06
buna.vindem aparat BIPAP,cu UMIDIFICATOR.are masca ,aparatul este nou,recent adus din italia.aparatul este ideal pentru cei ce sufera de sla,aparatul avand functia de a ajuta la respiratie,cu alte cuvinte da oxigenul necesar.pretul este 3000 de euro.0756771792.va multumesc.si pentru doamna lidia vaduva as vrea sai reamintesc ca acest aparat nu se gaseste in romania,asa ca nu fac decat sa va ajut.pentru cei interesati pot sami scrie pe mess studioanaemy.are functii ,ajuta la inspirare si expirare.este aparat nou.deasemenea mai vindem si pastile rilutek 150 euro cutia,si inca un aparat plus pegaso tot cu functii de insipare si expirare,pret 2000 euro.0756771792.bistrita-nasaud.ne deplasam oriunde in romania.
Sursa: emil

marius a scris pe 19 Ianuarie 2010, 11:13
buna ziua si LA MULTI ANI tuturor.nu am mai intrat pe forum cam de mult. tatal meu se simte bine, pot spune ca chiar foarte bine. vreau sa stiu daca medicamentul RILUTEK este bagat in vreun program pt. a-l procura gratuit. va multumesc si numai bine tuturor

elena a scris pe 19 Ianuarie 2010, 11:41
Pentru Bianca si Emil:
Va asiguram ca am vazut anunturile voastre de prima data. Nu ne mai agasati cu reclamele.Acest forum are alte prioritati. Oricum multumim pentru buna intentie.
Sursa: sla

Dana Constantinescu a scris pe 19 Ianuarie 2010, 13:05
Sunt de aceeasi parere cu tine, Elena!

Pentru Silvia, Corina si pentru toti ceilalti care nu cred in vindecarea cu Rilutek:
Cititi : www.stuparitul.3xforum.ro
Incercati o consultatie la dr. Eugen Stefan sau dr.Stefan Stangaciu in Bucuresti sau Focsani.
Pierdeti cel mult banii o de consultatie. Va va face bine si d-voastra si celor bolnavi! Sa-mi spuneti apoi daca ati gresit pe adresa mea de mail: alexandra95c@yahoo.com
Sanatate tuturor!

corina pacuraru a scris pe 19 Ianuarie 2010, 13:58
n-am prea inteles multe din acest forum, insa pe dl. stangaciu l-am contactat intr-o faza incipienta a bolii tatalui meu si nu m-a incurajat sa incerc tratament apicol pt. SLA. m-a trimis la o colega de-a dansului in Bucuresti, pe care nu am gasit-o, dar am facut cateva luni tratament cu doze mari de laptisor de matca, dupa recomandari gasite pt. scleroza multipla.

cat despre binele pe care ni-l poate face noua, ca membri ai familiei celor bolnavi de sla, doar ceva sa ne creasca optimismul...

nimeni nu mi-a putut da ca referinta un bolnav de sla facut bine cu tratament apicol.
Sursa: corina

gratiana a scris pe 19 Ianuarie 2010, 14:02
Ma cam indoiesc ca ar fi bolnavi de sla vindecati de un tratament apicol. Tatal meu de la bun inceput a luat laptisor de matca, polen si pastura dar asta pt intarirea organismului nicidecum pt vindecarea de sla. Oricat de bune ar fi produsele apicole ma indoiesc ca ar putea un astfel de efect. Ce-i drept ca nu fac deloc rau organismului, dimpotriva. Tatal meu le va lua si in continuare si probabil ca voi cauta si crema cu venin de albina pt masaj pe coloana.

Dana Constantinescu a scris pe 19 Ianuarie 2010, 18:14
Scuze, n-am vrut sa va agasez. Mama face un tratament cu un macerat din miere cu fructe si seminte si o combinatie de ceaiuri. Va voi spune peste cateva luni ce efect au avut.
Cu bine, Dana

Gelu a scris pe 30 Ianuarie 2010, 17:55
Sarut-mana, doamna Alina,

Credeti ca s-ar putea vorbi cu dna doctor care a prescris Lioresalul? Am gasit prospectul si zice acolo ca e bun si pentru sla. Poate ar ajuta Rilutekul, daca ar fi dozat cum trebuie, eu stiu?!

Anonim a scris pe 31 Ianuarie 2010, 16:25
intrati aici http://e-castig.com/index.php?r=yrG8
Sursa: Anonim

anaemy a scris pe 01 Februarie 2010, 09:56
vindem PASTILE RILUTEK 3 cutii ,pret 350 euro ptr toate 3,scuze de mesaj,sper sa va ajute.0756771792.
Sursa: sla

ana a scris pe 01 Februarie 2010, 10:02
buna,vindem pastile RILUTEK ,3 cutii 350euro toate 3 cutii .0745419324.scuze de mesaj,sper sa va ajute.va multumesc,vi le aducem acasa.
Sursa: sla

silvia tanase a scris pe 01 Februarie 2010, 21:08
DOAMNA ANA DE UNDE AVETI RILUTEK-UL DACA ATI AVUT PE CINEVA BOLNAV DE SLA?CUM PUTETI VINDE ACESTE PASTILE CARE ACUM SUNT GRATUITE?CE SUFLET AVETI SA LUATI BANI UNOR BOLNAVI CU ACEASTA BOALA?SI CEL PUTIN NU AJUTA CU NIMIK RUSINE,RUSINE RUSINE SA-TI FIE

Alina Ilie a scris pe 03 Februarie 2010, 20:11
Doamna Ana, o cutie de Rilutek cat costa? Le aduceti acasa? Eventual va pun in contact cu mama. Am nevoie de raspuns urgent! Multumesc.

ana a scris pe 03 Februarie 2010, 20:32
buna ziua,pentru doamna silvia,as vrea sa va spun ceva,de ce sami fie rusine?eu cu sotu meu am cheltuit zeci de mi de euro,acum am ramas intro situatie destul de grea,.eu am dat pe ele 333 de euro pe cutie,de ce spuneti ca sunt gratuite cand in 2 zile mau sunat fff multi oameni cernd acest medicament,eu am trecut prin asa ceva,stiu cum e sa pierzi pe cineva.si sa lupti cu aceasta boala.eu am facut o reducere daca ati vazut bine destul de mare.in farmaciile din bucuresti o cuite costa 17,890lei daca eu am dat 3 cutii cu 12 milioane vi se pare ceva rusionos?ar trebuie sa va fie rusine doamna ,ptr ceea ce afirmati,imi cer scuze
eu cred ca persoana care lea cumaprat chiar e satisfacuta.va multumesc.pastilele leam cumparat din italia.
Sursa: silvia

ana a scris pe 03 Februarie 2010, 20:40
buna din nou.de data asta ma adresez explicit persoanelor bolnave de sla,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati va duc la cunostinta ca aceste aparate nu se gasesc in romania,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistnt ptr tusa,si carucir,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla.atunci cand respiratia nu o mai poate face omu.aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.
Sursa: sla

ana a scris pe 03 Februarie 2010, 20:43
ptr doamna Alina Ilie,va anunt ca din pacate,nu mai avem pastile ,leam dat azi dimineta.va multumesc
Sursa: alina ilie

SILVIA TANASE a scris pe 03 Februarie 2010, 21:41
CINE ARE NEVOIE DE RILUTEK MERGETI LA NEUROLOG SI CERETI RETETA GRATUITA SE DA RILUTEK-UL GRATUIT EU AM AVUT RETETA GRATUITA DAR NU LE-AM MAI LUAT PT CA CRESC TRANSAMINAZELE VA SPUN NUMAI DATI BANI PE TRATAMENTE CARE VA FACE RAU CU CEAIURI SI VITAMINE VA DAU REZULTATE CRETISORA,PEDICUTA SI SALVIE DE LA ACESTE CEAIURI NU SE MAI ATROFIAZA MUSCHI ATAT DE REPEDE NU-MI LUATI SFATURILE CU PARERE DE RAU DAR IN 8 ANI CREDETI-MA AM CHELTUIT FFF MULTI BANI SI TOT CE A FOST BENEFIC ASTEA SUNT VITAMINELE SI CEAIURILE.RILUTEK-UL LA O PERIOADA FACE FFFF RAU.DOAMNA ANA NU VA IMBOGATITI CU ACEI BANI DAR DACA ATI TRECUT PRIN PIERDEREA UNUI OM DRAG STITI CA NU L-A AJUTAT ACESTE PASTILE DE CE LE DATI LA ALTI???
Sursa: SLA

ana a scris pe 03 Februarie 2010, 21:49
buna doamna silvia,tin sa va comunic ca pastilele rilutek la ajutat ff mult pe sotu meu.nu cunosc cazu dumneavoastra.dar la sotu meu or ajutat ff mult.va multumesc.
Sursa: silvia

gelu a scris pe 03 Februarie 2010, 23:08
Doamna Alina Ilie,

Nu ma uitati, va rog, cu informatiile despre doamna doctor. Nu este o gluma, mama e cu adevarat bolnava de sla si chiar avem nevoie de un nou consult. Prima data am fost la Municipal (acolo ne-au pus diagnosticul). Vrem sa incercam si cu Lioresal, dar asta nu se poate face dupa ureche, ar trebui sa o vada cineva de specialitate.

Multumesc

Alina Ilie a scris pe 04 Februarie 2010, 09:59
Dna Ana, mama v-a sunat aseara, multumim oricum.
Suntem disperati deoarece de las sf. lunii ianuarie nu se gaseste Rilutek in nici o farmacie...Va rog cine ne poate ajuta cu Rilutek (cu plata) sa ma contacteze pe adresa de e-mail : alina.ilie_doc@yahoo.it
Tin sa spun ca pe tata Rilutek il ajuta foarte mult, de cateva zile nu-l ia si se simte rau, avand in vedere ca inca de la inceput a urmat tratamentul cu acest medicament.
Dl Gelu, am s-o intreb pe mama si va spun, insa din cate stiu eu, Lioresalul i-a fost administrat pentru ca are si parapareza spastica.
Multumesc si in legatura cu Rilutekul, e urgent!!!
Sanatate multa tuturor!
Sursa: SLA

Alina Ilie a scris pe 04 Februarie 2010, 12:53
Dl Emil, mai aveti Rilutek de vanzare? Ne trebuie urgent o cutie!Sunteti din Bucuresti?
Multumesc.
Sursa: SLA

marius a scris pe 04 Februarie 2010, 15:11
nu stiu de ce spuneti ca rilutek-ul se da gratuit. ce farmacie elibereaza gratuit aceste pastile? vreau un raspuns concret cu privire la gratuitatea acestor pastile. va multumesc.
Sursa: sla

emil a scris pe 04 Februarie 2010, 16:02
buna doamna alina,din pacate nu mai am,lam dat tot,nu se gaseset nicaieri in romania,o sa mai incerc sa aduc din afara.daca reusec o sa fac anunt.
Sursa: alina ilie

Alina Ilie a scris pe 04 Februarie 2010, 20:04
Da, Rilutekul este gratuit doar cu reteta de la medicul de familie, numai ca in aceasta perioada nu se gaseste nicaieri...ni s-a spus ca nu vor sa-l mai importe in Romania.
Multumesc dlui Emil pt amabilitate.
O seara placuta si numai bine!
Sursa: SLA

elena a scris pe 04 Februarie 2010, 21:05
ma numesc Elena si as dori sa ma lamuriti si pe mine ati spus ca Rilutecul se elibereaza gratuit dar logodnicul meu a fost cu mama sa la medicul neurolog ca sa Ii dea acest medicament iar neurologul a zis ca ea nu poate sa il dea si ca trebuie sa facaun dosar pe care sa-l trimita la Bucuresti a casa nationala de asigurari de sanatate si domnii aceeia sa decida daca sa il dea, deci va rog sa ma lamureasca cineva si pe mine ce trebuie facut ca logodnicul meu sa ia acest medicament VA MULTUMESC
Sursa: sla

gelu a scris pe 04 Februarie 2010, 23:36
Pentru Elena:

Intr-adevar trebuie facut dosar la casa de asigurari de sanatate. Trebuie sa aiba in primul rand diagnosticul pus de un neurolog dintr-o clinica universitara, adica Spitalul 9, Spitalul Municipal samd. Trebuie vazut exact ce documente trebuie sa aiba dosarul. Dupa ce se aproba dosarul, se ia medicamentul compensat 100%. Altfel, ati vazut cat costa.

Dar nu l-au mai importat, desi ziceau ca la inceputul anului mai fac comanda.

dan f. a scris pe 05 Februarie 2010, 19:28
sotia unui bun prieten de-al meu
a suferit de o forma foarte galopanta a
acestei boli.
pe mine personal m-a marcat foarte mult suferinta ei.
dar am observat ceva:
simptomele sunt identice (zic eu - nu sunt doctor) cu cele ale botulism-ului
eu zic sa incercati si varianta ca ar fi o forma aparte de botulism.

http://arhiva.alb.ro/tratamente-3/Botulism.html

gratiana a scris pe 06 Februarie 2010, 17:40
Cu parere de rau va anunt ca tatal meu a decedat in urma cu 2 zile. Se pare ca a avut o forma galopanta de SLA si niciun medicament nu i-a fost de folos. Multa sanatate tuturor si Dumnezeu sa va aiba in paza!

Alina Ilie a scris pe 06 Februarie 2010, 18:00
Gratiana, imi pare sincer rau! Condoleante! Stiu ca in acest moment cuvintele sunt de prisos, dar din pacate nu putem face nimic impotriva acestei boli nenorocite care ne doboara persoanele iubite.
Dumnezeu sa-l odihneasca in pace pe tatal tau!!!
Sursa: Gratiana

ana a scris pe 06 Februarie 2010, 18:00
buna.sunt Ana. http://ro.netlog.com/studioanaemy/photo/setid=232611 pe acest site de mai sus.puteti vedea poze cu aparatele bipap si pegaso.ptr pret si alte informatii ne auzim la telefon.0745419324.D-ne ajuta. http://ro.netlog.com/studioanaemy/photo/setid=232611
Sursa: sla

Elena a scris pe 06 Februarie 2010, 19:07
Gelu multumesc frumos de raspuns, condoleante gratianei pt tatal ei,si Dumnezeu sa ne ajute pe toti cu multa sanatate caci daca avem sanatate restul se rezolva.
Sursa: sla

Dana a scris pe 07 Februarie 2010, 19:26
Gratiana, sincere condoleante. Uneori nu putem face mai mult.
Sanatate tuturor celorlalti.

Alina Ilie a scris pe 08 Februarie 2010, 10:26
Mai stie cineva de Rilutek?va rog sa-mi scrieti daca aflati ceva sau aveti de vanzare!
Multumesc mult!
Sursa: sla

gelu a scris pe 08 Februarie 2010, 21:25
Doamna Alina,

Va rog nu ma uitati cu neurologul care a tratat-o pe mama dumneavoastra.

Multumesc

silvia tanase a scris pe 09 Februarie 2010, 08:43
doamna ana vindeti si aparate?asta m-ar interesa si pe mine dar cu rilutekul??ma bucur pt cei care zic ca le fac bine dar are si reacti adverse.Orice tratamente au reacti adverse si la sotul meu se vede pt ca nu mai are pofta de mancare,are greturi si totusi ganditiva e la aparat .Este f greu..doamna ana nu va suparati pe mine dar asa simt pt nenorocita asta de boala ne smulge persoanele dragi din brate oricat de tare ai tinem eu eram femeia care va indemna sa luptam insa mi-e frica nu vreau sa-l pierd pt nimik in lume cu lacrimi va scriu si va spun ca am incercat orice cred eu mai ales doanma CORINA si multi alti dar?aa traiesc inca asta vreau si eu nu mai caut vindecare doar sa traiasca nu vreau sa va dezamagesc dar intotdeauna aici pot sa-mi deschid sufletul pt ca in fata sotului meu eman doar zambet si fericire cu toate ca el vede ca mi-am pirdut somnul dorm 2-3 ore pe noapte si acestea intrerupte de teama ca nu-l mai aud inca mai rezist nu stiu cat dar sper cat o mai rezista el dar nu uitati ma uit la el si cand vad ca inca mai zimbeste si imi spune ca ma iubeste sunt atat de fericita incat nici nu va puteti imagina cred ca multa omenire nici nu stie ce este fericirea adevarata pt ca in viata de zi cu zi normala crezi ca e normal sa fi fericit dar fiind sanatosi nu ne dam seama cat inseamna am fost o fam fff fericita dar acum ai vad adevarata valoare a fericiri nu imi pot imagina viata fara sorin sper sa va ajute d-zeu sa rezistati de dragul acestor fiinte acesti ingerii loviti de aceasta urata boala,mai vreau sa spun ca toate personele cunoscute de mine cu sla sunt numai persoane ffff bune inteligenti si iubitori asa vad eu.Va multumesc daca ma intelegeti.Doamne ajuta!!
Sursa: sla

adriana a scris pe 09 Februarie 2010, 15:57
Imi pare rau pt toti cei care sufera de sla;sincere condoleante gratianei. Tatal meu sufera de sla si primeste rilutek gratuit in fiecare luna;e drept ca si in decembrie si in ianuarie a facut mai greu rost de ele dar pana la urma i le-a adus la farmacie.E greu si costisitor sa ai un bolnav de sla dar nu-i cinstit sa vindeti un medicament care mai greu sau mai usor se da gratuit de la farmacie.Si noi am facut sacrificii financiare sa-i luam tatalui meu tot ce auzeam ca ar fi bun[ex. litiu] si pana la urma nu le-a luat ca nu i-a dat doctorul voie asta nu inseamna ca folosesc forumul sa le pun in vanzare.E o boala urata si grea ; inainte citeam cu interes ce mai aparea pe forum acum ....de cate ori deschid vad doar vand aparat ,vand medicamente........Dumnezeu sa ne ajute pe toti!
Sursa: sla

iuliana a scris pe 09 Februarie 2010, 16:05
Pentru cei care nu stiu exista aparate care concentreaza oxigenul din aer si se pot folosi la bolnavii de sla .Ele se inchiriaza de ca centrele de oxigen plus si se plateste lunar o chirie din care o parte este decontata de casa de asigurari.Chiria e in jur de 1,5-3mil in functie de aparat(cel putin asa era in Iasi anul trecut)

Dana a scris pe 09 Februarie 2010, 20:49
I-am scris Dr. Aosan care a vindecat leuconevraxita prin apiterapie la 1 ianuarie 2010. Acesta a fost raspunsul :

"Din pacate S.L.A. este o afectiune mai severa decat leuconevraxita. Am avut un numar foarte mic de pacienti care ni s-au adresat, si un numar si mai mic care au facut tratamentul efectiv. Daca imi aduc eu bine aminte cam cinci pacienti au facut efectiv un tratament, dar doar pentru doi am reusit sa obtinem rezultate notabile in sensul de a opri fasciculatiile musculare si de a stopa pierderea de masa musculara, chiar cu refacerea acesteia in timp. Acest lucru s-a petrecut doar cand sotia mea si-a luat inima in dinti si a recomandat doze mari de laptisor de matca.
...va sfatuiesc sa va adresati domnului dr. Eugen Stefan din Bucuresti ( consulta si la Focsani), la 0788.973.830 "

Dana a scris pe 09 Februarie 2010, 21:01
Avem o luna si jumatate de tratament si fasciculatiile s-au rarit, mama respira si doarme mai bine. Nu mai ia Rilutek deloc. Depresia e in continuare foarte mare dar sunt sigura ca suntem pe drumul cel bun. Imi pare rau de suferinta Liviei dar daca sotul tau sta bine cu moralul are sanse mai mari de autovindecare. Noi asta facem prin ayurveda, stiinta care studiaza autovindecarea de 6000 de ani(sper ca n-am gresit datele). Nu vreau sa va dau sperante desarte dar timpul nu asteapta sa va confirmam ca ne-am vindecat cu totul . E destul deocamdata sa oprim evolutia bolii si sa ramana mama in viata fara Rilutek sau aparate de respirat.

ana a scris pe 09 Februarie 2010, 21:03
buna,Dna Silvia Tanase.stiu cum e sa treci prin acesta perioada,eu am trecuto deja.mia fost si imi este foarte greu.da am 2 aparate de vanzare,bipap cu umidificator si pegaso new pegament.sunt puse poze pe netlog,credetima ddaca asa putea leas da gratis.dar am si eu acum o situatie ff urata,am cheltuit ff mult cu sotul meu.aparatele ajuta la respiratie,unul este complect nefolosit,este nou nout,iar celalat e tot ptr respiratie,sunt ff utile,atunci cand respiratia devine greoaia,aparatele o fac,mai multe informatii vi le pot da la telefon.0745419324.iar mai sus am un anunt cu adresa de netlog unde se pot vedea poze cu aparatele.deasemenea daca pe cineva intereseaza am si un scun cu rotile,tot din italia adus.sla este o bola crunta,si ff grea,tuturor va doresc putere,si credinta in cel de sus.riluteku la ajutat pe sotu meu,de fapt rolu rilutekului este sa prelungeasca starea bolii,riluteku nu vindeca ci ajuta sa stationeze boala.cel putin asa nea explicet noua medicii din italia.noi din romania nu am primit niciodata rilutek gratis.sau al ajutor din partea statului.tot ce am investit am facuto pe resurse propi.noi mergem la tratament in italia,ff des.e o poveste lunga.cu sfaturi sau alte detalii,ne auzim la telefon.Dne ajuta.
Sursa: silvia tanase

gratiana a scris pe 10 Februarie 2010, 12:33
Pt.Alina Ilie. Va rog sa ma contactati pe adresa de email grace77g2000@yahoo.com. Vreau sa vorbesc cu dvs.

http://www.alsmndalliance.org/directory/romania.html

cristian a scris pe 12 Februarie 2010, 17:25
buna.. sunt cristian sufar de acesta boala.sla subforma bulbar.. .am fost diacnostica din august 2009..la pitesti de acolo am ajuns la spitalul municipal buc..la dom prof dr. ovidiu bejenaru..si acesta mi-a confirmat boala.. vreau sa intreb ce se mai aude de medicamentu acela din italia care era la stagiu de aprobare..voi mai stiti ceva.. eu la 25 ani nu vreau sa ma dau batut asa de usor..si va vreau si pe voi la fel de tari..daca sa vindec o singura pers de acesta boala...atunci se mai poate si altele..doamne ajuta..
Sursa: radu cristian

radu cristian a scris pe 12 Februarie 2010, 17:29
scz dar incercati sucuri de lugume..fructe..si fara carne de loc..eu am vazut o schimbare..si sper... vb altfel adik mai bine pot inghiti..energie ..zic si eu..
Sursa: cristian

elena a scris pe 17 Februarie 2010, 13:40
Stiti de cate ori citesc noile mesaje aparute imi curg lacrimi pe fata si ma gandesc la, logodnicul meu, el e bolnav de sla de 5 ani si mi-e teama sa nu-l pierd il iubesc atat de mult incat as fi in stare sa-mi dau viata pentru el,si intradevar majoritatea persoanelor bolnave de sla sunt persoane foarte inteligente si iubitoare,de exemplu logodnicul meu e asistent medical si vroia sa devina medic chirurg dar..... na fost sa fie,cristian are dreptate consumati cat mai multe fructe si legume sunt de mare ajutor,si inca ceva pentru a putea respira mai bine puneti bolnavul sa inspire aer pe nas si sa expire pe gura foarte incet de mai multe ori probabil la inceput o sa aibe o senzatie de ameteala dar cu cat fac mai des e din ce in ce mai bine pe logodnicul meu il ajuta foarte mult si respira foarte bine,Dumnezeu sa ne ajute .
Sursa: sla

radu critian a scris pe 20 Februarie 2010, 17:53
elena imi pare rau sa aud asta..dar incerca sa ajungi in legutura cu cineva de la apiterapie... uite un site...http://www.apiterapie.ro aici gasesti pe cineva care te va ajuta, eu fac un trament naturist (am inceput de o saptamana)si se vede semne ff bune..este vorba de laptisor de matca..cel mai bine ei legatura cu cei de acolo..eu unu cred 100% in asta..daca medici nu ne dau sanse prea multe suntem nevoiti sa cautam si sa incercam orice.. esti tipa deosebita..serios..dumnezeu sa ne ajute.
Sursa: radu_cristian85

elena a scris pe 23 Februarie 2010, 19:55
Draga Radu Cristian am ascultat sfatul tau si am cautat pe siteul acela si am gasit ca laptisorul de matca poate fi folosit in sla,dar am gasit mai multe feluri de latisor de matca si la diferite preturi,si nu stiu care ar fi mai bun,te rog sa-mi spui tu de care folosesti si de unde il iei si in ce cantitate,prababil am pus prea multe intrebari dar te rog sa-ti faci timp si sa-mi raspunzi,multumesc,Dumnezeu sa ne ajute
Sursa: sla

livia a scris pe 24 Februarie 2010, 12:35
sunt disperata cu tata.Are toate analizele de sange cu mult sub limite...il aducem miine in craiova pentru analize complete,la centrul de hematologie.Totusi,stiti tratament naturist pentru asa ceva?
Sursa: livia

Geanina a scris pe 25 Februarie 2010, 11:52
VAND 4 CUTII DE RILUTEK (60 pastiel/cutie). MA PUTETI CONTACTA LA: 0745089249, Geanina
Sursa: RILUTEK

radu a scris pe 26 Februarie 2010, 01:28
buna elena..laptisor pur.10 g pe zi..5 zile pe sapt..dar nu ai luat legatura cu cei de site..ei stiu mai bine..difera de la indivit la indivit. ca sa mai vb poney_ok_2006..id meu si adresa de mail..poney_ok_2006@yahoo.com.si tu cu timpu nu genu de om care sa nu aiba suflet .doamne ajuta.
Sursa: cristi

costin a scris pe 02 Martie 2010, 22:46
Dana, poti da mai multe detalii despre ayurveda?
Unde/cum se poate invata aceasta tehnica?

Multumesc.
Sursa: costin


Alina a scris pe 02 Martie 2010, 23:07
orasele unde se tin cursuri de ayurveda

Anonim a scris pe 05 Martie 2010, 21:55
buna seara!am 51 de ani.anul trecut am facut un varsat de vant foarte uat,la capatul unei perioade ma i lungi de stres .din decembrie mi-a aparut un deficit de forta la palma stanganul,foarte usor:cand apuc un borcan si dau sa-l ridic ma sageteaza o durere pe tendon la degetul mare.am inceput sa ma uit mai atent la palmele mele
si am observat ca pulpa de la baza degetelor mari s-a retras,s-a topit ;la fel si zona dintre degetul mare si aratator;din ianuarie ;pielea palmelor a capatat un aspect flasc,imbatranit.la degetele mari simt o usoara rigiditate,un fel de anchiloza care apare cand fac miscari obisnuite.cam din februarie am inceput sa simt un fel de oboseala in zona antebratelor;simt in muschi din zona respectiva o slabiciune ca dupa o gripa .in vara si toamna trecuta am avut si fasciculatii,nu prea multe.am o ruda care a fost diagnosticata cu sla anul trecut prin februarie si am vazut evolutia bolii.am fost la un neurolog dar m-a expediat repede:ca sa revin peste trei luni si ca ,oricum ,boala nu poate fi prevenita.va rog sa-mi dati un sfat.nu stiu ce sa fac.am citit tot ce s-a scris pana acum pe forum.sunt alaturi de voi cu sufletul meu
sunt impresionat de lupta voastra cu boala.nu vreau sa supar pe nimeni.am intrat aici pentru ca nu am cu cine sa ma sfatuiesc.va multumesc
Sursa: ionCion

. a scris pe 08 Martie 2010, 18:48
First ALS Patient Receives Isis-SOD1RX
Antisense Treatment in Phase 1 Clinical Trial
Isis Pharmaceuticals, Inc. has initiated a Phase 1 study of ISIS-SOD1Rx in patients with an inherited, aggressive form of Lou Gehrig’s disease also known as familial amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Approximately 20 percent of all familial ALS cases are caused by a mutant form of superoxide dismutase, or SOD1. The ALS Association and the Muscular Dystrophy Association are providing funding for the development of ISIS-SOD1Rx.

ISIS-SOD1Rx is an antisense drug designed to inhibit the production of SOD1. Antisense techniques are used to deactivate disease-causing or undesirable genes so that they cannot produce harmful or unwanted proteins.

"This therapy will be the first treatment for ALS that is specifically aimed at the target, SOD1, known to cause ALS. The development of new treatments for ALS is an extremely challenging and costly process. The ALS Association has been pleased to co-fund this study and partner with Isis on this extremely promising treatment approach. It is only through the support of our generous donors that this type of advancement is made possible," commented Lucie Bruijn, Ph.D., Chief Scientist, The ALS Association.

corina pacuraru a scris pe 10 Martie 2010, 10:53
silvia, ce face sorin? a iesit din spital? te rog, spune-mi dacat te pot ajuta cu ceva!
Sursa: corina

Maria a scris pe 12 Martie 2010, 15:25
Buna ziua, am si eu o mica intrebare la care poate ca voi i stiti raspunsul. Scleroza laterala amiotrofica se poate mosteni?
De exemplu daca tatal sufera de aceasta boala copii lui ar putea mosteni boala de la el?

maria74 a scris pe 12 Martie 2010, 16:14
Pt. Maria

Aceasta intrebare am pus-o si eu neurologului care a diagnosticat boala la mama mea, iar raspunsul a fost "da", insa forma familiala de SLA reprezinta doar 5-10% din cazurile de SLA, iar in privinta mea mi-a spus sa nu-mi fac probleme, deoarece in forma mostenita debutul bolii este mai devreme, si nu pe la 35 de ani, cati am eu.(Explicatia asta eu n-o prea cred, dar nici nu am ce face...)
Sursa: maria74

Maria a scris pe 12 Martie 2010, 16:43
Cunosc o mamica ingrijorata pentru copii ei si ar dori sa faca niste teste pentru a descoperi daca ei au sau nu gena purtatoare a sclerozei de la tatal lor.
Se pot face asemenea analize? Daca da unde si ce fel de analize sunt?Cum se numesc. Stie cineva?

Maria a scris pe 12 Martie 2010, 17:09
O alta intrebare la care nu cunosc raspunsul. Care e diferenta intre forma sporadica a sclerozei laterale amiotrofice si forma familiala?

andrei_pc a scris pe 12 Martie 2010, 21:10
As vrea sa vb cu domnul Marcel caruia i-am trimis un e-mail si astept un rspuns dacase poate ...si incerc sa iau legatura si cu doamna silvia tanase...Va rog mult din suflet ...astept un semn de la oricine .

andrei_pc a scris pe 12 Martie 2010, 21:20
Va las id-ul meu de mess (adresa de email) andrei.popsa@yahoo.com

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 12:15
Pentru Maria: Doar 5-10% dintre pacientii cu SLA au o forma mostenita a bolii. In aceste familii, sansa ca un copil sa mosteneasca gena mutanta si sa dezvolte boala este de 50%.
La ora actuala, cea mai buna metoda de a face diferanta intre formele mostenite de boala si cele sporadice este istoricul familial al pacientului.
Exista cel putin 3 tipuri diferite de transmitere genetica a genei mutante in SLA. Cel mai frecvent intalnit mod este cel autosomal dominant. Este important de retinut ca a mosteni gena mutanta nu insemna neaparat ca persoana va dezvolta boala.
In ceea ce priveste testarea genetica, ea este posibila, dar limitata in cazul acestei boli. Doar in 20% din cazurile de SLA mostenit a fost identificata gena mutanta (o gena localizata pe cromozomul 21 care codifica activitatea enzimei superoxid dismutaza (SOD1)). SOD1 are rolul de detoxifiere prin neutralizarea radicalilor liberi. Modificari ale genei SOD1 se presupune ca creaza o functie inca neidentificata a enzimei care este toxica pentru neuronii motori.

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 12:16
Tehnologia de diagnosticare genetica prenatala a mutatiei acestei gene exista (intrebati neurologul daca ea este disponibila si in Romania).
De retinut este ca in majoritatea familiilor cu cazuri de SLA (80%)nu se identifica modificari ale genei SOD1. Desi cercetatorii sunt in cautarea altor gene mutante care sa fie responsabile de boala, la ora actuala nu exista nici un test genetic concludent pentru membrii familiilor in care nu exista mutatia genei SOD1 (non-SOD1).
Daca totusi se efectueza un test genetic, un rezultat pozitiv inseamna ca a fost identificata cauza genetica a bolii, iar acesti pacienti probabil vor putea beneficia in viitor de o terapie genica. In acest moment, un test pozitiv nu modifica nici tratamentul si nici prognosticul bolii.

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 12:17
Un rezultat negativ inseamna doar ca nu s-a identificat cauza genetica a bolii, dar nu exclude caracterul mostenit al bolii, avand in vedere ca 80% dintre formele familiale de SLA prezinta probabil mutatii genetice inca neidentificate.
Efectuarea testul genetic de catre persoane cu istoric familial de SLA, dar care nu prezinta simptome se numeşte testare presimptomatică. Decizia de a face o testare genetică presimptomatică ţine în mare parte de particularităţile fiecărui pacient şi deseori membrii aceleiaşi familii nu pot ajunge la un consens cu privire la oportunitatea acesteia.Oricum, pentru ca testul să aibă relevanţă trebuie ca întâi să fie identificată o modificare genetică a genei SOD1 la un membru al familiei bolnav de SLA. Dacă nu este identificată o modificare genetică a genei SOD1 la o persoană cu simptome de SLA, testare presimptomatică nu are sens pentru ceilalţi membri ai familiei întrucât cauza SLA este probabil o genă neidentificată ce aşadar nu poate fi testată.
Beneficiile testării genetice presimptomatice pentru SLA sunt limitate de absenţa unui tratament preventiv, de imposibilitatea prezicerii vârstei la care un purtător al genei va manifesta boala, sau chiar, imposibilitatea de a prevedea dacă va manifesta sau nu boala. Întrucât atât rezultatul pozitiv, cat şi negativ al testării genetice presimptomatice pot avea în cadrul familiei un impact emotional major, e indicată atât consultarea medicului atât cu privire la aspectul genetic cat şi la cel psihologic înaintea deciziei de a efectua testul. Indivizii deseori iau în considerare modul în care informaţia cu privire la faptul că sunt sau nu purtători ai genei ce predispune la această boală le poate afect viaţa, cui ar trebui să facă cunoscute rezultatele şi modul în care relaţiile lor se pot schimba în funcţie de rezultat.

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 12:19
Testul genetic se poate face prin doua metode: single strand conformation polymorphism sau SSCP si prin sequencing a caror durata de realizare este de aproximativ 2-3 luni si al caror pret ajunge la 200-300 $.

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 12:26
"Maria a scris pe 12 Martie 2010, 14:09
O alta intrebare la care nu cunosc raspunsul. Care e diferenta intre forma sporadica a sclerozei laterale amiotrofice si forma familiala?"
Singura diferenţa între cele doua forme este prezenta şi respectiv absenta mai multor cazuri de SLA în aceiasi familie si daca se face testarea genetica, poate prezenta genei mutante. In rest, evolutia, tratamentul si chiar si varsta de debut sunt aceleasi.Si chiar daca nu exista alte cazuri de SLA in familie, nu avem certitudinea ca boala nu este mostenita sau ca cel bolnav nu este primul care prezinta mutatia pe care o poate transmite mai departe la copiii lui.

Maria a scris pe 14 Martie 2010, 16:17
Pentru Corina
A mai fos un caz dubios in familie, ma refer la faptul ca o veriosara a avut toata simptomologia de SLA insa medicii nu i-au descoperit nimic. A ajuns sa fie imobilizata la pat dar dupa 3 ani si-a revenit.
Dumneavoastra ati face aceste teste copiilor?
Avand in vedere ca oricare dintre raspunsuri ar fi tot nu am putea face nimic ati mai face acete teste?
Multumesc mult de raspunsuri

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 16:42
După cum spuneam, înainte de a testa copiii, care evident nu au simptome, trebuie făcut testul genetic tatălui lor. Doar dacă testul lui este pozitiv pentru gena mutanta are rost sa se facă şi copiilor testul.In acest caz, daca tatal este pozitiv si copiii sunt pozitivi, pe langa faptul ca ar trai mereu cu gandul ca pot face asa o boala ingrozitoare, ar exista totusi sansa ca daca metodele de tratament genic care sunt testate deja pe oameni in SUA sa ii poata ajuta si pe ei in timp util. Dar asta cine stie... Mai este o problema: nu cred ca testul se face in Romania.

Maria a scris pe 14 Martie 2010, 17:02
Multumesc mult. Oricum noi incercam sa mai amelioram simptomele pe calea naturista. El neluand nimic medicamentos specific acestei boli

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 17:18
N-aveti pentru ce sa-mi multumiti! Ma bucur ca am putut sa fiu de ajutor macar cu o informatie, pentru ca din pacate in tara asta pana si informatiile se afla cu greu.
Cat despre tratamentul specific...efectele oricarui medicament trebuie puse în balanţa: face mai mult bine decât rău sau invers. În cazul Rilutek-ului este discutabil acest aspect.
Cred ca pentru orice pacient şi în cazul oricarei boli, cu atat mai mult SLA, cel mai mult conteaza sprijinul primit de la cei din jur si dorinta pacientului de a depasi acest obstacol.Puterea mintii si a gandului este de neimaginat. Doar sa invatam s-o folosim. Multa sanatate!

Cristina a scris pe 14 Martie 2010, 22:08
Pentru ionCion: Daca simptomele au debutat dupa "varsatul de vant" (presupun ca va referiti la varicela), este posibil ca acestea sa fie cauzate de persistenta virusului varicelo-zosterian (virusul Herpes Zoster) in organism. Acest virus are tropism nervos, deci poate afecta nervii si poate cauza neuralgie postherpetica care in rare cazuri determina si oboseala musculara, tremor sau paralizie, daca nervii implicati sunt motori.Dar de cele mai multe ori aceasta este insotita de durere pe traiectul nervului afectat(neuralgie).Pentru a da un diagnostic de SLA este necesar consultul neurologic care urmareste in primul rand excluderea altor afectiuni (in jur de 22) printre acestea numarandu-se si infectiile virale acute ce afecteaza neuronii motori.In general in SLA incipient nu sunt prezente simptome senzitive (amorteli, durere,etc), desi prezenta acestor simptome nu exclude definitiv diagnosticul.
In concluzie, parerea mea este ca pana la un nou consult neurologic peste 3 luni (daca nu considerati necesar sa cereti parerea si a altui neurolog)sa incercati, in cazul in care nu ati facut deja acest lucru, sa faceti cateva analize (de rutina) care ar putea orienta diagnosticul in alta directie si sa evitati stresul care ar putea accelera evolutia. Doar o consultatie neurologica+EMG+alte investigatii si evolutia bolii va pot spune cu oarecare certitudine ca este sau nu vorba de SLA. Important este nu ca diagnosticul de SLA sa fie unul dat la timp, pentru ca boala va evolua oricum, ci daca este vorba de altceva tratabil sa nu se piarda timpul pretios necesar aplicarii unui tratament eficient.
Va doresc sanatate.

cristi a scris pe 15 Martie 2010, 11:25
cristina si eu am avut varicela acum ceva ani..13-14 ani cred..sa aiba legatura cu asta..sunt bolnav de sla.
Sursa: radu cristian

Andrei_pc a scris pe 15 Martie 2010, 13:50
Poate cineva sami spuna si mie ce fel de mancare sau un regim naturist de legume...ce sa poata manca un bolnav de sla ...ce ar putea ajuta orice idei ...va rog mult de tot andrei.popsa@yahoo.com

ANA a scris pe 16 Martie 2010, 16:25
buna din nou.de data asta ma adresez explicit persoanelor bolnave de sla,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati va,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistent ptr tusa,si carucior,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului, aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.si sotul meu a fost bolnav de sla..si stiu cum e satreci prin asa ceva.0745419324
Sursa: sla

Cristina a scris pe 16 Martie 2010, 19:44
Pentru Radu Cristian:
Din cate se cunoaste pana in prezent, virusul varicelo-zosterian nu este cauza a SLA-ului. Daca diagnosticul dumneavoastra a fost deja stabilit de un neurolog inseamna ca s-au exclus toate celelalte afectiuni care ar putea cauza simptomele pe care le aveti. In legatura cu virusul varicelo-zosterian, ii explicam domnului Ion Cion ca o cauza a simptomelor pe care le descrie ar putea fi o complicatie tardiva a varicelei nu SLA. Infectia primara cu acest virus cauzeaza varicela care rareori poate determina complicatii acute (imediate, cand inca persista simptomele de varicela): encefalita sau pneumonie. Dupa ce simptomele clinice de varicela au disparut, virusul ramane dormand in sistemul nervos (virus latent). In 10-20% din cazuri, el se poate reactiva mai tarziu in cursul vietii, producand o boala numita zona Zoster (se manifesta prin aparitia unei eruptii cutanate veziculoase insotita de durere intr-o zona limitata a corpului). Complicatii mai serioase ale acesteia din urma pot fi neuralgia postherpetica (care in rare cazuri determina oboseala musculara, paralizii si tremor), zoster multiplex, myelita, herpes ophthalmicus, zoster sine herpete.
Oricum, cu certitudine doar o consultatie neurologica+EMG+alte investigatii si evolutia clinica pot stabili daca este vorba despre SLA sau altceva. Important este sa nu se excluda si alte cauze posibile ale simptomelor.

ionCion a scris pe 16 Martie 2010, 20:08
Multumesc pentru sfat Cristina!Asa am sa fac !Sa-ti dea Dumnezeu sanatate!Este o mare alinare sa primesti ajutor!!Ma intristez cand citesc despre cei mai tineri care sunt incercati asa de greu de boala.Ma rog la Dumnezeu in fiecare zi pentru pentru ei,sa-i intareasca in credinta lor si in nadejdea lor in Dumnezeu si sa le dea putere si pentru ei si pentru familiile lor.Doamne-ajuta !
Sursa: ionCion

Cristina a scris pe 16 Martie 2010, 21:16
Pentru Andrei_pc: Din tot ce am citit eu pana acum legat de SLA, alimentatia este foarte importanta in aceasta situatie, desi nu exista o dieta specifica pentru SLA. In conditiile in care, datorita atrofiilor, se pierde din masa musculara, cea mai mare greseala pe care ar putea sa o faca un om intr-o asemenea situatie ar fi sa evite aportul de proteine animale. Organisumul are nevoie de in acest moment de proteine pentru a recupera atat cat se poate ceea ce pierde. Asta nu inseamna sa ocoleasca legumele si fructele, care sunt foarte importante pentru vitaminele antioxidante pe care le contin si pentru fibre. In concluzie: un pacient cu SLA ar trebui sa aibe o alimentatie variata, cu un aport mai mare de fructe si legume crude, multe dintre ele verzi (salata, broccoli, tot ce contine clorofila).Singurele alimente care trebuie sa fie evitate sunt cele procesate, cu aditivi, conservanti si coloranti. Foarte importanta este si o hidratare optima.
Adaug si cateva reguli de baza pe care ar trebui sa le respecte un pacient cu SLA, reguli preluate de pe site-ul australianului Steven Shakel:

Cristina a scris pe 16 Martie 2010, 21:32
1 Dimineata la trezire beti doua pahare de apa. Pe zi incercati sa ajungeti la 8-12 pahare de apa (aprox 4 litri) pentru a stimula detoxifierea hepatica si diureza.Beti apa pe intreaga perioada a zilei, dar nu in timpul mesei.

2 Nu mancati daca nu va este foame ,dar nu rabdati de foame.

3 Nu folositi cantitati mari de zahar, mai ales zahar rafinat. Puteti folosi zahar brun din trestie sau fructoza.Indulcitorii artificiali (ex. aspartamul) folositi in bauturile si alimentele dietetice afecteaza buna functionare a ficatului. Daca simtiti nevoia de ceva dulce consumati fructe proaspete sau uscate sau miere. Compoturile fara conservanti pot fi o alternativa la fructele proaspete.

4 Adoptati o igiena alimentara corecta deoarece ficatul filtreaza virusurile si bacteriile din alimente. Consumati alimente proaspete, preferabil fructe, legume cultivate organic si carne si oua de tara. Aceasta va reduce aportul de pesticide, hormoni de crestere, antibiotice si grasimi saturate. Nu reincalziti mancarea mai mult de o data. Evitati mezelurile de orice fel! Intotdeauna spalati-va pe maini inainte de a manca.

5 Evitati alimentele la care puteti fi alergic. Daca aveti digestie lenta incercati sa folositi tablete cu enzime digestive inainte de masa sau includeti un iaurt ce contine bifidus si acidophilus in dieta zilnica. Incercati sa incepeti masa cu un fruct sau legume crude.

6 Reduceti consumul de cafea, ceai (ceai din frunze de arbore de ceai) si alcool. Puteti reduce treptat acest consum la o cana/pahar pe zi sau renuntati la ele complet. Daca consumati ceai, luati in considerare ca adaugarea de lapte in el reduce efectul antioxidant al ceaiului.

7 Incercati sa nu mancati in momentele in care sunteti stresat sau anxios. In timpul stresului, sangele este deviat de la nivelul intestinelor si ficatului, aceasta ducand la balonare si digestie precara.

8 Evitati alimentele cu arome artificiale, coloranti, conservanti si indulcitori.

9 Consumati carne rosie cu moderatie. Alaturi de proteinele provenite din carne,oua si peste, includeti si pe cele care provin din cereale, alune (nuci,arahide,migdale, etc), seminte si legume.

10 Incercati sa reduceti consumul de unt si margarina. Mancati paine de calitate superioara, cu multe fibre, din mai multe cereale, mai bine decat paine neagra care de multe ori este paine alba simpla la care se adauga un colorant.

11 Nu consumati grasimi saturate. Exista grasimi rele si grasimi bune. Margarina, uleiurile hidrogenate, alimentele prajite, prajiturile ambalate, biscuitii, chipsurile si alte alimente asemanatoare ar trebui evitate. Folositi la gatit uleiuri nerafinate, presate la rece (ex. ulei de masline extravirgin) sau ulei de palmier sau de porumb. Pastrati uleiul la rece si la loc intunecat.

12 Mancati alimente bogate in fibre cum sunt fructele si legumele proaspete, tarate sau cereale pentru micul dejun cu tarate, paine cu continut mare de fibre si alte alimente din aceasta categorie. In combinatie cu un aport adecvat de apa acestea vor preveni constipatia si vor ajuta procesul de digestie.

13 Incercati sa cresteti continutul in alimente crude al dietei dumneavoastra la aproximativ 40%. Consumati un mic dejun usor ce contine fructe poaspete, cereale cu lapte de soia. Sucuri din fructe si legume proaspete este bine sa fie incluse la micul dejun. Incercati sa includeti o salata cel putin la una dintre mesele de baza ale zilei (pranz sau cina).Intre mese pot exista gustari din fructe, morcovi, nuci, caju crud, alune, migdale, seminte, fructe uscate si altele din aceasta categorie.

14 Ascultati-va trupul. Beti (preferabil apa) imediat ce simtiti ca va este sete. Mancati doar cand simtiti ca va este foame. Evitati stresul si/sau utilizati o tehnica de relaxare/meditatie pentru a reduce nivelul de stres.

15 Atunci cand este posibil, incepeti masa cu o mancare usor condimentata cum sunt mancarurile mediteraniene "ante pasta" (masline si salata cu condimente). Condimentele stimuleaza secretia de gastrina. Gastina este un hormon care ajuta digestia la mai multe niveluri. Daca nu va plac maslinele si alimentele similare, exista tincturi de acest gen la magazinele cu produse naturiste care se iau cu o cantitate mica de apa inainte de masa.

16 Daca sunteti alergic la unele alimente, ar fi bine sa faceti un test pentru a le identifica.

badescu cristina a scris pe 18 Martie 2010, 16:04
Vreau doar sa le spun celor bolnavi de SLA(ALS) ca sa aiba incredere in Dumnezeu si in puterile lor si doar asa vor trece peste aceasta boala cumplita.Din pacate pentru tata a fost prea tarziu........Cine are nevoie de Rilutek,a mai ramas de la tata,sa ma contacteze pe adresa de mail ccristinabadescu@yahoo.com. Dumnezeu sa va binecuvinteze si multa sanatate.
Sursa: ccristinbadescu

radu cristian a scris pe 19 Martie 2010, 23:33
buna...cristina..eu deja am trecut la alimentatie naturista. sincer se cunoaste..impreuna cu gano.laptisor de matca..masaj si cat de multe ceaiuri..si treptat cu multa crediinta si incredere..si sprijin familial rezist sus pe baricada.lucrez..multumesc lui doamne doamne k ma iubeste.. dar vreau sa adaug ceva la alimentatie..suc de fructe de 2 ori pe zi..ajuta la vorbire(dupa ce bei vb aproape normal) si iti da incredere.. un sfat "iubiti viata si iubiti pe doamne doamne" de aici vine puterea..

badescu cristina a scris pe 20 Martie 2010, 07:49
d-le Radu Cristian am inteles ca sunteti din Arges.Eu sunt din Pitesti si acum cateva luni dvs si alti bolnavi de SLA cautati Rilutek.Daca doriti eu va pot oferi gratis un flacon de Rilutek de la tatal meu care acum 3 zile a fost rapus de aceasta boala.Va rog daca nu doriti acest flacon poate cunoasteti pe altcineva care are nevoie,noi nu mai avem ce sa facem cu ele.

Jeni a scris pe 20 Martie 2010, 12:13
si eu sufar de sla,de 2 ani si medicii dupa diagnosticare m-au lasat balta;sunt singura si nu ma pot deplasa,ma descurc f.greu;
nu fac nici un tratament;doresc sa stiu daca ia cineva talampanel si cum l-a procurat?
multumesc,
Jeni-bucuresti,
0723049946
Sursa: sla

radu cristian a scris pe 20 Martie 2010, 14:43
buna..cristina..am si eu mersi.k se da gratuit dar nu iau k nu ma simt bine dupa..imi pare rau sa aud despre tatal tau...condoleante..doamne doamne sa ii odihneasca sufletul in pace si pe voi familia sa intareasca..esti o scumpa..

radu cristian a scris pe 20 Martie 2010, 14:51
draga jeni...doctori nu pot sa ne dea viata lor..daca noi nu incercam sa facem ceva cu a noastra..daca ai lucrat sti ce inseamna sa iti faci meseria si atat..urmeaza sfatul cristinei cu alimentatia..cred este o doamna doctor..cu un suflet mare.incerca sa ajute si pe alti cu informatiile pe care le cunoaste..pe acesta cauza eu unu ii multumesc..k imi putere incredere in drumul pe care lam pornit..doamne doamne sa ajute..

radu cristian a scris pe 20 Martie 2010, 15:05
d-na cristina pot sa va pun o intrebare.am incercat sa iau rilutek si mam simtit rau.si dupa o perioada nu am mai luat k imi era ff rau (eu inca lucrez si nu faceam fata in aceea perioada.)dupa o perioada mi-au trecut sintomele de stare prosta(ameteli,tremurat,stari de voma etc.)"cam cat dureaza pana se acomodeaza corpul cu acest gen de medicament"' ..urmeaz un tratament naturist..gano,laptisor de matca.ceaiuri multe..alimentatia fara carne prajeli adik fara alimente care nu produc radicali liberi..unele persoane spun k ajuta..nu stiu ce sa fac..doamne doamne sa ajute..va multumesc

badescu cristina a scris pe 20 Martie 2010, 19:16
Cine are nevoie de Rilutek si este din Arges - Pitesti dispun de un flacon.Va rog sa ma contactati.

badescu cristina a scris pe 20 Martie 2010, 19:17
Multumesc mult d-le Radu Cristian si multa sanatate

Cristina a scris pe 21 Martie 2010, 13:32
Pentru Jeni: Imi dau seama ca este deosebit de dificil sa va aflaţi singură într-o asemenea situaţie. Sper ca aţi reuşit totusi sa primiti un asistent personal, la care aveţi dreptul in conditiile obtinerii de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap a incadrarii in gradul de handicap sever corespunzator acestei boli ( http://www.anph.ro/info_utile.php?m=informatii ).
Deasemenea ar fi bine sa găsiti un medic neurolog care sa va aibe în evidentă şi care sa va facă o evaluare periodica la 3 luni. Aceasta afecţiune poate duce la unele complicaţii care sunt tratabile dacă se intervine în timp util. În legătura cu tratamentul SLA-ului, ati putea incerca Rilutek-ul pe care îl puteţi obţine gratuit pe baza de reţetă de la neurolog, daca nu aveti vreo contraindicatie pentru administrarea lui. Daca il suportati si nu apar efecte adverse, el poate prelungi supravietuirea pana la aparitia unei variante mai bune. Alaturi de acest tratament, alimentatia, exercitiile usoare (atat cat este posibil), masajul usor, vitaminele si gandirea pozitiva pot imbunatati considerabil situatia. Descurajarea si depresia sunt unii dintre cei mai mari dusmani ai pacientilor cu SLA accelerand in mod evident evolutia.
În legătura cu Talampanel, nu stiu daca exista deocamdata vreun pacient cu SLA in Romania care primeste de la neurolog reteta pentru acest medicament. Talampanelul este o benzodiazepina care se administreaza in epilepsie, dar care este in studiu pentru SLA. Speram ca in curand va fi disponibil si pentru aceasta boala. Daca totusi exista pacienti tratati cu Talampanel, ii rog sa ne spuna daca au constatat efecte pozitive prin administrarea lui. Atasez un articol in legatura cu studiile in desfasuare ce includ acest medicament.

Cristina a scris pe 21 Martie 2010, 13:35
Talampanel încetineşte progresia SLA
5. ianuarie 2010
Un medicament deja folosit pentru tratarea simptomelor epilepsiei prezintă potenţial de încetinire a scăderii forţei musculare în SLA - raportează oamenii de ştiinţă după finalizarea a fazei a II-a de testare într-un test clinic de mică amploare menit să identifice eficienţa şi siguranţa acestui medicament.
Un raport online din 4 decembrie 2009 din jurnalul Amyotrophic Lateral Sclerosis arată că medicamentul talampanel prezintă o anumită capacitate de a încetini pierderea abilităţilor de bază cum sunt vorbirea, mersul şi îmbrăcatul care de obicei sunt pierdute pe măsură ce boala progresează. Medicamentul este un membru al familiei benzodiazepinelor, agenţi cu efecte anxiolitice şi de relaxare musculară ce acţioneaza în creier şi măduva spinării.
Studiul, întreprins de o echipă de cercetători din cadrul universităţilor Johns Hopkins şi Indiana, dovedeşte că folosirea acestui nou medicament ar aduce destule beneficii pentru a merita să fie inclus în teste clinice de amploare mai mare ce îi vor confirma meritele.
Testul efectuat pe 59 de voluntari cu SLA arată că talampanelul prezintă siguranţă pentru pacienţi şi că toate efectele secundare înregistrate sunt tolerabile, susţine Jeffrey D. Rothstein, neurolog la universitatea Johns Hopkins unde conduce Centrul Robert Packard pentru SLA.
Testele din faza a II-a sunt menite să identifice pe un eşantion mic dacă medicamentul prezintă siguranţă şi dacă este eficient. Astfel, acest test clinic include modalităţi de măsurare a beneficiilor oferite de medicament, ce s-au dovedit a fi clare, dacă nu chiar semnificative din punct de vedere statistic. "Cercetarea demonstrează că talampanelul pare capabil să încetinească progresia dizabilitantelor simptome ale SLA" spune Rothstein.

"Efectul nu este copleşitor la dozajul folosit în acest studiu preliminar, foarte restrâns", adaugă el. Totuşi, având date promiţătoare în studiile pe oameni este un motiv suficient de a-l menţine în producţia farmaceutică putând astfel să aflăm cu adevărat cât este de benefic pentru pacienţi."
Rothstein spune că potenţialul talampanelului este în mod special important în SLA întrucât pentru această afecţiune neurodegenerativa fatală nu a putut fi găsită o terapie eficientă de-a lungul anilor.
Cu excepţia riluzole - singurul medicament aprobat de FDA pentru această boală, nu există alt tratanent care să o încetinească sau să o stopeze. "Riluzole poate prelungi modest viaţa şi nu s-a constatat că ar încetini simptomele SLA" - spune Rothstein, "astfel încât nevoia unei terapii mai eficiente este reală. Chiar dacă nu vom găsi un tratament care să vindece, am fi mulţumiţi să găsim agenţi destul de puternici care, fie singuri, fie în combinaţii - să permită trecerea SLA-ul în categoria bolilor cronice."
În acest studiu pacienţii din grupul celor care au primit talampanel (40 din 59), atât de la Johns Hopkins şi Indiana University au avut nevoie de o lună ca să se acomodeze cu doza de medicament necesară pentru studiu. Cei mai mulţi au mentinut această doză pentru restul de opt luni cât a durat studiul clinic.
Periodic, clinicienii au examinat pe cei 40 de pacienţi cu SLA care au primit talampanel şi incă 19 subiecţi de control (cei care au primit placebo) măsurând nivelul de contracţie izometrică a muşchilor bratului. Testele au inclus si rata de declin a respiratiei si "ALS Functional Rating Scale" (ALSFRS)o scala folosita de specialistii in SLA care cuprinde masuratori standard ale unor abilitati: vorbire, capacitate de a inghiti, scris, respiratie, mers si prepararea alimentelor.
Pentru a verifica dacă medicamentul prezintă siguranţă pentru pacienţi, subiecţilor li s-au făcut o varietate de analize de laborator ale sângelui, o electrocardiogramă, o examinare neurologică şi alte măsurători.
În cele mai multe cazuri, talampanelul a încetinit progresia SLA. Rezultatele au fost semnificative, mai ales pentru ALSFRS, caz în care declinul abilităţilor pacientilor a fost încetinit cu 30%.
Cateva aspecte fac ca talampanel sa fie preferat pentru încercarea de a se pune la punct o posibilă terapie, spune Rothstein. Utilitatea medicamentului este dată de capacitatea de a bloca anumiţi receptori ai neuronilor vulnerabili la SLA ce sunt receptori ai neurotransmiţătorului glutamat.
Un exces de glutamat duce la excitotoxicitate - un proces ce poate omoara neuronii motori care controlează mişcarea. Studii precedente ale lui Rothstein şi ale altor cercetători pe culturi de celule şi pe animale au confirmat excitotoxicitatea ca şi cauză a distrugerii neuronale. Nivelele de glutamat au fost constatate crescute în lichidul cefalorahidian şi în creier în cazul a 40% din pacienţii cu SLA a căror boală pare să fi debutat brusc.
Talampanel şi alte molecule care înlătură efectul negativ al glutamatului prelungesc viaţa modelelor animale de SLA menţinând în viaţă neuronii motori şi astfel păstrând forţa musculară. De asemenea este important, după cum adaugă Rothstein, că talampanel are o moleculă mică, ce pătrunde la nivelul creierului şi măduvei spinării, acolo unde este nevoie de el.
În prezent, are loc un studiu internaţional de amploare care se va finaliza în cursul anului 2010.

Sursa: Johns Hopkins Medical Institutions

Cristina a scris pe 21 Martie 2010, 14:03
Pentru Radu Cristian: In legatura cu efectele adverse ale Rilutek-ului, pacientii care descriu aparitia acestora, in general abandoneaza administrarea lui dupa perioade variabile de timp. Organismul, din pacate, nu pare sa se adapteze la administrarea lui daca aceste efecte apar. Exista totusi un numar mai mare de pacienti care il supora bine si pot urma tratamentul perioade lungi de timp, de ordinul anilor. In cazul dumneavoastra, eu as sugera sa-i mai dati o sansa, in conditiile in care va luati cateva zile liber de la servici pentru cazul in care apar probleme. Decizia de a intrerupe administrarea lui va apartine.
Atentie! Inainte de a lua Rilutek este necesare efectuarea unor analize care sa evalueze funcţia renala: uree + creatinina, funcţia hepatica: transaminaze: ALAT + ASAT şi hemoleucograma. Deasemanea, aceste analize trebuie repetate lunar pe parcursul administrării lui.
În legătura cu alimentatia: NU renunţati la proteinele de origine animala! Muschii au nevoie de ele. Ideea este sa cresteti aportul de fructe şi legume, deci de vitamine, dar nu sa renunţati la carne (de pasare, peste şi în cantităţi mici chiar şi de vita), oua, lactate. Este necesar şi un aport caloric adecvat, scăderea în greutate, care de multe ori nu poate fi evitată în condiţiile pierderii masei musculare, trebuind sa fie ţinută sub control. Ideea cu sucurile proaspete de fructe este foarte buna!
În ceea ce priveşte serviciul: avand in vedere caracterul evolutiv al bolii, nu este rau sa aveti o activitate atat timp cat nu va dauneaza, dar mare atentie la STRES si efort fizic!

radu cristian a scris pe 23 Martie 2010, 00:23
sarut mana pt sfat d-na cristina..am incerc din nou cu rilutek.eu mai sunt si operat pe cord..de DSV..si cam simt un medicament puternic.multumesc lu' doamne doamne k ma tine tare pe picioare..si cu moralul ridicat..mes din nou..doamne ajuta..

radu cristian a scris pe 23 Martie 2010, 00:32
cu ce papa talampanel..asta..daca este bun iau si de asta..de unde il procur eu..d-na..incercati sa imi traduceti si mie.k in clipele astea trec printr-o depresie..groaznica..sincer de 8 luni nu ma mai recunosc eu pe mine insumi..doamne ajuta..
Sursa: radu cristian

Cristina a scris pe 23 Martie 2010, 09:33
Pentru Radu Cristian: Efectele adverse ale Rilutek-ului pot sa apara la orice persoana. Nu au legatura cu operatia de defect de sept ventricular (DSV) pe care probabil ati facut-o in copilarie sau oricum cu ceva ani in urma. Daca cititi mai sus, am dat deja toate informatiile disponibile momentan despre talampanel si efectele pe care le are la pacientii cu SLA. Pentru mai multe detalii, intrebati neurologul care va are in evidenta.

gratiana a scris pe 24 Martie 2010, 20:04
Pt BADESCU CRISTINA: Condoleante pt pierderea tatalui tau. Iti inteleg foarte bine durerea. Anul acesta in februarie si tatal meu a fost rapus de aceeasi boala.

Multa sanatate tuturor celor care lupta cu aceasta nemiloasa boala.

badescu cristina a scris pe 25 Martie 2010, 15:05
Pentru Gratiana
Multumesc Gratiana ,sper ca cei care nu mai sunt printre noi sa mearga intr-un loc mai bun ,sa nu mai cunoasca in veci suferinta prin care acestia au trecut.Dumnezeu sa-i ierte.Numai cei care trec prin asa ceva pot intelege suferinta lor.Multumesc mult.

jeni a scris pe 26 Martie 2010, 16:41
radu daca tu ai doctor bun,iti doresc sa te vindece,dar eu am experiente nefericite cu ei;acum o saptamana gasesc pe dr.burcea cristina care imi zice la tel.sa merg la ea ca are reteta pt.sla;merg,imi ia 200 ron din pensia mea de 1000
si-mi zice ca-mi pune reteta pe mail a-2-a zi;a trecut o saptamana si binenteles ca nu mai raspunde la telefon;
o sa spuneti ca sunt naiva,asa este,dar si disperata cand vad ca pe zi ce trece sunt mai rau si nu iau nimic,ca nu stiu ce
Sursa: sla

radu cristian a scris pe 26 Martie 2010, 22:34
d-na jeni daca aveti diacnosticu clar pe acte va duceti la neurologul din jud dumneavoastra....sa va trimeata la bucuresti la spitalul municipal(fostu universitar)..si cei de acolo va baga intr-un program special pt acest tip de medicament....asa am procedat eu..dl.doctor profesor OVIDIU BEJENARU.si va si linistiti..o sa va ajute..doamne ajuta..
Sursa: radu

Dana a scris pe 30 Martie 2010, 12:30
N-am mai intrat de mult pe site.
Mii de multumiri d-nei Cristina cu sfaturile de alimentatie.
Si mama urmeaza un tratament cu laptisor de matca pur dar si crud prescris de medicul apiterapeut + ceaiuri. Sper sa obtinem rezultate bune si astept vesti si de la ceilalti care iau asa ceva.
Sanatate tuturor!

radu cristian a scris pe 31 Martie 2010, 11:48
buna..dana nu te supara.. de cat timp ia laptisoru de matca..cum se simte..k si eu il urmez..uite id..meu poate vb..poney_ok_2006..mes.. mult dana..doamne doamne sa ne ajute..
Sursa: radu cristian

Dana a scris pe 03 Aprilie 2010, 20:20
Pentru Radu Cristian : te rog, scrie-mi pe adresa de mail:alexandra95c@yahoo.com
Paste fericit tuturor!

ionCion a scris pe 03 Aprilie 2010, 21:54
ma rog la DUMNEZEU pentru sanatatea copilasului meu -care este mitititel-pentru voi si pentru mine ISUS sa ne aduca in suflete nadejdea,pacea si linistea DOAMNE-AJUTA
Sursa: ionCion

ionCion a scris pe 03 Aprilie 2010, 22:02
SA NE BUCURAM PASTE FERICIT
Sursa: ionCion

badescu cristina a scris pe 04 Aprilie 2010, 18:24
In aceasta Zi Sfanta Domnul sa va dea sanatate sa va puteti bucura de viata.Domnul sa va aiba in paza Sa.

maria a scris pe 15 Aprilie 2010, 12:43
Cand o prietena draga are in familie o persoana cu aceasta boala,cand prietena mai ca isi pierde si ultima speranta,cand totul pare gri si trist cand nu mai stie ce e acela zambet sau ras cum o poti sustine, cum poti sa reinvii mica flacara a sperantei? Cum ai putea sa o faci sa zambeasca? Voi cum faceti? E prietena mea si nu imi place sa o stiu asa,nu ma simt bine

Dana a scris pe 16 Aprilie 2010, 07:03
Poate sa-mi spuna cineva daca boala avanseaza cu pareza pe partea dreapta, maxilarul, mana si piciorul drept si dureri de cap la ceafa?

Cristina a scris pe 16 Aprilie 2010, 11:38
Pentru Dana:
A fost diagnosticat cu SLA într-o clinică de neurologie?
este vorba de o persoană hipertensivă? Ce valori ale tensiunii are? Durerea de cap este ccontinuă sau mai accentuată dimineaţa? O tomografie cerebrală i s-a efectuat? Care a fost rezultatul?
Dacă nu a fost consultat un neurolog, este obligatorie o astfel de consultaţie.

Dana a scris pe 20 Aprilie 2010, 19:07
Buna ziua,
Cristina , mama a fost diagnosticata in noiembrie 2009 la Clinica de neurologie din Cluj de dr. Perju Lacramioara, avand tensiunea 11-6. " Examenul RMN cerebral releva sistem ventricular normal, spatii subarahnoidiene normale; Modificari de structura parenchimatoasa: leucoaraioza periventriculara difuza 3-4 microleziuni ischemice diseminate in substanta alba. Vase: fara particularitati , cavitati sinusale;mucocle maxilar drept. Calota si baza de craniu fara anomalii

Dana a scris pe 20 Aprilie 2010, 19:17
Examinare electroneurografica la examinarea muschilor genioglos deltoid biceps brahial si vastus lateralis releva elemente patologice la nivel m genioglos (fasciculatii) si deltoid drept (fibrilatii) in parametrii EMG in limite normale .Concluzie: activitate spontana patologica la nivelul membrului superior drept si in teritoriul bulbar"
Poti sa-mi explici mai mult? Ia de 3 luni si jumatate laptisor de matca si se simte foarte bine; are putere sa sape in gradina, fasciculatiile s-au micsorat dar inghite oarecum greu. E un progres din punctul asta de vedere dar foarte rau e ca rade si plange puternic, fara control si fara motiv.
Multumesc pentru interesul acordat.

Dana a scris pe 20 Aprilie 2010, 19:21
La tomografie: " examen cerebral normal" si intradevar durerile de cap sunt mai ales dimineata

maria a scris pe 21 Aprilie 2010, 16:50
A facut cineva terapie cu venin de albine? Ce efecte are asupra scelrozei laterale amiotrofice?

cristina a scris pe 21 Aprilie 2010, 21:01
Pentru Dana: Simptomele descrise în prima d-voastră postare: cefalee occipitală şi hemipareza dreaptă, şi numai ele, ne duceau cu gândul la o afecţiune mult mai frecvent întâlnită: accident vascular cerebral. Dar un diagnostic şi chiar şi numai o părere, nu se pot baza doar pe nişte simptome, motiv pentru care am cerut mai multe detalii. Prezenţa tulburărilor de deglutitie, a fasciculaţiilor şi mai ales a labilităţii emotionale (afect pseudobulbar) sunt simptome foarte importante ce conturează tabloul clinic şi orientează spre SLA formă bulbară. Sigur, RMN-ul şi tomografia cerebrală sunt importante pentru excluderea altor afecţiuni. În cazul mamei d-voastră aceste investigaţii nu au evidenţiat nici o alta problemă deosebită. EMG-ul este foarte important pentru diagnostic, şi în acest caz îl confirmă. Cu siguranţă, alături de ceea ce am menţionat mai sus, neurologul care a consultat-o a observat şi alte semne de afectare neuronală, în timpul examenului obiectiv (cum ar fi reflexe patologice: reflexul Babinski, Romberg, etc). Toate acestea sugerează diagnosticul de SLA formă bulbară.

cristina a scris pe 21 Aprilie 2010, 21:02
Acum, ca să răspund la prima întrebare: SLA evoluează oarecum diferit la fiecare pacient, simptomele apărând în ordine diferită de la un om la altul. În general, evoluţia implică o scădere a forţei musculare, pareza până la plegie, care poate fi hemi- (pe o jumătate a corpului, stânga sau dreapta), para-(membrele inferioare sau superioare) ajungând în final la tetraplegie (toate cele patru membre).În concluzie, răspunsul este DA, boala poate evolua cu pareză pe partea dreapta. Durerea de cap nu este un simptom caracteristic SLA, dar având în vedere că pocesul patologic care stă la baza bolii este degenerarea neuronilor mai ales din bulb (în SLA bulbară), nu este surprinzător ca acest proces să fie resimţit de pacient ca o durere. Bulbul rahidian este parte a trunchiului cerebral, localizat în continuarea măduvei spinării legând-o de creier, deci se află acolo unde descrieţi durerea.

cristina a scris pe 21 Aprilie 2010, 21:03
Mai multe detalii şi informaţii găsiţi pe: http://sla.x10.mx/, site realizat de mine cu ajutorul soţului meu cu toate informaţiile adunate de mine de aproximativ un an pentru tatăl meu, şi el pacient cu SLA. Deasemenea cuprinde şi un forum în care se pot purta discuţii făra a fi întrerupte de reclame sau anunţuri de vânzări de tot felul. Deşi sunt medic, dar nu neurolog, am întâmpinat şi eu aceeaşi lipsă de informare ca şi ceilalţi a căror viaţă este dată complet peste cap de această boală. Deşi site-ul este încă în construcţie, sper să vă fie de ajutor atât cât se poate.

Cristina a scris pe 21 Aprilie 2010, 22:30
Pentru Maria: Am citit undeva ca în Franta se practica terapia cu venin de albine pentru încetinirea evoluţiei SLA, dar nu ştiu dacă are vreun succes.

Dana a scris pe 22 Aprilie 2010, 07:10
Cristina, multumesc pentru raspuns, speram sa nu confirmi diagnosticul, caut in continuare, cu inversunare, solutii.

cristina a scris pe 22 Aprilie 2010, 11:20
De multe ori solutiile apar de unde te astepti mai putin si din acest motiv am ales sa facem si acel site dedicat special SLA, unde pe forum sper sa se inscrie cat mai multi care s-au intalnit cu aceasta cumplita boala si sa descrie fiecare experienta proprie, ca poate cine stie, descoperim ce ar avea in comun cei ce se imbolnavesc, ce ar putea sa le faca bine si cum putem sa-i ajutam... Dar numai uniti putem schimba ceva in bine! Multa sanatate si sa ne auzim pe sla.x10.mx

radu cristian a scris pe 22 Aprilie 2010, 11:39
buna....d-na cristina..daca eu probleme cu membrele superioare (mana dreapta)si cred k am boala de 1 an si 4 luni.si de 8 luni sunt diagnosticat.. stau bine..si de cand iau laptisor de matca..parca sa stabilizat progresia. trec prin o depresie..si ma agit..dar pana diseara imi trece.. imi place site bine lucrat simplu si la obiect..
Sursa: radu

Cristina a scris pe 22 Aprilie 2010, 18:19
radu cristian: Am raspuns pe forumul site-ului dedicat SLA.

http://vreau-sanatate.com a scris pe 10 Mai 2010, 13:01
Incearca produsele astea pe care vreau sa vi le recomand. Sunt ff bune. M-am convins de ele cand eram in spital si de atunci le folosesc permanent. Sunt pe baza de gel de aloe vera, nu au contraindicatii, si sunt produse de la Forever Living Products.

Cautati informatii despre ele, cautati pe google, pe youtube. Veti vedea ca au castigat si 6 premii Nobel pt produsele astea pe baza de gel Aloe Vera.

Tineti la sanatatea voastra!

Alex
http://vreau-sanatate.com

ANA a scris pe 14 Mai 2010, 22:13
buna...ma numesc Ana..SI AM un aparat bipap cu umidificator..plus masca...un aparat ce are functi de a ajuta bolnavii de sla...aparatu este de vanzare la 2500 euro..este un aparat nou...noi nu lam folosit..si sotul meu a suferit de acesta boal crunta...mai multe detalii la telefon 0745419324......aparatu are functiid e insipare si expirare a aerului..mai multe detalii la telefon...va multumesc.doamne ajuta
Sursa: ana

khitz a scris pe 17 Mai 2010, 09:21
Va salut pe toti si sunt alaturi de voi . Am citit tot ce s-a scris pana acum pe acest forum. Apreciez efortul vostru de a gasi cel mai bun remediu pentru aceasta boala . Ultimile noutati pe care le-am gasit in italia sunt :
1 Au inceput un tratament pe baza e EPO (eritropoietina) http://it.wikipedia.org/wiki/Eritropoietina
2 Au aprobat un tratament cu extracte de canabis Delta-9-Tetraidrocannabinolo , http://it.wikipedia.org/wiki/Delta-9-Tetraidrocannabinolo
3 Maine 18 Mai are loc un congres national italian pe tema acestei boli ( sper sa aflu mai multe , si va tin la curent.)
Invit pe aceasta cale pe toti cei care cunosc o limba straina , in special extra europeana , sa ne tina la curent cu ultimile noutati .
Pentru discutii libere si prietenie messenger khitz_it@yahoo.com
ps. O speranta se intrevede in tratamentul cu kns 760704 dexpramipexole , aflat in faza a doua de cercetare.http://news.indialocals.com/tag/2010/04/17/kns-760704-dexpramipexole
Va salut pe toti ! si nu uitati ! Speranza e ultima da morire !

mariane a scris pe 19 Mai 2010, 11:55
Mai exista si o terapie complementara care poate ajuta in stoparea bolii si chiar imbunatatirea starii de sanatate. Se numeste terapia Bowen sau Bowtech. Am vazut minuni facute cu aceasta terapie. In tara noastra a intrat de putin timp dar deja exista terapeuti in marile orase.

elena a scris pe 22 Mai 2010, 18:02
mariane, te rog detaliaza metoda si daca ai cunoscut pe cineva care a urmat asa ceva. Eu nu am citit ca ar fi buna in SLA, dar poate am inteles gresit. Ma intereseaza foarte mult. De fapt chiar am mers la o foarte cunoscuta doamna care practica asa ceva si a facut tot ce a putut ca sa ma descurajeze sa mai merg la ea. Permanent imi recomanda pe altcineva care sa vina acasa, fiindca ma deplasez greu.
Sursa: SLA

elena1990 a scris pe 24 Mai 2010, 15:56
http://www.bowtech.ro/ aveti aici un site are informatii despre aceasta terapie

corina pacuraru a scris pe 27 Mai 2010, 20:13
foarte important, despre Bowtech!

eu sunt un adept al acestei terapii, pentru ca am avut si rezultate uimitoare pe membrii familiei mele.
am descoperit terapia cautand solutii pentru stoparea sau incetinirea bolii tatalui meu. si am incercat-o. ba chiar mai mult - a facut peste 20 de sedinte, cu poate cel mai bun terapeut din tara. efectul - s-au accentuat fasciculatiile si evolutia bolii s-a accelerat! este inexpicabil, insa acelasi lucru se poate spune si despre actiunea pozitiva a terapiei in alte afectiuni. poate sla-ul este singura in care efectul este invers decat cel scontat...
bineinteles, fiecare om este si reactioneaza diferit. m-am simtit insa datoare sa va avertizez asupra efectelor negative pe care noi le-am obtinut.

PS - cred ca traducerile despre simptomatologia bolii si despre studii incepute in strainatate, dar care in cel mai fericit caz se vor finaliza prin comercializarea unui medicament peste 8 ani, sunt importante, insa mult mai important ar fi sa impartasim din experientele pozitive sau negative avute. despre ce am incercat si "a mers" sau nu. despre cum sa prevenim complicatiile, cum poate fi usurata viata unui bolnav de sla si cu ce sa fim pregatiti pentru fiecare etapa a bolii, astfel incat sa nu intervenim prea tarziu.

e doar o parere... a fiicei unui tata grozav, care de 2 ani se lupta cu aceasta boala nedreapta si a carui tata a ajuns poate in cea mai avansat stadiu al bolii, in viata, fara alta problema decat cea ca nu se poate misca, nu poate respira (ventilatie prin traheostoma), nu poate manca (gastrostoma)si nu poate inchide pleoapele ...
si totusi, mai speram in minuni. asteptam clipa in care vom putea reface tot ceea ce boala a distrus - nervi si muschi.
Sursa: corina pacuraru

Cosmin a scris pe 29 Mai 2010, 15:15
Elena, sper sa te ajute şi ce am scris eu pe forum cu privire la acest gen de terapii. http://sla.x10.mx/forum/viewtopic.php?f=2&t=8

Cristina a scris pe 30 Mai 2010, 13:28
Pt. d-na Corina Pacuraru: "PS - cred ca traducerile despre simptomatologia bolii si despre studii incepute in strainatate, dar care in cel mai fericit caz se vor finaliza prin comercializarea unui medicament peste 8 ani, sunt importante, insa mult mai important ar fi sa impartasim din experientele pozitive sau negative avute. despre ce am incercat si "a mers" sau nu. despre cum sa prevenim complicatiile, cum poate fi usurata viata unui bolnav de sla si cu ce sa fim pregatiti pentru fiecare etapa a bolii, astfel incat sa nu intervenim prea tarziu."

Tocmai ceea ce spuneti dumneavoastra am urmarit si noi atunci cand am realizat site-ul si i-am atasat forumul, adica discutii libere, neintrerupte de reclame si anunturi, intre bolnavi sau membrii familiilor lor, prin care sa faca schimb de informatii in legatura cu experientele lor legate de SLA.
Daca aveti timp sa studiati putin ceea ce contine site-ul, veti constata ca etiologia, simptomatologia, diagnosticul si evolutia sunt tratate pe scurt, astfel incat cei aflati in stadii incipiente ale bolii sa inteleaga ce presupune SLA, dar am insistat mai mult pe tratament, mai ales pe cel simptomatic, unde am incercat, in limita posibilitatilor, sa descriem metode de prevenire si tratare a complicatiilor, asa cum sunt descrise intr-unul din ghidurile pe care pacientii canadieni il primesc de la Asociatia SLA imediat ce sunt diagnosticati. De asemenea am urmarit sa aducem cumva si o raza de optimism, prin prezentarea experientelor si opiniilor celor care au reusit sa obtina remisiunea.
Nu stiu daca tot efortul nostru de a crea acest site a ajutat pe cineva. Din pacate constatam ca oamenii prefera sa scrie pe un site care nu are legatura cu boala, si nu sunt la fel de deschisi la dialog precum sunt pacientii cu SLA si rudele/prietenii lor din alte tari, unde site-uri de genul acesta cresc constant prin contributia tuturor cu informatii noi.

corina pacuraru a scris pe 30 Mai 2010, 13:44
din pacate, site-ul dv. nu am reusit sa il vad, desi am incercat... deci, nu m-am referit la el. ci la ceea ce este scris pe acest forum. iar telul celor care scriu aici nu este de a "creste site-uri".
in cazul dv., ce a functionat pentru diminuarea simptomelor, eventual a incetinirii evolutiei bolii si cresterea calitatii vietii unui astfel de bolnav?
Sursa: corina pacuraru

khitz a scris pe 02 Iunie 2010, 13:16
Am gasit un mini manual cu informatii privind mentinerea mobilitatii in cazul bolnavilor de sla. Am sa-l trimit tuturor celor interesati ,pe email sau messenger. Poate reusim sa facem in asa fel incat sa-l aiba toti care au scris pe acest site .....si care vor mai scrie....
Ps. A incercat cineva , o cura cu apa fara deuteriu ???
http://www.gandul.info/reportaj/apa-vie-o-minune-100-romaneasca-salveaza-vieti-intarzie-imbatranirea-5367972
Sursa: khitz

khitz a scris pe 03 Iunie 2010, 00:30
M-am reintors...la discutia despre apa fara deuteriu.
E ceva ce nu ma convinge ca este buna de ceva .
Italienii folosesc apa grea pentru asa zise cure antioxidante. Este exact inversul reclamei despre apa vie , (fara deuteriu). Sper sa nu ma inteleaga nimeni gresit, dar am aceleasi griji ca si voi ! ....M-am bazat pe latura umana care a urmat-o acest site , in speranta ca ne vom cunoaste si intalni .
Sursa: khitz

maria a scris pe 04 Iunie 2010, 11:08
as dori si eu acel ghid, cum pot intra in posesia lui?
Multumesc.
Adresa de mail este traistariumaria@yahoo.com

maria a scris pe 06 Iunie 2010, 07:55
Boala asta nenorocita si-a mai cerut o data tributul.... Mama a murit acum doua zile, sperand inca intr-o minune. A fost constienta pana in ultima clipa, iar cu cateva minute inainte a reusit sa comunice cu noi, spunandu-ne ca ii e rau.
Doamne-ajuta.
Sursa: maria74

lorena a scris pe 06 Iunie 2010, 11:45
Cum se poate hrani un bolnav de sla care nu mai poate inghiti?
Banuiesc ca trebuie o interventie medicala si ca mai trebuie si un aparat. Am pe cineva care este in aceasta situatie.

Cristina a scris pe 06 Iunie 2010, 12:37
Pt.d-na Maria: Condoleante pt. mama d-voastra! Imi pare nespus de rau.

Cristina a scris pe 06 Iunie 2010, 12:40
Pt. d-na Lorena: Intreventia se numeste gastrostoma. Mai multe detalii la: http://sla.x10.mx/deglutitie.html

Gratiana a scris pe 10 Iunie 2010, 08:44
PENTRU MARIA: Sincere condoleante pentru pierderea suferita. Nu cred ca in momentul acesta exista cuvinte care sa aline macar putin durerea, dar sper ca timpul ne va intari si ne va face sa mergem mai departe.

ramona a scris pe 11 Iunie 2010, 15:40
am si eu nevoie de rilutek...mai are cineva si nu il mai foloseste...multumesc nespus
Sursa: ramona

maria a scris pe 16 Iunie 2010, 10:16
Ati auzit ceva legat de tehnicile ayurveda si scleroza laterala amiotrofica?
A incercat cineva asa ceva?

ana a scris pe 22 Iunie 2010, 16:53
buna...ma numesc Ana..SI AM un aparat bipap cu umidificator..plus masca...un aparat ce are functi de a ajuta bolnavii de sla...aparatu este de vanzare la 2500 euro..este un aparat nou...noi nu lam folosit..si sotul meu a suferit de acesta boal crunta...mai multe detalii la telefon 0745419324......aparatu are functiid e insipare si expirare a aerului..mai multe detalii la telefon...va multumesc.doamne ajuta
Sursa: ana

ana a scris pe 22 Iunie 2010, 16:55
buna din nou.de data asta ma adresez explicit persoanelor bolnave de sla,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati va,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistent ptr tusa,si carucior,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului, aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.si sotul meu a fost bolnav de sla..si stiu cum e satreci prin asa ceva.0745419324
Sursa: ana

gigi a scris pe 25 Iunie 2010, 20:49
Daca ai fi cu adevarat"Ana" din situatia descrisa mai sus le-ai fi oferit chiar gratis unui bolnav, asa ca nu esti decat o coarda ordinara boanghina !

vasile a scris pe 26 Iunie 2010, 22:07
Ana, luatias falca in lap!

Khitz a scris pe 27 Iunie 2010, 10:17
Pt. Gigi si Vasile
Aceasta atitudine nu ajuta pe nimeni ! Reactia voastra nu este demna pentru subiectul care se dezbate aici.
Sursa: Khitz

E.D a scris pe 27 Iunie 2010, 15:10
SE PARE K SITEUL ACESTA ISI PIERDE ADEVARATA LUI VOCATIE OAMENI BUNI PENTRU COMERT SUNT ALTE SITEURI LA FEL SI PENTRU LIMBAJUL VULGAR,AICI ,,SE ADUNA,, PERSOANE CARE AU NEVOIE DE INFORMATII CUM AR FI NOI MEDICAMENTE SAU TERAPII PRIN CARE SA FIE INVINSA ACEASTA BOALA... OAMENII BUNI TREZITIVA SI LASATI-NE IN PACE. DUMNEZEU SA-I INTAREASCA PE TOTI CE-I CARE TREC PRIN ACEASTA BOALA.
Sursa: E.D

Ewa a scris pe 03 Iulie 2010, 11:31
buna ziua,
referitor la un mesaj de-al dvs. (Cristina) de pe forumul raspunsuri.rol.ro sanatate,
ati scris ca mai exista un alt forum despre subiectul "fasciculatii benigne" si ma intereseaza foarte mult adresa forumului (pe internet), sau alte detalii daca le aveti referitor la fasciculatii in gamba piciorului.
multumesc, sanatate si numai bine tuturor,

Ewa
Sursa: forum internet

Cristina a scris pe 04 Iulie 2010, 12:47
Buna ziua. Dacă va referiţi la ceea ce am postat eu pe acest forum, nu-mi amintesc sa fi scris ceva în legătura cu un alt forum cu subiectul "fasciculatii benigne". Singurul site şi forum despre care am scris este cel dedicat sclerozei laterale amiotrofice: http://sla.x10.mx/ unde se discuta şi despre fasciculaţii ca simptome ale acestei boli, deci în nici un caz benigne. Fasciculaţiile sunt considerate benigne dacă nu sunt însoţite de alte simptome sau modificări de tonus muscular, fapt evidenţiat de un examen neurologic complet (consultaţie şi EMG). Mai multe despre acestea găsiti pe http://forum.romedic.ro/ introducând în rubrica de căutare cuvântul "fasciculaţii", dar şi pe forumuri în limba engleza. Imi pare rău ca nu va pot ajuta mai mult.

Ewa a scris pe 06 Iulie 2010, 07:03
multumesc mult pentru raspuns! referitor la fasciculatiile benigne...
acuma am vazut ca persoana care a scris mesajul la care m-am referit este CORINA Pacuraru, ceea ce ma intereseaza am copiat mai jos - ma intereseaza ultima parte din textul Corinei, astept un raspuns de la Corina - daca citeste, din nou multa sanatate tuturor, multa pace sufleteasca si alinare bolnavilor.

"corina pacuraru a scris pe 10 Noiembrie 2009, 23:22
marius, si eu am de 5 luni fasciculatii in gambe. dupa ce am luat saruri (calciu, magneziu, potasiu) si aceste fasciculatii nu s-au oprit si m-am asigurat ca cei din jur vad si ei cum mi se misca muschii de la picioare, am intrat in panica, stiind ca exista cazuri de SLA familial. eram convinsa ca era asta si eram disperata gandindu-ma la copii(am o fetita de nici 2 ani si una de 11 ani) si la cate mai aveam de facut in lumea asta (ce scumpa e viata cand esti pe marginea prapastiei!).
la EMG, doctorul besleaga, care este unul dintre cei mai buni diagnosticieni de SLA, nu numai din romania, mi-a infirmat aceasta temere. fasciculatiile n-au incetat. insa le ignor. chiar dc. am sti ca avem sau vom avea SLA (prin determinari genetice), nu avem cum impiedica acest lucru. sa stii insa ca exista si fasciculatii benigne si exista si un forum al celor ce le au de ani de zile.nici ele nu au tratament. dar nu duc la atrofie musculara ca in cazul SLA.
sfatul meu: fa altceva mai bun cu timpul tau! nu-l mai pierde cautand pe cineva sa-ti confirme o boala cu care oricum nu ai cum lupta. bucura-te de tot ceea ce ai si de faptul ca poti sa pretuiesti acum mai mult viata.
Sursa: corina pacuraru"
Sursa: Ewa

gratiana a scris pe 07 Iulie 2010, 22:32
Mai stiti ceva despre dl. Danut? Nu a mai scris de foarte mult timp pe forum.

corina pacuraru a scris pe 08 Iulie 2010, 00:52
eva, voi cauta site-ul si ti-l voi trimite... eu tot mai am fasciculatii, dar nimic in plus (nu atrofie).
gratiana, cu sotia lui danut am mai vorbit in urma cu vreo 2 luni, cand ne-am mai schimbat diverse retete intre noi. ei folosesc skype-ul. sper ca dan este bine. tatal meu, spre deosebire de el, nu a mai apucat sa foloseasca aparatul de citit, deoarece, pana a ajuns, si-a pierdut si abilitatea de a misca globii oculari. acum, caut altceva - sa comunice doar cu puterea mintii. macar pt. da sau nu.

pt. gastrostoma - nu intarziati prea mult cu aplicarea ei, odata ce bolnavul are dificultati la inghitire si a inceput sa slabeasca. daca procesele catabolice sunt accentuate, chiar si cu alimentatie pe tub, bolnavul nu va mai asimila nimic... afara, bolnavii stiind ce urmeaza,accepta gastrostoma cand inca problemele de deglutitie nu sunt f. mari si ei inca sunt mobili. la noi este mai greu si nici medicii nu ne incurajeaza...
noi am intarziat cat am putut aceasta etapa, folosind un biberon cu hrana pasata si fresubinin ultima faza perfuzii de aminoacizi, lipide si vitamine.
Sursa: corina pacuraru

Ewa a scris pe 09 Iulie 2010, 07:14
multumesc mult si astept un nou raspuns de la tine, iti doresc numai bine
Sursa: Ewa

marius37 a scris pe 09 Iulie 2010, 11:36
dragii mei. stiu ca nu am intrat de mult pe forum. condoleante pentru cei pierduti si speranta pentru cei care sunt in viata. am meu tata se simte foarte bine sa stiti. acum am facut si certificat de handicapat. are gradul grav si este cu asistent personal. ajuta si asta la ceva din perspectiva banilor. se dau 290 ron plus 587 ron . ajung banii pentru aproape o doza de rilutek. sunt foarte multumit de acest medicament si mult l-au ajutat si masajele(facute de mine nu de profesionisti). mult succes in lupta cu aceasta boala.
Sursa: eva

DANUT a scris pe 10 Iulie 2010, 22:52
buna sunt sotia lui danut nu mai poate sa scrie nici el nu mai putem comunica defel plange mai tot timpul ma rog lui dumnezeu sa faca o minune si ma intreb de ce atata suferinta sa dea domnul putere la toata lumea sa putem lupta pina la capat cu nenorocita asta de boala
Sursa: DANUT

DANUT a scris pe 10 Iulie 2010, 23:21
va rog daca puteti sa ma ajutati danut are o rana la spate escara si nu mai stiu ce sai pun acolo ca sa o inchid i-sa facut acum 2 ani la spital anul trecut i sa inchis iar acuma sa crapat pielea din nou daca stie cineva ce pot sa fac va rog sa ma ajutati multumesc
Sursa: DANUT

corina pacuraru a scris pe 11 Iulie 2010, 00:39
reteta zenaidei: ceara de albine topita, cu ulei de masline, la care adaugi inainte sa se inchege vitamina A, tinctura de galbenele. o gasesti pe forum scrisa de ea. noi, desi avem saltea speciala, care se umfla si se desumffla singura, schimband centrul de greutate al corpului, tot a avut la un moment dat escare. am dat cu de toate si pentru unele crema zenaidei a ajutat, ceea ce a ajutat la vindecare si de atunci folosim tot timpul, este o blanita speciala, alba, care am pus-o intre corp si saltea. am luat-o de la un magazin special din brasov. vrei sa-ti trimit, sau crezi ca gasesti acolo? maine iti dau site-ul lor.
pt. o stare psihica mai buna si chiar si pt, dureri ajuta DL Phenilalanina.
e chinuitor si nu stiu ce e mai bine pt. ei...suna-ma cand poti si mai vorbim. acum sunt la brasov la tatal meu.

am scris mai devreme adresa site-ului comunitatii celor cu sindromul fasciculatiilor benigne (BFS), insa vad ca nu a aparut. asa ca il mai scriu odata http://www.nextination.com/aboutbfs/
Sursa: corina pacuraru

radu cristian a scris pe 11 Iulie 2010, 10:23
buna d-na cristina am intrebare daca nu va suparati..ce mai stiti despre talampanel stiu ca erau rezultate bune..doamne ajuta.
Sursa: radu

corina pacuraru a scris pe 11 Iulie 2010, 13:47
pt. danut - o crema buna pentru escare (vindecare si prevenire), se numeste menaling. iar magazinul de unde am luat-o, impreuna cu blanita antiescara si multe alte lucruri folositoare pentru evitarea complicatiilor la un bolnav imobilizat la pat, se numeste doris. contactele le gasiti pe www.doris.ro
Sursa: corina

maria74 a scris pe 11 Iulie 2010, 15:05
Corina, fara suparare, nu este cumva vorba de doNis.ro din Brasov? Si eu luasem ceva de la ei pentru mama
Sursa: maria74

corina pacuraru a scris pe 11 Iulie 2010, 15:46
da, donis, ai dreptate!
Sursa: corina

gratiana a scris pe 12 Iulie 2010, 07:14
Imi pare foarte rau ca situatia dl. Danut s-a agravat. Doamna, va doresc multa putere si rabdare infinita.

cristina a scris pe 12 Iulie 2010, 16:37
În data de 17 mai 2010, compania farmaceutică Teva a anunţat rezultatele studiului recent încheiat cu Talampanel pentru pacienţii cu SLA. Rezultatele au fost concludent negative.http://sla.x10.mx/medicam.html

costin a scris pe 12 Iulie 2010, 16:40
http://www.youtube.com/watch?v=pQNnGq35PWg

vad ca se poate totusi trai decent (sper ca nu exagerez). Cu ingrijiri si aparatura speciala, cu o atmsofera speciala, se poate duce o viata demna, se poate comunica (lucrul cel mai important), persoana respectiva poate fi chiar utila, atata timp cat reuseste sa foloseasca un PC conectat la internet.

Eu de cand am vazut acest filmulet m-am linistit si nu mai imi fac griji pentru mama mea.

Nu pierdeti speranta; incercati sa va bazati pe ceea ce ne poate oferi tehnologia curenta, pe ingrijirea paleativa, pe supravietuire, si pe remediile pe care viitorul le va aduce cu siguranta, chiar si celor afectati iremediabil de boala. Ganditi-va ca acum 100 de ani oamenii mergea cu caruta, acum 50 de ani paseau pe luna, iar astazi tehnologia si medicina progreseaza rapid. In mod sigur se vor putea face tot felul de implanturi, tehnologii reconstructive (nanoboti) etc., vor exista progrese majore in tratamentele cu celulele stem, si multe miracole.

Atata timp cat bolnavii de SLA au ajutor si nu sunt singuri, nimic nu e pierdut.

Fiti optimisti si va fi bine :)
Sursa: costin

corina pacuraru a scris pe 12 Iulie 2010, 17:15
costin, vreau sa-ti spun ceva ce am descoperit curand: si comunicarea cu ochii este limitata, daca boala nu se opreste din evolutie. eu am un aparat dynavox nefolosit, pt. ca tatal meu nu mai poate sa miste nici globii oculari!
stii cum comunicam, cum stiu dc. ii este rau sau il doare ceva? dupa puls, respiratie si tensiune.
si nu abandonam! stiu ca tatal meu traieste si ca ii putem spune (numai) lucrurile bune care ni se intampla si il putem bucura.
Sursa: corina

costin a scris pe 12 Iulie 2010, 23:49
Nu m-am gandit niciodata ca boala poate paraliza absolut toti muschii, chiar si cei oculari... Vad ca tatal Dvs. a evoluat foarte repede. Ceea ce imi spuneti e groaznic. Parca SLA capata noi dimensiuni, de zece ori mai monstruoase decat cele de care stiam pana acum. Nu stiu ce sa mai zic. Incerc sa nu devin iarasi pesimist, si desi suna urat, sper sa nu patim la fel.
Sursa: costin

corina pacuraru a scris pe 13 Iulie 2010, 00:41
costin, cu siguranta nu veti ajunge aici. totul este ca boala sa se opreasca undeva...
multa sanatate mamei tale!
Sursa: corina

costin a scris pe 13 Iulie 2010, 23:14
Multumim mult. Asa sa fie...
Nu vreau sa sune poetic sau metaforic, dar in discutiile legate de SLA, pe acest mini-forum, sunteti ca un far care straluceste, intr-o mare in plina furtuna, o raza de speranta si de optimism. Eu cel putin asa va percep. Prin lupta dvs. cu acest necaz, prin coerenta, prin informatiile foarte precise, de calitate, sunteti un exemplu. Nici nu stiu ce sa-i urez tatalui Dvs. Va doresc, din tot sufeltul, o minune.

corina pacuraru a scris pe 14 Iulie 2010, 01:27
costin, iti multumesc! esti marinimos cu vorbele, insa mie mi se pare ca modul meu direct de a spune lucrurile pe care le consider esentiale, s-ar putea sa fie considerat de unii prea dur.
boala asta m-a calit si m-a inversunat sa lupt impotriva ei. nu vreu sa recunosc ca ne-a invins si sper sa-i vina cineva de hac cat mai curand.
ca si tine, imi iubesc parintele si este parte din existenta si echilibrul meu. pentru ca risc mai mare decat evolutia normala a bolii nu exista si pt. ca mi-am putut permite financiar, am incercat pe tatal meu aproape toate schemele de tratament care undeva, in lumea asta mare, chiar si pe un singur bolnav de sla au avut succes. am citit un an de zile si zi si noapte pana cand am ajuns sa nu mai vad nici etichetele din magazin fara ochelari... am consultat terapeuti, profesori, cercetatori,medici specializati pe sla din italia, israel, germania, china, ucraina, mexic, ungaria...

poate singurul lucru care nu l-am facut pentru ca l-am descoperit prea tarziu, a fost "diaphragm peacemaker". asta cred ca l-ar fi ajutat sa respire (nu stiu cat) fara traheostoma. http://www.physorg.com/news133008368.html
daca mama ta, sau oricine este dispus sa incerce si se incadreaza in conditiile impuse pt. a fi acceptat pt. interventie, atunci trebuie sa incercati.
costa suficient de mult in urma cu 1 an si ceva (in jur de 50000 eur), insa exista posibilitatea folosirii E112.
in europa se facea la clinica asta din germania.
http://www.english.als-charite.de/VM/ALS/Therapy/Diaphragmpacemaker/tabid/1246/Default.aspx
tatal meu nu a fost acceptat, pt. ca deja avea traheostoma si ventilatie artificiala cand i-am contactat pe cei de acolo...

poate iti este de folos aceasta informatie, in cazul in care nu o aveai deja. am vazut ca si tu cauti si incerci tot felul de scheme de tratament. nu am intervenit sa-ti spun ce nu a mers la noi, pt. ca s-ar putea la mama ta sa functioneze si sa incetineasca sau chiar sa stopeze evolutia bolii. concluzia mea este ca sla este o denumire data acestor simptome asemanatoare pe care le au bolnavii, insa cauzele care le determina pot fi diferite si atunci si tratamentul este diferit. de aceea, unul s-a vindecat cu rilutek, altii cu antioxidanti puternici, altii cu EFG (vezi ca este o specialista in romania si merita incercat), altii prin hipnoza de nu stiu care, altii pur si simplu cu rugaciune.

Dumnezeu sa ne ajute sa trecem peste toate incercarile astea si sa ne asculte rugaciunile! Si sa ne dea in continuare putere sa ii ajutam pe cei dragi.
Sursa: corina

zinaida a scris pe 14 Iulie 2010, 09:23
a trecut 1 an si 1 luna de cind a decedat sotul meu si....cu trecerea timpului imi este tot mai greu si dor de el,citesc mereu pe site si pling si stiu prin ce treceti doamne....este crunt si nedrept dar....
va doresc din toata inima rabdare si putere sa treceti prin ce treceti si putere sa ii ajutati pe cei dragi si o MINUNE care sa ii vina de hac acestei crunte boli

ma rog pentru voi
Sursa: zinaida

radu a scris pe 15 Iulie 2010, 11:09
buna corina scz. dar sunt persoane care sau vindecat de aceasta boala,imi poti trimite un link si mie cred k imi trebuie sa imi mai ridic putin moralul.daca esti amabila. asa sa ne ajute doamne doamne.
Sursa: poney_ok_2006@yahoo.com

Irina a scris pe 16 Iulie 2010, 10:51
Nici eu nu am mai scris de la moartea bunicii dar intru din cand in cand sa vad ce-ati mai facut. Aici in Australia am auzit de o persoana care s-a vindecat, o doamna care a nascut un copil si si-a revenit. Se pare ca organismul se regenereaza cand ai un copil (la unele persoane la nastere se declanseaza boala) si doctorii nu stiu sa explice. Era din ce in ce mai bine, a inceput sa mearga, nici nu se mai cunostea ca fusese bolnava imobilizata a pat. Acum dupa 3-4 ani boala i-a revenit si e din ce in ce mai rau din pacate. Va doresc sanatate si putere, sa treceti peste toate fara regrete.
Sursa: Irina

costin a scris pe 17 Iulie 2010, 17:00
Multumim mult pentru informatii. Nu stiam de acel device. Sincer imi este frica sa apelam la o astfel de solutie, pentru ca nu vreau sa o sperii pe mama. Voi mai astepta putin ca sa vedem cum evolueaza situatia, si daca va fi nevoie, vom incerca sa apelam si la asa ceva. Fara ajutor financiar prin formularul de care spuneati nu cred ca voi putea sa rezolv acea problema, asa ca ma voi interesa si de E112 intre timp.

Iar in ceea ce priveste vorbele si felul direct de comunicare, nici nu cred ca ar exista vreo alta solutie, nu numai in ceea ce priveste aceasta boala, ci in orice alta imprejurare. Cine nu intelege acest lucru se afla intr-o mare eroare.

Suntem alaturi de Dvs. si de tatal Dvs., la care chiar ma gandesc zilnic si ma intreb ce mai face. Toate gandurile bune sunt alaturi de Dvs.
Sursa: costin

costin a scris pe 17 Iulie 2010, 17:04
In legatura cu EFG, se poate va rog mai multe detalii, eventual un link sau un numar de telefon?

Va multumesc.
Sursa: costin

corina pacuraru a scris pe 18 Iulie 2010, 01:39
persoane care s-au vindecat de als:

http://members.tadaust.org.au/shakel/index.htm
http://www.accessmylibrary.com/coms2/summary_0286-31809037_ITM - a folosit diverse terapii, dar considera cea mai eficienta ca fiind hipnoterapia
http://www.ericiswinning.com/ - mi se pare cam comerciala povestea

si, cea mai senzationala si care de fapt explica miracolul vindecarii, este povestea unei americance vindecate prin credinta!

http://www.youtube.com/watch?v=RNHmFRO9VJo

mai exista un polonez care s-a vindecat cu rilutek si italianul vindecat cu iplex. si sunt foarte multi cei care au dus boala "pe picioare", adica supravietuind 10-15 ani dupa diagnosticare.

fiecare isi are soarta lui.
Sursa: corina

corina pacuraru a scris pe 18 Iulie 2010, 02:02
costin,pentru eft, nu am gasit-o decat pe Corina Marin, Psiholog, EFTCert - I Practitioner, corinamarin_10@yahoo.com, tel. 0723 692 712F
http://practitioners.eftuniverse.com/ViewProfile.aspx?country=Romania&id=890
merita incercat! si te rog sa ne impartasesti si noua rezultatele.

pt. respiratie - nu astepta! toate demersurile dureaza mai mult decat iti inchipui. iar boala poate evolua extrem de rapid. si respiratia este prima functie vitala care cade.trebuie sa fii pregatit chiar si pt. traheostomie (aparat, medic).
un alt device, mult mai putin costisitor, dar care nu cred ca rezolva problema pe o perioada foarte lunga, insa amana ventilatia artificiala, este o vesta, care prin umflare si dezumflare antreneaza in miscarea ei si plamanii, ajutand la elminarea mucozitatilor si deci, la respiratie. si asta a sosit prea tarziu pt. mine. de fapt raspunsul la comanda mea, astfel incat am fost nevoiti sa facem traheostoma, pt. ca altfel tatal meu intra in coma respiratorie.

ar fi fost ideal ca astfel de device-uri sa se poata inchiria si la noi in tara!
Sursa: corina

CRISTINARUSU a scris pe 19 Iulie 2010, 08:51
A incercat cineva ozono-terapie? Am contactat un medic care se ocupa de aceasta terapie si mi-a spus ca nu putem astepta rezultate spectaculoase dar ca se poate ameliora simtitor starea bolnavului de SLA.

radu a scris pe 19 Iulie 2010, 09:14
buna.corina mersi esti o dulce de tipa.eu o sa fiu urmatorul caz fericit.doamne ajuta
Sursa: radu

daniela gherasim a scris pe 20 Iulie 2010, 21:39
Buna,
Mama mea a fost diagnosticata acum 3 ani cu sla si de atunci am incercat diverse tratamente. Mi-e greu sa spun daca au ajutat in vreun fel, daca au incetinit cat de cat evolutia bolii, pt ca aceasta boala evolueaza f diferit de la o persoana la alta. In momentul de fata urmeaza tratamentul cu ldn - 4mg si laptisor de matca. Am vazut ca ati facut referire zilele trecute la un fel de terapie/tratament - EFT, puteti sa-mi dat mai multe informatii, va rog? In ce consta aceasta terapie, sau ce presupune?
Multumesc
Sursa: daniela gherasim

Bogdan a scris pe 21 Iulie 2010, 10:51
Buna ziua. Ma numesc Bogdan. Tatal meu a fost diagnosticat cu SLA in aprilie 2010. (Intru pe acest site destul de des din momentul in care am aflat diagnosticul.Multumesc tuturor pentru informatiile si sfaturile prezentate.) In prezent tatal meu urmeaza tratamentul cu Rilutek. As dori sa adauge la tratament si laptisorul de matca. Doamna Daniela Gherasim, va rog, daca se poate sa indicati doza de laptisor de matca pe care o ia mama dumneavoastra.
Sursa: Bogdan

daniela gherasim a scris pe 21 Iulie 2010, 21:34
Buna Bogdan,
Mama ia 20ml/zi - 2 doze de cate 10 ml fiecare. Nu stiu cat de mult ajuta, dar... in lipsa de altceva...
Sursa: daniela gherasim

Bogdan a scris pe 21 Iulie 2010, 23:07
Multumesc.
E vorba de laptisor de matca liofilizat sau crud?

daniela gherasim a scris pe 22 Iulie 2010, 20:10
cel care se gaseste in comert la fiole.
Sursa: dana

Cristina a scris pe 22 Iulie 2010, 21:29
Si tatal meu ia laptisor de matca, crud, 10 gr/zi cate 5 zile, apoi pauza 5 zile, si asa mai departe. Se observa foarte usoare imbunatatiri in starea lui generala.

costin a scris pe 24 Iulie 2010, 17:38
Cristina, mama mea (SLA forma bulbara diagnosticata in iunie 2009) a facut o terapie de 20 de zile in camera hiperbara. Nu stiu daca are legatura cu ozonoterapia. Nu am simtit imbunatatiri, din contra, in acea perioada pare ca evolutia s-a accelerat, dar nu stim daca din cauza hiperbarei. Avea fasiculatii puternice la sfarsitul sedintelor din camera hiperbara. Macar am eliminat ipoteza unor virusi/borelia. Am inteles de la doctorul care se ocupa de hiperbara ca borelia ar fi reactionat urat la cantitatea mare de oxigen.

Si noi folosim LDN de aproximativ 1 an (4,5mg/zi/la ora 22), si laptisor de matca. In rest, suc de citrice (portocale cu lamai), catina etc. Cand am facut implantul de celule stem in Germania am intrerupt LDN-ul si mama s-a simtit rau, dupa ce l-am reluat a inceput sa fie ok. Speram ca LDN-ul nu a interferat cu implantul de celule stem, pentru ca rezultatul implantului nu este vizibil, in cel mai bun caz avem de-a face cu o incetinire a evolutiei. Oricum, acesti parametri sunt subiectivi si greu de apreciat.

Btw, ni se termina Naltrexona, vreun sfat referitor la achizitionarea ei? Nu mai vrem sa luam din India, e dificil. Voi cum ati procedat?

Atentie, nu trebuie folosita versiunea slow-release!
Sursa: costin

costin a scris pe 24 Iulie 2010, 17:42
Inca ceva.

Unde imi recomandati sa merg intr-o vacanta cu mama? As vrea o statiune balneoclimaterica, un resort unde sa existe personal calificat, ceva cat mai placut si cat mai relaxant, sa fie liniste si frumos. Vreau sa si poata innota si as prefera sa fie in Romania, nu in afara. Ma gandeam sa mergem la Caciulata cateva zile, dar vreu sa incepem sa mergem cel putin o data la doua saptamani in cat mai multe locuri.

Mama este indepeneta, dar are nevoie de ajutor la imbracat, pieptanat, uneori atunci cand se ridica din pat.
Sursa: costin

Cristina a scris pe 24 Iulie 2010, 19:33
Ocna Sibiului are o baza de tratament bine dotata. Frumos ar mai fi si la Sovata si Baile Tusnad, dar intrebati neurologul daca tratamentele din aceste statiuni nu sunt contraindicate in SLA. Tare mi-ar face placere sa mai pot sa-l duc si eu pe tata intr-o statiune. El tot asta viseaza.

Anonim a scris pe 25 Iulie 2010, 13:08
Buna ziua, am o intrebare. As avea nevoie de o asistenta medicala pentru ingrijirea unui bolnav de SLA insa nu stiu unde pot apela, poate sa ma indrume cineva in acest sens?
Sursa: elena

maria74 a scris pe 25 Iulie 2010, 14:22
Pt Cristina Rusu

Mama a facut ozonoterapie, adica perfuzii cu ser fiziologic "incarcat" cu ozon. Sincer nu stiu daca au ajutat-o, poate la inceput (tratamentul a durat cateva luni), cand spunea ca ii dau energie si doarme mai bine.
Din pacate in timp nu s-au vazut imbunatatiri. Mama a murit acum doua luni.
De unde esti? esti cumva din Sibiu?
Sursa: maria74

mirela1990 a scris pe 25 Iulie 2010, 16:47
am o intrebare, stie cineva cate ceva despre mastile de oxigen?
am pe cineva speriat ca tubul de oxigen explodeaza in contact cu uleiul.

Cristina a scris pe 25 Iulie 2010, 21:44
În legătura cu asistenta medicală la domiciliu a unui pacient cu SLA, poate va sunt utile următoarele linkuri: http://www.sanacas.ro/, http://www.pronursing.ro/, http://investigmed.ro/, http://www.casmb.ro/asigurati_ingrijiri.php. Exista multe centre medicale private care oferă astfel de servicii, contra cost sau gratuit pentru cei asiguraţi la CAS (in funcţie de contractul pe care îl au aceste centre cu CAS).

corina pacuraru a scris pe 25 Iulie 2010, 23:22
costin, ultima statiune unde tatal meu a fost si a incercat chiar si recuperare fizica a fost sovata. nu mai stiu numele hotelului si nici al doctoritei deosebit de dragute, dar pot afla daca te intereseaza, insa au o baza foarte bine pusa la punct, iar locul este deosebit de placut.

despre ozonoterapie - a facut si tatal meu si chiar am cumparat aparatul, pentru ca in brasov nu exista niciun cabinet care sa faca asa ceva, insa incurajatoare a fost doar prima sedinta, cand a putut deschide mana mai mult decat inainte de tratament. in rest, boala tatalui meu a evoluat foarte rapid, fara sa stiu dc. asta era evolutia ei normala sau am "ajutat-o" si noi cu ceva.

ldn-ul si dl phenilalanina sunt bune - pt. dureri, intarirea imunitatii si poate pt. incetinirea bolii. n-am luat niciodata din india. din cand in cand mai apare in romania, la farmaciile helpnet sau sensiblu, sau din austria, dar cu reteta. denumirea sub care am gasit-o este de revia.

despre tratamentul cu celule stem, va spun in calitate de persoana pe care, in disperare, a luat-o valul o data si era sa repetam experienta a doua oara, ca nu ajuta. cel putin prin niciuna din metodele existente acum pt. implant sau stimularea punerii celulelor proprii in circulatie. cu siguranta ca este unul dintre tratamentele posibile pentru sla in viitor, cand vor descoperii cercetatorii cum pot trece aceste celule bariera sange creier.
dupa parerea mea, chiar si asa, ele nu pot fi responsabile decat de cel mult regenerarea celului nervoase, dar daca nu a fost indepartata cauza sau nu s-a gasit medicamentul care sa actioneze pentru stagnarea bolii, nu cred ca viteza lor de regenerare este mai mare decat cea de distrugere a mecanismelor ce au declansat boala si actioneaza in continuare.
sfatul meu, daca nu rezistati tentatiei de a merge la implant de celule stem in koln, israel, kiev, mexic, china sau prin alte zone, sa cereti referinte si sa luati legatura cu bolnavi vindecati sau cel putin ameliorati. eu nu am obtinut niciodata asa ceva, din momentul in care am inceput sa intreb, cu o singura exceptie - un bolnav de scleroza multipla (care este cu totul altceva), insa nici el nu avusese vreo ameilorare, insa spera ca urmatoarele sedinte sa fie cele aducatoare de miracole.
Sursa: corina

elena a scris pe 27 Iulie 2010, 14:30
Buna ziua, as dori sa stiu de unde pot procura masca de oxigen si tub(cantitate mica) de oxigen pentru un bolnav SLA

Cristina a scris pe 27 Iulie 2010, 16:03
Buna ziua! În legătura cu mască şi tub de oxigen, încercaţi la "Oxigen plus", http://www.oxigenplus.ro/index.html care are sedii în: Bucuresti, Iasi, Cluj-Napoca, Timişoara, Galaţi, Braşov, Craiova, Oradea, Bacău, Constanţa şi oferă şi spre închiriere astfel de echipamente.

Lori a scris pe 30 Iulie 2010, 17:23
As dori sa vad niste filme documentare cu privire la aceasta afectiune. Stiti cumva numele unor filme?

maria 74 a scris pe 30 Iulie 2010, 22:56
De pe Wikipedia in lb. germana ("amyotrophe Laterlasklerose") am gasit urmatoarele:

Filme

- http://en.wikipedia.org/wiki/So_Much_So_Fast (film documentar in egleza)

- Steven Ascher/Jeanne Jordan, Die Heywoods, USA/Großbritannien/Dänemark 2006.

- „Mein Kampf gegen die Zeit – Das Leiden einer ALS-Patientin“, Dokumentation über die letzten Monate der bekannten schwedischen Journalistin Ulla-Carin Lindquist, 45 Min., gesendet u. a. bei Arte, D 2006

- Marianne Pletscher , „Antonia lässt los“, CH 2004, Filmische Sterbebegleitung der an ALS erkrankten Antonia Bianchi, gesendet bei 3sat am 8. September 2005
Dienstags bei Morrie, Spielfilm, USA 1999, mit Hank Azaria und Jack Lemmon

- Sterne leuchten auch am Tag, TV-Spielfilm, D 2004, mit Veronica Ferres, Merab Ninidse, Frederick Lau, Michael Gwisdek

- http://www.amyotrophiclateralsclerosis.org/videos.htm (engleza)

si daca cauti pe www.google.com sau youtube gasesti foarte multe documentare, filmulete etc)
Sursa: maria74

Anonim a scris pe 31 Iulie 2010, 11:46
multumesc

CRISTINA RUSU a scris pe 02 August 2010, 09:10
Multumesc mult pentru raspunsuri.

flori a scris pe 03 August 2010, 13:11
va rog mult imi puteti spune unde pot gasi aceasta vesta care prin umflare si dezumflare antreneaza plamanii si ajuta la respiratie .....multumesc mult
Sursa: flori

dana a scris pe 06 August 2010, 19:16
buna,
mama mea a fost diagnosticata cu sla acum 3 ani, iar acum a ajuns in stadiul in care nu se mai deplaseaza singura si nu mai poate sa-si sustina coloana vertebrala, asa incat atunci cand nu sta intinsa in pat are tendinta de a se cocosa. stiti cumva cum poate fi ameliorata aceasta stare? din experienta pe care o aveti, credeti ca poate sa poarte un fel de corset care sa-i sustina coloana? de semenea, as dori si eu mai multe informatii despre acea vesta care ajuta procesul respiratiei.
multumesc
Sursa: dana

costin a scris pe 06 August 2010, 23:29
,,costin, ultima statiune unde tatal meu a fost si a incercat chiar si recuperare fizica a fost sovata. nu mai stiu numele hotelului si nici al doctoritei deosebit de dragute, dar pot afla daca te intereseaza, insa au o baza foarte bine pusa la punct, iar locul este deosebit de placut."

Buna seara.

Da, va rog, vreau neaparat detalii despre acel loc. Saptamana viitoare vreau sa mergem intr-o baza de tratament. Am amanat destul, si nu vreau sa mai asteptam. Astept un raspuns, va multumesc!
Sursa: costin

lorena a scris pe 07 August 2010, 16:03
Cum tratati constipatia in cazul unui bolnav de SLA? Tin sa mentionez ca as dori solutii care sa nu implice medicamente deoarece bolnavul nu accepta.
Sursa: lorena

Cristina a scris pe 08 August 2010, 11:44
Pentru d-na Dana: Pentru o poziţie mai buna a coloanei este important sa aveţi un scaun rulant potrivit, cu spatar inalt, cu unghi reglabil (scaun rulant de tip recline, care ar trebui sa aibe cel puţin dotările acestuia:http://www.evergrowingmed.com/product/3-reclining-wheelchair-fs958lbcgpy--72c1/ ). Cred ca un corset ar fi un chin pentru bolnav, din mai multe motive: 1.căldura, 2.creşterea presiunii la nivel toracic şi abdominal care împiedica returul sângelui venos, favorizând astfel staza venoasă în membrele inferioare şi crescând riscul de embolie, 3. ingreunarea respiraţiei.
În legătura cu vesta pentru respiraţie, mai multe detalii găsiti pe forumul site-ului de SLA: http://sla.x10.mx/forum/viewtopic.php?f=2&t=5&p=59#p59

. a scris pe 08 August 2010, 13:19
Hotelul cu cea mai bine dotata baza de tratament din Sovata este hotel Danubius(aici gasiti si datele de contact http://www.descriere.ro/hotel-danubius-sovata.html). Acolo se pot face sedinte de recuperare in cele mai bune conditii. Daca mama dumneavoastra se poate deplasa, dar face acest lucru cu oarecare greutate, trebuie sa aveti in vedere ca in statiunea Sovata, mai ales in jurul lacului si a hotelului, sunt alei in panta si trepte, pe care ca sa le urce va face un efort destul de mare. In rest, statiunea este ideala pentru ceea ce urmariti d-voastra.

DANUT a scris pe 12 August 2010, 22:35
sunt sotia lui danut nu se simte bn deloc si nu mai putem comunica deloc nu mai stiu ce sa fac cred ca am ajuns la capatul puterilor mi se rupe sufletul cand il vad asa si nu pot sa il ajut este cumplit am stat langa el 24 de ore din 24 de 2 ani jumate am facut de toate multe lucruri de care nu am crezut ca voi fi in stare sa le fac vreodata ma rog lui dumnezeu sa imi dea putere mai departe caci nu mai am nici eu si cred ca nici danut asta nu e viata . va doresc la toti multa putere pentru ca o sa aveti nevoie
Sursa: danut

gratiana a scris pe 14 August 2010, 10:37
Imi pare deosebit de rau ca starea dlui Danut s-a inrautatit. Va doresc, doamna, multa putere si vointa de a merge inainte. E greu, dar intotdeauna cand credem ca am ajuns la capatul puterilor, undeva inauntrul nostru mai gasim o farama de energie si forta, poate izvorata din dragoste. Nu va lasati invinsa! Stim prea bine ce inseamna boala asta nenorocita si trebuie sa facam tot posibilul sa le alinam, macar putin, durerea si suferinta, daca nu cea fizica atunci cea psihica. Luptati ca are nevoie de dvs. Curaj!

Anonim a scris pe 18 August 2010, 11:26
Butelii de oxigen de dimensiune mica, cel mult 2 L care sa fie deja incarcata unde se gasesc?
Sursa: elena

elena a scris pe 19 August 2010, 21:10
Pentru cine are curiozitatea cautati si site-ul

http://www.wellsphere.com/lyme-disease-article/als-caused-by-lyme-disease-with-babesia-co-infection/733679

daca nu stiti bine engleza (ca si mine) copiati si dati cautare pe google.ro si tastati pe "tradu aceasta pagina" si veti avea o trasucere aproximativa

Mie mi se pare foarte interesant si chiar optimist
Sursa: sla

mirela1990 a scris pe 20 August 2010, 18:53
Lyme mai este supranumita si "boala cu 1000 de fete" din pricina faptului ca, afectand intregul organism, simptomele ei mimeaza foarte bine simptomele altor boli si reactia individuala fata de agentul patogen este foarte diferita de la om la om.
#
Cum se manifesta Lyme?
# Lyme mai este supranumita si "boala cu 1000 de fete" din pricina faptului ca, afectand intregul organism, simptomele ei mimeaza foarte bine simptomele altor boli. Se spune chiar ca ar putea "copia" simptomele a circa 200 de boli. Pe de alta parte, fiecare pacient bolnav de Lyme are propriul sau tablou de simptome. Am putea probabil defini un nucleu comun minim, de simptome, valabil la toti pacientii, in rest fiecare pacient reactioneaza diferit la Lyme, in functie de foarte multi parametri: vechimea bolii, numarul de agenti patogeni care au provocat infectia, caracteristile proprii ale sistemului imunitar al individului, etc.

# Simptome ale bolii Lyme:
# pata / pete care se muta pe corp (ECM - eritemul cronic migrator - faza incipienta a bolii - Lyme stadiul 1)
# transpiratii puternice
# febra
# dureri musculare (ca dupa o gripa)
# dureri de cap (ca dupa o gripa)
# pata rosie la locul muscaturii de capusa
# stare slabiciune, oboseala marcata
# tulburari de somn
# tulburari de vedere (privire incetosata, dubla, chiar disparitia campului vizual)
# dureri articulare (Lyme stadiu 2 - faza deja cronica / vechime peste 6 luni de la debut)
# dureri in tendoane, calcaiul lui Ahile, etc.
# dureri si/sau usturimi in muschi
# tulburari cardiace si neurologice (stadiul 3)
# amorteli ale membrelor, capului, etc.
# intepaturi (ca acele de cactus)
# furnicaturi (ca si cum s-ar misca pe piele niste furnici)
# urzicaturi (ca si cum ai fi fost urzicat)
# tulburari de inghitire
# tulburari de urinare (frecvent, senzatia imperioasa de a urina)
# ameteli
# dureri de cap
# senzatia de "nisip in ochi" sau "urzicaturi in ochi", etc.
# paralizii ale fetei sau ale membrelor
# tulburari psihiatrice: depresie, anxietate, atacuri de panica, obsesii, fobii, tulburari emotionale (care mimeaza bipolaritatea), etc.
#
Cum se manifesta Lyme?
# Lyme mai este supranumita si "boala cu 1000 de fete" din pricina faptului ca, afectand intregul organism, simptomele ei mimeaza foarte bine simptomele altor boli. Se spune chiar ca ar putea "copia" simptomele a circa 200 de boli. Pe de alta parte, fiecare pacient bolnav de Lyme are propriul sau tablou de simptome. Am putea probabil defini un nucleu comun minim, de simptome, valabil la toti pacientii, in rest fiecare pacient reactioneaza diferit la Lyme, in functie de foarte multi parametri: vechimea bolii, numarul de agenti patogeni care au provocat infectia, caracteristile proprii ale sistemului imunitar al individului, etc.

# Simptome ale bolii Lyme:
# pata / pete care se muta pe corp (ECM - eritemul cronic migrator - faza incipienta a bolii - Lyme stadiul 1)
# transpiratii puternice
# febra
# dureri musculare (ca dupa o gripa)
# dureri de cap (ca dupa o gripa)
# pata rosie la locul muscaturii de capusa
# stare slabiciune, oboseala marcata
# tulburari de somn
# tulburari de vedere (privire incetosata, dubla, chiar disparitia campului vizual)
# dureri articulare (Lyme stadiu 2 - faza deja cronica / vechime peste 6 luni de la debut)
# dureri in tendoane, calcaiul lui Ahile, etc.
# dureri si/sau usturimi in muschi
# tulburari cardiace si neurologice (stadiul 3)
# amorteli ale membrelor, capului, etc.
# intepaturi (ca acele de cactus)
# furnicaturi (ca si cum s-ar misca pe piele niste furnici)
# urzicaturi (ca si cum ai fi fost urzicat)
# tulburari de inghitire
# tulburari de urinare (frecvent, senzatia imperioasa de a urina)
# ameteli
# dureri de cap
# senzatia de "nisip in ochi" sau "urzicaturi in ochi", etc.
# paralizii ale fetei sau ale membrelor
# tulburari psihiatrice: depresie, anxietate, atacuri de panica, obsesii, fobii, tulburari emotionale (care mimeaza bipolaritatea), etc.
#
Cum se manifesta Lyme?
# Lyme mai este supranumita si "boala cu 1000 de fete" din pricina faptului ca, afectand intregul organism, simptomele ei mimeaza foarte bine simptomele altor boli. Se spune chiar ca ar putea "copia" simptomele a circa 200 de boli. Pe de alta parte, fiecare pacient bolnav de Lyme are propriul sau tablou de simptome. Am putea probabil defini un nucleu comun minim, de simptome, valabil la toti pacientii, in rest fiecare pacient reactioneaza diferit la Lyme, in functie de foarte multi parametri: vechimea bolii, numarul de agenti patogeni care au provocat infectia, caracteristile proprii ale sistemului imunitar al individului, etc.

# Simptome ale bolii Lyme:
# pata / pete care se muta pe corp (ECM - eritemul cronic migrator - faza incipienta a bolii - Lyme stadiul 1)
# transpiratii puternice
# febra
# dureri musculare (ca dupa o gripa)
# dureri de cap (ca dupa o gripa)
# pata rosie la locul muscaturii de capusa
# stare slabiciune, oboseala marcata
# tulburari de somn
# tulburari de vedere (privire incetosata, dubla, chiar disparitia campului vizual)
# dureri articulare (Lyme stadiu 2 - faza deja cronica / vechime peste 6 luni de la debut)
# dureri in tendoane, calcaiul lui Ahile, etc.
# dureri si/sau usturimi in muschi
# tulburari cardiace si neurologice (stadiul 3)
# amorteli ale membrelor, capului, etc.
# intepaturi (ca acele de cactus)
# furnicaturi (ca si cum s-ar misca pe piele niste furnici)
# urzicaturi (ca si cum ai fi fost urzicat)
# tulburari de inghitire
# tulburari de urinare (frecvent, senzatia imperioasa de a urina)
# ameteli
# dureri de cap
# senzatia de "nisip in ochi" sau "urzicaturi in ochi", etc.
# paralizii ale fetei sau ale membrelor
# tulburari psihiatrice: depresie, anxietate, atacuri de panica, obsesii, fobii, tulburari emotionale (care mimeaza bipolaritatea), etc.

corina pacuraru a scris pe 21 August 2010, 00:25
elena, intr-adevar articolul este f. optimist. sper ca tu tii sub control simptomele bolii tale si ca se confirma diagnosticul de borelioza.

ceea ce este la fel de interesant in link-ul trimis de tine, este protocolul folosit de un fost reporter radio, care a obtinut rezultate fantastice folosind cucurmin, ulei de peste si vit. d.
merita incercat!

http://www.dreamdoctor.com/others/charles-mcphee-protocol.html
Sursa: corina

andreea a scris pe 04 Septembrie 2010, 17:05
Buna ziua,numele meu este Andreea,am urmarit tot timpul raspunsurile voastre,din pacate mama mea a murit saptamana trecuta de aceasta boala,cred k noi am facut tot posibilul ptr ea,dar aceasta boala nu are leac. Acum ma gandesc mereu si cred k a fost mai bine asa ptr k suferea foarte mult si oricum calitatea vietii era scarsa.Va doresc multa sanatate si putere de a lupta in continuoare si citeam chiar ieri intr-un ziar(eu locuiesc in italia) k au descoperit gena provocatoare si se spera cat de curand si la un tratament.
Sursa: Andreea

gratiana a scris pe 05 Septembrie 2010, 17:50
PENTRU ANDREEA
Condoleante pentru pierderea mamei tale!

elena a scris pe 05 Septembrie 2010, 19:25
Pentru Andreea
Condoleante pentru pierderea suferita
Poate poti sa ne trimiti si noua sursa unde ai citit despre cercetarile respective. Ne intereseaza mult, poate mai avem o sansa.
Sursa: sla

andreea a scris pe 06 Septembrie 2010, 17:47
Buna ziua tuturor,eu am citit in ziarul IL MESSAGGERO din 01.09 sau 02.09 nu/mi amintesc bine oricum pe net gasiti toate publicatiile,este pe a3 sau a4 pagina. Nu va faceti sperante prea mari dar este un inceput,oricum eu cu mama am incercat multe lucruri care nu au functionat,ei aici fac foarte multe masaje usoare si multe antideprimante. Si mai am si eu o intrebare,credeti k este vreo posibilitate sa fie ereditara boala,mie aici mi-au spus doctorii sa stau linistita,dar....ma gandesc intr-una. Va multumesc si luptati in continuoare.
Sursa: andreea

costel a scris pe 06 Septembrie 2010, 18:27
Am facut un RMN si mi-a gast Micrileziuni cerebrale de tio AVC
POATE CINEVA SA-MI ZICA CE SUNT ASTEA SI CUM SE TARAEAZA.CE TREBUIE SA FAC
LAS UN NR DE TELEFON POATE MA CONTACTEAZA CINEVA SA PURTAM O DISCUTIE.SAU DACA ARE CINEVA ASA CEVA CE TRATAMENT A FACUT
TEL 0645363543 Va multumesc.
Sursa: Tel.0745363543

buna din nou.de data asta ma adresez explicit persoanelor bolnave de sla,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati va,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistent ptr tusa,si carucior,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului, aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.si sotul meu a fost bolnav de sla..si stiu cum e satreci prin asa ceva.0745419324.preturile sunt ,aparat bipap cu umidifiactor 1300 euro.neg,plus pegaso 700 euro neg.,scaun cu rotile..la 200 euro.informati si detalii mai multe vca pot da la 0745419324.
Sursa: sla

Cristina a scris pe 07 Septembrie 2010, 10:07
Pt. D-na Andreea: Condoleante pentru pierderea suferita.
In ceea ce priveste forma ereditara de SLA ar fi de facut niste precizari: la ora actuala, diagnosticul formei ereditare, care reprezinta 5-10% din cazurile de SLA, se bazeaza in primul rand pe istoricul familial al pacientului (antecedente heredocolaterale), adica daca au mai existat cazuri de SLA sau alta boala asemanatoare ca evolutie in familie. Daca asemenea cazuri exista sau au existat, atunci pacientului cu SLA, daca doreste, i se face o determinare genetica pentru identificarea genei mutante pentru enzima SOD1. Daca acest rezultat este pozitiv, atunci se face acest test si la restul membrilor familiei (rude de gradul 1) care doresc. Este important de mentionat ca aceasta mutatie nu este singura implicata in aparitia SLA, in ultimul timp s-au identificat multe alte gene afectate care singure sau asociate cu altele pot provoca aparitia SLA. Din acest motiv, chiar daca pacientul are o forma ereditara de SLA, testul pentru SOD1 poate fi negativ.
Pe de alta parte, in formele neereditare ale bolii, se suspecteaza existenta unei predispozitii genetice pentru a dezvolta SLA, asa ca, chiar daca nu mai exista alte cazuri in familie, nimeni nu poate garanta 100% ca fiica sau fiul unui bolnav nu poate face la un moment dat boala, chiar daca sansele sunt foarte mici. *si eu ma aflu in aceiasi situatie.
Mai multe detalii gasiti si pe:http://sla.x10.mx/etiologie.html si http://sla.x10.mx/analize.html

Cristina a scris pe 07 Septembrie 2010, 10:37
Pt. D-l Costel: In ceea ce priveste microleziunile tip AVC, acestea pot semnala o problema de circulatie cerebrala (ischemie). AVC inseamna accident vascular cerebral. Ele pot sa apara si la persoane care nu au avut simptome perceptibile de accident vascular cerebral, dar trag un semnal de alarma in ceea ce priveste riscul unuia nou. Din acest motiv, este deosebit de importanta consultarea unui neurolog (presupun ca RMN-ul l-ati facut la indicatia unui neurolog, la care v-ati adresat pentru ca ati avut niste simptome) pentru efectuarea si a altor investigatii printre care determinarea profilului lipidic (colesterol, trigliceride, HDL, LDL, lipide totale) si prescrierea unui tratament adecvat (pentru scaderea colesterolului-daca e cazul (de ex:o statina), a tensiunii arteriale - daca e cazul (de ex: un hipotensor), pentru ameliorarea circulaţiei cerebrale (de ex.:un preparat pe baza de Ginko Biloba si un antiagregant plachetar), pentru refacerea tesutului nervos (de ex: Hidrolizat de proteina din creier). Trebuie sa mentionez ca rezultatul unei singure investigatii (in acest caz RMN) trebuie interpretat in context clinic, deci nu este suficient pentru stabilirea unui diagnostic.
Multa sanatate!

Khitz a scris pe 08 Septembrie 2010, 07:52
A incercat cineva Kombucha ?
Sursa: Khitz

buna din nou.de data asta ma adresez explicit persoanelor bolnave de sla,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati ,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistent ptr tusa,si carucior,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului, aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.si sotul meu a fost bolnav de sla..si stiu cum e sa treci prin asa ceva.0745419324.preturile sunt ,aparat bipap cu umidifiactor 1300 euro.neg,plus pegaso 700 euro neg.,scaun cu rotile..la 200 euro.informati si detalii mai multe vca pot da la 0745419324.
Sursa: sla

simona a scris pe 13 Septembrie 2010, 11:26
As vrea sa ma ajute cineva in a rezolva aceasta boala scleroza lateral amiotrofa, de curand n fam. un membru diagnosticat cu aceasta boala, inafara de vitamine si dextametazona 4 injectii nu a luat nimic.Acum se gandesc medicii sa-i dea rilutec, noi am dori sa-l ducem undeva afara la o clinica mai buna de specialitate dar nu stim unde.De aici de la noi de la spital ne-au spus sa nu ne facem sperante ca boala nu se poate trata.As dori daca se poate sa-mi lasati cat mai multe informati, adresa mea de email este simo_simonaaa@yahoo.com .Va multumesc tare mult.Daca cineva e din Cluj as vrea sa-mi spuna un medic care trateaza boala, as vrea sa aflam si alte pareri.
Sursa: simona

Maria74 a scris pe 13 Septembrie 2010, 21:02
Un neurolog exceptional din Cluj este dna dr. Lacramioara Perju-Dumbrava, impreuna cu echipa ei. Ea a diagnosticat-o si pe mama mea cu aceasta boala cumplita, dupa ce i-a facut toate analizele posibile pentru a descoperi o eventuala pseudo-SLA, adica o alta boala care sa se manifesta cu simptome de SLA. Din pacate insa, la mama a fost boala asta. De la primele simptome (slabiciune intr-un picior) mama a mai trait 2 ani si jumatate, insa sperante de viata poate varia mult de la un bolnav la altul.
Sursa: Maria74

lenuta a scris pe 14 Septembrie 2010, 08:40
pt Simona;Si eu sant din cluj si am aceasta boala SLA,am fost diagnosticata la clinica de neurologie cluj de doctoru VACARAS este un medic bun poate va poate ajuta intrun fel , dar inafara de rilutek pastile nu exista alt tratament in lume.Mai sunt unele medicamente care te mai intaresc un pic sau unele terapii,daca vrei sa mai vb.contacteazama pe lenuta_nadasu.
Sursa: lenuta

Cosmin a scris pe 14 Septembrie 2010, 09:05
Pentru Simona: Avand si noi un caz se SLA in familie, am incercat sa oferim si altora informatiile gasite de noi. Astfel am creat acest site http://sla.x10.mx/ Sper ca aceste informatii te vor ajuta sa treci mai usor peste problemele ce pot sa apara si iti doresc sa ai puterea necesara sa le faci fata.

vera a scris pe 25 Septembrie 2010, 13:24
pentru SLA exista cateva produse care ar putea ajuta in cazul acestei afectiuni atat de grave. Tatal meu a suferit de aceasta boala si am vazut pas cu pas evolutia acestei boli. Din pacate mai tarziu am aflat de aceste produse pe care le puteti vizualiz aici:http://veraplant.ro/214__scleroza-laterala-amiotrofica-sla.
Multa sanantate!
Sursa: www.veraplant.ro

ptr doamna pacurariu va rog mult sunati-ma la nr de tel 0754691424 v amultumesc anticipat
Sursa: pop

ptr doamna pacuraru va rog mult sunati-ma pe nr de telefon 0754691424 mama mea este bolnava de sla va rog mult sa ma contactati sa iau legatura cu dvs va multumesc anticipat
Sursa: pop

se poate procura iplexul de unde sau daca stie cineva va rog mult ajutati-ma 0754691424
Sursa: pop

Cred ca o atitudine pozitiva , speranta , credinta si demnitate sunt cele necesare pentru a trece mai departe , si mai ales faptul ca trebuie sa-i multumiti lui DUMNEZEU pentru fiecare , minut, secunda si zi din viata voastra !!! Traiti-o cu bucurie alaturi de cie dragi !!!

Alina Ilie a scris pe 04 Octombrie 2010, 19:22
Buna seara! Imi pare nespus de rau pentru toti cei care trec prin aceasta suferinta..Si tata e bolnav de 3 ani de SLA, din 2008 e la pat si din pacate starea lui se inrautateste pe zi ce trece...Trebuie sa fim tari si sa luptam pana la capat....desi stim cu totii cat de dureros este sa vezi o persoana mult iubita neputincioasa si in acelasi timp constienta de ceea ce se intampla in jur.
Va doresc multa sanatate!!!
PS: Stiti pe cineva care vinde guler cervical?
Sursa: SLA

Anonim a scris pe 08 Octombrie 2010, 23:09
Alina am eu un guler marimea M ti-l dau din tot sufletul,nino_nonda adresa mea de mess,multa sanatate si putere tuturor
Sursa: elena maria

ANUCA a scris pe 11 Octombrie 2010, 21:37
buna . ma adresez persoanelor bolnave de sla,sau alte tipuri de scleroze,sunt ana,am de vanzare ptr cei interesati ,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat bipap cu umidificator,plus masca si aparat plus pegaso ,asistent ptr tusa,si carucior,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului, aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0745419324,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti.si sotul meu a fost bolnav de sla..si stiu cum e sa treci prin asa ceva.de accea zic ca aparatele ajuta,..informati si detalii mai multe vca pot da la 0745419324.preturile la aparate se negociaza,va multumesc
Sursa: sla
Sursa: sla

khitz a scris pe 15 Octombrie 2010, 01:06
Draga Anuca
Te rog sa nu ne mai deranjezi ! Daca ai ceva de vanzare , incearca la talcioc ! Daca vrei sa donezi ceva , atunci grabeshte-te ! Nu uita ca masca de oxigen nu este transmisibila ! Tu vrei sa te speli cu periutza mea de dintzi ? Shtieam eu !!! Pentru cei interesatzi un aparat bipap nou costa 400 E.
Sursa: khitz

Andrei a scris pe 15 Octombrie 2010, 23:53
Draga Anuca, pentru sufletul sotului tau ar fi mai bine sa donezi aparatele respective celor care au cu adevarat nevoie de ele. Eu asa am facut dupa decesul sotiei mele.Nici nu ai sa faci vreun ban, nici nu ai sa iti scoti cheltuielile daca oferi pe acest forum diferite lucruri la vanzare.Scopul acestui forum este de a ne consola intre noi, cei care cunosc ce presupune aceasta boala nenorocita si a ne tine la curent cu ultimele descoperiri in tratamentul acesteia.Faptul ca vad din ce in ce mai des fel si fel de oferte de aparate si alte prostii, nu ma face decat sa imi fie scarba de cei care le propun spre vanzare. Toti acestia nu sunt decat niste zdrente de oameni, care cauta sa profite de disperarea celor care se afla intr-o situatie fara iesire.Asa ca, draga Anuca si toti cei asemeni tie aveti libertatea sa va duceti la talcioc si sa va vindeti chiar si sufletul, dar va rog, nu mai postati pe acest forum oferte de vanzare de diferite produse care se presupune ca ar ajuta bolnavul de SLA.
Sursa: Pentru Anuca

khitz a scris pe 16 Octombrie 2010, 08:16
Bravo Andrei !
De fapt , Anuca este un rechin care vrea sa scoata un ban cinstit , dar se rushineaza sa ne spuna ca produsele sunt din Italia , si le putem vedea pe siteul producatorului (WWW dimaitalia ) . Luni , am sa telefonez ca sa aflu pretzurile .
Sursa: khitz

khitz a scris pe 20 Octombrie 2010, 23:51
A aparut o noua sperantza ! Sunt prea obosit sa traduc , dar e de bine !!!
http://www.tgcom.mediaset.it/cronaca/articoli/articolo493793.shtml
Trebuie sa ramanem tari !
PS. In legatura cu Bipap , poate sa mai ashtepte 1 zi sau 2 .
Sursa: khitz

albdanut1968@YAHOO.COM a scris pe 28 Octombrie 2010, 18:19
am 2 cutii de LITIU daca are cineva nevoie le dau din toata inima fara bani.
Sursa: danut

Cristina Tudor a scris pe 31 Octombrie 2010, 09:01
Donez 42 de pastile Rilutek ,mama mea nu a mai avut puterea sa le inghita,s-a stins acum o luna dupa 2 ani de suferinta.Dumnezeu sa va dea putere sa treceti peste aceste incercari cumplite ale vieti i!!! Cristina Tudor tel.0723229196

Irina a scris pe 02 Noiembrie 2010, 11:40
Buna ziua,
Tatal meu a fost diagnosticat cu aceasta boala groaznica...Nu pot descrie ce am simtit in mometul in care am inceput sa citesc despre manifestarile bolii (eu speram ca este ceva care se poate trata).Marea problema in acest moment este ca inca nu am reusit sa intram in evidenta casei de asigurari ca sa putem achizitiona rilutek-ul si nici macar carbonat de litiu nu am gasit (mi-am sunat toti prietnii din strainatate si i-am rugat sa imi gaseasca, insa...nici un raspuns concret).
Fac un apel catre dvs., toti cei care puteti si aveti posibilitatea sau aveti pastile de rilutek sau carbonat de litiuramase, din suflet va rog sa ma contactati...Macar sa reusim sa ii mai imbunatatim aceste putine zile care i-au mai ramas.
Va multumesc din suflet.
irina_baros@yahoo.com

danut a scris pe 02 Noiembrie 2010, 18:24
pentru Irina sunt din arad si am carbonat de litiu 2 cutii sunati la tel.0745654220 sa vorbim nu vreau bani pe ele.
Sursa: danut

anuca a scris pe 16 Noiembrie 2010, 19:35
buna Andrei.in primu rand nu sunt o zdreamta,am 38 de ani.si te rog sa ma respecti..aparatele sunt din italia...si eu am dat bani foarte multi pe ele..da?daca tu leai donat..bravo tie...eu nu le voi dona.caci numi permit ........am ramas cu datorii la banca..in speranta cal pot ajuta pe sot..si eu lam dus in italia.la tratament....si am cheltuit mii de euro..din pacate..acesta boala crunta..la doborat...si aparatele..chiar lau ajutat..,in ultimile luni din viata...asa caci pentru cei care nu stiu ce este un bipap...nu mai spuneti ca nu ajuta...dincontra....dar,probabil unii nu au vazut..un astfel de aparat vreodata..eu nu am zis,ca aceste aparate vindeca...ci doar ajuta.omul sa respire.o zi buna.
Sursa: andrei

anuca a scris pe 16 Noiembrie 2010, 19:40
buna.voi scrie ultima oara pe acest site...sa nu se mai supere unii..pentru cei care chiar au nevoie,,si sunt oameni civilizati...as vrea sa le spun..ca aparatele pe care le am..le inchirez..la o suma modesta....pentru detalii.si alte informatii daca pot fi de folos...la telefon.0745419324.
Sursa: sla

Alina Ilie a scris pe 16 Noiembrie 2010, 20:24
Buna seara! Doamna Anuca, am dori sa inchiriem un tub de oxigen si daca stiti ceva de saltea cu apa, tot de inchiriat sau de cumparat. Va las adresa mea de e-mail sa ma contactati si sa-mi spuneti preturile si daca sunteti din Bucuresti.Multumesc, precizez ca tata face in decembrie 3 ani de cand i s-a diagnosticat boala SLA.
alina.ilie_doc@yahoo.it
Astept raspunsul dvs.Multumesc mult!
Sursa: SLA

anuca a scris pe 18 Noiembrie 2010, 20:41
buna khitz ..sau cum tio fii numele.ca nul inteleg..rechin nu sunt,pentru sunt femeie...poate as fi reghina.....dar nam colti....bipap cu umidificator,tipul pe care il am eu daca tu il cumperi nou cu 400 de euro...atunci iti dau eu 4500 euro diferenta ,cat a costa unul ca al meu nou...sunt multe tipuri de bipap,,cpap sunt la 400 de euro..si alea se folosesc pentru apnee,daca nu ai habar de ce anume se vorbeste nuti mai bate joc de alte persoane.ai putin respect pentru caci 38 ani,si eu miam pierdut sotu datorita acestei oribile boli,.doamne feri sa ajungi vreodata ca cineva drag tie,sa aiba nevoie de un astfel de aparat,caci atunci nici Dumnenezeu,nuti va accepta scuzele.iti doresc o zi buna.si imi cer scuze daca te deranjeaza adevarul.
Sursa: khitz

danut a scris pe 19 Noiembrie 2010, 17:52
oameni buni stiti ce inseamna sla sa fereasca d-zeu pe toata lumea sotul meu este pe ventilatie mecanica de 2 ani jumate ori 650ron chiria la aparatu de ventilatie cred ca puteam sa cumpar un aparat cu bani acestia. Am cumparat pentru sotul tot ce a fost posibil ca sa-i fac viata mai usoara stiti ce inseamna sa stai in casa cu un om constient sa nu poti comunica in nici un fel sa-l vezi ca plinge si sa nu sti ce sa faci sa nu poti sa-l ajuti este cumplit.Acest forum a fost facut pentru a n-e ajuta de foarte multe ori este bine sa stii ca poti cumpara ceva de care inevitabil o sa ai nevoie odata stiti ce inseamna sa fi disperat sa ai nevoie de ceva sa nu stii de unde sa cumperi sunt o gramada de produse de care ai nevoie(aspirator chirurgical,sonde de aspiratie,canule traheale,filtre de umidificat aerul,pansamente pt.escare si multe altele.) Va doresc sanatate si putere multa.
Sursa: danut

danut a scris pe 21 Noiembrie 2010, 20:24
pentru Irina scriem te rog daca ai primit pachetul cu medicamente
Sursa: danut

Anonim a scris pe 22 Noiembrie 2010, 19:23
pt danut cum as putea lua legatura cu dvs? Am o cunostinta care e diagnosticata cu aceasta boala si as dori sa vorbesc cu cineva care cunoaste mai bine boala, desigur in masura timpului disponibil
Sursa: mirela

danut a scris pe 22 Noiembrie 2010, 20:05
pt. Mirela puteti sa ma sunati la tel.0745654220 va ajut cu draga inima cu tot ce stiu oricand aveti nevoie.Va doresc sanatate si multa putere.
Sursa: danut

Anonim a scris pe 24 Noiembrie 2010, 18:04
Unsondaj privind infiintarea unei asociatii pentru scleroza laterala amiotrofica http://www.petitieonline.ro/sondaj-s19811050.html
Sursa: mirela

Lacramioara a scris pe 30 Noiembrie 2010, 13:23
Salut toti cititorii acestui site, ma numesc Lacramioara, tatal meu a suferit de SLA, s-a stins in urma cu o saptamana la 74 ani, dupa ce a stat la pat mai bine de un an si in final a facut stop respirator, eu cred ca optimismul este cel mai eficient medicament al acestei boli necritatoare.
Multa sanatate tuturor!

Alina Ilie a scris pe 30 Noiembrie 2010, 18:26
Buna seara! Ieri tata a facut o saptamana de cand s-a stins dupa aproape 3 ani de suferinta...e crunta aceasta boala si nu vom avea niciodata raspunsul la intrebarea pe care ne-o punem toti: care sunt cauzele??? va doresc multa putere de a lupta cu aceasta nenorocita boala si multa sanatate!!
Sursa: SLA

anuca a scris pe 30 Noiembrie 2010, 18:27
buna...Danut cu toate ca nu te cunosc,vreau sa te felicit....iar pentru cei care au citit .ce a scris danut..650 ron..costa chiria pentru un aparat.....pentru baietii rai de pe site care mau criticat vreau sa le spun caci eu inchiriez aparatele cu 250 ron ....pe luna.daca aveti nevoie de informnatii.sau daca pot sa va ajut cu sfaturi despre acesta boala crunta..putem vb la telefon,..sau pe email.0745419324.sanatate..va doresc tuturor..si fiti tari.
Sursa: danut

danut a scris pe 30 Noiembrie 2010, 18:48
CONDOLEANTE familiilor care au pierdut pe cineva drag si dumnezeu sa n-e ajute sa mergem mai departe cu bune si cu rele.Imi este frica sa nu il pierd pe Danut cu toate ca stiu ce va urma dar nu pot sa fac nimic, el este tot ce imi da putere si nu stiu ce o sa fac fara el.Va doresc multa sanatate!
Sursa: danut

paula a scris pe 30 Noiembrie 2010, 19:41
din pacate , nu exista astfel de tratament; sotul meu a fost diagnosticat cu SLA in 2005-2006 apoi in 2007 ... a plecat; am incercat tot ce auzeam: un antibiotic din italia ( pe care ni l-a sugerat dct Besleaga ), masaje, bioenergie, medicamente pe baza de plante pt imunitate( nu pot sa-mi aduc momentan aminte), altele homeopatice de la dl Pavel Chirila din Voluntari; a facut sedinte de electropunctura la Ucea - la dl Cioran
am fost singuri in aceasta boala, am luptat, am sperat, ne-am rugat la D-zeu; imi venea sa-mi strig durerea,sa implor ajutor dar am constatat ca statul nu ia in seama aceasta boala, medicii neurologi ridica din umeri , nu stiu ce sa recomande;
am avut inchiriat un aparat de oxigen prin casa de sanatate, apoi am vrut sa facem trahectoscopie... si ... nu a reusit...
totusi ii indemn pe toti care au aceasta boala, pe cei apropiati lor sa nu se dea batuti ! Dzeu poate face minuni !

Irina Baros a scris pe 30 Noiembrie 2010, 21:33
Doamna Alb sa va dea Dumnezeu sanatate si sa va rasplateasca pentru optimismul pe care dvs. il emanati in jur prin simplul fapt ca scrieti aici si ca va oferiti ajutorul.Sunt putini oameni care stiu sa ofere sprijin semenilor desi sunt impovarati cu o asemenea durere....nu mi-a ramas decat sa ma rog in fiecare zi la Dumnezeu sa va dea sanatate si putere sa mergeti mai departe si sa treceti peste toate aceste incercari ale vietii....
Toti cei care veti vorbi cu aceasta doamna o sa va simtiti mai usurati..Este una din putinele persoane pe care greutatile vietii a intarit-o si care emana in jur optimism si speranta....
Va multumesc pentru ajutorul dat si va multumesc ca sunteti aici atunci cand este cel mai greu si neconditionat..
SA VA RASPLATEASCA DUMNEZEU...

irina baros a scris pe 30 Noiembrie 2010, 21:39
Doamna Lacramioara,
In primul rand va transmit condoleante.
Va multumesc pentru incurajari si credeti-ma ca va dau mare dreptate...Optimismul este singura noastra speranta....
Nu doresc nimanui sa mai treaca prin ce ati trecut dvs. si prin ce trecem noi acum, insa...uneori viata alege pentru noi...Sau poate Dumnezeu ne da o cruce grea noua celor puternici....
Va multumesc inca o data si va doresc sanatate multa.
Sursa: irina

anuca a scris pe 30 Noiembrie 2010, 23:08
la multi ani tuturor romanilor si romancelor.. de pe acest site.....sanatate multe...doar optimismu si puterea de lupta...cred cai singura speranta...noi am facut tratament in italia...si de aia..tot sa stins///condoleante...celor care au pierdut pe cineva,,alina..cum tiam zis si pe mes..fi tare...pentru mama ta.sanatate
Sursa: sla

Dana a scris pe 01 Decembrie 2010, 20:18
Anuca la cei 38 de ani ar fi trebuit sa stii sa scrii fara greseli de ortografie. Am PUS-O ( asa se scrie corect) intai pe seama emotiei dar vad ca persisti.
Daca se poate, te rog, scrie mai scurt si corect gramatical ca sa nu mai facem efortul sa citim printre randuri.
Condoleante celor ce au pierdut pe cineva drag. Macar de am putea face ceva ca sa nu ne imbolnavim si noi cei sanatosi azi.

anuca a scris pe 01 Decembrie 2010, 21:59
imi cer scuze DANA...uneori cand scriu pe acest site...scriu cu emotii...pentru ca am trecut.prin asa ceva...si ma tremura de fiecare data gand ma gandesc cu groaza la acesta cumplita boala.Doamne ajuta.
Sursa: Dana

TANASE SILVIA a scris pe 02 Decembrie 2010, 08:02
VA SALUTA SILVIA TANASE CU GREU AM LUAT HOTARAREA DE A MAI SCRIE CEVA PT CA DACA VA UITATI LA PRIMA CONVORBIRE PE ACEST SAIT ERA INTRE MARCEL SI SILVIA TANASE......SCRIU PLANGAND FARA OPRIRE ABIA MAI VAD CE SCRIU...SI VA DAU UN SINGUR SFAT"PANA VA APAREA INTRADEVAR UN TRATAMENT DE VINDECARE PT ACEASTA NENOROCITA BOALA OFERITI CELOR DRAGI MULT CONFORT O MANCARE SANATOASA SAU TOT CE-SI DORESTE UN BOLNAV SI FFFFF MULTA IUBIRE!!!!! ASTA DIN PARTEA FAMILIEI! IAR VOI ACESTI INGERI AFECTATI DE ACEASTA BOALA VA SPUN CA TOTI MURIM DAR DACA SUNTETI ALESI LUI DUMNEZEU (CU ACEASTA BOALA SUNTETI ALESI LUI D-ZEU ISI FORMEAZA BISERICA CU ACESTI DE SLA ) FACETI TOT CE VATI DORI SA FACETI DACA ATI FI SANATOSI SI DATI DRAGOSTE CELOR APROPIATI CA SUNTETI NISTE INGERI BUNI PE CARE D-ZEU AI IUBESTE . REPET TOTI MURIM DAR NU TOTI SUNTEM ALESI DE D-ZEU GANDITI-VA LA CEI CARE RAMAN CACI RAMAN ARSI DE DURERE SI TRAUMATIZATI, ASA CA VA ROG IUBITIVA FAMILIA SI INCERCATI SA FITI RABDATORI! VA PUPA CU MULT DRAG SILVIA TANASE!
Sursa: SILVIA TANASE

tanase silvia a scris pe 05 Decembrie 2010, 15:41
ps ierta-ti greselile de ortografie va pup. silvia tanase.
Sursa: silvia tanase

danut a scris pe 05 Decembrie 2010, 18:02
MOS NICOLAE SA VA ADUCA SANATATE MULTA SI PUTERE!
Sursa: danut

mirela1990 a scris pe 06 Decembrie 2010, 20:25
Urare de Mos Nicolae

Mos Nicolae,
te rog sa ai grija si de prietenii mei
Sunt maturi,dar in suflet,sunt tot niste copii!
Ai grija si de ghetutele lor !!!
Fii generos , asa cum sunt si ei !!!
Ai grija si de visele lor si nu le trimite nuieluse !!!
Ai grija .ca ranile din sufletele lor sa se vindece !!!
Sa le spui ca sunt oameni care ii iubesc,dar nu stiu cum …
sau …nu pot sa-si exprime sentimentele !!!
Ai grija sa le spui sa invete sa se ierte pe ei insisi intai si apoi sa-i ierte si pe cei din jurul lor!
Da-le putere sa treaca peste toate greutatile ,sa poata culege flori rasarite din lacrimile cazute …ieri !
Stii ce e mai greu de suportat ? Singuratatea !!!
Prietenii mei nu vor sa le daruiesti case,masini ,vacante ,calatorii ;
toti isi doresc un singur lucru !
Sa fie iubiti !
Ai grija sa le zambeasca …inima !
.Adu-le aminte sa nu uite nici o clipa de dragostea fata de aproape !!!
Hei ,daca ar sti toti ca, un simplu gest …unul mic …sau unul foarte mic …poate aduce in inima cuiva o imensa bucurie …ce bine ar fi !!!
Pentru mine e de ajuns darul pe care l-am primit deja ……
Prietenia si iubirea ta din inima !

paula a scris pe 13 Decembrie 2010, 21:58
Sunt 3 ani de cand sotul meu nu mai este...Atunci in 2007 am trimis la Formula As un strigat disperat catre cei care erau in aceeasi situatie; am primit multe telefoane... si le-am considerat un lant al prieteniei; eram optimisti si speram ca ... se va intampla o minune ! Ma bucuram sa-i aud respiratia, chiar daca nu mai mergea... Ma bucuram de fiecare zi care incepea, de fiecare zi care trecea,dar noaptea...noaptea era cel mai greu. E dureros sa-l vezi pe cel de langa tine, pe cel drag , ca sufera...E dureros sa auzi , asa neputincios, ca-ti da sfaturi despre ce va urma...O data cu el, universul meu s-a prabusit...Poate nu a fost suficient, poate am gresit undeva, poate credinta mea nu a fost destul de puternica ???
Pentru ca ... stiu ca D-zeu poate face minuni !
Sursa: paula

Anonim a scris pe 13 Decembrie 2010, 22:31
poate ca Doamne Doamne avea nevoie de el.

Cosmin a scris pe 14 Decembrie 2010, 21:25
Dragă Paula, într-adevăr optimismul şi credinţa pot ajuta mult. Să nu lăsăm îndoiala şi deznădejdea să le ia locul. Ar fi o greşală. Însă greşelile şi lipsa credinţei cuiva nu pot produce efecte nocive (de exemplu boala) asupra altcuiva, ci doar asupra celui care le săvârşeşte. Să nu uităm că "Fiecare om îşi poartă propria-i cruce."- după cum ne învaţă înţelepciunea creştină. Vă dorim multă sănătate şi linişte sufletească.

TANASE SILVIA a scris pe 15 Decembrie 2010, 23:04
PAULA SUNT SILVIA TANASE SI DIN CELE SCRISE DE TINE IMI VINE SA CRED CA NUMAI PERSOANELE FFF IUBITE SE IMBOLNAVESC DE ACEASTA URATA BOALA EU SIMT CUM MA STING FARA SOTUL MEU NU POT SA MERG MAI DEPARTE MI-E F RAU IMI VINE UN LESIN DE LA STOMAC, SIMT CUM UN FOC IMI ARDE CORPUL SI SIMT O TEMPERATURA PERMANENTA.INCERC SA VB CU PRIETENI APROPIATI CARE AU FOST INTOTDEAUNA ALATURI DE MINE,DAR CAND SUNT SINGURA AM ACELEASI SIMTIRI CHIAR ASTEPT SI SA TRACA TIMPUL SA PLEC LA EL DAR MI SE PARE TOT MAI GREU AM 2 COPI DAR NU POT GANDI SA TRAIESC PT. EI STIU CA PT MAJORITATEA MA CRD NEBUNA CAND E VB DESPRE COPII DAR ASTA-I ADEVARUL AM MOMENTE GRELE CU CARE MA LUPT DE ACEEA AM DAT UN MESAJ SA SE IUBEASCA SI SA FIE IUBITI CEI BOLNAVI CA SIGUR ACESTI INGERI SUNT MINUNATI IN FAM LOR EU AM AVUT UN INGER UN OM CURAT SI FRUMOS A SUFERIT CA HRISTOS FARA SA CARTEASCA A SPUS' TATAL NOSTRU' PANA-N ULTIMUL MOMENT.......
Sursa: SIVIA TANASE

paula a scris pe 16 Decembrie 2010, 19:29
Silvia,noi am ramas -probabil ca , D-zeu ne-a dat si alte misiuni; atunci am fost suparata pe D-zeu, am plans, nu indrazneam sa-l mai caut, dar tot D-zeu m-a intarit si m-a facut sa merg mai departe;mi-am ajutat tatal , care ulterior a decedat si el, imi ajut mama, fratii, copiii, nepoteii,pe cine are nevoie ,;
pentru mine nu mai exista nimic : nu mai exista iarna, pt ca ma tragea cu sania sotul meu; nu mai exista primavara ,pt ca nu mai pot sa adulmec mirosul florilor; nu mai exista vara, pt ca nu mai merg la plimbare cu el; nu mai exista toamna, pt ca nu mai admir frunzele ruginite; sau daca o mai fac din cand in cand cu nepoteii ,
imi inchipui ,intotdeauna , ca este langa mine si mergem alaturi;
dar cel mai mult ii simt prezenta in dormitorul nostru; am poze peste tot si mintea mea refuza sa accepte ca nu mai este; imi inchipui ca este plecat undeva , departe si-l astept sa vina, sau... poate sa plec eu...
dar cum am spus, nimic nu este intamplator, trebuie doar sa-l rugam pe D-zeu sa ne arate drumul pe care trebuie sa-l urmam; trebuie doar sa ne cautam sufletul si... sa ne uitam la cei din jur ...si ei au nevoie de noi;
asta nu inseamna ca ii vom uita vreodata; ei sunt acolo si ...mi-a spus sotul meu intrun vis : "gata ! e timpul" ; eu i-am raspuns"nu vreau sa mori!"; la care el mi-a raspuns:
" cine a pomenit de moarte ?!"
atunci mi-am dat seama ca ... de fapt nu a murit... si este undeva si m-asteapta...
noi trebuie doar sa ne straduim sa facem fapte bune ,sa dam iubire... sa meritam ...caci altfel vom rataci in alte lumi...
Sursa: paula

Bogdan a scris pe 21 Decembrie 2010, 23:42
Buna seara,ma numesc Bogdan shi am shi eu o mamica bolnavioara de aceasta cumplita boala SLA dak shtie cineva cazuri cu asemenea boli kre au scapat shi dak exista un tratament kre chiar poate trata aceasta boala cumplita este rugata din inima shi din suflet sa ma contacteze shi pe mn la id'u meu de mess: budyy_4_u...va rog mult sa ma ajutatzi shi pe mn...celor kre sufera de aceasta boala...nush...dar sper sa de'a d'zeu sa va fie cat mai bn...va doresc multa,multa sanatate shi tot binele din lume!!!
Sursa: Bogdan

livia vaduva a scris pe 22 Decembrie 2010, 11:26
Doamna Silvia,condoleante sincere !
Nu am mai intrat de mult pe acest site,de cateva luni bune si am ramas trista citind randurile scrise cu atata emotie si durere de d-voastra.Chiar ieri m-a sunat o buna prietena care m-a invitat la o pizza.Este absolut singura,fara sot,fara copii.Nu are copii.Si-a cerut scuze ,dar mi-a zis ca are casa goala.Ganditi-va cat sunteti de binecuvantata cu cei doi copii.In ei regasiti dragostea sotului,de fapt ,cred ca vedeti traind ceva din el prin acesti copii.Nu se poate sa nu puteti trai sau retrai clipe minunate alaturi de ei.Dupa cate stiu aveti doua fete.Ele,prin natura lor ,au nevoie de sfaturi si ajutor.Nimic nu e mai pretios decat mama care sa te ajute la ceasul greu si va spun asta din experienta.Trebuia sa gasiti forta si pentru ele,poate mai mare decat pt sot,pentru ca ele au nevoie sa stie ca cineva le poate apara oricand.Am avut momente cand mama mea nu a reusit sa ma protejeze si a trebuit sa lupt,sa gasesc solutii de una singura.A fost greu.Va rog si ma rog sa aveti puterea de a lupta cu aceeasi forta pentru copii.Eu am o singura fetita si ma rog la dumnezeu sa o apere in fiecare seara si zi!E foarte importanta rugaciunea mamei .O alta prietena a mea nu are nici ea copii,dar are sot .Eu stiu ce inseamna durerea de a nu avea copii.Dumneavoastra aveti doi,doua brate ale domnului .
Aceasta boala m-a distrus si pe mine! Simt ca nu mai sunt omul care am fost.M-a schimbat total.Am cautat insa sa gasesc fericire in copiii de la clasa mea,in familia mea din craiova,am cautat fericirea.Si am vazut ca se poate merge cu sufletul asa ciuntit.Iar cand mi-a fost cel mai rau am fugit in rugaciune si in interior.
Nu stiu ce efect au randurile mele,dar va transmit odata cu ele caldura sufletului meu.
Cu deosebita stima,
Livia Vaduva,Craiova
Sursa: livia vaduva

danut a scris pe 25 Decembrie 2010, 00:32
SARBATORI FERICITE ,SANATATE,SI MULTA PUTERE. DUMNEZEU SA NE AJUTE!
Sursa: DANUT

zinaida a scris pe 26 Decembrie 2010, 12:10
condoleante d-na silvia va doresc multa putere si credinta in dumnezeu sa mergeti mai departe este f. greu stiu prin ce treceti dar pentru copii merita ei sufera la fel de mult si o vor pe mama lor aproape caci pe tata nu il mai au....doamne este atit de greu sa mergi mai departe uneori nu stiu cum ...sunt disperata ...am obosit sa mai traiesc si sa ma lupt singura a trecut 1 an si 7 luni de cind a decedat sotul meu si tot nu pot sa accept si parca e si mai greu imi este tare dor de el ,viata este atit de grea dar pentru copii merita chiar daca uneori ma depasesc toate offff
va doresc tuturor rabdare ,putere de a lupta si a merge mai departe
cu drag zinaida
Sursa: zinaida

Dana a scris pe 30 Decembrie 2010, 16:41
M-am hotarat cu greu sa intru pe site si sa va urez ceva, cat de cat. E prea multa durere si prea putina speranta.
Am cunoscut doua femei, prietene , ambele fara sot. Una din ele nu accepta moartea sotului si vorbea cu el in fiecare seara de 17 ani de cand disparuse. Cealalta a adunat tot ce ii amintea de sot din casa , si-a spus ca viata trebuie sa mearga mai departe si si s-a concentrat asupra copiilor, sa ii ajute cu tot ce putea. Mi-am spus ca sunt o femeie puternica, asa cum sunteti si voi si am fost de acord cu cea de a doua.

Oricare varianta ati alege, trebuie sa fiti puternice, lasati durerea deoparte si alegeti sa va amintiti cu bucurie de cel drag.Asa nu moare niciodata si traiti si voi iarna, primavara ...care vor veni.
Mai dau o picatura de speranta celor care inca mai pot: am citit despre planta cu cea mai mare cantitate de omega 3 din tot regnul vegenal(informatie neverificata): este vorba de iarba grasa si de asemenea se pot face tratamente cu gaze de mofeta la Spitalul de cardiologie Covasna sau la mofetele din judetul Harghita pentru SLA..
Va doresc tuturor sa fiti sanatosi!

Dana a scris pe 30 Decembrie 2010, 18:22
Si inca ceva. Am descoperit de curand si terapia Bowen. Nu stiu daca a incercat cineva. Cititi si spuneti-va parerea.

danut a scris pe 31 Decembrie 2010, 15:32
VA DORESC CA ANUL CARE VINE SA FIE MAI BUN ,SANATATE,PUTERE,CURAJ SI MULTA CRAGOSTE. LA MULTI ANI!
Sursa: DANUT

TUTURA a scris pe 31 Decembrie 2010, 20:25
sarbatori fericite si un an mai bun tuturor va doresc in primul rand in al doile rand as vrea sa va spun tuturor celori care sufera de aceasta boala ca si tatal meu a avut aceasta boala dar sa stiti ca speranta moare ultima si as vrea sa va recomand doua medicamente pe baza de plante naturale pe care tatal meu lea folosit si sa simtit foarte bine dupa ele
pentru liniste si somn bun noaptea folosea BENOSEN pastile iar pt nervi de la incheieturi ai dadeam ALTRAGIN erau singurele medicamente care al linisteau si putea dormi bine noaptea
din tot sufletul si din toata inima mea sper si vreau sa va faca sa va simtiti mai bine si inca o data va doresc multa sanatate pentru ori care dintre voi care ati vrea sa ma intrebati ceva si pot sa va ajut puteti intra pe id sotului meu cristiuyla multa multa sanatate va doresc si nu uitati ca speranta moare ultima sper sa va fie de folos si dumneavoastra si inca o data MULTA SANATATE SI UN AN MAI BUN

Cosmin a scris pe 06 Ianuarie 2011, 08:50
Pentru Dana: Terapia Bowen face parte din terapiile complementare. Cu privire la acestea am deschis o discuţie cu ceva timp în urmă pe forumul de pe situl dedicat SLA- http://sla.x10.mx/ cu topicul "Terapii complementare".

Sănătate în noul an şi tot ce vă doriţi !

DANI a scris pe 06 Ianuarie 2011, 16:28
VA ROG FRUMOS DACA STIE CINEVA DE UNDE POT SA CUMPAR CANULE TRAHEALE CU BALONAS
Sursa: DANI

TANASE SILVIA a scris pe 08 Ianuarie 2011, 00:18
SUNT SILVIA TANASE SI SCRIU PT DANI.CANULE CU BALONAS LE IEI DIN BUC TE DUCI LA ORELISTUUL DE CARE APARTI SI-TI DA RETETA GRATUITA IN TREI EXEMPLARE SI VEZI CU CE FIRMA DIN BUC. LUCREAZA SI LE IEI GRATUITE. SANATATE TUTUROR!
Sursa: SILVIA TANASE

TANASE SILVIA a scris pe 08 Ianuarie 2011, 00:35
LIVIA ITI MULTUMESC PT INCURAJAREA CARE MI-O DAI SA MERG MAI DEPARTE SPER SA POT SI AS DA ORICE SA FIU DE AJUTOR PENTRU ALTI BOLNAVI DAR NU STIU CUM PENTRU CA ACEASTA BOALA E FFF GREA DAR SPER CA INTR-UN VIITOR APROPIAT SA FACA D-ZEU O MINUNE SI SA FIE UN TRATAMENT SA-I DEA DE CAP ACESTEI URATE BOLI URATE ....
Sursa: SILVIA TANASE

constantin a scris pe 13 Ianuarie 2011, 19:25
buna!sunt un baiat al carui tata a fost diacnosticat cu sla,se pare k la el boala avanseaza prea repede.de unde fac rost de acel iplex?e bun? sau litiu?nu stiu ce sa fac..doamne ajuta

adriana a scris pe 28 Ianuarie 2011, 15:29
Buna ziua.Si eu am fost diagnosticata cu SLA in iunie 2010.Am 43 ani,de 4 ani umblu prin cabinete medicale fara un diagnostic precis.Dupa controale,analize,RMN-uri,CT,EMG-uri am primit diagnosticul parapareza spastica.Toate analizele si rezultatele investigatiilor erau bune.Dupa un EMG cu ac am primit diagnosticul SLA.In cazul meu manifestarile sunt: mers robotic(greu)tulburari de vorbire(in special cand ma supar-pronunt greu cuvintele) fasciculatii(uneori) senzatie de picioare intepenite.Cel mai rau ma deranjeaza insa faptul ca ma sperii foarte tare (de ex.daca suna tel ) si daca sunt in picioare ma blochez si cad ca un lemn,fara sa am posibilitatea sa ma redresez.De cand am descoperit site-ul asta am cules multe informatii pe care desi ar fi normal sa le primim de la pers avizate(medici )nu le primim.E cumplit,plang de fiecare data cand citesc despre suferinta celor care scriu aici. Toata lumea zice sa fim tari.Cum poti fi tare cand dintr-un om normal,care n-a fost bolnav 39 ani te trezesti intr-o buna zi cu totul alt om? Ni se mai spune sa avem credinta.Oare avem mai putina credinta decat altii si de-aia trecem prin ce trecem? O intrebare am : s-a mai confruntat cineva cu simptomele descrise de mine? Desi ma regasesc in descrierea tuturor simptomelor specifice acestei boli....parca totusi as vrea sa cred ca nu e asta.Curaj....imi dati voi mie cand vad cat si cum luptati. Curaj va doresc si eu in continuare.Si sanatate

gabriella a scris pe 05 Februarie 2011, 19:45
INGRIJESC UN BOLNAV CU SLA SI VREAU SA VA SPUN CA ESTE GROAZNIC CAT SE CHINUIE ACEST OM.A URMAT DIFERITE TRATAMENTE NATURISTE, HIPERBARA PE UNDE NU A UMBLAT...SI NIMIC. ACUM ESTE IN FAZA IN CARE L-AU LASAT PICIOARELE, INGHITE FOARTE GREU, NU DOARME NOAPTEA, NU MAI VORBESTE DIN APRILIE ANUL TRECUT, HIPERSALIVATIE, FASCICULATII SI A SLABIT FOARTE, FOARTE MULT SI TOTUL MANANCA PASAT CA LA BEBELUSI.
AS VREA SA STIU CE URMEAZA IN CONTINUARE SA FIM PREGATITI.IAR CEEA CE ESTE MAI GREU ESTE FAPTUL CA ESTE PERFECT CONSTIENT.

Lucian a scris pe 15 Februarie 2011, 13:15
Buna! Ma numesc Lucian urmaresc cu atentie de cateva zile tot ceea ce s a scris aici.Tatal meu are 51 de ani Orastie Hunedoara si a fost diagnosticat cu SLA in urma cu 2 saptamani.Deja e in stadiul n care abia mai poate vorbi,inca mai merge dar schiopateaza vizibil.Problema mea cel putin pe moment este ca, nu prea mai mananca as vrea sa stiu ,sa mi dati niste sfaturi referitoare la alimentatia potrivita in aceste cazuri.Eu sunt singur si vreau sa stiu ce i pot da sa manance masa de dimineata pranz seara.O sa revin curand Multumesc ! si Multa Sanatate Tuturor

viorel mihaila a scris pe 15 Februarie 2011, 13:34
Care au fost primele simtome si cand au aparut?

Lucas a scris pe 15 Februarie 2011, 22:42
Pe biletul de la externare de la D-na doctor Rodica Balasa (Tg.Mures)scrie Scleroza Laterala Amiotrofica. Prostuzie Discala c4-c5. Fibroza Pulmonara Lob Inferior Stang

Probleme au inceput c am acum un an cu respiratia si se plangea ca are ceva in gat si l deranjeaza(a si lucrat peste 20 in contructii -mult praf) dupa un scurt control ni s a spus ca are probleme cu un plaman. De vreo 2 luni au inceput sa aiba dureri de cap (migrene) care nu l lasau sa doarma plus ca aparuse si probleme de dictie sau se ineca frecvent cand bea fie apa, sau altcevaAm fost trimisi la Tg Mures....acum dupa toate astea a ramas cu migrenele, dictia e tot mai greoaie pe zi ce trece, are momente cand plange - rade,simte dureri n gat la masticatia mancarii , se ineaca cand bea iar de vreo 3 zile simte dureri la picioare(el zice ca simte cum muschii i se blocheaza)si schioapata vizibil de un picior (ca si cum ar fi lovit) si oboseste la urcarea scarilor(stam la bloc la etajul 3)

I s a recomandat: Tratament cu Riluzol 50 mg 1-0-1 ...Conezima q10 1-0-0 si Vit.E 1-0-0
SI TRATAMENT CRNOIC INTERMITENT 20 ZILE/LUNA , 3 LUNI CONSECUTIVE CU mILGAMMA m 1-0-0

Acum mananca c am greu si nu prea stiu care ar fi cat de cat meniul ideal al zilea pentru un bolnav de SLA

Datorita acestui forum si a altor pagini de pe internet am luat la cunostinta si ma astept sa vad cum evolueaza boala .... in functie de evenimente sa fac ceea ce e mai bine pentru el.M am impacat cu ideea ca e o boala fara cale de intoarcere singurul lucru care ma doare si rupe sufletul in mine e sa l vad in starea asta si nu numai; gandindu ma mai ales la ceea ce va urma,Am sa revin Sanatate tuturorª

Anonim a scris pe 16 Februarie 2011, 00:04
Pentru Adriana!Acelkeasi simptome le-a avut bunicul meu.Exact aceleasi!Daca vreti ami multe detalii ma gasiti la adresa de mail sau messenger codrutacocolos@yahoo.com.Din pacate bunicul nu mai este printre noi!
Sursa: Codruta

Lucas a scris pe 19 Februarie 2011, 07:55
Merci ptr raspuns mi au fost de mare ajutor...odata cu marcel s a dus si toata discutia asta

Anonim a scris pe 19 Februarie 2011, 20:20
Buna tuturor, de curand am incercat sa realizez un blog pe tema scleroza laterala amiotrofica, m-as bucura mult daca, atunci cand aveti timp si daca doriti sa scrieti si dvs experientele proprii pentru ca alti oameni ce sufera de aceasta boala sa aiba informatii mai bogate.
Multumesc mult!
Adresa blogului este: http://sclerozalateralaamiotrofica.wordpress.com/
Sursa: elena

Dana a scris pe 22 Februarie 2011, 00:12
Cristina,
Nu mai gasesc site-ul tau, complet si foarte util. Poti sa-mi spui, te rog, daca SLA intra in categoria bolilor autoimune? Si daca da, de ce nu se spune asta ca sa stim , ca solutia este eliminarea tuturor substantelor chimice care ar putea produce alergie sistemului imunitar. De ce nu se recomanda analize care sa stabilesca nivelul substantelor chimice din organism? Atunci ar putea intelege toata lumea cat de importanta este pregatirea hranei si ca fierul, aluminiul sau plumbul din vasele de gatit intra in mancare si le inghitim . Toate astea , (pe linga celelalte substante chimice din medicamentele recomandate cu darnicie de diferiti medici) ar putea provoca alergie si sistemul imunitar ca reactie la chimicale are tendinta de autodistrugere. Nu stiu daca m-am facut inteleasa dar e important pentru mine sa inteleg ce se intampla. Si, dragii mei, nu as incerca nimic din ce am auzit ca ajuta in ameliorarea bolii daca nu sunt convinsa ca are o logica tot ce am citit. Dimpotriva as face ce nu a mai incercat nimeni . As miza pe puterea sistemului imunitar de vindecare si pe care nu stiu daca cineva il poate explica in totalitate. Sunt multe lucruri de urmarit si de schimbat in rutina noastra zilnica daca vrem sa fim sanatosi. Sa luptam in fiecare zi ca sa revenim la felul in care am fost odata, adica sanatosi.
Cu bine, Dana

Cristina a scris pe 22 Februarie 2011, 00:46
Pentru Dana: Cu site-ul a apărut de ceva timp o problemă de găzduire. Era pe un server, care în momentul în care am construit site-ul părea cel mai potrivit pentru o găzdurie fără reclame nedorite, fără alte costuri şi care ne permitea realizarea şi a unui forum. După numeroase schimbări şi multe revizii tehnice ale serverului respectiv, când în sfârşit mergea totul bine, s-au hotărât administratorii serverului să blocheze site-ul pentru ca era în limba română (regulă de care nu ştiam) şi deşi le-am explicat că este un site dedicat informării celor care suferă de această boală cumplită, nu s-au lăsat înduplecaţi. Păcat este şi faptul ca d-l Shackel (australianul al cărui site l-am tradus) a investit ceva în promovarea pe Google a site-lui nostru, iar acum link-urile nu mai sunt valabile. Asa că acum suntem în căutarea unui server pe care să-l gazduim. Imi pare tare rău si sper ca în cel mai scurt timp să gasim o modalitate de rezolvare a poblemei. A rămas valabilă adresa de contact: slamiotrofica@yahoo.com şi site-ul, fara forum, este TEMPORAR (deoarece apar reclame) la adresa: http://sla.xhost.ro/
În legătura cu celelalte întrebari, trebuie sa mă mai documentez înainte de a da un răspuns. Părerile referitoare la implicarea răspunsului imun în SLA sunt împărţite şi încă nedemonstrate pe deplin.
Multă sănătate!

Cristina a scris pe 22 Februarie 2011, 00:50
Rectific: adresa de contact a site-ului este: slamiotrofica@gmail.com . Imi cer scuze!

viorel mihaila a scris pe 22 Februarie 2011, 09:24
Sotia mea a fost diagnosticata cu "boala de neuron motor in evolutie" acum cca. doua saptamani de catre dr. Besleaga. Va rog pe toti cei care au urmat tratamente care au avut efecte benefice in evolutia bolii sa le afisati pe forum sau sa le trimiteti la draser_v@yahoo.com . Va mai rog pe toti bolnavii sau pe cei care aveti cazuri in familie sa incercam sa reluam demersurile pt infiintarea unei asociatii care sa reprezinte cazurile noastre la ministrerul sanatatii.
DUMNEZEU SA NE AJUTE!
Sursa: VIOREL MIHAILA

Anonim a scris pe 22 Februarie 2011, 18:21
Eu doream sa infiintez o asociatie, insa nu am posibilitatea financiara in acest moment.
Sursa: elena

Cristina a scris pe 23 Februarie 2011, 00:49
Pentru infiintarea unei asociatii trebuie sa ne unim eforturile toti cei care avem pe cineva in familie sau cunoastem pe cineva ce duce aceasta lupta grea cu monstrul SLA. Din pacate, acest lucru este greu, pentru ca suntem la sute de km distanta unii de altii si traim intr-o tara saraca, cu oameni saraci, si boala asta ne consuma toate resursele, atat financiare cat si emotionale. Dar poate, impinsi de dorinta de a ajuta, vom reusi sa trecem peste aceste obstacole, asa cum altii, in alte tari, au reusit. Noi am incercat sa facem primul pas cu site-ul, si chiar daca avem dificultati acum, vom continua.
Multa sanatate!

emil a scris pe 23 Februarie 2011, 13:52
buna . ma adresez persoanelor bolnave de sla,sau alte tipuri de scleroze,sunt Emil ,am de vanzare ptr cei interesati ,aparate respiratorii ,asadar,am de vanzare aparat BIPAP CU UMIDIFICATOR ,plus masca ,aparatul are functia de a ajuta la respirat.si curata flecma din gat.la pret de 500 euro.Si aparat PLUS PEGASO ,asistent ptr tusa ,si ajutor la respiratie la pret de 300 euro ,si carucior cu rotile la 700 lei,aparatele sunt noi,aduse din alta tara,se folosec de catre persoanele bolnave,de sla,si orce tip de scleroza.sau apnee..atunci cand respiratia devine tot mai grea aceste aparate au functii de inspirare si expirare,baga aer ,si scoate aer in functie de nevoile pacientului,si curata gatul de flecma. aparatele ajuta.deci eu nu vreau decat sa va ajut.pentru alte detali contactatima 0756771792,va multumesc.si imi cer scuze daca supar pe cineva.Dumnezeu sa ne dea putere la toti..stiu cum e sa treci prin asa ceva.de accea zic ca aparatele ajuta,..informati si detalii la tel 0756771792,va multumesc..deci pentru cine nu stie as vrea sa specfic ca aceste doua aparate nu vindeca.!!! ci ele ajuta la curatarea gatului si o respiratie usora.sa nu ma intelegeti gresit.
Sursa: sla

Lucas a scris pe 24 Februarie 2011, 18:41
Tipic romanesc...hai sa facem comert pe spatele celor suferinzi Emil lasa vrajeala daca esti OM le donezi .Stiu o sa vii si o sa spui ca tu ai dat bani pe ele ...asa a fost conjunctura cel putin tu ti ai permis altii nu ...si tatal meu e bolnav de ASL cand o sa vina momentul o sa facem sacrificii sa i asiguram minimul confort iar in cele din urma cand nu le va mai utiliza le vom dona PTR CA EU NU O SA PLANG NICIODATA DUPA BANII PE CARE I AM CHELTUIT CA SA AJUT O PERSOANA (fie ea si de rand) ah ca sa continuu in nota mea cinica .. va multumesc inca odata ptr toate raspunsurile pe care mi le ati dat ....m ai ales celor care s au oferit in scris pe pagina ca stau la dispozitia tutror cu sfaturi hai pa

elena a scris pe 25 Februarie 2011, 11:09
Rog sa spuneti ce saltele folositi pt. bolnavii care sunt foarte slabiti, pt ca cele obisnuite sunt dureroase si chiar si cele antiescara, tot trebuie intorsi la 2 ore dat fiind ca se sprijina doar pe oase,
Sursa: sla

zinaida a scris pe 25 Februarie 2011, 12:00
Eu am cumparat de la dormeo....salteaua memory 2+12 este scumpisoara dar sotul meu a simtit diferente a meritat efortul financiar dar.....spre sfirsit dragul de el cind slabise f.mult tot il dureau oasele caci nu mai avea decit piele si oase

multa sanatate si...dumnezeu sa va ajute sa va intareasca ,eu nu reusesc sa imi revin este greu si f.dureros

cu drag si respect
zinaida
Sursa: zinaida

stefan a scris pe 26 Februarie 2011, 20:32
Nu sunt specialist, nici bolnav. Cumnatul meu sufera de aceasta boala cumplita, si am cautat f. mult. Greseala ne apartine, consta in asteptarile noastre. Cred ca trebuie o abordare total noua. Sa uitam de medicatie alopanta, aici nu este cazul. Trebuie terapii alternative, complementare. Recomand sa vedeti: Ghid terapii> 1. Terapia cu oxigem hiperbaric. Avem o sansa extraordinara: un centru f. bun in Europa este la noi in tara, la Constanta. singurul loc unde se poate vindeca.
2. Sperante mari ofera si Terapia BOWEN, amelioreaza f. mult
3. Complementar, dar obligatoriu: Terapia GERSON.
PROBLEMA ESTE ALTA: MEDICII NOSTRI INVATA DOAR METODELE TRADITIONALE, nimic despre aceste metode noi, care revolutioneza abordarea. As vrea sa aflu parearea vostra. Multa sanatate.
Sursa: Ghid terapii: terapii alternative, terapii complementare

danut a scris pe 27 Februarie 2011, 10:36
nu as vrea sa dezamagesc pe nimeni aceasta boala este catastrofala dragostea si caldura sufleteasca sunt cel mai mare ajutor pentru bolnavi.Sotul meu este intubat de 2 ani si 8 luni ,de 9 luni nu mai comunicam in nici un fel nu mai poate misca nici macar globi oculari.Am facut tot felul de tratamente :riluzol,litiu,biorezonanta magnetica am incercat si o gramada de tratamente naturiste nu ajuta nimic.Cautati pe net la STEPHEN HAWKING este un fizician din anglia care sufera de aceasta boala de 40 de ani daca nu au reusit sa il vindece pe el inseamna ca noi suntem condamnati.Ma rog la dumnezeu sa dea putere tuturor celor ce se confrunta cu asa ceva.
Sursa: DANUT

khitz a scris pe 28 Februarie 2011, 16:13
Pentru noi tu esti vedeta noastra !!!!
Draga Emil Esti de un penibil ce nu mai poate fi suportat de acest forum !!!
Tu si cu Ana ( Anuca ) sunteti sub orice critica !!! Analfabeti cu tupeu de smecheri si cu o minte de oligofreni !!!!! Daca esti prost sa stai acasa !!!!
TE FAC VEDETA PE YOUTUBE CU TOT CU STUDIOANAEMY !!! Astept scuze pe forum , sau pe khitz_it@yahoo.com
PS. Pentru cei care sunt nevoiti sa citeasca EXPLOZIA mea de suparare nu ramane decat sa va cer scuze si sa va invit sa recitim ineptiile scrise de Ana (Anuca) si Emil ........doar asa mai scapam de necazurile de zi cu zi . Radeti
de ei si spuneti asta si prietenilor din Bistrita Nasaud !!!!
ASTEPT !!!!!!!!!!!!!!!.................dar nu prea mult .
Sursa: khitz

danut a scris pe 28 Februarie 2011, 19:58
In legatura cu saltelele orice saltea o sa folositi bolnavul trebuie intors tot la interval de 1,5 -2 ore din cauza presiuni ce apasa pe partea pe care sta si face escare chiar si la calcaie,omoplati,cap,fund,genunchi credetima va spun din experienta in 10 zile de spitalizare la-m adus acasa cu o gramada de escare si se vindeca f f greu este bine sa le puneti sub fund un colac de baie pentru copii cu gaura cit mai mica acoperit cu material ca sa nu transpire sa-i faceti pe piele cu crema de corp ca sa fie hidratata pielea tot timpul si masaj usor si putina gimnastica cu mainile si picioarele.Sotul meu este pe pat imobilizat demult va trebuie multa putere si vointa sa luptati alaturi de cei bolnavi. va doresc sanatate!
Sursa: danut

Dana a scris pe 02 Martie 2011, 22:25
Stefan, sunt total de acord cu tine. Nici eu nu sunt bolnava dar celor ce sunt le spun ca timpul este un mare dusman. Regrete vor fi mai tarziu cand nu se va mai putea face nimic. In orasul meu am descoperit cel putin 4 cazuri. Incerc sa gasesc un numitor comun. Ceva s-a intamplat la un moment dat. Va tin la curent.
Sanatate tuturor!

Stefan a scris pe 03 Martie 2011, 21:12
Mă simt penibil, îmi cer iertare: am fost pripit. Există doar speranţe de ameliorare. Adresa pentru: 1. Terapia cu oxigen hiperbaric
Accesaţi: www.medicinahiperbara.ro
Căutaţi: CENTRUL DE MEDICINĂ HIPERBARĂ ŞI A SCUFUNDĂRILOR, Constanţa, Str. Sabinelor, nr. 33,
Tel. 0241.511.022; / 511.050; Mobil: 0766.724.906 / 0767.555.856
2. Terapia Bowen;
3. Terapia Gerson
Multă sănătate tuturor.
Sursa: Ghid terapii> Oxigen Hiperbaric

alina a scris pe 04 Martie 2011, 00:05
ptr kitkz om de 2 lei..ca altfel nu pot sal numesc ...vreau dar atat sa zic .numele meu este Alina .am 28 ani,si sunt din arad..tatal meu este bolnav de sla de 3 ani..am ajuns intrun stadiu ff avansat al bolii...poate o sa va intrebati ce am cu kitkz?ei bine domnule,sau nu stiu cum sa te numesc..vreau doar sati zic un lukru...despre anuca..pe care tu o critici si mai facut sa am o parere proasta despre ea..vreau sa-ti zic ca de 1 luna de zile..tatal meu foloseste un aparat de la Doamna Anuca..(pentru ca e o doamna)....si de cand am intrat in posesia acestui aparat tatal meu se simte mult mai bine...stiu ca tata nu are scapare..ne-am obisnuit cu ideea..dar macar cat face si apartine de puterile noastre..vreau sa-l ajut cat pot..aceasta boala/este una ce nu are descriere..e mai grea decat puscaria...e crunta..si nu iarta..doare..plang...si voi plange mult..ptr ca din pacate sistemu nostru din romania e zero..nimeni tu te ajuta..nimik..aici ma refer la doctori..
tata a fost internat la timisoara..acum daca ajuta cel de sus ,vrem sa-l ducem in austria..nu stiu ce sanse sunt..dar macar stiu cam incercat...cei care aveti aparate..medicamente ramase..orce..parerea mea..scrieti aici pe site...caci uni oameni chiar au nevoie de ele.va multumesc..iar referitor la doamna Anuca am cunoscuto personal..si e o femeie de milioane...dar uni barbati sunt imbecili..daca nu stiu sa respecte o femeie..probabil..ca nici nu stie cei ala respect..daca pe cineva il deranjeaza mesajul meu...imi cer scuze cam postat..si nici nu voi mai posta vreodata..daca a deranjat pe cineva mesajul meu. 8 martie feircit.
Sursa: khitz

khitz a scris pe 04 Martie 2011, 13:11
Draga Alina
Cum pot sa cred ceea ce spui tu ??? Sunt Khitz , nu Kitkz..
sal numesc se scrie corect - sa-l numesc
vreau dar atat se scrie corect - vreau doar atat
intrun stadiu se scrie corect - intr-un stadiu
sati zic un lukru se scrie corect - sa-ti zic un lucru
si mai facut se scrie corect - si m-ai facut
stiu cam incercat se scrie corect - stiu ca am incercat sau stiu c-am incercat
ca uni oameni se scrie corect - unii oameni
am cunoscuto personal se scrie corect - am cunoscut-o personal
dar uni barbati se scrie corect - dar unii barbati
Anunturile de publicitate , se pot face si intr-o maniera eleganta , fara a deranja pe cei care nu-si permit sa cumpere nici macar un baston.
Sursa: khitz

YRENE a scris pe 04 Martie 2011, 18:00
citesc acest forum zilnic..incerc sa inteleg persoanele care incearca sa isi dezvolte o afacere pe spatele nostru sau mai bine zis pe nefericirea care s-a abatut asupra noastra, a celor care avem o persoana draga bolnava de SLA, insa nu reusesc....
Domnilor ''binevoitori'' as vrea sa stiu daca ati avut in familie o asemenea persoana????Stiti ca de mult sufera (atat bolnavul cat si familia)???
Stiti cat de enervant este sa regasesti pe un forum dedicat oamenilor care sufere intr-adevar anunturi gen ''vand....'', cu o suma mai mare decat cea din farmace????
Va rugam (asta daca reusiti sa intelegeti) sa va faceti un site caruia ii puteti face publiciate aici...Nu ne mai bombardati cu mesaje de vanzare si nu va mai dati atat de binevoitori.Intelegem ca sunteti afectati de criza si ca este o metoda de a face bani (chiar profitabila) asta, insa...noi cei care avem bolnavi de SLA suntem afectati de ce se intampla cu cei dragi noua, de cum se transforma bolnavul pe zi ce trece, de chinurile groaznice la care este supus...
cat despre dvs. cei care le luati apararea..va rog sa va informati mai bine...aceste ''articole'' pe care domnii ''binevoitori'' la vand aici ''sub pretul pietei'' la gasiti si in alte locuri mai ieftine..Nu mai fiti naivi..nu va mai lasati infuentati...
Khitz sunt in asentimentul tau si te sustin....BRAVO...MA BUCUR CA EXISTA SI OAMENI CARE IAU ATITUDINE!!!!
Sursa: YRENE

elena a scris pe 07 Martie 2011, 10:43
Ar fi bine sa ne concentram pe problemele pe ca le avem si sa schimbam experiente, As dori in continuare sa stiu ce saltele folositi sau ce alte lucruri ajutatoare pentru a nu mai fi dureros; cum rezolvati consipatia; ce medicamente/suplimente folositi.
Sursa: sla

khitz a scris pe 08 Martie 2011, 12:11
La multi ani Doamnelor !!!
Am mai scris doua raspunsuri , dar din pacate nu au aparut pe forum . Pentru a relua discutiile cu adevarat importante referitoare la aceasta boala , vreau sa facem o deosebire intre boala propriuzisa si implicatiile ei pe plan familial , psihologic si social . ( nu exclud latura economica )
Boala evolueaza destul de repede si de aceea suntem luati prin surprindere
Imediat ce boala a fost diagnosticata , trebuiesc facute cateva schimbari cu impact mare asupra familiei . In primul rand , trebuie asigurat bolnavului o camera destul de spatioasa aproape de grupul sanitar , sa nu fie camera de trafic si cat mai departe de camera copiilor. In functie de posibilitati , incercati sa obtineti din timp , baston , cadru pentru mers, carucior cu rotile,
eventual elevator medical (macara). Nu am uitat de aparatele ajutatoare respiratiei ( Bipap , de preferat multilevel si tub de oxigen ). Toate acestea
trebuiesc prezentate bolnavului pe masura evolutiei bolii , si intr-un climat familial cat mai cald. Gimnastica si masajele trebuiesc facute zilnic dupa un program strict pentru a mentine flexibile toate articulatiile . (de preferat medic kinetoterapeut ). Medicamentatia trebuie lasata in seama medicilor specialisti , care ( impreuna cu dumneavoastra !!! ) sa supravegheze evolutia bolii . Combinatiile de medicamente cu tratamentele naturiste sau homeopate fac mai mult rau decat bine. Alimentatia trebuie sa fie cat mai naturala si diversa , iar atunci cand nu mai este posibil , folositi un mixer sau blender pentru a pasa mancarea . Aici mai sunt multe de spus .
Referitor la tipul de saltele folosit , vreau sa spun ca sunt multe tipuri si modele , dar asta nu ne scuteste sa ajutam bolnavul sa se intoarca de pe o parte pe alta la cel mult 2....3 ore. Noi folosim sub cearsaf cateva pernite de puf atent pozitionate . Cu permisiunea dumneavoastrea am sa dezvolt subiectele restante intr-o abordare ulterioara. Pentru discutii particulare ma gasiti la khitz_it@yahoo.com
Sursa: khitz

Costin a scris pe 08 Martie 2011, 12:56
Salut.

Pentru mama mea (SLA forma bulbara, 2 ani de la diagnostic), am incercat sa beneficiem de asistenta gratuita in ambulatoriu, suportata de CAS, din partea unei clinici autorizate din Constanta: http://ingrijiridomiciliu.com

CAS Constanta ne-a refuzat, pe motiv ca in norme SE RECOMANDA ca CAS sa sustina in ambulatoriu doar bolnavii oncologici sau cu AVC.

Ce imi recomandati sa fac? Ati incercat asa ceva? Stiti de asa ceva? Au voie sa refuze un bolnav de SLA de la o astfel de asistenta?

Astept va rog un raspuns. Multumesc.
Sursa: Costin

VIOREL MIHAILA a scris pe 08 Martie 2011, 14:50
STIE CINEVA DACA SE POATE OBTINE FORMULARUL EUROPEAN PENTRU TRATAMENT IN GERMANIA? ESTE SLA IN LISTA BOLILOR CARE SE POT TRATA PESTE GRANITA?
MA SCUZ DACA INTREBARILE MELE PAR PUERILE DAR NU AM CUNOSTINTA IN DOMENIU.
MAI AM O INTREBARE: DE CE TRATAMENTUL NATURIST COMBINAT CU CEL HOMEOPAT FAC RAU?

andrei a scris pe 08 Martie 2011, 16:26
Exista un formular care, daca nu ma insel, se cheama E 112.Nu stiu ce pot trata nemtii la boala aceasta, dar stiu ca italienii sunt cei mai buni.Exista chiar un spital specializat in cercetari pentru aceasta boala, in Torino.Sotia mea a avut aceasta boala la varsta de 25 de ani, iar la 26 a decedat.Am mers cu ea si in Romania, si in Italia. In Italia m-am prezentat doar cu buletinul si au internat-o imediat, i-au facut asigurare si toate investigatiile de rigoare.Din toate documentarile mele, am aflat ca boala nu se trateaza, iar singurul final este cel de care ne temem cu totii. Exista RILUTEK sau RILUZOLE, care prelungeste viata cu vreo 60 de zile, daca este luat constant, dar distruge ficatul.Costa vreo 600 de Euro si nu cred ca merita ca bolnavul sa sufere inca doua luni. Eu am cautat ca sotia mea sa nu moara sufocata, intrucat moartea aceasta este foarte dureroasa.Pentru asta, am folosit frecvent aspiratorul, la care am montat "batista bebelusului", fara tubul din capat, pentru a putea aspira saliva, pe nas si pe gat...Atunci cand nu a mai putut manca, i-am facut perfuzii cu vitamine si calciu de cateva ori pe zi.In Romania, am avut surprinderea sa constat ca personalul medical habar nu are despre aceasta boala, desi ar trebui, pentru ca dau examane la incadrarea pe post si din aceasta boala. Am cheltuit in medie 8000 RON pe luna, stiind ca pierd banii, dar vrand sa fiu impacat sufleteste pentru ca am facut tot ce mi-a stat in putinta sa fie bine. Nu vreau sa fiu cinic, dar m-am saturat de promisiunile si ofertele unora si altora, care nu vor decat profit si care ar fi trebuit sa fie ei in locul persoanelor dragi noua, dar afirm cu toata responsabilitatea ca aceasta boala nu are vindecare.Te sfatuiesc sa cauti sa te bucuri cat mai mult de persoana bolnava, sa te bucuri de vocea ei, de zambetul ei si de imbratisarile ei, pentru ca in foarte scurt timp o vei pierde.I-am vazut pe multi scriind aici despre Dumnezeu, dar eu spun ca, daca Dumnezeu exista, nu lasa pe pamant o asemenea boala, mai crunta decat orice alta... Mai spun doar ca am o fetita despre care ma tem sa nu o fi mostenit pe sotia mea, deci stiu ce vorbesc...
Sursa: pt. Viorel Mihaila

khitz a scris pe 08 Martie 2011, 16:35
Asiguratii care solicita formularul E112 vor depune la casa de asigurari de sanatate de care apartine urmatoarele documente: cerere; copie a actului de identitate sau, dupa caz, a certificatului de nastere; un raport medical care va contine recomandarea pentru efectuarea tratamentului în strainatate, numai pentru cea de a doua situatie; dosarul medical din care sa rezulte diagnosticul pacientului si faptul ca serviciul medical solicitat nu poate fi efectuat într-un interval de timp normal în nici una din unitatile sanitare din România; precum si o confirmare scrisa din partea unitatii sanitare din statul membru al Uniunii Europene din care sa rezulte disponibilitatea de a acorda respectivul serviciu medical în perioada indicata de persoana solicitanta. În situatia în care asiguratul îsi schimba resedinta va prezenta si un înscris medical din care sa rezulte ca deplasarea nu aduce prejudicii starii de sanatate sau primirii tratamentului medical.
Mai multe afli direct de la CNAS-ul de care apartii. Referitor la combinatiile de tratamente , cele mai periculoase sunt alergiile si intoxicatiile .
Sursa: khitz

khitz a scris pe 08 Martie 2011, 17:10
Felicitari Andrei !!!!
Dragostea este cel mai bun medicament !!!
Ma bucur ca revii pe forum , si sper sa auzim numai de bine.
Sursa: khitz

Nora a scris pe 09 Martie 2011, 08:50
@khitz: "Anunturile de publicitate , se pot face si intr-o maniera eleganta , fara a deranja pe cei care nu-si permit sa cumpere nici macar un baston."
Pt. lectii de gramatica exista site-uri de specialitate. Chiar ti le recomand, poate afli cate ceva despre virgula intre subiect si predicat, acorduri, etc., si asta inainte de a da altora lectii. Te rog sa te abtii de la postari off-topic. Admin-ul este cel care stabileste regulile, nu e cazul sa isi aroge cineva prerogative de politist-pe-net. Ignora ce nu iti convine si basta.

Te rog sa explici cu argumente afirmatia despre medicamente si tratamentele naturiste/homeopate pt. ca eu nu am citit niciunde asa ceva...si am citit destul. Multumesc.

khitz a scris pe 09 Martie 2011, 14:23
Pt. Nora
Esti departe de realitate ! Mai citeste... Daca te-a suparat virgula mea , asta este . Ma ierti?
Sursa: khitz

khitz a scris pe 09 Martie 2011, 15:07
Multi oameni traiesc cu impresia gresita ca, fiind naturale, toate plantele si alimentele sunt sigure. Nu este asa ! Foarte des, plantele si alimentele interactioneaza cu medicamentatia pe care o luati in mod normal rezultand efecte secundare grave.

Este intotdeauna bine sa spuneti doctorului sau practicianului ce medicamente luati pentru a preveni posibilele complicatii, daca acestea exista.

Expertii declara ca natural nu inseamna complet sigur. Tot ce ingeram poate sa interactioneze cu altceva. Medicamentele luate pe cale orala merg in sistemul digestiv pe acelasi drum cu plantele si alimentele luate tot pe cale orala. Deci, atunci cand un medicament este amestecat cu vreun aliment sau vreo planta medicinala, fiecare dintre ele poate sa afecteze modul cum corpul le metabolizeaza.

Unele medicamente afecteaza capacitatea organismului de a absorbi nutrienti. In mod similar, unele plante si alimente pot scadea sau creste impactul medicamentelor.

Alcoolul este un narcotic care interactioneaza cu orice medicament, in special cu antidepresivele si alte medicamente ce afecteaza creierul si sistemul nervos. Unele componente ale regimurilor alimentare cresc riscul aparitiei efectelor secundare.

Teofilinul, medicament administrat in tratarea astmului, contine xantina, care se regaseste in ceai, cafea, ciocolata sau alte surse de cafeina. Consumul ridicat din aceste produse in timp ce luati Teofilin mareste toxicitatea acestuia.

Si anumite vitamine si minerale au impact asupra medicatiei. Cantitati mari de broccoli, spanac sau ale legume cu frunze verzi bogate in vitamina K, care ajuta la coagularea sangelui, pot contracara efectele medicamentelor administrate tocmai pentru prevenirea coagularii.

Pe masura ce oamenii descopera plante medicinale noi exista o posibilitate din ce in ce mai mare sa se abuzeze de acestea, pacientii sfarsind prin a avea mari probleme. Pacientii precum batranii, pacientii care iau 2 – 3 medicamente pentru afectiuni cronice, diabet, hipertensiune, antidepresive, colesterol ridicat, probleme ale inimii, sunt primii care trebuie protejati de aceste efecte secundare.

Va prezentam in continuare cateva dintre interactiunile dintre alimente, plante medicinale si medicamente.

Paducelul (gherghin), caruia i se face reclama cum ca ar fi eficient in reducerea atacurilor de anghina pectorala prin scaderea tensiunii arteriale si a nivelului colesterolului, nu trebuie luat niciodata cu Lanoxin (Digoxin), medicament prescris pentru majoritatea problemelor de inima. Combinatia poate diminua prea mult ritmul inimii, cauzand crize cardiace.

Ginsengul, potrivit cercetarilor, poate creste tensiunea arteriala, fiind periculos pentru cei care vor sa si-o mentina sub control. Ginsengul, usturoiul sau suplimentele care contin ghimbir, cand sunt luate impreuna cu medicamente pentru subtierea sangelui, pot cauza hemoragii. In cazuri rare ginsengul poate provoca insomnii. Consumul cafeinei si ginsengului simultan creste riscul suprastimularii si provoaca disconfort la nivel gastrointestinal. De asemenea, consumat o perioada mai lunga, poate cauza dereglari ale menstruatiei si sensibilitatea sanilor in cazul unor femei. Ginsengul nu este recomandat femeilor insarcinate sau mamelor care alapteaza.

Capsulele de usturoi combinate cu medicamentele pentru diabet pot cauza o scadere periculoasa a zaharului din sange. Persoanele care sunt sensibile la usturoi pot resimti arsuri la stomac si gaze. Usturoiul are proprietati ce impiedica coagularea. Trebuie astfel sa consultati un doctor in cazul in care luati deja anticoagulante.

Iarba moale (Chrysanthemum parthenium), considerat a fi remediul natural pentru migrene si dureri de cap, nu trebuie luata cu alte medicamente impotriva migrenelor. Ritmul inimii si tensiunea arteriala va creste la nivele periculoase.

Rachita alba, o planta folosita impotriva febrei, durerilor de cap, probleme reumatice, poate duce la iritatii gastrointestinale daca este folosita mult timp. Prezinta aceleasi reactii ca si aspirina (aspirina este un derivat din rachita alba). Uzul pe termen lung poate conduce la ulcer.

In acelasi timp si anumite alimente interactioneaza cu medicamentele.

Branza veche, varza murata, unele tipuri de bere, vinul rosu, pepperoni si fructele avocado prea coapte trebuie evitate de persoanele care iau antidepresive. Interactiunea cu acestea poate cauza o crestere mortala a tensiunii arteriale.

Sucul de grapefruit interactioneaza cu medicamentele pentru controlul colesterolului, unele medicatii privind probleme psihistrice, cu estrogenul, contraceptivele administrate pe cale orala si numeroase medicamente pentru tratarea alergiilor comune. Sucul modifica modul cum organismul metabolizeaza medicamentatia, afectand capacitatea ficatului de a procesa medicamentul si a-l trimite in corpul pacientului.

Sucul de portocale nu trebuie consumat cu antiacizii care contin aluminiu. Acest suc mareste absorbtia de aluminiu. Sucul de portocale si laptele trebuie evitate cand se iau antibiotice. Aciditatea lor scade eficienta antibioticelor. Laptele nu trebuie amestecat nici cu laxative care contin bisacodyl (Dulcolax). Veti descoperi ca laxativele actioneaza un pic prea bine dimineata.

Cantitati mari de faina de ovaz sau alte cereale bogate in fibre nu trebuie consumate cand luati digoxina. Fibrele pot interveni in absorbtia medicamentului, luand pastila degeaba. Totusi, nu renuntati la a manca cereale imediat, deoarece va va salta nivelul digoxinei la unul toxic. Doar un profesionist va poate face schimbari in regimul alimentar dupa analiza atenta a nivelului digoxinei.

Bauturile cafeinizate si medicamentele pentru astm pot crea excitabilitate crescuta.

Carnea la gratar trebuie evitata de bolnavii de astm. Compusii chimici care se formeaza cand carnea este prajita la gratar impiedica medicamentatia sa lucreze eficient, crescand posibilitatea unui atac de astm.

Consumul regulat de alimente bogate in grasimi in timp ce luati anti-inflamatorii si medicamente pentru artrita cauzeaza probleme pentru rinichi, pacientul simtindu-se vlaguit si foarte linistit, aproape sedat.

Bauturile alcoolice au tendinta sa mareasca efectele deprimante ale medicamentelor. Este o idee buna sa nu consumati niciun fel de alcool atunci cand sunteti sub tratament. Antioxidantii si beta carotenul intensifica efectul alcoolului asupra stomacului.

Si alte medicamente obisnuite eliberate fara reteta pot cauza probleme in urma unor interactiuni. Spre exemplu, aspirina poate afecta eficacitatea medicamentatie penru artrita, a steroizilor si a diureticelor. Contraceptivele orale sunt mai putin eficiente cand interactioneaza cu barbituricele, antibioticele si medicamentele impotriva tuberculozei.

Rosiile contin cantitati mici de substanta toxica cunoscuta sub numele de solanina, care poate cauza dureri de cap. Sunt si o sursa pentru alergiile comune. O substanta neidentificata inca din rosii si produsele pe baza de tomate poate provoca indigestie si arsuri stomacale. Persoanele care au probleme digestive ar trebui sa incerce sa elimine rosiile pentru 2-3 saptamani si sa observe daca apare vreo imbunatatire.

Capsunile, zmeura, spanacul si rubarba contin acid oxalic, care poate agrava pietrele la rinichi si vezica biliara si reduc capacitatea organismului de a absorbi fierul si calciul. Zmeura contine un salicilat natural care poate cauza reactii alergice persoanelor sensibile la aspirina.

Evitati cartofii care au o tenta verde a cojii si indepartati mugurii. Altfel vor avea gust amar si pot contine solanina, substanta toxica ce cauzeaza diaree, crampe si oboseala.

Prunele, piersicile, caisele si ciresele pot produce reactii alergice persoanelor sensibile la aceste alimente. Persoanele alergice la aspirina pot avea probleme dupa ce mananca prune sau piersici, care contin salicilat. Samburii de prune, piersici si caise contin un compus numit amigdalina, care in cantitati mari poate si otravitoare.

Prin urmare, ceea ce dumneavostra considerati a fi sanatos si benefic organismului in realitate va poate aduce daune foarte mari, uneori letale. Incercati pe cat posibil sa descoperiti alimentele, plantele si medicamentele care va pot rani, discutati cu doctorii pentru a alege medicamentatia si alimentatia potrivita organismului dumneavoastra .
Sursa: kh

khitz a scris pe 09 Martie 2011, 16:46
Declinul homeopatiei ce începuse pe la sfârşitul secolului 19 şi începutul secolului 20 părea inexorabil. Noile

descoperiri ştiinţifice lăsau în urmă secole de ignoranţă şi superstiţii şi cei care supravieţuiau medicinei

“ortodoxe” nu mai erau doar simpli norocoşi

Antisepticile avuseseră un succes fenomenal, vaccinurile începuseră să fie din ce în ce mai acceptate, munca lui

Louis Pasteur în domeniul microbiologiei – inventarea vaccinului împotriva turbării şi antraxului – fusese

extraordinară , descoperirea bacteriilor care cauzează holera, tuberculoza, difteria, febra tifoidă, pneumonia,

gonoreea, lepra, ciuma bubonică, tetanos şi sifilis de către Robert Koch şi elevii săi fuseseră laureate cu premiul

Nobel pentru medicină în 1905.

Prin comparaţie homeopatia nu prea avea reuşite asemănătoare, iar opinia medicală se îndepărtase de gândirea antică

a miasmelor (care încă însemna o parte importantă a doctrinei lui Hahnemann) şi se baza din ce în ce mai mult pe

teste comparative şi observaţii empirice.

În 1925 însă, un medic german care tratase bronşita cu eter a publicat un articol într-un jurnal medical. A fost

singurul articol din acel an însă a lansat 45 de articole în anul următor şi discuţia despre potenţialul

medicamentelor ultra-diluate

Asta s-a întâmplat să se potrivească cu creşterea influenţei mişcării naţionaliste germane ai cărei lideri erau

interesaţi să creeze un sistem medical inovativ, care să combine medicina modernă cu medicina tradiţională.

Sistemul medical se numea Neue Deutsche Heilkunde şi era condusă de Rudolf Hess, un adjunct al lui Hitler. Cum

homeopatia era creată de un german, şi Hess era convins că funcţionează era dornic să o încorporeze în Neue Deutsche

Heilkunde aşa că a înfiinţat o comisie care să dovedească dincolo de orice îndoială dacă homeopatia este o metodă

funcţională de a face medicină.

Începând cu 1937 şaizeci de universităţi au fost integrate într-un program de cercetare fără precedent cu zeci de

somităţi în domeniile lor implicate în efortul de descoperire a adevărului despre homeopatie.

Din păcate după doi ani de cercetări al doilea război mondial a izbucnit şi concluziile nu au mai fost publicate.

Documentele au supravieţuit războiului dar chiar şi după ce experţii s-au reunit în 1947 rezultatul studiilor nu a

mai ajuns în ochii publicului.

Totuşi, unul dintre homeopaţii implicaţi, Dr Fritz Donner a menţionat (într-o mărturie publicată postum în 1995):

Din păcate nu este încă general cunoscut că aceste în studii comparative în domeniul bolilor infecţioase precum

scarlatina, rubeola, pertussis, febra tifoidă, efectul homeopatiei nu era cu nimic mai bun decât efectul placebo.

Nimic pozitiv nu a reieşit din aceste teste, exceptând faptul că a devenit indisputabil că vederile homeopatiei sunt

bazate pe gândire magică.

După al doilea război mondial, progresul medicinei moderne a continuat inexorabil,mulţumită unor descoperiri

revoluţionare precum antibioticele. În aceeaşi perioadă homeopatia supravieţuia doar datorită suporterilor puternici

şi influenţi.De asemenea câteva mişcări politice abile au permis homeopatiei să fie vândută în continuare.

În India însă, homeopatia avea succese fulminante fără legatură cu patronaj regal sau miscări politice. În schimb,

prospera pentru că era o metodă diferită faţă de ceea ce foloseau coloniştii englezi. Atitudinea faţă de medicina

britanică era atât de negativă încât programele de vaccinare eşuau lamentabil datorită lipsei de participare.

Ironia face ca prin anii ’70 când vesticii importau sisteme medicale din Orient aproape fără discriminare au găsit

şi homeopatia şi astfel noul val de medicină homeopată a primit un avânt nesperat.

Dar deja pretenţiile homeopatiei deveniseră exagerate aşa că au fost supuse unor teste judicios controlate si multe

teste mai prost concepute.

Aş intra în detalii despre ce diferenţiază tipurile de studii şi care sunt riscurile prin care un studiu poate fi

compromis dar spaţiul deja este limitat aşa că vă trimit aici

Concluzia generală a celor mai bune studii efectuate de-a lungul a peste 200 de ani de la apariţia homeopatiei şi

până în zilele noastre, cu metode din ce în ce mai bune şi standarde clare de control al erorilor arată că

homeopatia este ineficientă ca şi metodă de tratament indiferent de boala pe care pretinde că o tratează.

Iată câteva studii care demonstrează lipsa de eficacitate a homeopatiei:

■Studiile asupra homeopatiei (făcute probabil de către adepţi) nu sunt conforme cu standardele academice. Aici.
■O arhivă a studiilor lui Edzard Ernst, unul dintre cei mai apreciaţi cercetători în domeniul medicinei alternative

o puteţi găsi aici
■110 studii despre homeopatie şi 110 medicale comparate. Rezultatul? Homeopatia e doar placebo. Aici
■Utilitatea homeopatiei în tratamentul cancerului. Evident, inutilă. Aici
Se poate spune că are efect psihosomatic pentru pacienţi care se bucură de atenţia oferită şi sunt ascultaţi cu

interes de un om cu – cel puţin teoretic -pregătire medicală. Dar tratamentul în sine este lipsit de valoare

medicală, gol de orice efect terapeutic şi nu face decât să întârzie tratarea corectă a afecţiunilor, promovează

neîncrederea în medicina modernă şi îndepărtează pacienţii de la ceea ce le-ar putea salva viaţa.

Nu am atins motivul pentru care homeopatia nu funcţionează.

Diluţiile homeopate încalcă legile fizicii în aşa hal încât o dilutie 12C ar însemna un deget de sare în întreg

Oceanul Atlantic. Dar ei nu folosesc diluţii de 12C ci de 24, 60 şi chiar 200C. O diluţie 200c e diluarea

ingredientului activ în mai multe molecule de subsanţă decât există în Univers!

Culmea e că diluţia 200C este cea folosită în Oscilococinum,unul dintre cele mai populare preparate homeopate anti-

răceală.
Sursa: khitz

VIOREL MIHAILA a scris pe 09 Martie 2011, 18:18
Pt KHITZ
Cred ca Nora are perfecta dreptate. Faptul ca ai copiat doua articole (unul destul de vechi de pe "phanoms" din 2007 si unul de pe "insula indoielii) nu m-a convins despre cele afirmate de tine anterior referitor la combinatia de tratamente.Cred ca e timpul sa intelegi ca noi cautam aici moduri de a prelungi viata celor dragi si nu polemici medicale.
NU VREAU SA-MI RASPUNZI!

khitz a scris pe 09 Martie 2011, 19:22
De ce nu ai postat informatiile ? E bine ca tu le stii , dar trebuie sa le stie si altii .
Sursa: khitz

anonim a scris pe 09 Martie 2011, 19:43
ma bucur ca cineva ii inchide gura la acest individ foarte inteligent

tanase silvia a scris pe 09 Martie 2011, 23:13
ANDREI,SUNT SILVIA TANASE SI AM VERIFICAT TOATE CONVORBIRILE TUTUROR SI PE 12 MARTIE 2010 VROIAI SA VB CU MINE SAU CU MARCEL DA R PE 11MARTIE 2010 DECI CU O ZI INAINTE L-AM PIERDUT PE SORIN, SOTUL MEU SI ITI DAI SEAMA CA NU AM MAI INTRAT MULT TIMP PE SAIT PT CA IMI FACEA FFRAU SI ACUM AM VAZUT CA AI INTRAT SI AI TRECUT SI TU PRIN ACEASTA PIERDERE IMI PARE F RAU SI TIN SA-TI SPUN CA MA SIMT DIN CE IN CE MAI RAU CHIAR PIC DES IN DEPRESIE SI CEEA CE VREAU SA-TI SPUN ESTE CA DUMNEZEU MA FACE SA-MI REVIN TE CRED CA TI-E FFF GREU DAR TE ROG NU SPUNE CA NU EXISTA DUMNEZEU. SI TE ROG SA FI FARA FRICA DIN CAUZA ACESTEI BOLI CA FETITA NU O SA PATEASCA NIMIC CEL PUTIN ASA STIU CA AM SI EU DOUA FETE SI NU VREAU SA GANDESC ASA CEVA DACA VREI SA VB PE MES UITE ADRESA MEA DE EMAIL tanase_silvia@yahoo.com SI TE ROG PT FETITA TA AI INCREDERE IN DUMNEZEU! IARTA-MA DACA GRESESC CU CEVA SAU TE DERANJEAZA C0MENTUL MEU! DORESC SANATATE SI PUTERE TUTUROR !DOAMNE AJUTA!
Sursa: SILVIA TANASE

Nora a scris pe 10 Martie 2011, 08:55
@khitz
Nu virgula ta m-a suparat ci atitudinea.

In privinta medicinei alopate si tratamentului naturist tot n-am inteles. Sunt de acord ca diversele plante in cantitati exagerate ne pot face rau (asta se poate si in absenta medicamentatiei). Dar noi vorbeam despre o RETETA medicamentoasa combinata cu un TRATAMENT naturist. Se subintelege ca nu sunt lucruri facute dupa ureche ci sub indrumare medicala. Eu, una, din cei 4-5 specialisti cu care am discutat si multi ceilalti medici nespecialisti in 'neuro' nu am auzit de nicaieri o contraindicatie clara, o afirmatie ca "face mai mult rau decat bine". N-as vrea sa intram in discutia despre medici buni si medici slabi.

Ceea ce ai luat tu cu copy/paste nu-mi pare relevant, nu stiu care e sursa - pare sa fie de pe site-uri "subtirele". Precizarea sursei (titlul tratatului si autorului) e importanta atat pt. noi care citim, cat si din respect pt. autor (nu e OK sa semnezi pe munca altuia).

khitz a scris pe 10 Martie 2011, 14:17
O ULTIMA OPINIE
Multumesc celor care au sau "au avut" un rol major in dezvoltarea acestei pagini . Frica , emotiile si disperarea , au dat nastere unei mici comunitati unita prin durere. Speranta de a gasi medicamentul minune nu va muri niciodata . Asa este normal si asa are sa fie pentru totdeauna ! Cel mai rau este ca , obositi dupa o cursa contra cronometru , cei ajunsi la final nu mai au puterea , de a comenta cum a fost cursa . Noi cei de pe margine ,( cu ochii in lacrimi ), nu am putut vedea decat linia de start si de finish . Cine poate sa spuna ce capcane au intalnit pe traseu ? Daca exista cineva , sa spuna cu voce tare ! Cei care se vor inscrie la cursele urmatoare trebuie sa formeze o societate care sa-i reprezinte , sa-i informeze , si sa-i ajute sa treaca peste capcanele traseului . Medicina moderna si medicii specialisti sunt cei care hotarasc daca va mai avea loc vreo cursa .....
Sursa: khitz

dani a scris pe 14 Martie 2011, 17:51
felicitari ati reusit sa rezolvati toate problemele cu rautatile voastre
Sursa: dani

Cristina a scris pe 20 Martie 2011, 12:34
Pentru a evita asemenea controverse care nu-si au locul intr-un forum cu o astfel de tema, puteti folosi forumul site-ului de SLA ( http://sla.x10.mx/forum/). Chiar daca pana in prezent a intampinat numeroase probleme tehnice, noi am facut tot ce ne-a stat in putere sa-l administram cat mai bine. Desigur, pentru a fi cat mai util celor carora li se adreseaza, orice sugestii si informatii noi sunt binevenite si le asteptam pe adresa de contact a site-lui.

irina_baros@yahoo.com a scris pe 20 Martie 2011, 20:52
tatal meu este bolnav de SLA din 2009.din pacate pentru noi a venit SFARSITUL.
va rog din suflet pe toti sa indreptati un gand bun si o rugaciune catre el, poate il ajuta Dumnezeu si pe el si ii usureaza boala..........nu mai poate respira aproape deloc, nu mai mananca de 3 zile, traieste doar din perfuzii...nu mai pot sa vad asta...va rog, rugativa impreuna cu noi sa-l ierte Dumnezeu si sa-l usureze...e disperant sa vezi un om cum se chinuie sa respire si supravietuieste...............nu credeam ca se va ajunge aici, insa este inevitabil.....Dumnezeu sa va dea putere tuturor sa luptati cu boala asta!!! Va multumesc tuturor celor care va rugati pentru el si va admir pe toti cei care va sustineti bolnavii de aceasta boala nenorocita care ne omoara si noaua familiei sufletele!!!
Sursa: Yrene

danut a scris pe 22 Martie 2011, 14:33
Draga Irina ma rog la dumnezeu sa va ajute pe toti sa puteti duce aceasta povara grea cu bine pina la sfirsit .
Sursa: danut

gratiana a scris pe 22 Martie 2011, 16:20
Draga Irina,sa dea Dumnezeu sa fie cum e mai bine pentru tatal tau. Multa putere!

khitz a scris pe 24 Martie 2011, 17:51
Draga Irina .......
Sunt alaturi de tine . Ma rog sa gasesti energia necesara , pentru a trece cat mai usor de aceste clipe grele .
Sursa: khitz

livia a scris pe 25 Martie 2011, 17:35
am auzit ca exista o clinica in Bucuresti,Dalin Medical Angio Clinic,care ar face ceva de ultima ora.Cei care locuiti in Bucuresti,ati auzit de clinica?Este pe Stefan cel Mare.As fi tentata,pretul este 5000 euro si as fi interesata sa stiu si alte pareri,mai ales ca aici suntem toti cei interesati de sla.Ce ma sfatuiti?

Anonim a scris pe 26 Martie 2011, 16:43
Clinica respectiva poate sa-i ajute pe cei cu scleroza multipla . Nu are nici o legatura cu SLA .

Yrene a scris pe 26 Martie 2011, 17:47
Va multumesc din suflet tuturor celor care ati fost langa noi...
Tatal meu a incetat sa mai lupte cu aceasta boala crunta marti la pranz....Dumnezeu sa il odihneasca in pace, iar voua tuturor celor care va confruntati cu SLA sa va dea putere sa mergeti mai departe.....
Sursa: Yrene

livia a scris pe 27 Martie 2011, 11:48
Dumnezeu sa-l odihneasca in pace!!!
Putere familiei!!!

Dar mie clinica mi-a confirmat pentru SLA,le-am explicat destul de clar.Cu toate astea,si eu am citit ca numai despre SM este vorba.

danut a scris pe 27 Martie 2011, 12:27
DUMNEZEU SA-L ODIHNEASCA IN PACE, CONDOLEANTE FAMILIEI SI MULTA SANATATE SI PUTERE SA TREACA PESTE ACEST MOMENT GREU SI SA MEARGA MAI DEPARTE.
Sursa: DANUT

Yrene a scris pe 27 Martie 2011, 18:50
Va multumesc din suflet!
Cu aceasta ocazie va rog sa ma contactati cei care aveti nevoie de carbonat de litiu si rilutek.Mi-au ramas de la tatal meu si vreau sa le donez unui alt bolnav....Va stau la dispozitie si pentru oricare alte informatii pa care le necesitati, dar si pentru un sprijin moral sau o discutie prieteneasca atunci cand simtiti ca nu mai puteti continua...Va spun din proprie experienta ca o vorba face mai mult decat orice in unele momente (si pentru mine a fost de ajutor altii).
0746952030
Sursa: Yrene

marius_florentin a scris pe 01 Aprilie 2011, 10:54
numele meu este Marius-Florentin multi dintre voi nu ma cunoasteti dar eu am fost si am urmarit acest sait de la inceputuri cautand raspunsuri si ajutor pentru TATAL meu am incercat absolut totul dar din pacate TATAL meu sa dus la INGERI LUNI 28 MARTIE 2011 LA-M DUS PE ULTIMUL DRUM ma afectat enorm o sufreinta ca aceasta nu am crezut ca exista. Va rog nu va mai certati nu mai faceti reclama stiu ca pentru unii este foarte greu sa stea cu bolnavii dar acordatile tot timpul dumneavoastra ca au mare nevoie de noi si incercati absolut tot si bun si mai putin bun rau nu mai are ce sa le faca.pentru orice sfaturi puteti sa ma sunati la 0766808217 VREAU SA donez mule lucruri si medicamente rilutek nu doresc nimic doar ca acel bolnav si acele famili sa aiba speranta pana in ultima secunda.va rog contactatima 0766808217 platesc eu si taxele postale numai vreau sa ajut cu ce pot si un sfat bun dati la bolnavi sa manance ce vor sa faca absolut ce vor ca mai incolo sa nu va para rau. DUMNEZEU SA-L IERTE !! TATAL MEU A PLECAT LA INGERII SI ARE GRIJA ACUM EL DE NOI IN SFARSIT MERGE SI EL
Sursa: marius_florentin222@yahoo.com

Maria a scris pe 04 Aprilie 2011, 22:50
Buna seara.Numele meu este Maria,sora lui Marius Florentin,persoana care a postat mai sus.As dori sa intaresc mesajul fratelui meu,cu precizarea ca printre acele lucruri de donat se afla mai multe cutii cu rilutek,un scaun wc cu rotile(acesta putand fiind folosit atat pt transport ,cat si pt nevoile fiziologice ale bolnavului),plus alte medicamente ramase de la tatal nostru.As ruga ca persoanele ce ne contacteaza sa fie din Bucuresti,sau macar sa ajunga pana aici sa le poata lua.Din pacate , pt tatal nostru,nu a mai existat speranta,poate la altcineva un miracol se va putea produce.ma puteti contacta pe nr 0730102307.Dumnezeu sa-l odinheasca in pace!

khitz a scris pe 16 Aprilie 2011, 09:45
Pentru stimularea respiratiei incercati electroterapia , aplicand electrozii pe mana dreapta intre incheietura si cot , unde se afla centrii nervosi aferenti respiratiei . 12 ore din 24 frecventa curentului de 40 Hz. (sursa Discovery).
Cateva sfaturi utile cred ca poate sa le dea Cimpoi Bogdan www.scribd.com eu unul , nu am reushit sa-l contactez .
Impotriva constipatiei , se pot folosi casti audio care genereaza sunete intre 45 si 50 Hz. (sursa Italia 1).
Sursa: khitz

kawa a scris pe 16 Aprilie 2011, 18:55
pt placeri interminabile apelatzi la mn

garantez k va suitzi p peretzi - uni da placere altzi da nervi

hehehe
Sursa: sexez fara numar shi fara directzie - numai knd mi se scoala :-)))))))))))

kawa a scris pe 16 Aprilie 2011, 18:56
ps

presimt k o sa apara 1 idiot kre-mi foloseshte nickul

ignoratzi-l!!!!! - e un idiot!!!!

a vb leuu

hehehe

khitz a scris pe 21 Aprilie 2011, 22:59
Doar pentru cine este interesat de fizioterapie.
"Fisioterapa orofacial y de reeducacion de la deglucion . Hacia una nueva especialidad."
Sursa: khitz

khitz a scris pe 26 Aprilie 2011, 00:59
Nimeni nu a reusit sa gaseasca 2 cuvinte legate de sarbatorile Pascale ?.....
Sa fim mai buni ?, mai sinceri?,mai luminati? , eu cred ca da . Hristos a inviat !!!
Sursa: khitz

costin ioan a scris pe 06 Mai 2011, 01:01
ce farmacie aduce rilutek in zona jud.Cluj sau unde se gaseste,daca ma poate ajuta cineva cu informatia asta,
sotia a fost diagnosticata cu sindromul SLA si la externare i s-a recomandat ca tratament acest medicament,s-a facut dosar aprobat de C.A.S. avem reteta dar ce folos daca nu am gasit si un furnizor

Andrada a scris pe 04 Iunie 2011, 12:39
Exista tratament si in Romania,de genul naturiste,deoarece cel alopat lasa de dorit,si are rezultate foarte bune.
Intrati pe ecnodiagnostic.blogspot.com,si contactati medicul siteului.
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

anca a scris pe 13 Iunie 2011, 10:22
Nu exista tratament iar acum se gaseste cu greu si singurul medicament care dadea speranta la viata cu 3 luni mai mult bolnavului.

monica luca a scris pe 20 Iunie 2011, 19:53
buna. Ma numesc Monica iar sotul meu a fost diagnosticat cu SLA in 2009 cu forma bulbara.Am luptat din rasputeri cu aceasta boala dar cu tot efortul depus sotul meu a decedat in 13 iunie.Am ramase de la el aproape o cutie de rilutec ,un scaun cu rotile tip tualeta(nou nefolosit)si alte medicamente.Le donez cu placere unei persoane care are nevoie de ele.Numarul meu de telefon este 0727768560.Dumnezeu sa-i ajute pe toti bolnavii cu aceasta boala necrutatoare.
Sursa: monicutzaluca@yahoo.com

eliza_p2003 a scris pe 27 Iunie 2011, 23:24
buna seara tuturor.imi cer scuze ca nu am mai intrat de foarte mult timp.in primul rand condoleante tuturor celor care au pierdut pe cineva drag,anul trecut in decembrie , inainte de craciun ,tatal meu a reusit in sfarsit sa-si gaseasca linistea, Intr-un fel, ma bucur ptr el,insa
ce vreau sa spun, cum bine stiti, toti ne luptam cu tot felul de tratamente
asa am facut si eu cu tatal meu insa fara un final fericit.Cu parere de rau azi mi se pare ca nu am cautat indeajuns o solutie ptr aceasta boala
am aflat azi despre un tratament cu "biorezonanta" condus de d-na dr Liuba Radion, care spunea printre altele ca a reusit sa vindece si boli degenerative sau scleroze in placi
nu vreau sa dau sperante, dar faptul ca ar putea fi o sansa si eu nu am putut afla inainte despre asta
ma face sa am regrete enorme fata de tatal meu. Sunt constienta ca i-am oferit tot ce s-a putut si ce a tinut de o fiinta omeneasca dar azi, ideea ca ar fi fost posibil sa existe aceasta sansa prin biorezonanta si nu am avut ocazia sa o incerc m-a facut sa o impartasesc cu voi cei care treceti prin aceleasi suferinte ca si mine si tatal meu.Eu zic ca ar putea fi o mica speranta, incercati-o si pe asta,poate este posibila o vindecare
am sa ma interesez mai mult
primul impuls dupa ce am auzit despre aceasta terapie a fost sa va spun voua, CARE INCA MAI AVETI PTR CINE LUPTA
http://www.biomedicalremed.ro/contact.php - 7k -aici puteti afla mai multe despre biorezonanta
"DOAMNE AJUTA" si multa putere .Cum spunea si d-na Silvia Tanase si altii....OFERITI-LE PERSOANELOR BOLNAVE TOT CE-SI DORESC, TOT CE POFTESC SA MANANCE, nu le va face rau in niciun fel. doar ca vor ajunge sa pofteasca ceva si sa nu mai poate manca. Tatal meu era hranit prin sonda gastro-nazala, si-mi aduc aminte ca atunci avea pofta sa manace de toate , i le ofeream si asa dar pasate si ingerate prin tub,nesimtindu-le gustul si-si dorea ca macar o data inainte sa plece sa mai simta gustul unei mancari sau al apei

IMI PARE RAU , va rog sa ma scuzati, nu am vrut sa fiu prea rece , poate am fost prea directa in unele lucruri
dar VA ROG...oferiti-le ce-si doresc acum cat mai sunt cu voi
aveti grija de ei si DUMNEZEU sa va dea putere in continuare...veti avea nevoie
daca mai aflu ceva am sa anunt

Claudia a scris pe 21 Iulie 2011, 14:40
In atentia d-nei Corina Pacurar.

Buna ziua,
Ma numesc Claudia si tatal meu este diagnosticat cu Sla din 2009. As vrea sa stiu ce s-a intamplat cu medicamentul IPLEX? se gaseste in Ungaria sau la noi in tara a fost introdus? Stadiul bolii sale este destuld e avansat. Inghite greu, dar totusise deplaseaza pe picioare schiopatand. Ma alatur comunitatii implicate in aceasta boala ingrozitoare. Va rog, astept raspuns.
Multumesc
Sursa: claudia

YRENE a scris pe 21 Iulie 2011, 22:13
din pacate acest medicament nu exista in Romania....saptamana trecuta am discutat cu o persoana care are un bolnav la fel si a gasit IPLEX in Elvetia am inteles...Insa veste proasta pe care trebuie sa v-o spun este ca in faza descrisa de dvs. nu mai este de ajutor acest medicament.
Din descrierea facuta de dvs. aceasta este o faza avansata a bolii.Imi pare rau sa va spun asta insa si eu am trecut prin aceasta nefericita situatie si stiu cum este...
DUMNEZEU SA VA INTAREASCA .....
Sursa: YRENE

claudia a scris pe 22 Iulie 2011, 09:20
Va multumesc pentru raspuns,
Dumnezeu sa aiba mila de noi toti.
Sursa: claudia

Adriana a scris pe 19 August 2011, 20:01
Buna seara.Am si eu cateva intrebari.Exista macar o persoana care poate confirma faptul ca administrarea Rilutek-ului ajuta macar putin in lupta cu aceasta boala cumplita?A luat cineva Rilutek si s-a simtit o cat de mica ameliorare a bolii? De Isotonix a auzit cineva ca ar ajuta in lupta cu aceasta cumplita boala?Eu am tulburari de vorbire,in sensul ca articulez greu cuvintele si mi se pare ca in momentul in care iau antidepresive(tranxene)tulburarile mi se accentueaza.S-a mai confruntat cineva cu problemele astea?Sau e posibil ca din cauza faptului ca sunt mult prea stresata sa asociez gresit administrarea antidepresivelor cu agravarea problemelor legate de vorbire?Precizez ca sufar de scleroza laterala primitiva.Va rog,nu-mi ocoliti intrebarile.Va multumesc anticipat pentru raspuns.Sanatate multa va doresc!
Sursa: .

radu a scris pe 23 August 2011, 22:19
Mama mea s-a stins rapusa de aceasta boala crunta, la sfarsitul anului trecut. A suferit aproape 3 ani de la primul diagnostic. Norocul nostru a fost ca am dat de un medic bun si inimos care a facut tot posibilul ca diagnosticul sa fie exact (analize complexe, CT, RMN, o gramada de teste si investigatii). De cand am aflat de boala, am cautat sa aflam cat mai multe despre ea si despre ce ne asteapta. Mama a fost o un om exceptional si groaznic de cerebral. Cand am aflat de Iplex, am cautat in toata Europa acest medicament dar nu l-am gasit. A fost retras de pe piata deoarece era destinat unei alte maladii neurologice dar are o gramada de efecte ciudate pentru respectiva boala si a fost retras. Am luat legatura cu producatorii si acolo am discutat cu directoarea stiintifica care nu mi-a dat multe sperante ci mi-a explicat ca in prezent se fac niste teste pentru bolnavii de SLA cu acest medicament si ca va dura ceva vreme (pe care noi nu am mai avut-o) pana sa apara un medicament eficient. Vinovata de evolutia bolii e dupa cele mai noi cercetari o proteina care duce la degenerarea terminatiilor nervilor motori. Posibil sa apara candva un medicament eficient. Rilutek e apa de ploaie iar tratamentele cu lumina polarizanta, cristale, celule stem sau tot felul de plante ciudate, nu sunt decat o pacaleala costisitoare.
Important e sa respectati demnitatea bolnavului si sa va bucurati cat mai mult de timpul ramas.

georgiana.braila a scris pe 24 August 2011, 19:54
mama mea a fost diagnosticata in aprilie cu aceasta boala crunta,dupa un set complet de analize facute la bucuresti.am incercat tratamentul cu rilutek,dar l-am intrerupt rapid pt k o pusese la pat.l-a suportat foarte greu.in prezent e binisor,are defect la vorbire,merge greusor.iar mainile abia le poate folosi.luam multe vitamine,antioxidanti,facem miscare si plimbari in fiecare seara,iar de azi am inceput gimnastica medicala.ne rugam la dumnezeu sa stagneze sau sa incetineasca evolutia bolii si sa aiba grija de ea.e cumplit,e dureros.numai dumnezeu ne poate ajuta...

Mira a scris pe 24 August 2011, 20:01
La ce medic din Bucuresti ati fost?

georgiana.braila a scris pe 24 August 2011, 20:12
am fost la dna dr roceanu adina de la spitalul universitar.la braila am primit diagnosticul prima data,si am mers la bucuresti cu speranta de a fi o greseala.a repetat rmn,emg,rezonanta transcraniana sau cam asa ceva,si intr-un final ni s-a confirmat tristul diagnostic,pt k nimeni nu ne-a dat prea multe explicatii,ne am documentat,am urmarit si acest site,si incercam sa stagnam evolutia bolii.e cumplit sa nu stii incotro s-o apuci,ce sa faci....mergem pe vitamine,miscare cat se poate si credinta in dumnezeu.suntem in permanenta alaturi de ea.cred ca numai dumnezeu ne poate ajuta....

radu a scris pe 24 August 2011, 21:21
@gioorgiana...

Noi am fost tot la Universitar in Bucuresti la dr. Amalia Ene, un medic cum rar mi-a fost dat sa intalnesc, un om frumos, de o calitate exceptionala.
Nu vreau sa-ti tai aripile dar boala nu poate fi oprita. Asa am sperat si noi insa nu stiu nici un caz de vindecare si nici medicii nu au auzit de vreunul. Vanzatorii de leacuri miraculoase mint insa cu nerusinare spunand ca exista asemenea cazuri (e normal, ei traiesc din banii celor naivi si disperati). Un caz m-a intrigat si mi-a pus niste semne de intrebare, cel al lui Stephen Hawking care e de multi ani in starea aceasta. http://ro.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
M-am lamurit corespondand cu secretarul acestuia si care mi-a explicat ca in spatele bolnavului e o intreaga tehnologie care ii tine creierul in functiune: aparate de respirat, de digerat, de vorbit, de aspirat saliva si alte zemuri, etc. Ok, nu e pentru noi.
Cand Hawking va fi vindecat, restul au si ei o sansa. O spun cu amaraciune si tristete dar cu convingerea ca adevarul e mai sanatos chiar daca doare mai rau ca o speranta ce nu se va implini.
I-am tradus mamei toata corespondenta cu cei de la ISMED (care au elaborat IPLEX) http://investor.insmed.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=399059
si care foloseau un limbaj destul de taios si rigid atunci cand vorbeau despre descoperirea lor. Totusi, lucrul acesta ne-a ajutat enorm sa infruntam boala, sa ne setam prioritatile astfel ca in putinul timp ramas sa putem rezista cu mintea intreaga si sa putem sa ne bucuram ca ne avem unii pe altii. "Trecerea" a fost dureroasa dar demna, fara vaicareli si incantatii. Astazi mi-o amintesc pe mama cu mult mai mult drag si cu un respect fara margini. Experienta asta, asa cruda cum a fost, este pentru mine un castig si o lectie de viata care m-a intarit inzecit. Sa ma ierti pentru aceste confesiuni dar simteam ca trebuie sa le spun.

Mira a scris pe 24 August 2011, 21:32
Frumoase,sensibile si pline de forta de evocare cuvintele despre mama ta.Ti-ai castigat linistea sufleteasca stiind ca ai incercat totul pentru a o salva.Dumnezeu s-o odihneasca.

radu a scris pe 24 August 2011, 22:21
@ mira

daca ar fi existat leac, as fi intors lumea pe dos si il aveam. mi-as fi vandut si sufletul ca sa o salvez, crede-ma!

Cosmin a scris pe 25 August 2011, 00:08
@ radu

Chiar dac nu exist leac pentru aceast boal, exist totui cazuri, ntr-adevr, foarte puine, de oameni care au obinut remisiunea. Pe unele le-am prezentat n seciunea "Oameni ca noi" de pe site. Deci cazuri exist. Steven Shackel, un om deosebit, este unul dintre acetia iar pentru mine a fost o mare onoare c am avut ocazia s traduc o mare parte din site-ul dumnealui n limba romn.

georgiana.braila a scris pe 25 August 2011, 19:26
tocmai citind povestea lui steven shackel de pe siteul mentionat de cosmin am adoptat cateva sfaturi in speranta de a o avea pe mama macar asa cum e acum...
suntem disperati,dar stim ca are nevoie de noi si incercam sa fim tari,sa ne bucuram de clipele pe care le petrecem impreuna.site-ul despre care spune cosmin ne-a dat cele mai multe detalii despre sla,despre tratament,despre tot.

Lucas a scris pe 04 Septembrie 2011, 14:24
Salut ma poate ajuta careva cu niste pastile Rilutek Sunt intr o situatie mai delicata , iar tatal meu simte ca nu poate face fata fara ele si momentan nu am de unde merci amodiox@gmx.es

memy a scris pe 16 Septembrie 2011, 14:56
am o intrebare, daca stie cineva. tatal meu sufera de aceasta boala si stiu ca unul dintre multele manifestari sunt episoade de tuse. problema e alta. el tuseste mai tot timpul. adica cand vrea sa vorbeasca, cand rade, cand umbla.... e normal? a fost pe la tot felul de doctori, a fost consultat, i s-au verificat plamanii, dar nu stiu de ce tuseste. a incercat tot felul de medicamente si ceaiuri, dar fara rezultat.

memy a scris pe 16 Septembrie 2011, 14:59
am uitat sa spun ca a fost diagnosticat cu aceasta boala de la sfarsitul primaverii (poate conteaza), el tusind (dar mai rar) de pe la sf iernii

memy a scris pe 16 Septembrie 2011, 15:15
inca ceva, ma scuzati. si-a depus dosar pt insotitor (indemnizatie de handicap) sau cum se numeste, si i-au respins dosarul. au spus sa mai asteptam un an, sa vada cum se va mai simti atunci, deoarece acum primii pe lista sunt cei fara picioare... mi se pare total gresita gandirea lor, mai ales ca acestia din urma mai au macar forta in maini, pot striga daca se intampla ceva, asadar se pot descurca cat de cat. e adevarat ca doar in primavara a fost diagnosticat cu sla, dar boala a progresat f repede, in sensul ca se ridica greu din pat si se deplaseaza la fel, isi mai poate folosi doar mana stanga (si asta f putin, cat sa tina o lingura, neavand putere deloc in ea), nu se poate imbraca sau spala singur, nu poate vorbi (din cauza tusei si nu numai) avand probleme chiar si cu inghititul. in aceasta vara s-a inecat de 2 ori, am avut noroc ca eram eu acasa, ca saracul nu are forta in maini nici cat sa isi traga de gat... deci va puteti imagina ce s-ar fi intamplat. din teama ca s-ar putea intampla din nou si pt ca nu se poate descurca singur, am stat toata vara cu el, zi de zi, ora de ora. dar pt ca in primavara am terminat masterul, as vrea sa ma angajez si eu pe undeva, mai ales pt k stiu ca vom avea nevoie de multi bani pt a ne descurca cu boala, dar nu il pot lasa singur... ma scuzati ca am scris asa de mult, dar chiar nu stiu ce sa fac, sper ca ma veti putea ajuta cu niste sfaturi si idei. Va multumesc.

Amodiox a scris pe 16 Septembrie 2011, 15:53
Salut si eu sunt in situatia ta , prea multe sfaturi nu ti pot da , ptr ca la randul meu nici eu nu prea am primit de pe la nimeni. Daca te ajuta cu ceva si vrei sa povestim asta e id ul meu de messenger: pricazului Tatal meu e c am in aceeasi situatia descirsa de tine aseara in drum spre bucatarie pur si simplu a cazut jos din picioare. Sapt viitoare ma duc si eu sa vad ptr. dosar pt insotitor (indemnizatie de handicap)Is curios ce o sa rezolv te tin la curent Multa sanatate

georgiana.braila a scris pe 16 Septembrie 2011, 19:29
sunt niste nemernici.si noi ne-am lovit de aceeasi problema cu insotitorul.sunt niste inculti,niste nepregatiti...oare habar nu au ca este vorba de o boala invalidanta?au habar...dar nu intereseaza pe nimeni...

khitz a scris pe 24 Septembrie 2011, 19:35
Pana ce nu va lua fiinta o asociatie care sa va reprezinte legal in fata autoritatilor locale , nimic nu se va schimba.
Sursa: khitz

georgiana.braila a scris pe 26 Septembrie 2011, 18:38
exista vreo posibilitate sa facem rost de scaun cu rotile prin casa de asigurari?ma refer sa inchiriem nu sa cumparam...poate macar de lucruri de astea sa putem benficia....daca stie cineva....

Andrei a scris pe 26 Septembrie 2011, 21:21
Sotia mea a avut mari probleme cu respiratia si inghititul salivei.E groaznic sa te trezesti la 3 noaptea si sa vezi persoana iubita stand in sezut (desi nu mai putea sa o faca de ceva vreme), cu mainile la gat si cu ochii in lacrimi datorita faptului ca se sufocase cu saliva.Doar inspiratia de moment m-a facut sa iau aspiratorul, sa ii montez acel dispozitiv denumit "batista bebelusului"(avand capatul de plastic scos pentru a aspira cu mai multa putere) si sa o aspir pe gat si pe nas.De atunci, am stat cu aspiratorul langa pat. Este incredibil cata saliva poate inghiti un om intr-o zi.De fapt, am ars 3 aspiratoare cat timp a fost bolnava.Dorinta mea a fost sa nu moara prin sufocare, pt. ca este o moarte groaznica.Pana la urma, decesul a survenit in urma unui stop cardio-respirator...(mai rapid si mai putin chinuitor). Sa stiti ca nu este greu acum, cat cei dragi se chinuie si nu se intrevede nicio sansa. Greul incepe abia dupa ce nu vor mai fi.Asa ca, bucurati-va de fiecare moment petrecut cu ei,vorbiti cu ei pana nu veti mai avea ce spune, imbratisati-i pana va amortesc mainile, pt. ca, intr-un timp foarte scurt, nu veti mai avea ocazia.In ceea ce priveste sistemul medical, am constatat ca medicii romani habar nu au de aceasta boala.Specialisti sunt italienii, dar nici acestia nu au ce sa faca... Singurul lucru bun la medicii din Romania este ca dau morfina destul de usor. Morfina este foarte buna in ultima faza a bolii, cand bolnavii nu mai pot manca, bea apa, respira, vorbi si, mai ales, dormi din cauza durerilor pricinuite de oasele care se freaca intre ele in urma atrofierii muschilor. Imi pare rau daca am fost prea direct si cinic, dar experientele traite m-au marcat destul de mult.

DR.f.s a scris pe 26 Septembrie 2011, 22:27
Stimati cititori,nu stiu cat ma credeti sau nu ,dar eu chiar va pot reda speranta asta pe care multi din cauza ca au pierduto nu o pot accepta si spun ca nu exista medici romani competenti.
Ei bine ba da,sunt medic ,neurolog si specialist in SLA.Dealungul anilor de studiu am adunat suficiente informatii cat sa fiu in stare sa poate nu sa vindec,dar macar sa ameliorez simtomatologia bolii asa incat sa aveti persoanele dragi cat mai mult aproape de voi.E drept ca nu pot face internari ca nu isi au rostul,mi-e suficient sa citesc dosarul complet al pacientului si sa spun daca are rost sau nu sa incepi acest tratament.pLUS EXPErienta castigata din pacate prin boala mamei mele,SLA(forma bulbara),care datorita mie si colegilor mei medici inca traieste si chiar bine.Asa ca inainte sa spuneti ca nu puteti sa faceti nimic pentru bolnavii vostri luati legatura asi cu mine ,poate va pot ajuta.
www.ecnodiagnostic.blogspot.com
mail:ecno_diagnostic@yahoo.com.
Nu fac asta pentru reclama ,ci pentru ca stiu ce inseamna durerea sa vezi ca aproapele tau se chinuie si tu nu poti face nimic.

memy a scris pe 27 Septembrie 2011, 22:49
Andrei, ziceai: "Sa stiti ca nu este greu acum, cat cei dragi se chinuie si nu se intrevede nicio sansa. Greul incepe abia dupa ce nu vor mai fi."
Depinde cum privesti. Eu cred ca este mai greu acum, cand ei se chinuie. Si nu doar ei, aceasta boala afectand si familia.
Mie imi este foarte greu sa il vad pe tatal meu cum dintr-un barbat puternic, care tot timpul dorea sa faca cate ceva, a ajuns sa stea in pat toata ziua, nedescurcandu-se singur. Mi-e greu sa il vad cum strange din dinti, incercand sa suporte durerea atunci cand ii misc mainile. Dar strang si eu din dinti, pentru ca nu vreau sa ma vada plangand, cand el incearca sa fie puternic si sa reziste. Stiu ca sufera mult, dar incearca sa nu arate, sau sa arate cat mai putin.
Greul care va incepe dupa ce nu vor mai fi, cum ziceai tu, cred ca este mai degraba un "greu egoist". Atunci vom mai suferi doar noi, cei ce vom ramane fara persoana iubita. Dar prefer sa sufar doar eu, decat sa il vad si pe el chinuindu-se secunda de secunda. O viata traita in acest gen de dureri si chinuri, nu se poate numi viata...

Cosmin a scris pe 27 Septembrie 2011, 23:24
Total de acord cu memy!
"Greul care va incepe dupa ce nu vor mai fi, cum ziceai tu, cred ca este mai degraba un "greu egoist"."

Da, Corect! este vorba de o suferin nscut din ataament, iar ataamentul este opusul dragostei. Felicitrile mele pentru observaie! Dar puin lume reuete s neleag asemenea subtiliti!

Cu respect i admiraie, Cosmin

stie cineva unde trebuie sa ma duc cu -certificatul de incadrare in grad de handicap? este acel certificat pentru pensia de handicap (acea pensie enorma de 200 si ceva ron...)
stiu doar ca trebuie sa ma duc cu el la primarie, pt scutirea de la taxe/impozite pe locuinta. trebuie sa il mai duc undeva, dar nu stiu unde, pt ca domnisoara de la serviciile sociale, de unde s-a eliberat certificatul, nu a stiut sa ne spuna....

Andreea Marinescu a scris pe 25 Octombrie 2011, 20:03
Ghidul de tratament pentru scleroza laterala amiotrofica:


http://ecnodiagnostic.blogspot.com/2011/10/ghidulsperanta-in-sla.html
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

Lucas a scris pe 31 Octombrie 2011, 09:46
As avea si eu nevoie de niste pastile Rilutek ptr. tatal meu, daca cumva ma poate ajuta cineva va rog sa ma contactati pe amodiox@gmx.es sau face ti mi un apel pe 0786 992 443, daca o sa mai am noroc va multumesc ! o zi buna!

Anca a scris pe 03 Noiembrie 2011, 15:09
Incercati sa cititi ghidul de tratare a sclerozei laterale amiotrofice,va este de mare folos pentru a intelege provenienta bolii si sansele de vindecare.
Este printre putinele sanse care vi se ofera in SLA.

http://ecnodiagnostic.blogspot.com/2011/10/ghidulsperanta-in-sla.html

AntoniaBV a scris pe 06 Noiembrie 2011, 16:31
exista tratament SLA

http://ecnodiagnostic.blogspot.com/2011/11/exista-tratament-scleroza-laterala.html
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

marius a scris pe 15 Noiembrie 2011, 15:26
Buna ziua,
am citit (la inceput cu interesul de a intelege o persoana depistata cu SLA)... admirandu-l pe cel care a deschis discutia : MARCEL.
Sunt kinetoterapeut de cativa ani in franta... iar de cateva luni lucrez la sectia de neurologie a unui spital. Una din paciente (cu SLA) este inscrisa intr-un program de tratament in USA (cu medicamentul DEXTRAMIPEXOLE ).
Inafara programului de kinetoterapie ( 5sedinte / sapt)... la nivel de medicamentatie lucrurile stau la fel ca in Romania.
Daca va pot fi de folos (cu sfaturi, probabil medicamente, asociatii..etc) ...las aici adresa mea de mail : acelasi_gand@yahoo.com
Va urez tuturor multa sanatate si va apreciez pe fiecare in parte pentru truda de care dati dovada !

Costin a scris pe 16 Noiembrie 2011, 19:26
Buna seara,

prefer sa pun aceasta intrebare in mod public, deoarece este posibil ca si alte persoane cu SLA sa beneficieze de acest raspuns. Nu am citit mai sus daca s-a raspuns deja la aceasta intrebare. E foarte multa informatie, si sincer sunt si multe mesaje triste pe care nu mai am puterea sa le citesc, si pur si simplu incerc sa le evit.

Mama mea, SLA forma bulbara (diagnosticata in iunie 2009), intr-o forma avansata (este aproape imobilizata, se intoarce foarte greu de pe o parte pe alta, vorbeste foarte greu - aproape indescifrabil - comunicam pe litere, insa cu inghitiul sta bine, cu respiratia sta bine - posibil datorita unui implat de celule stem sau datorita vitaminelor sau altor lucruri care ne scapa - dar din fericire, multimim lui Dumnezeu, aceste functii vitale sunt ok si par a nu se deteriora, parca stagneaza boala pe aceste directii), are urmatoarea problema:

- periodic, are constipatie. Am inteles ca, datorita faptului ca muschii abdominali, la fel ca si toti ceilalti muschi, nu mai functioneaza, se atrofiaza, apare acest fenomen de constipatie. Este foarte dureros si foarte chinuitor pentru ea. In afara de chocolax, care se gaseste cu greu, ce mai recomandati? Ce se poate face in aceasta situatie? Pentru scauyn folosim pampersi (pentru adulti) pentru ca deplasarea la toaleta nu mai este de ceva timp o solutie.

In general, unei persoane cu SLA imobilizata la pat, ce recomandari aveti pentru a-i crea un comfort cat mai sporit si pentru a preveni pe cat posibil problemele? Cum putem face sa nu mai amestecam discutiile (mai sus e un adevarat ghiveci - ma refer la subiecte si nu la altceva, sa nu ma inteleaga nimeni gresit - si eu am contribuit de-a lungul timpului la acest ghiveci) si sa ne concentram pe aspecte pozitive, pe ingrijire, chiar si pe bucurie?

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 16 Noiembrie 2011, 20:20
Puteti sa incercati sa ii da-ti suc de noni 3 lingurite de 3 ori pe zi,o va ajuta in cel mult 5 zile de la administrare,si eventual un laxativ bun,intrebati la farmacie,dar sucul de noni o va ajuta.
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

Fieraru Sorin a scris pe 21 Noiembrie 2011, 15:14
Stimati cititori,astazi este ultima zi in care puteti comanda Ghidul de diagnostic si tratament pentru SLA.
Pana la ora 22.00 astept comenzile voastre pe mail : ecno_diagnostic@yahoo.com

Detalii despre ghid pe www.ecnodiagnostic.blogspot.com

Dr.Fieraru sorin
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

Costin a scris pe 21 Noiembrie 2011, 22:43
Multumesc pentru sfat.
Pe piata sunt mai multe tipuri de suc de noni. Au preturi diferite, metode de fabricatie diferite. Nu mai inteleg nimic, si nu mai am incredere in nimeni si in nimic. Ce imi recomandati?

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 22 Noiembrie 2011, 16:29
Din punctul meu de vedere cel mai bun de pe piata la acest moment este cel de la calivita.
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com TRATAMENT SI DIAGNOSTIC IN NEUROLOGIE

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 23 Noiembrie 2011, 14:53
Stimati cititori ai rol.ro,a aparut noua revista de tratament pentru SLA.
Contine 50 pagini dupa cum urmeaza,dintre care 16 sunt dedicate cu metode de tratament si vindecare.
Pentru comenzi accesati adresa e mail : ecno_diagnostic@yahoo.com

PRET:95 RON

Ghidul care salveaza viata..
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com Tratament si diagnostic in neurologie

LOREDANA025 a scris pe 26 Noiembrie 2011, 22:51
stie cineva un medic care ne poate da o retet pentru litiu ntrucat medicul curant a refuzat motivand c nu este un tratament pentru sla? Informatia cu privire la acest posibil tratament am luat-o de pe acest site _i, cum prea multe variante nu sunt, suntem dispu_i s ncercm orice alternativa la rilutek care nu pare s aib vreun efect. daca ne puteci ajuta v rugm s ne rspundeci fie pe site fie pe adresa de mail netcjc@yahoo.com

know a scris pe 01 Decembrie 2011, 10:23
Stimati cititori ai rol.ro,a aparut noua revista de tratament pentru SLA.
Contine 50 pagini dupa cum urmeaza,dintre care 16 sunt dedicate cu metode de tratament si vindecare.
Pentru comenzi accesati adresa e mail : ecno_diagnostic@yahoo.com

Pret Noou: 55 Lei
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

georgiana.braila a scris pe 07 Decembrie 2011, 19:04
citind pe acest forum m-am gandit ca evolutia bolii ajunge pana la 2 sau 3 ani,insa privesc cu disperare cum starea de sanatate a mamei mele se deterioreaza pe zi ce trece..a inceput acum fix un an printr-o slabiciune usoara a doua degete de la mana,in aprilie a fost diagnosticata cu sla,de vreo doua luni vorbeste cu dificultate,iar de o saptamana abia o intelegem si aproape ca nu mai merge deloc nici sustinuta.i se inmoaie picioarele zice ea de la genunchi,nici mijlocul nu o mai ajuta...
o incurajam,incercam sa o facem sa gandeasca pozitiv,e o luptatoare..
o admir si o iubesc enorm....
e foarte dureros...
si se mai spunea k sla nu doare...nu e adevarat,plange de durere cand incercam sa-i indreptam mainile...

Lucas a scris pe 07 Decembrie 2011, 20:18
Georgiana , sincer imi pare rau,si eu sunt in aceeasi situatie cu tatal meu ,e greu si trebuie sa fii tare, multa sanatate si putere de a lupta mai departe si tie si familiei tale

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 07 Decembrie 2011, 20:42
Georgiana iti recomand ca pentru dureri ,sa nu mai aiba problemele acestea sa ii dai medrol 16 mg 1 cpx2/zi una dimineata si una seara,tot timpul o sa vezi ca o sa fie ok.

Sanatate.

www.ecnodiagnostic.blogspot.com

georgiana.braila a scris pe 07 Decembrie 2011, 21:20
medrolul sa ia fara reteta?iti multumesc lucas pentru incurajari si domnului dr fieraru pt sfaturi.e tare greu...mama e o luptatoare dar mai are si momente de tristete si disperare si o inteleg perfect..am convins-o sa accepte un scaun cu rotile sa nu ne rupem de lumea de afara si sa ramanem intre 4 pereti,sper sa l primesc cat mai curand.sunt mai nerabdatoare eu ca ea sa iesim din nou afara.asta este prima seara cu pampers un pas cumplit de dificil de acceptat pt ea si dureros..
spunea cineva pe acest forum k la acest diagnostic dureros nu e altceva de facut decat sa le pastram demnitatea,sa-i incurajam sa le facem viata mai frumoasa..si avea dreptate...

Costin a scris pe 08 Decembrie 2011, 21:58
Georgiana, trebuie sa ai mult curaj si multa putere. Si mama mea se chinuie de 2 ani si jumatate, are forma bulbara. Teroarea psihica este la fel de grea precum durerea si incapacitatea fizica. Acum sunt si eu mai linistit pentru ca si ea e linistita si mult mai senina. Nici nu mai stiu ce sa mai zic, cuvintele sunt de prisos. O sa incercam si noi medrol. O sa cumpar si ghidul Dvs. Domnule Fieraru, chiar acum voi face comanda.

Medrol are contraindicatii? Putem sa ne asteptam la suprize neplacute? Trebuie sa discutam cu neurologul sau cu doctorul de familie?
Sursa: Costin

Costin a scris pe 08 Decembrie 2011, 23:54
Buna seara.

Domnule Fieraru, am incercat sa va contactez pe adresa de mail indicata dar am primit o eroare:

Delivery to the following recipient failed permanently:

www.ecno_diagnostic@yahoo.com

Sunteti sigur ca adresa de mail este scrisa corect? Nu ar trebui sa fie fara ,,www" in fata?
Sursa: Costin

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 09 Decembrie 2011, 20:26
Medrolul se ia fara reteta.

Pentru Cotin:am primit comanda dumneavoastra,se va ocupa asistenta de ea,deoarece eu maine plec din tara pentru cateva zile,daca vreti sa vorbim mai multe cand ma intorc,sa ma contactati la adresa de mail.
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

Dr.Fieraru Sorin a scris pe 09 Decembrie 2011, 20:32
NOU!!


Cel de al treilea ghid de pe 2011 este acum disponibil in cea mai complexa forma:

Date generale despre SLA,tratament in faza de testare,tratamente care vindeca,recuperare,factorul de mostenire al SLA(de la parinte la copil,nepoti),si multe alte lucruri complexe despre SLA.

Cumparati cu doar 100 LEI,si cititi totul in "GHID DE DIAGNOSTIC SI TRATAMENT SLA 3 "

Comenzi la adresa de email www.ecno_diagnostic@yahoo.com
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

banescu marius a scris pe 14 Decembrie 2011, 22:27
buna seara. eu am intrat mai rar pe acest site. tatalmeu a fost diagnosticat cu sla in '92. vazand ca nu s-a intamplat nimic cu el, am decis sa facem inca o electromiograma. la dr. besleaga in bucuresti. are diagnostic de polineuropatie motorie senzuala severa. a facut tratament astfel:plasmafereza si dupa o luna cu imunoglobulina circa 6 luni. acum e pe picioarele lui. mult succes in lupta cu boala si Dumnezeu sa ne aiba in paza pe toti.
Sursa: marius35

costin a scris pe 15 Decembrie 2011, 13:03
buna ziua.

Am vorbit cu d-na doctor neurolog care se ocupa de mama mea, si a spus ca nu este indicat Medrol in cazul ei.

Mai foloseste si altcineva Medrol? Domnule doctor Fieraru, ce sa facem? Un doctor zice da, altul nu.

Sa administram o doza mai mica initial pentru a vedea daca exista efecte adverse? Ce doza?

dr.fieraru sorin a scris pe 15 Decembrie 2011, 15:22
Puteti administra o doza de 4 mg,timp de 2 zile pentru a vedea ce efecte are.Eventual,2 cp/zi

Gabi a scris pe 17 Decembrie 2011, 11:26
Domnule doctor Fieraru Sorin
Mama a fost diagnosticata la sfarsitul anului 2009 cu SLA forma bulbara de atunci boala a evoluat foarte mult . Doresc sa vin cu ea la un cunsult de specialitate la dumneavoastra la clinica , sau la spitalul unde activati , dar nu am gasit decat o adresa de mail . Astept cu nerabdare un raspuns deoarece timpul este inamicul Nr.1 pentru o astfel de boala.
Sursa: Gabi

ANDRA a scris pe 19 Decembrie 2011, 14:59
Buna ziua
Numele meu este Andra ,cu doamna Silvia Tanase (daca nu ma insel)am intalnit-o in China,eram si eu cu mama internata in spital.Va salut pe aceasta cale si va spun sincere condoleante,este foarte greu si eu am pierdut-o pe mama anul trecut pe 3 dec si acum plang noptile de dorul ei.E greu sa ii vezi ca se sting langa tine si e greu si dupa ce nu mai sunt.Vreau sa cred ca acum imi este numai mie greu si mama mea e linistita.
As vrea sa va zic multe dar risc sa fiu plictisitoare si sa ajung numai sa ma vait....si din pacate si voi toti sunteti in aceeasi durere.
Va pot spune un singur lucru....Pretuiti fiecare moment alaturi de cei dragi,nu ve pierdeti firea,nu va enervati si mai ales nu va certati...calitatea timpului petrecut impreuna este mai de pret decat cantitatea...fi-ti calmi si intelegatori cu cei ce sufera de SLA,eu din pacate nu am fost in totalitate asa,si imi pare atat de rau.
Va doresc multa sanatate,caldura si SARBATORI FERICTE alaturi de cei dragi
Daca va pot ajuta cu altfel de info mailul meu este atalia4@yahoo.com
in plus pentru cei ce au nevoie mai am de la mama niste Rilutek,Lirica(asa a luat pentru dureri de la medicul neurolog) vi le pot trimite (nu pot spune cu drag,dar cu urari de sanatate da)

O zi buna

ANDRA

dr.fieraru sorin a scris pe 19 Decembrie 2011, 18:43
stimati cititori,

puteti trimite comenzile pentru ghidul de diagnostic si tratament SLA,de pe decembrie 2011 ,pana miercuri 21.12.2011 seara cel tarziu.
pretul cel nou al ghidului este de 40 lei.
Comenzi la adresa de e-mail www.ecno_diagnostic@yahoo.com
Sursa: www.ecnodiagnostic.blogspot.com

??? a scris pe 20 Decembrie 2011, 10:48
Gabi
Nu-ti fa sperante desarte , nu exista nici un doctor Fieraru , cu atat mai putin un profesor doctor Fieraru . Mecanici buni la toate avem destui in tara asta .
Sursa: ???

radox a scris pe 20 Decembrie 2011, 11:30
Mizeriile de reclame la tot felul de leacuri, diagnostice de la impostori curg de ceva vreme pe aici. Sunt postate doar ca sa insele naivii ce doar-doar cumpara nenorocirea aia de ghid inutil.
La boala asta nu exista inca vindecare. Orice medic neurolog poate confirma. acest medic insotit de clonele sale cu nume feminine nu e altceva decat un impostor.

memy a scris pe 20 Decembrie 2011, 12:02
Gabi, de ce nu mergi la alt doctor din orasul din care esti sau din apropiere, daca de cel vechi nu ai fost multumit/a? nu are rost sa te complici cu diverse persoane care pretind ceea ce nu sunt. am cautat si eu info despre acest "dr", si nu exista. e doar un impostor care profita de necazul celorlalti.

memy a scris pe 20 Decembrie 2011, 12:06
am intrat si pe acel site, am citit cate ceva, dar se poate vedea f usor cat este de incoerent. asa ca sigur nu ar fi terminat el fac de medicina. m-as mira daca a trecut bac-ul sau ce exam se dadea in trecut (daca e mai batran, ca nu se stie cati ani are)

radox a scris pe 20 Decembrie 2011, 13:24
memy, ai dreptate, dupa felul in care se exprima si aici si pe blog, modul in care isi ascunde identitatea ma fac sa cred ca are cel mult 10 clase.

khitz a scris pe 20 Decembrie 2011, 16:28
Va multumesc pentru atitudine . Si eu sunt alergic la a acest tip de reclama si vanzare intr-un loc in care profitorii se prezinta ca niste ingerasi dar de fiecare data stau la umbra unei adrese de mail .
PS. Gabi nu exista , si nici ???
Sursa: khitz

Cosmin a scris pe 20 Decembrie 2011, 18:58
In sfarsit... Eu scrisesem mai demult aceste randuri dar m-am abtinut sa le postez aici.. Dar vi le dau acum:

...Iar "broura" cum e numit pe site, dup cum arat nu e altceva dect o prezentare powerpoint pescuit de pe undeva de pe net fcut de elevi. O prezentare powerpoint nu poate fi numit brour. Dac ar fi vrut s ajute ar fi postat pe net informaiile pe care presupune el c le deine. Se pare c e un tip de cea mai joas spe care ncearc s scoat profit din suferina i disperarea oamenilor. ... Dar totui cred c nu e medic, c nu prea e familiarizat cu termenii medicali: zice "diagnostic diferentiar" nu odat ci chiar de nou ori. De fapt nici cu limba romn nu e prieten, zice "produse naturist" iar acolo unde mai scrie cte o fraz se exprim ca unul care n-a avut privilegiul s fac vreo coal. Restul de 99% din ce are pe site a luat cu copy-paste. Dar s nu fim ri, se pare c omul e totui un geniu, a gsit o metod de a vindeca aceast boal. Zice: " Exista tratament pentru vindecare SLA,in doar sase luni leziunile pot fi vindecate complet. " deci ce mai conteaz c-a mncat o liter i un spaiu pe ici pe colo? Ferice de cei sraci cu duhul, c de la ei vine "tratamentul" ! Sau o fi ntr-adevr medic dar nu tie s scrie... i atunci e i mai grav...

Dan a scris pe 21 Decembrie 2011, 13:16
Buna ziua, Am rugamintea pentru insotitorii celor care trec prin aceasta maladie ingrozitoare si care au probleme financiare datorate tratamentului si ingrijirii costisitoare a pacientilor ( si pentru care pot pune la dispozitie documente doveditoare - fotocopii scrisori-certificate medicale) sa transmita situatia impreuna cu documentele doveditoare, cont IBAN, si un numar de telefon de contact pe adresa de mail danxkx@yahoo.com. Avem la dispozitie un buget pe care dorim sa-l impartim la un numar limitat de pacienti acum in prag de sarbatori pentru alinarea intr-o foarte mica masura a suferintei prin care trec.

khitz a scris pe 21 Decembrie 2011, 13:45
Daca vreti sa ramaneti fara bani si fara case , faceti asa cum va "roaga" Dan .
Sursa: khitz

Dan a scris pe 21 Decembrie 2011, 17:22
Nu solicit nici un fel de informatie personala.
Vreau doar sa vad ca titularul contului IBAN este ruda cu bolnavul (are acelasi nume), pentru acest lucru este suficient copie dupa scrisoarea medicala cu diagnosticul, chiar rog sa stergeti orice detalii legate de adresa sau CNP.
Intentia este de a da niste bani in prag de sarbatori sub forma de ajutor umanitar unor oameni in suferinta, nu sa iau.

Lucas a scris pe 22 Decembrie 2011, 19:00
Buna! Tatla meu are SLA am mai participat la discutii aici pe forum. Am o mica problema... de vreo 2 zile cred ca sa racit , are nasul infundat si ceva dupa cum zice el tuse seaca. Oricum avia mai ingite si respira noaptea , dar acum cu raceala asta se c am agraveaza situatia. Vream doar sa stiu daca poate urma un tratament ptr raceala sau Si inca ceva imi zice ca i ramane saliva n gat si nu o poate inghiti sau scuipa ..exista vreo modalitate sa o elimine sau mai stiu eu ce

Merci mult

Ne reauzim , Sarbatori fericite tuturor!

khitz a scris pe 23 Decembrie 2011, 08:22
Monitorizeaza temperatura corporala , mareste aportul de vitamine cu sucuri naturale , redu pe cat posibil cantitatea de calmante psihotrope (atentie la cele care dau dependenta),aerul din dormitor sa nu fie prea uscat , urmareste extremele (diaree sau constipatie). Un expectorant bun e ACC 200 . Daca suspectezi o infectie virala , ia legatura cu medicul de familie .
Noroc si sarbatori cu familia !
Sursa: khitz

viorel mihaila a scris pe 24 Decembrie 2011, 20:48
Stie cineva despre aparatul "bioptron"?Se poate folosi in sla?

Lucas a scris pe 01 Ianuarie 2012, 09:10
La Multi Ani! sanatate si fericire alaturi de cei dragi. Pe tatal meu l am inmormantat pe 30 decembrie.Le multumesc celor care m au ajutat , iar cei care au nevoie de Rilutek (pastilele ramase) sa mi lase un mesaj pe messenger idd: pricazului

Va doresc un an nou mai bun decat cel care a trecut

georgiana.braila a scris pe 01 Ianuarie 2012, 13:31
la multi ani!sa ne dea dumnezeu un an mai bun tuturor,cu multa sanatate si alaturi de toti pe care-i iubim!!!
lamulti ani!!

InfoMed a scris pe 08 Ianuarie 2012, 14:01
Tratament reumatism


www.stopreumatism.freewb.ro
Sursa: www.stopreumatism.freewb.ro

http://terapienaturista.freewb.ro/tratament-scleroza-laterala-amiotrofica a scris pe 13 Ianuarie 2012, 19:08
http://terapienaturista.freewb.ro/tratament-scleroza-laterala-amiotrofica

Costin a scris pe 13 Ianuarie 2012, 23:43
Nu exista tratament pentru SLA. ,,Pachetul" de mai sus contine suplimente alimentare care se pot cumpara de pe orice farmacie online, la preturi MULT mai mici decat cele din ,,pachet". Acele produse existau pe site-ul original al ,,d-rului" Fieraru la niste preturi de-a dreptul nesimtite fata de pretul lor normal de vanzare (cu 50-100% mai mari). Din pacate, se pare ca si acest site este opera ,,d-nului doctor" Fieraru Sorin. Un tampit care pur si simplu nu realizeaza ce face. Profita de pe nenorocirea unor oameni care sunt dispusi sa faca aproape orice pentru a lupta cu MOARTEA si cu CHINUL d-nule Fieraru. Ma abtin cu greu sa nu spun cuvinte mai grele. Aveti bunul simt si dispareti de pe acest site.
Sursa: costin

memy a scris pe 16 Ianuarie 2012, 00:50
1.banuiam ca e tot el. a vazut ca nu i-a mers inainte si a facut alt site. totusi, sper sa nu se lase nimeni pacalit de acest om. inainte de a cumparat orice de la necunoscuti, informati-va bine!
2.Acum sa revin la lucruri mult mai importante. A avut/are cineva un asistent social? Ma refer daca a angajat, pentru ca noua nu ni s-a acceptat cererea... As dori sa stiu cum se procedeaza in cazul in care doresc sa angajez pe cineva care sa aiba grija de o pers cu SLA cat timp nu sunt acasa.

khitz a scris pe 18 Ianuarie 2012, 09:21
A mai cazut o stea . Un mic ajutor vine si din partea mea pentru cei care au nevoie de scaun cu rotile si baston. khitz_it@yahoo.com
Sursa: khitz

Tudor a scris pe 30 Ianuarie 2012, 20:29
Desi e prima oara cand scriu aici, de 4 ani de cand a fost tatal meu diagnosticat, am citit multe din mesajele scrise pe acest forum. In ultimii 2 ani boala a fost mai apasatoare, dar am incercat pe cat posibil sa-l facem sa se simta activ si util in masura posibilitatilor. Am facut multe plimbari sau excursii chiar si in carucior si cand nu a mai putut vorbi am folosit o metoda de a comunica foarte simpla si usor de invatat. Cu un webcam pus pe monitor (la calc sau laptop) si cu ajutorul a 2 programe gratuite gasite pe net (unul ce monitorizeaza miscarea capului - nu trebuie sa fie ampla; iar altul o tastatura virtuala) a putut scrie orice. Meseria lui fiind de informatician chiar pot spune ca a lucrat in continuare in domeniu, chiar si in conditiile grele in care boala l-a adus. Conteaza enorm de mult pentru psihic sa se simta inca util. Cu exceptia ultimelor faze ale bolii, acest lucru chiar e posibil si cel mai bun exemplu e chiar Stephen Hawking, chiar daca nu dispunem nici pe departe de resursele financiare ale sale.
Din cauza ca problemele de respiratie, care au survenit recent (in urma cu mai putin de o luna), s-au agravat rapid, l-am internat in spital iar dupa 3 zile s-a stins. Din fericire nu a mai fost nevoie de gastrostoma sau traheostoma. A fost oricum si alegerea lui de a suferi cat mai putin si Cineva de Sus l-a auzit.
Dumnezeu sa ne ajute pe toti si sa ne dea putere.
Sursa: Tudor

gratiana a scris pe 03 Februarie 2012, 21:01
Dumnezeu sa ii aiba in grija pe cei care nu mai sunt printre noi!

Luiza Petre a scris pe 09 Februarie 2012, 20:30
Buna seara,

Stimati bolnavi de SLA,si ingrijitori ai acestora,desi stiu ca multa lume a promis "o minune",vin a va informa,ca medicina naturista,si reflexoterapia,poate ameliora sau stopa evolutia necrutatoarei boli a neuronului motor.Va invit sa va aruncati putin din timpul dumneavoastra pretios pe google despre ARTOSEOCOR,medicamentul pentru oase si paralizie,si de asemenea pe site-ul www.tratamentsla.freewb.ro.Acolo gasiti mai multe detalii.
Sursa: www.tratamentsla.freewb.ro

georgiana.braila a scris pe 10 Februarie 2012, 16:44
dna luiza,daca cunoasteti asa de bine scleroza laterala amiotrofica stiti k nu exista tratament pentru vindecare,ci doar mici ajutoare pt incetinirea evolutiei.toata lumea disperata care scrie pe acest forum cauta sfaturi si ajutor.dumneavoastra vindeti o brosura,ca si dnul fieraru sau cum il chema,daca nu sunteti aceeasi persoana.daca puteti ajuta cu ceva,AJUTATI,daca nu.incetati sa mai luati prin inselatorie bani de la oameni disperati.aveti bunul simt si nu mau apareti pe acst forum.

khitz a scris pe 10 Februarie 2012, 22:17
Pentru a scapa de reclamele agresive exista doua variante :
1 Daca in brosurile vandute pe adrese de mail , exista cea mai mica umbra de plagiat atunci sigur ca am sa-i ajut sa dispara de pe acest site .
2 Cum ei fac reclama agresiva , noi putem sa facem antireclama agresiva pe toate siturile pe care intra si ei !
Sursa: khitz

California Finess a scris pe 11 Februarie 2012, 10:39
Buna dimineata,ati incercat tratament cu biorezonanta? California Fitness International va ajuta,sa vindecati boala.Intra pe google si cauta despre Calivita.
www.calivitavelcu.ro
Sursa: www.calivitavelcu.ro

georgiana.braila a scris pe 14 Februarie 2012, 18:21
mamica mea are o mare problema,daca ne puteti ajuta cu sfaturi.are multa flegma in gat si neavand putere sa o scuipe se ineaca cu ea si desi vorbea greusor,acum abia o intelegem.mi se rupe sufletul sa o vad cum se chinuie,stiti cumva ce pot sa fac sa scapam de flegma?

Anonim a scris pe 25 Februarie 2012, 20:31
Mucosolvan pentru adulti 1 lingurita de 3 ori pe zi

Alexandra Iacob a scris pe 25 Februarie 2012, 20:34
Ceai antitumoral si tonic nervos- 30 lei.

Proprietati
- antitumoral, imunostimulent, antiinflamator, bacteriostatic, depurativ, antiseptic,tulburari neurodegenerative,paralizie cerebrala,tonic cerebral
Mod de utilizare
- infuzie din 1-2 doze(1-2 lingurite plante) la 200 ml apa fierbinte, se beau 3 ceaiuri pe zi in cure de 6 saptamani. Ceaiul Antitumoral poate fi alternat sau inlocuit cu capsulele Hyper-Tum
Recomandari
Adjuvant in tratamentul preventiv si curativ al tumorilor benigne si maligne intrucat intareste imunitatea naturala a organismului in lupta cu celulele cancerigene, depureaza organismul de reziduurile ramase in urma administrarii citostaticelor si potenteaza efectul medicamentelor de sinteza. Se recomanda un regim alimentar bogat in fructe si legume proaspete, seminte, evitarea stresului si poluarii.Adjuvant in tratamentul bolilor neurodegenerative,paraliziei cerebrale,metoda naturala a cerebrolysin fiole.

comenzi la adresa de e-mail terapia_naturista@yahoo.com in limita stocului disponivil

Alexandra Iacob a scris pe 25 Februarie 2012, 21:26
CORECTARE ADRESA DE COMENZI

Ceai antitumoral si tonic nervos- 30 lei.

Proprietati
- antitumoral, imunostimulent, antiinflamator, bacteriostatic, depurativ, antiseptic,tulburari neurodegenerative,paralizie cerebrala,tonic cerebral
Mod de utilizare
- infuzie din 1-2 doze(1-2 lingurite plante) la 200 ml apa fierbinte, se beau 3 ceaiuri pe zi in cure de 6 saptamani. Ceaiul Antitumoral poate fi alternat sau inlocuit cu capsulele Hyper-Tum
Recomandari
Adjuvant in tratamentul preventiv si curativ al tumorilor benigne si maligne intrucat intareste imunitatea naturala a organismului in lupta cu celulele cancerigene, depureaza organismul de reziduurile ramase in urma administrarii citostaticelor si potenteaza efectul medicamentelor de sinteza. Se recomanda un regim alimentar bogat in fructe si legume proaspete, seminte, evitarea stresului si poluarii.Adjuvant in tratamentul bolilor neurodegenerative,paraliziei cerebrale,metoda naturala a cerebrolysin fiole.

comenzi la adresa de e-mail terapianaturista@yahoo.com in limita stocului disponibil
Sursa: terapianaturista@yahoo.com

teodora a scris pe 05 Martie 2012, 14:25
Buna ziua,
Donez o cutie si jumatate de tablete rilutek care expira in octombrie 2012.Platesc taxele de transport. Imi puteti scrie pe mail, la adresa theodosie_ursu@yahoo.com.
Dumnezeu sa ne ajute!

paula a scris pe 08 Martie 2012, 09:38
medicii nu au reusit sa descopere cauzele acestei boli;
dar sa incercam , sa ne intoarcem in timp, si sa cautam factorii comuni ce au dus la declansare; probleme de sanatate , mediul de lucru etc;
de ex. sotul meu a avut o micoza la degetele de la picioare si pe piele, undeva sub fesa; a trata-o superficial sau chiar nu prea a tratat-o;
dar in primul rand el a avut convingerea ca i s-a dat mercur in bautura; mercurul este un metaL toxic ce poate ataca mielina ;
sunt 5 ani de cand nu mai este ,dar ma obsedeaza in continuare aceasta boala ;
Sursa: paula

memy a scris pe 08 Martie 2012, 12:24
1. chiar nu a beneficiat nimeni de asistent social? sau sa isi angajeze?
2. ce recomandati pt durerile date de boala? din cate am inteles, morfina se gaseste/prescrie greu...

V.Apostol a scris pe 08 Martie 2012, 15:42
Buna ,

Memy iti recomand pentru durerile in SLA , Lorazepam 1-3 mg de doua ori pe zi.


Sanatate.
Sursa: www.rol.ro

costin a scris pe 08 Martie 2012, 19:55
Memy, mamei mele ii pregatim acum dosarul pentru asistent social. Asistentul social vine din partea primariei. Stiu ca se poate opta fie pentru asistent, fie acea suma poate fi directionata catre o persoana aleasa de familie, sau chiar se pot primi banii cash daca nu ma insel. O sa aflu pasii si o sa ti-i scriu aici, pentru ca nu ma ocup personal.

Ea a fost incadrata la gradul 1 de handicap. E aproape imobilizata si este foarte greu.

O sa incercam si noi medicamentul pentru dureri de mai sus, sper sa ne ajute si sa nu creeze efecte secundare. Are dureri foarte mari in special la maini... :(
Sursa: costin

memy a scris pe 09 Martie 2012, 12:35
Noi am depus dosarul pt asistent social in toamna anului trecut si ni s-a respins. Am facut contestatie, si nici acum, dupa aproape 6 luni nu am primit raspuns. Acum intr-o zi am sunat acolo sa intreb de ce nu am primit raspuns si pur si simplu mi s-a inchis telefonul...
Tatal meu este incadrat in gradul II, desi atunci cand s-a facut evaluarea nu se putea descurca singur, avand nevoie de o persoana langa el 24/24. Acum este si mai greu, nu se poate deplasa, nu isi poate misca mainile, vorbeste f greu si are dureri f mari.
Reevaluarea pt incadrarea in gradul de invaliditate o avem abia in toamna. Atunci cu siguranta va fi incadrat in gradul I si va trebui sa beneficieze de asistent. Dar pana atunci mai e mult si ma gandeam ca poate exista o alta cale pt a beneficia de asistent....
Aproape nimic nu merge bine in tara asta ...
Sper ca dosarul vostru sa fie aprobat.

ana a scris pe 09 Martie 2012, 14:26
chair de stiu ca unii o sa se irite..tot o sa pun acest anunt....vand un aparat ,bipap cu umidificator...apratul ajuta.la respiratie..pret este de 800 euro..unul nou ajunge la 3500 euro..masca la el este noua.detalii la telefon 0745419324.ana.
Sursa: ana

khitz a scris pe 12 Martie 2012, 12:03
Ana !!! Sunt foarte emotionat ! Mi-ai lipsit atat de mult incat vroiam sa cumpar aparatul (doar ca sa mai facem conversatie) ! Mai baga la gramatica !!!! TE IUBESC !
Sursa: khitz

andrei a scris pe 22 Martie 2012, 23:47
Pt. GEORGIANA.BRAILA:
Sper sa nu fie prea tarziu.Si eu am fost patit cu saliva (flegma) in cazul sotiei mele.In disperare de cauza, am folosit aspiratorul, la care am atasat asa-zisa "batista a bebelusului", , pe care o gasesti la farmacie (are doua capete de plastic si un furtun intre ele). Am scos capatul mai subtire, pentru a beneficia de forta mai mare de aspirare.Am stat cateva luni cu aspiratorul langa pat si l-am folosit pentru a aspira din nari si din gat.E incredibil cata saliva inghite un om intr-o zi.

viorel mihaila a scris pe 23 Martie 2012, 08:43
Ce se poate lua pentru starile de rau si durerile din timpul noptii? Rog pe cei care folosesc sau au folosit ceva pentru aceste stari sa trimita mesaj pe draser_v@yahoo.com. Multumesc!
Sursa: Viorel Mihaila

georgiana.braila a scris pe 01 Aprilie 2012, 21:39
buna intrebare....de aseara si mamica mea are dureri groaznice de picioare,ii sar si muschii pe ea..nu se poate odihni..ce sa facem?

Anonim a scris pe 11 Aprilie 2012, 17:07
http://www.facebook.com/SclerozaLateralaAmiotrofica?sk=page_insights

memy a scris pe 06 Mai 2012, 22:45
stie cineva de unde pot lua un scaun cu rotile? sunt ceva asociatii prin orase care doneaza/inchiriaza? ca nu imi permit sa cumpar unul...

georgiana.braila a scris pe 07 Mai 2012, 20:30
il puteti obtine prin casa de asigurari.nu a durat foarte mult.cererea am depus-o intr-o perioada in care nu mai aveau fonduri,dar cred ca intr-o luna am primit aprobarea.cu aceasta mergeti la o organizatie din orasul dvoastra care are contract cu casa si in cateva zile primiti scaunul...

memy a scris pe 11 Mai 2012, 11:20
va multumesc mult pt raspuns. as avea o rugaminte. imi puteti da mailul dumneavoastra? doresc sa va mai intreb cateva lucruri despre aceasta problema

mera darvas gyongyi a scris pe 11 Mai 2012, 11:51
cer daca se poate de la prieteni cu boala scleroza laterala amiotrofica simtoame si experiete multumesc

georgiana.braila a scris pe 11 Mai 2012, 18:56
pt memy.adresa mea de mail este urmatoarea georgiana.constanta@yahoo.com

khitz a scris pe 18 Mai 2012, 16:08
Te ajut eu cu un scaun cu rotile . khitz_it@yahoo.com
Sursa: khitz

khitz a scris pe 19 Mai 2012, 12:40
Scaun pt. transport invalizi , cu suport pt picioare , rotile mari detasabile , masuta plexic atasabila , si este pliabil .
Sursa: khitz

Loredana a scris pe 23 Mai 2012, 15:53
In familie avem un bolnav diagnosticat acum vreo trei ani cu SLA. Dupa multe investigatii, care au confirmat diagnosticul, din proprie initiatva, am facut analize pentru Lyme (borelioza) si au iesit pozitive. Mai bine zis am refacut, pentru ca primele analize pentru borelia IgG si IgM din sange si din lichid cefalo rahidian au iesit fals negative. Lyme a fost confirmata in urma microscopiei in camp intunecat, dublata de o alta analiza de sange al carei nume imi scapa, pe moment. Manifestarile boreliozei in forma de caer suferea bolnavul despre care vorbesc erau, in proportie de 95% identice cu cele ale SLA, doar ritmul in care evolua boala era altul, mult mai lent. Dupa trei ani nu erau afectati toti muschii, asa cum te-ai fi asteptat la SLA, unii dintre ei functionand absolut normal. Intamplarea face sa avem inca un prieten care a descoperit ca are Lyme, dupa ce, in urma cu zece ani a fost diagnosticat cu sceroza in placi. Ca si noi, si el a facut analize pentru Lyme tot din proprie initiativa pentru ca se pare ca neurologii de la noi nu iau in considerare posibilitatea unui asemenea diagnostic. Din discutiile cu el, am inteles ca, el cunoaste, la randul sau bolnavi care au fost diagnosticati cu scleroza multipla, acestia avand tot Lyme. Probabil ca nu toti cei care sunt diagnosticati cu SLA au Lyme, dar cred ca analize, chiar mai aprofundate decat IgG si IgM ar trebui facute, in ciuda costurilor care, pentru unii, pot fi ridicate (in jur de 800 lei).

costin a scris pe 23 Mai 2012, 16:41
Buna ziua.

Va rog mult sa ne dati detalii despre teste, unde s-au facut, cum se procedeaza etc. Nu conteaza pretul lor, vrem sa fim siguri ca excludem aceasta boala. Mama a fost diagnosticata acum 3 ani cu SLA forma bulbara, si teoretic trebuia sa se sfarseasca totul acum 1 an, adica speranta de viata in cazul ei era de 2 ani. Insa, la fel, desi e forma bulbara, inca poate sa inghita, sa respire, sa clipeasca (am observat ca muschii ce se folosesc in permanenta au rezistat) dar restul corpului este paralizat aproape complet, doar picioarele si le mai poate misca singura, foarte putin si cu mari eforturi.

Ok, si sa zicem, printr-o minune ca e vorba despre Lyme, se mai poate face ceva? Mai exista sanse pentru o imbunatatire a starii ei? Puteti si aici sa ne dati informatii.

Le asteptam cat mai urgent, va rog, mai ales cele legate de analize.

Va multumesc.
Sursa: costin

Loredana a scris pe 24 Mai 2012, 11:31
Analizele se pot face la un laborator din bucuresti, LymeDiagnostic (http://www.lymediagnostic.ro/), din zona fostului restaurant Budapesta sau la Spitalul Fundeni, la un doctor care se numeste Gogoasa. Pretul este cam acelasi, indilerent unde le faceti.
Medici care s-au mai ocupat de tratamentul Lyme, si par a avea ceva experienta sunt Tatiana Rosca (http://www.med-as.ro/servicii-pacienti/medici/tatiana-rosca/medas-professional) de la spitalul Sf. Pantelimon (are consultati si la clinica Medas) sau Ioan Cristian Bogdan, de la Clinica de medicina hiperbara din Constanta. Desi nu de specialitate infectionisti (Lyme e o boala infectioasa) ei au auns sa trateze Lyme datorita faptului ca au intalnit pacienti care erau diagnosticati cu alte afectiuni care intrau in aria lor de competenta.
Despre Lyme gasiti informatii destul de multe pe net.
Boala se trateaza cu o combinatie de antibiotice care au, in unele cazuri reactii secundare destul de puternice. Din cate am citit, boala e vindecabila, iar recuperarea e posibila intr-o masura destul de mare.
In momentul asta pacientul despre care v-am spus ia antibiotic intravenos de o luna. Starea de sanatate generala pare a se fi stabilizat, cu toate ca, din punct de vedere a l mobilitatii nu se observa vreo imbunatatire. Mai mult, reactiile secundare (dureri musculare si de articulatii) par a fi diminuat forta si controlul membrelor, dar am fost asigurati ca, pe moment, cel mai probabil, sunt efecte secundare ale unui tratament, altfel, destul de dur.
Se preconizeaza ca recuperarea va dura cam un an.
Celalalt caz de care am scris nu e uul atat de grav, pacientul fiind "pe picioare", desi, pe parcursul bolii, fie din cauza boreliei fie din cauza tratamentului(interferon) pe care il lua pentru diagnosticul eronat de scleroza in placi, a facut un stop cardiac. El suporta antibioticele mult mai bine, cred ca datorita varstei (pana in 40 de ani).

Adina a scris pe 25 Mai 2012, 08:49
Si noi avem in familie un bolnav cu diagnosticul de SLA, am facut testul Borelia si a iesit incert am vrea sa-l repetam dar ni s-a spus ca trebuie sa mergem la Bucuresti acolo fiind aparate mai bune.E foarte greu cu deplasare, daca stiti o cale va rog sa ne ajutati.

costin a scris pe 25 Mai 2012, 10:08
OK, am demarat refacerea testelor (in trecut le-am facut pe cele de baza, care stiu ca sunt nesigure).

Momentan am apelat la Synevo (am facut asta inainte sa imi raspundeti, dar cred ca vom apela si la clinica din Bucuresti); la Synevo au 3 teste:

http://www.synevo.ro/category/servicii-si-tarife/serologie-boli-infectioase/


1. Borrelia burgdorferi-serologie 60 Lei
2. Borrelia IgG, IgM in LCR/ser 650 Lei
3. Borrelia-Anticorpi IgG, IgM (Westernblot) 270 Lei


Pentyru testele 1 si 3 trebuie recoltat doar sange. Mama e nedeplasabila, asa ca cei de la Synevo vor trimite o asistenta care va recolta sangele (au acest serviciu contra-cost, adica 60 lei), luni dimineata intre 07:30 si 08:00 (pe stomacul gol etc).

Problema e ca pentru testul 2 trebuie recoltat lichid cefalo-rahidian. Synevo nu face asa ceva acasa, iar medicul neurolog care s-a ocupat de mama ne-a recomandat categoric recoltarea in cadrul spitalului judetean din Constanta, pentru ca exista riscuri, si pentru ca procedura trebuie facuta in conditii de siguranta, pot aparea reactii neprevazute, trebuie sa aibe acces la resuscitare etc.

Ok, in ceea ce priveste testul 2, ce stiti, ce parere aveti? Cat de relevant e? Cat de important e? Merita sa facem un efort foarte mare + un risc pe masura si sa mergem in spital pentru recoltare pentru a putea face si acest test?
Sursa: costin

Mihai Elena a scris pe 27 Mai 2012, 10:02
Ma numesc Mihai Elena si donez 50 de pastile de Rilutek ramase de curand de la tatal meu care a murit de SLA si un flacon de aminoven 5% perfuzabila. Cine are nevoie ma puteti contacta la elena_nicolescu1@yahoo.com.

georgiana.braila a scris pe 28 Mai 2012, 18:54
referitor la testele de borelioza despre care tot se vorbeste eu am numai retineri.ar fi un dar de la dumnezeu sa nu fie sla si sa existe sperante de tratament pentru apropiatii nostri dragi,insa cred ca este vorba numai de metode de a scoate bani de la oameni disperati.
am fost convinsa de la inceput ca serban ionescu sufera de sla,regasindu-se cu usurinta in tabloul bolii.
multa sanatate si lui si dumneavoastra tuturor.

Bugdean Marinela a scris pe 29 Mai 2012, 17:17
Buna ziua.Am si eu in familie un caz cu SLA, sunt din Bucuresti, in ultimul timp am vazut mari imbunatari,de la tratamentul cu Cerebrolysin , Vitamina E, si capsule AHCC.
Ce credeti vor fi de durata imbunatatirile? Mentionez ca face tratamentul de 6 luni de zile.

Tudor a scris pe 29 Mai 2012, 18:09
Nu putem sti. La SLA nu prea exista imbunatatiri, in cel mai bun caz stagnari. Persoanele care au afirmat ca s-au vindecat de SLA, probabil nu au avut SLA, ci altceva.

BB9893445 a scris pe 29 Mai 2012, 22:40
La ce spital si la ce medic se trateaza ruda bolnava de SLA a doamnei Maricela Bugdean?

GG a scris pe 30 Mai 2012, 19:12
Urmaresc acest forum al ``durerii`` de 6 luni ,data la care tatal meu a fost diagnosticat cu aceasta boala.Ca oricare dintre noi as face orice imi sta in putinta sa il ajut.Conform recomandarilor medicilor i-am administrat Rilutek,insa observ cu stupoare ca boala avanseaza.Mana stanga nu si-o mai poate misca deloc ,in mana dreapta si-a pierdut de tot puterea si abia se mai poate ridica din pat.Va rog in cazul in care aveti detalii referitoare la orice descoperire sau ``minune`` sa ma contactati pe adresa de e-mail freemail2myhome@yahoo.com. Va multumesc anticipat si dumnezeu sa fie cu noi ,sa ne intareasca pentru a putea trece impreuna cu bine peste aceste incercari.

Elixirul a scris pe 23 Iunie 2012, 10:12
Stimati pacienti si ingrijitori,

Am creeat pentru voi cea mai complexa carte pentru SLA,
cu metode de recuperare,tratamente naturiste,tratamente alopate,
analize medicale, diagnostic diferential,simptome,remedii naturiste,
cum se poate incetini progresia bolii,medici,clinici,etc.
Este o carte imprimata ,plastifiata , in cele mai bune conditii.
Pretul acesteia este de 109 lei, si se livreaza prin curier .
Comenzile se pot face prin e-mail la adresa cupufacebook@gmail.com, cu numele
adresa ,CNp,si nr.de telefon.
Sursa: Documentatii tehnice din carti de specialitate

Loredana a scris pe 29 Iunie 2012, 00:44
Testul relevant in ceea ce priveste borelia, in cazul de care am vorbit a fost microscopia in camp intunecat IgG, IgM din sange si lichid cefalo rahidian ca si Western Blot nu au fost concludente. La microscop, insa, spirocheta se vede foarte clar (cei care fac testul primesc un cd cu iregistrarea video a imaginilor sugestive vazute la microscop). In ceea ce priveste presupusul SLA, se pare ca, deocamdata boala a stagnat, dupa doua reprize de cate o luna cu antibiotic, tratamentul cu rilutek fiind intrerupt. Deocamdata nu putem vorbi de o ameliorare vizibila.
In ceea ce priveste scepticismul unora, eu cred ca ar trebui sa tina cont ca SLA-ul NU ARE TRATAMENT. Asa ca, daca isi permit analize mai aprofundate pentru borelia, eu cred ca ar trebui sa le faca. Daca diagnosticul se confirma, e un castig pentru ca borelia se trateaza.
In privinta progreselor facute in cercetarea SLA_ului, in august 2011 s-a facut o descoperire care ar putea duce la stabilirea unui tratament: organismul bolnavilor de sla nu secreta o anume proteina. Din pacate, de la descoperirea asta si pana la aparitia tratamentului pe piata e posibil sa treaca ani.
PS: Nu cumparati brosura nemernicului asta care, sub diferite id-uri incearca sa faca bani din suferintele unora. Omul vinde, la un pret mult prea mare, o maculatura inutila, fara informatii concludente si care nu poate ajuta pe nimeni cu nimic. Tot ce scrie acolo se poate citi pe internet.

Dana Florea a scris pe 17 Iulie 2012, 11:48
De trei luni si mama mea a fost diagnosticata cu aceasta boala cumplita. Inca nu constientizez si inca ma lupt cu faptul ca trebuie sa accept realitatea. Am citit toate postarile celor care s-au luptat inaintea mea cu boala. Inteleg ca nu am de facut altceva decat sa-i usurez pe cat posibil perioada pe care o mai are de trait.Legat de acest lucru am si eu o intrebare, stie cineva , in Bucuresti, kinetoterapeut care sa fi lucrat cu pacienti cu sla sau care sa aiba macar habar de aceasta boala? sau logoped? Inteleg ca in strainatate sunt echipe intregi care lucreaza in acest sens cu bolnavul. La noi oare de ce nu se poate? Ar fi bine daca am putea lua legatura intre noi pentru sfaturi. Adresa mea de mail este dana_brya@yahoo.com

khitz a scris pe 17 Iulie 2012, 12:42
A aparut un nou medicament care ajuta bolnavii de SLA . Se numeste NORMAST 6oo . Se pare ca da ceva rezultate .(Pino Fronzi
Ancona
17 minuti fa 0 Segnala Abuso
Ciao Rosario, se consenti bene che tu sappia che l'integratore NORMAST un Endocannabinoide il quale ha propriet vasodilatatorie, quindi, la vasodilatazione arteriosa il preciso meccanismo di azione terapeutica del NORMAST.

I due Pazienti Sardi ammalati della Sla ai quali, la Dott.ssa Clemente per la cura ha prescritto il NORMAST, sono migliorati proprio per merito delle VASODILATAZIONI CEREBRALI dovute all'integratore, stimolate anche e soprattutto dall'utilissima Fisioterapia Riabilitativa.

Per la cura della Sla, a mio parere, insieme al NORMAST e la COSTANTE FISIOTERAPIA sarebbe bene assumere anche un Integratore di Ossigeno, il quale aumentandolo progressivamente fino a circa venti gocce tre volte al giorno, pu essere davvero la cura pi efficace per la sclerosi laterale amiotrofica.

Un saluto )
Sursa: khitz

GABI a scris pe 18 Iulie 2012, 11:31
(www.)intopic.it/forum/salute/sla/114243/
aici am vazut postat referirea la medicament iar aici am vazut ca se poate comanda medicamentu: (www.)ergomaxsupplements.com/catalogsearch/result/?q=Normast+600.
Rog pe cineva sa imi spuna daca despre acest medicament este vorba si cum putem altfel intra mai repede in posesia lui. Eventuale reactii dupa folosire. Va multumesc

florina a scris pe 01 August 2012, 12:52
Buna ziua.Si noi avem un caz de SLA in familie.Este vorba de cumnatul meu in varsta de 43 de ani.A fost diagnosticat anul trecut si boala avanseaza destul de repede.Medicul i-a prescris Rilutek,medicament pe care cu greu il gasim in farmaciile din Slobozia.A incercat cineva acest medicament-Normast 600?Se vede vreo schimbare?

florina a scris pe 01 August 2012, 15:27
.

Dana Florea a scris pe 02 August 2012, 10:17
Cum reusiti sa faceti rost de rilutek? Cu bani sau gratuit ? Noi suntem din Bucuresti si cred ca am fost in 15 farmacii si nimeni nu a auzit de acest medicament. A avut efecte adverse prima oara cand l-a luat?

Carmen a scris pe 02 August 2012, 12:56
Se gaseste cu denumirea de baza Riluzolum si este gratuit cu reteta de la medicul neurolog sau de la medicul de familie ,la care duceti scrisoare medicala de la neurolog.Si noi l-am gasit cu o luna intarziere. Am lasat reteta la farmacie si l-au comandat. Nu il au pe stoc in farmacii ca este foarte scump.Ne-au sunat cand au reusit sa-l gaseasca. Succes!
Sursa: Avem caz de SLA in familie.

florina a scris pe 02 August 2012, 20:04
Avem reteta si il ia gratuit dar nu il gasim.Daca sunteti din Slobozia,am lasat reteta la farmacia Diana doua saptamani si nu s-a rezolvat ,iar acum de luni am dus-o la farmacia Negrila.Va multumesc pentru sfaturi.

Dana Florea a scris pe 02 August 2012, 20:22
Si eu am lasat reteta la farmacie si nu s-a rezolvat nimic, ba mai mult mi-au spus ca nu exista pe listele cu medicamente gratuite si daca vreau pot sa incerce sa mi-l aduca din strainatate contracost. Acelasi raspuns l-am primit de la retelele Dona,Belladona, Richter si farmacia Academiei; la belladona chiar s-au minunat ca a fost prescris medicamentul gratuit.
Sincer, eu nu mai inteleg nimic si, desi stiu ca mare lucru nu face mi se pare o crima faptul ca oamenilor acestia, atinsi de o boala cumplita li se ia si ultima farama de speranta . Ma simt de parca din momentul in care au fost diagnosticati sunt considerati deja morti. Toata lumea,in momentul cand aude de sla da din umeri. E un sentiment de neputinta cumplit sa stai langa persoana pe care o iubesti si sa nu poti sa faci nimic pentru a o ajuta.

memy a scris pe 02 August 2012, 22:34
Nu stiu daca mai tineti minte, dar era un asa numit "dr Fieraru" care tot posta pe forum si zicea ca are de vanzare una alta pt SLA. Va ziceam atunci sa nu il luati in seama pt ca e un impostor. Ei bine, surpriza!! M-am uitat adineauri la stiri si l-au aratat. Era un pusti de 19 ani care se dadea dr si prescria retete pe internet. De unu am scapat...

In ceea ce priveste rilutek-ul, continuati sa-l cautati. Si noi a trebuit sa il cumparam si nu e ieftin deloc.. Din pacate asa e, cum spunea cineva mai sus. din momentul in care cineva e diagnosticat cu SLA, nu mai e luat in seama si nu i se da nici o sansa...
Sursa: memy

Carmen a scris pe 03 August 2012, 08:44
Eu am luat din Bucuresti de la farmacia Iancului, tel 0212502172 .Stiu sigur ca dau pentru casa de asigurari Ilfov, nu stiu daca lucreaza si cu CASMB.Ni l-aU adus si la 2-3 zile si la 1 luna. Tatal meu a fost internat la spitalul Titan,(langa stadionul National) si ei tin de Ilfov,la dr. Protosevici Mirela neurologie.A fost prima care l-a diagnosticat cu SLA dupa multe vizite la alti medici. Sunati la farmacie si verificati.
Sursa: proprie

Dana Florea a scris pe 03 August 2012, 09:05
Eu sincer i-as condamna pe cei ca "dr. Fieraru" la inchisoare pe viata pentru modul in care isi bat joc de vietile si de suferinta oamenilor. Justitia e prea blanda. Multumesc pentru informatia cu farm. iancului ( din pacate acum trebuie sa ma lupt pentru alta reteta , cea veche a expirat)

Dana Florea a scris pe 03 August 2012, 12:04
Multumesc din suflet, dna. Carmen. Sa va dea Dumnezeu sanatate si putere. Ati avut dreptate cu farmacia. Nu imi vine sa cred cata ignoranta si lipsa de bunavointa am intalnit pana acum in celelalte farmacii.

Carmen a scris pe 03 August 2012, 12:18
VA dau linkul de la prospect pe care nu il veti gasi in aceasta forma in cutie.Citindu-l veti afla raspunsuri la multe intrebari,la care poate nici nu v-ati gandit. http://www.medipedia.ro/Dictionarmedical/Medicamente/tabid/59/prospect/W12590001/RILUTEK-50-mg.aspx
Sursa: proprie

nelutu279 a scris pe 19 August 2012, 16:39
donez o cutie aproape plina (48-52 buc) de riluzol ramasa de la sotia mea care nu la putut lua din cauza problemelor de inghitire ,pentru detalii de expeditie pe cid279@yahoo.com
Sursa: nelutu279

khitz a scris pe 20 August 2012, 10:04
Pentru cei ce cauta rilutek !
Nu trebuie sa avreti mustrari de constiinta daca nu gasiti medicamentul ! Este un medicament ff toxic , la care putini medici romani prescriu si un antidetoxificant pt. ficat , care in vest ajunge cam la 50% din pretul riluzolului !
Am urmarit forumul Italian referitor la Normast si la celelale medicamente administrate in Italia . Eram dispus sa fac o sera pt canabis , dar nu m-a asteptat mama ...
Nihil sine Deo !
Sursa: khitz

Anonim a scris pe 05 Septembrie 2012, 03:02
anuntul de mai sus nu mai este valabil,am donat medicamentele,sa-i fie de folos
Sursa: nelutu279

Dana Florea a scris pe 05 Septembrie 2012, 18:53
A luat cineva Neuro Optimizer? Daca da , se cunoaste vreo stagnare macar a evolutiei bolii? Merita sa incerc sa-i dau mamei avand in vedere ca este destul de scump? Rilutek-ul e " apa de ploaie". Doar are ea senzatia ca ia un medicament.

Tudor a scris pe 21 Septembrie 2012, 20:52
A luat tatal meu Neuro Optimizer dar nu stiu sa fi avut vreun efect. E destul de greu de zis despre orice medicament daca are sau nu efect atata timp cat aceasta boala oricum evolueaza intr-un ritm mai mult sau mai putin rapid, in functie de fiecare persoana, si nu poate fi stopata, iar ca sa apreciezi viteza de evolutie si daca un anumit medicament o incetineste ar trebui teoretic sa exista o "clona" a pacientului ca sa poti face o comparatie.

Marius a scris pe 22 Septembrie 2012, 13:22
Ma numesc Marius si am 29 ani. De ceva timp am o stare foarte ciudata. Cand merg pe strada am o senzatie foarte ciudata ca nu stiu unde sunt, o stare de buimaceala, parca as fi beat sau drogat si nu ma pot concentra la nimic si nici la sunete, luminile mi se par stridente, vedere neclara, desi sunt constient de ce fac sau unde merg!Aceasta mi se intampla si cand ma concentrez sa fac ceva anume sau cand vb mult cu vre-o persoana si mai ales spre seara!
Am si o stare de neliniste din cauza asta pentru ca mi se intampla si cand sunt linistit!

Am facut analize si RMN la cap si cervical fara substanta de contrast si nu a iesit nimic!
Pe langa asta am luat minerale si vitamine, cebrium dar parca nu se schimba cu nimic.
Seara dupa ora 9, 10 parca sunt fresh si imi revin dar in timpul zilei este rau!

Mentionez ca peste un an de zile am avut o odihna foarte slaba, chiar unele nopti nedormite, alimentatie dezechilibrata si stres mai ales din cauza serviciului! Nu consumam bauturi alcoolice si nici droguri dar beam mult cola si cafea.

Totul a inceput atunci cand mi-a murit un coleg de munca de 22 ani si cand am aflat mi-a trecut un fior prin tot corpul si mi s-au inmuiat picioarele si mainile dar pot sa zic ca nu m-am speriat asa tare!

Cam de aproape 2 luni de zile mi-am schimbat stilul de viata intr-unul echilibrat dar parca de atunci nu s-a schimbat nimic.

Vara asta intr-o zi a fost putin mai rece si cred ca am racit dar nu mi s-a intamplat asa incat sa nu pot sa respir, mai ales dupa efort! Ca si cum mi se punea un nod in gat si nu intra destul aer!

Plus de asta, acum, de cateva zile urinam foarte des! Am luat uricol si vad ca s- a stabilizat! Cand am incetat sa mai iau vad ca iar a aparut!

Acum, imi e frica cateodata sa nu imi pierd mintile, sa nu innebunesc si ca din cauza stilului de viata sa fi aparut vre-o boala incurabila sau ceva urat!

Cineva ma speriat cu scleroza multipla sau scleroza lateral amiotrofica sau cu vre-o boala autoimuna care sa nu iasa la iveala la simple analize si rmn!

Dar slabiciunea asta musculara in maini si picioare persista, desi nu tot timpul zilei! Este ca si cum as fi leguma desi pot sa fac activitati! Am si un usor tremur la maini!!

Am facut EMG si toate au iesit normale iar doctorul a zis ca este o usoara oboseala in muschi adica se astepta la ceva mai multa activitate pentru varsta mea dar conducerea nervoasa este foarte buna! Inainte de EMG propriu-zis mi-a stimulat muschii cu un curent electric! Ce inseamna asta?
Iar EMG-ul cu ac mi l-a facut in piciorul drept si mana stanga.
Am avut probleme si cu piciorul stang, m-am aplecat odata si m-a fulgerat pana in talpa si de atunci am mici dureri la el si nu pot dormi pe el si simt niste furnicaturi in laba piciorului, mai ales cand stau in picioare!
M-a speriat cineva ca bolile astea pot incepe de la coloana lombara si daca eu am facut RMN doar cerebral si cervical si fara substanta de contrast, se poate sa nu se fi observat nimic!

Cel mai mult ma deranjeaza slabiciunea asta musculara si starea asta de buimaceala, mica ameteala, lipsa de concentrare si atentie, mai ales spre seara dar si ziua!

Ce poate sa fie? Se poate sa fie scleroza lateral amiotrofica sau scleroza multipla la debut si sa nu se poata diagnostica corect? As fi vrut un raspuns mai detaliat ca sa ma pot linisti!
Depresiv nu sunt si nu am fost niciodata!
Sa fie de la oboseala acumulata???
Intrebarea mea este ca dupa atata timp de ce nu se amelioreaza? Ce ar trebui sa fac? Cateodata parca imi pierd orice speranta ca voi mai fi ca inainte si cateodata am impresia ca o sa innebunesc!

Cel mai mult ma speriat boala asta cumplita, SLA si acum realizez prin ce trec alti oameni si este cumplit!
Sursa: eu

minerva a scris pe 01 Octombrie 2012, 08:16
Stie cineva daca tremuratul mainilor e specific acestei boli?Si daca da,ce medicament amelioreaza asta?

dana florea a scris pe 01 Octombrie 2012, 21:42
Am nevoie de sfaturi. Cum ati procedat cand cei dragi , bolnavi de aceasta cumplita boala au ajuns in stadiul in care nu mai pot vorbi, manca sau dormi. Nu mai stiu cu cine sa ma sfatuiesc. Medicul din spital da din umeri, mama refuza gastrostoma, noptile pierdute in care nu poate sa doarma ne distrug si pe ea si pe mine. Dumnezeu sa ne ajute pe toti.

minerva a scris pe 03 Octombrie 2012, 08:06
Pai da,medicii dau din umeri,parerea mea e ca nu prea au habar de boala asta.Ca in afara de riluzol, altceva,macar pentru a te mentine cat de cat sau sa mai atenueze simptomele,nu stiu.Cred ca singura noastra posibilitate e internetul si sa mai aflam ce mai face fiecare,cu toate ca din cate vad,se manifesta diferit,si atunci probabil ca si leacurile sunt diferite.Minuni se intampla in fiecare zi,asa ca trebuie sa speram si sa incercam sa fim optimisti,cu toate ca e foarte greu.

memy a scris pe 03 Octombrie 2012, 12:56
Intr-adevar, in afara de riluzol/rilutek, altceva nu stiu ce sa faca. Nici macar pt durere nu dau nimic.
Am si eu o intrebare pt cei care au reusit sa beneficieze de indemnizatia de insotitor. Se poate sa fiu trecuta eu (ca fiica a bolnavului de SLA) ca insotitor? Sa semnez un fel de contract sau ceva... Avand in vedere ca de mai mult de un an, eu am grija de el. Intreb asta pt ca as vrea sa am si eu ceva trecut pe cartea de munca in acest timp daca tot nu pot sa ma angajez altundeva. De asemenea, nu ar mai trebui sa platesc la CAS in fiecare luna pt a putea beneficia de consultatii si tratamente medicale.

MINERVA a scris pe 09 Octombrie 2012, 11:37
Citind site-uri straine,am realizat inca o data ca suntem in afara lumii civilizate.Exista o multime de medicamente care se pot lua,ca daca boala se manifesta diferit atunci si medicamentele reactioneaza diferit.Bolnavii sunt inclusi in tot felul de studii si experimente si sunt tratati ca niste oameni VII.Medicii de la noi nu au auzit nici de omenie nici de medicamente.Ar trebui sa luptam si sa ne facem auziti.Poate in Bucuresti lucrurile stau putin altfel,dar in rest...

Marius a scris pe 09 Octombrie 2012, 14:09
Ma numesc Marius si am 29 ani. De ceva timp am o stare foarte ciudata. Cand merg pe strada am o senzatie foarte ciudata ca nu stiu unde sunt, o stare de buimaceala, parca as fi beat sau drogat si nu ma pot concentra la nimic si nici la sunete, luminile mi se par stridente, vedere neclara, desi sunt constient de ce fac sau unde merg!Aceasta mi se intampla si cand ma concentrez sa fac ceva anume sau cand vb mult cu vre-o persoana si mai ales spre seara!
Am si o stare de neliniste din cauza asta pentru ca mi se intampla si cand sunt linistit!

Am facut analize si RMN la cap si cervical fara substanta de contrast si nu a iesit nimic!
Pe langa asta am luat minerale si vitamine, cebrium dar parca nu se schimba cu nimic.
Seara dupa ora 9, 10 parca sunt fresh si imi revin dar in timpul zilei este rau!

Mentionez ca peste un an de zile am avut o odihna foarte slaba, chiar unele nopti nedormite, alimentatie dezechilibrata si stres mai ales din cauza serviciului! Nu consumam bauturi alcoolice si nici droguri dar beam mult cola si cafea.

Totul a inceput atunci cand mi-a murit un coleg de munca de 22 ani si cand am aflat mi-a trecut un fior prin tot corpul si mi s-au inmuiat picioarele si mainile dar pot sa zic ca nu m-am speriat asa tare!

Cam de aproape 2 luni de zile mi-am schimbat stilul de viata intr-unul echilibrat dar parca de atunci nu s-a schimbat nimic.

Vara asta intr-o zi a fost putin mai rece si cred ca am racit dar nu mi s-a intamplat asa incat sa nu pot sa respir, mai ales dupa efort! Ca si cum mi se punea un nod in gat si nu intra destul aer!

Plus de asta, acum, de cateva zile urinam foarte des! Am luat uricol si vad ca s- a stabilizat! Cand am incetat sa mai iau vad ca iar a aparut!

Acum, imi e frica cateodata sa nu imi pierd mintile, sa nu innebunesc si ca din cauza stilului de viata sa fi aparut vre-o boala incurabila sau ceva urat!

Cineva ma speriat cu scleroza multipla sau scleroza lateral amiotrofica sau cu vre-o boala autoimuna care sa nu iasa la iveala la simple analize si rmn!

Dar slabiciunea asta musculara in maini si picioare persista, desi nu tot timpul zilei! Este ca si cum as fi leguma desi pot sa fac activitati! Am si un usor tremur la maini!!

Am facut EMG si toate au iesit normale iar doctorul a zis ca este o usoara oboseala in muschi adica se astepta la ceva mai multa activitate pentru varsta mea dar conducerea nervoasa este foarte buna! Inainte de EMG propriu-zis mi-a stimulat muschii cu un curent electric! Ce inseamna asta?
Iar EMG-ul cu ac mi l-a facut in piciorul drept si mana stanga.
Am avut probleme si cu piciorul stang, m-am aplecat odata si m-a fulgerat pana in talpa si de atunci am mici dureri la el si nu pot dormi pe el si simt niste furnicaturi in laba piciorului, mai ales cand stau in picioare!
M-a speriat cineva ca bolile astea pot incepe de la coloana lombara si daca eu am facut RMN doar cerebral si cervical si fara substanta de contrast, se poate sa nu se fi observat nimic!

Cel mai mult ma deranjeaza slabiciunea asta musculara si starea asta de buimaceala, mica ameteala, lipsa de concentrare si atentie, mai ales spre seara dar si ziua!

Ce poate sa fie? Se poate sa fie scleroza lateral amiotrofica sau scleroza multipla la debut si sa nu se poata diagnostica corect? As fi vrut un raspuns mai detaliat ca sa ma pot linisti!
Depresiv nu sunt si nu am fost niciodata!
Sa fie de la oboseala acumulata???
Intrebarea mea este ca dupa atata timp de ce nu se amelioreaza? Ce ar trebui sa fac?

dana florea a scris pe 09 Octombrie 2012, 15:20
Nici in Bucuresti situatia nu este mai buna. Aceiasi nepasare oriunde te duci. Am incercat inclusiv la mult laudatele asociatii de ingrijiri la domiciliu pentru a putea primi sfaturi si ajutor. Raspunsul a fost scurt, ei nu se ocupa decat de cancere iar dosarul daca il depun la cas am sanse sa mi se aprobe la multe luni dupa ce nu mai am nevoie . Iar ca si ajutor medical am primit sfatul sa o internez pe mama la Sf. Luca unde bineinteles eu nu as fi lasata sa stau cu ea, in conditiile in care e 100% depandenta de mine. In concluzie nu putem decat sa ne descurcam fiecare pe cont propriu. Eu personal, sunt disperata cand o vad cum se chinuie sa respire si nu pot sa o ajut cu nimic. Voi, ceilalti care aveti rude cu boala asta cum va descurcati?

georgiana.braila a scris pe 10 Octombrie 2012, 20:16
cum ne descurcam?ca toata lumea de pe forum......e greu,este foarte greu...nimeni nu te indruma,nimeni nu te ajuta,cele mai multe informatii le-am aflat dupa net.
incercam sa trecem peste boala,sa ne bucuram de mamica noastra,incercam pe cat posibil sa nu sufere,atmosfera in casa,in jurul ei e aparent normala,degajata,o alintam si o iubim si suntem alaturi de ea.dincolo de apartamentul ei e disperarea noastra,tristetea si suferinta.ea nu trebuie sa simta astea.
increderea si speranta noastra sunt la Dumnezeu..

costin a scris pe 10 Octombrie 2012, 23:16
e greu e foarte greu.dar trebuie sa mergem inainte de dragul lor,sa fim puternici si increzatori
Sursa: nelutu279

minerva a scris pe 11 Octombrie 2012, 08:03
''Ingrijirea paliativ i n stadiul terminal
Pentru tratamentul simptomatic al dispneei i/sau durerii rezistente folosii opioizi sau combinaii ale acestora cu benzodiazepine dac pacientul prezint i anxietate. Titrarea dozelor n pofida simptomatologiei clinice, nu va avea aproape niciodat ca rezultat depresie respiratorie amenintoare de via (Sykes and Thorns, 2003, recomandare de clasa IA).
Pentru tratarea oboselii i confuziei datorate hipercapniei din stadiile terminale, pot fi folosite neuroleptice (clorpromazina 12,5 mg la 4-12 ore po, iv, ir).
Se va folosi oxigenoterapie doar dac este prezenta hipoxia.''
Asta este ce am gasit eu despre stadiul terminal,dar nu cred sa-ti foloseasca prea mult,decat daca gasesti un medic inimos si care sa vrea sa se implice.

minerva a scris pe 11 Octombrie 2012, 08:09
Ia cineva baclofen?Cat de spastic trebuie sa fii ca sa ti se recomande?Ajuta la ceva?Ce alte medicamente v-au mai fost recomandate?

dana florea a scris pe 12 Octombrie 2012, 21:47
Din pacate mama s-a stins miercuri noapte. Nu pot decat sa sper ca s-a dus intr-o lume mai buna . Dumnezeu s-o odihneasca!

Anonim a scris pe 13 Octombrie 2012, 00:20
Dorim sa infiintam o asociatie in ceea ce priveste aceasta boala. Avem nevoie insa de un sediu fictiv, in Bucuresti pentru a putea porni la drum, de asemenea, medici, nutritionisti, logopezi, asistenti medicali daca aveti in preajma voastra credeti ca ar dori sa colaboreze cu noi?

asteptam mesajele dumneavoastra pe sclerozamiotrofica@gmail.com.

O zi cat mai frumoasa!

costin a scris pe 13 Octombrie 2012, 00:45
draga Dana Florea , sincere condoleante pentru pierderea suferita,sunt alaturi de tine in aceste momente si sper ca Dumnezeu sa ne dea putere sa mergem mai departe si sa speram cu nu vom mai fi nevoiti sa mai trecem prin asa calvar.
DOAMNE AJUTA si MULTA SANATATE.
Sursa: nelutu279

minerva a scris pe 15 Octombrie 2012, 07:44
Cuvintele sunt de prisos,Dana.Dumnezeu sa o odihneasca pe mama ta iar tie sa-ti dea multa putere sa mergi mai departe.

florina a scris pe 16 Octombrie 2012, 11:47
Buna ziua.
Va rog sa imi spuneti cum trebuie procedat pentru a face dosar de insotitor pentru un bolnav SLA.Poate deveni insotitor un pensionar?Va multumesc.

memy a scris pe 16 Octombrie 2012, 12:58
pt a beneficia de insotitor, bolnavul trebuie sa fie incadrat in gradul I de boala. dupa ce e incadrat in acest grad, va primi niste acte de la comisia de evaluare, acte ce vor trebui depuse la primarie. ti se va spune mai exact de la comisie.
daca bolnavul are familie, atunci nu va fi trecut nimeni ca insotitor, ci i se vor acorda acei banuti pt ajutor. cel putin asa ni s-a spus noua...

costin a scris pe 16 Octombrie 2012, 17:07
De vreo 2 ani ,din cauza bugetului subtire insotitorul trebuie sa-si plateasca contributiile la stat,Pensii , Sanatatea si Somajul, banii pentru insotitor vin pe cuponul de pensie al bolnavului impreuna cu pensia de boala.
Bolnavul trebuie sa fie incadrat in gradul I de boala cu insotitor,obligatoriu altfel nu va primi acei bani.
Sursa: nelutu279

florina a scris pe 18 Octombrie 2012, 10:52
Va multumesc.Cumnatul meu are gradul II,dar la comisia din martie cred ca ii vor schimba gradul.Boala asta evolueaza destul de repede,intr-un an de zile nu isi mai poate folosi mainile.

Mariana a scris pe 13 Noiembrie 2012, 22:27
Bun gasit, tuturor! Din pacate nu stiu daca exista sau nu tratament pentru aceasta boala insa as vrea sa spun altceva...lucrez in Italia si de doua luni asist o doamna de 63 de ani care de 7 ani este bolnava. De 5 ani jumate are "la PEG" pentru a se hrani si de mai mult de 4 ani a facut "tracheo". Scrie cu ochii folosind IABLE si stiu de la sotul dansei ca nu ia niciun medicament, foloseste doar picaturi pentru ochi si un ulei cu vitamina E penru hidratarea limbii. Acum doua saptamani am citit ca un fost fotbalist afectat de aceasta boala a intrat in "greva foamei" pentru ca ajutorul statului italian se lasa asteptat. O sa incerc sa aflu mai multe si m-as bucura sa va pot fi de folos in vreun fel...
Va doresc numai bine si Dumnezeu sa va ajute in tot ce faceti!

memy a scris pe 15 Noiembrie 2012, 12:37
Din pacate s-a stins si tatal meu din viata, dupa o lupta de 3 ani cu boala. S-a mai dus un suflet catre cer...
Sa incercati sa aveti cat mai multa rabdare cu cei care sufera de aceasta boala. E greu, stiu, dar daca nu aveti, mai apoi o sa va para rau. Si eu m-am enervat de cateva ori si acum regret ca nu mi-am putut pastra cumpatul.
Am auzit despre un medicament care are efecte benefice pt cei cu cancer, dar a fost folosit si de catre persoane cu SLA. Si acestia din urma au raspuns bine la tratament. Cititi mai multe pe net, pt ca eu nu am mai apucat sa ma documentez f bine. Medicamentul se numeste 714x si se administreaza sub forma de injectie. Pentru noi e prea tarziu, dar zic ca merita incercat daca il gasiti.
De asemenea, am gasit un site cu cele mai rare boli din lume (in lista aflandu-se si SLA). O sa va las linkul zilele acestea, poate mai gasiti si acolo ceva informatii

florina a scris pe 15 Noiembrie 2012, 13:42
Dumnezeu sa-l odihneasca si sa va dea putere sa treceti peste aceasta grea incercare.

georgiana.braila a scris pe 15 Noiembrie 2012, 18:34
doamna mariana,ce este acest IABLE?cum functioneaza?

georgiana.braila a scris pe 15 Noiembrie 2012, 18:41
condoleante memy pentru tatal tau,dumnezeu sa l odihneasca in pace!!!asa e,trebuie sa avem rabdare cu ei,si eu mai imi pierd cumpatul si mai ridic tonul la mama mea,si imediat imi dau seama k e prostie,ca saraca nu poate sa faca mai mult,ca asa e nenorocita de boala.ei lupta si le e ingrozitor de greu.ma doare sufletul sa o vad ca sufera,as vrea sa pot face mai mult pentru ea..dar din pacate nu e simplu.
asa ca ai dreptate,trebuie sa le fim alaturi si sa ii sprijinim....pentru ca acum depind cu totul de noi.
multa sanatate tuturor!

mariana a scris pe 16 Noiembrie 2012, 15:12
Buna ziua tuturor!
Pentru doamna Giorgiana....IABLE e un sistem informatic, un compiuter care ofera posibilitatea de a scrie "cu ochii", persoana bolnava priveste literele si acestea sunt scrise asa cum noi reusim sa scriem normal. In plus, are incorporat un program care citeste cu voce tare ceea ce e scris atunci cand se priveste tasta "Citeste" si o alarma, un clopotel care suna daca este activat (privit). Maine dupa amiaza o sa pot cere mai multe informatii de la sotul doamnei bolnave, Laura. Saptamana viitoare o sa fac cateva ore de voluntariat cu o asociatie din Udine si o sa incerc sa aflu daca acest sistem e si la noi sau ar putea fi introdus. O sa scriu aici, saptamana viitoare, tot ceea ce reusesc sa aflu.
Va doresc numai bine!

amalia a scris pe 16 Noiembrie 2012, 19:24
georgiana sunt amalia din rm.sarat lasa.mi nr tau de telefon sa iti dau cateva informatii sau suna-ma 0742115970

amalia a scris pe 16 Noiembrie 2012, 19:44
Mama mea sufera de sla de 2 ani si 2 luni, boala a inceput prin nesiguranta in maini si picioare si usoare durereri si apoi s.a agravat in decursul acestui timp si in prezent e complet imobilizata la pat depinde continuu de cineva nu vb si cu regret va spun ca abia mai poate manca si din ce in ce mai des are crize de respiratie. Durerile nu le provoaca boala ci le provoaca imposibilitatea de a se misca. A fost in italia timp de 2 ani unde a umblat pe la toate clinicile de renume din italia insa nu i s-a acordat nici o sansa, este inca pe lista de asteptare la un asa zis medicament experimental din USA. I s-a dat si acel aparat care este intradevar o minune pt oamenii cu aceasta problema si care ajung in stadiul mamei mele (despre care vorbea si Doamna Mariana) insa cand mi-a adus=o acasa sotul ei mi-a adus-o fara acel aparat zicandu-mi ca valoare lui este de 15000 mii de euro si daca se intampla ceva cu acel aparat el e bun de plata el fiind cel care a semnat pt el, ma rog astea sunt probleme de familie. Am mai multe folii de RILUTEK daca are cineva nevoie de ele le trimit cu mare drag fara nici un fel de obligatie sunati-ma la 0742115970 sau 0768202625. Multa sanatate

amalia a scris pe 17 Noiembrie 2012, 09:57
eAble e o tableta doata cu un sistem de operare foarte performant, avand capacitatea de a focaliza pupila ochiului. Functiile acestei tablete face usoara comunicarea intre persoanele cu probleme de genul acesta si noi cei care avem grija de ei. Din pacate aceasta tableta nu este si la noi in Romania pt ca statul roman impreuna cu ministerul sanatatii este nepasator. Si cu siguranta multi care ar trebuie sa stie de existenta acestei tablete nu au nici cea mai vaga cunostinta.Mama mea din pacate nu o mai are... era o roamanca care muncea in Italia, tot acolo s-a si imbolnavit, statul italian i-a dat-o gratis. Nu stiu cum din cate cunosc prin Crucea Rosie. E foarte greu sa intri in posesia unei astfel de tablete din cate stiu. Cat despre a achizitiona una cu bani inca nu am gasit nici un site unde macar sa aflu pretul la vanzare, singurul lucru care le-am gasit pe un site american scria foarte putin despre ea, putine detalii si pretul era de 24 000$ insa nimik sigur, fara detalii. Deci ar trebui sa ne luam gandul, pana va aparea la noi probabil cei dragi cu siguranta nu vor mai fi printre noi. Nu e un lucru indispensabil e doar un lucru care le inveselea lor celor care sufera zilele, Un medicament, un transplant ar fi de ajutor... insa se pare ca aceasta boala e mai grea decat oricare alta...

florina a scris pe 21 Noiembrie 2012, 10:19
Doamna Amalia,astazi am primit medicamentele.Va multumesc foarte mult.

Mariana Adet a scris pe 22 Noiembrie 2012, 17:42
Buna ziua! Ma numesc Mariana A.De cateva zile am descoperit acest forum si putin cate putin am citit tot ce indurereaza pe toti ce scriu aici.Cel mai bun prieten al meu,sufera de aceasta boala,si neavand pe nimeni din familie sa al ajute,am decis sa imi las serviciul si sa il ingrijesc eu.As vrea sa dau un sfat celor care se ocupa de a ingriji pe cei din familie care au aceasta boala necrutatoare.In faza terminala ,apar problemele de respiratie,si odata cu sta ,apare si flecma.Aste este defapt ultimul lucru rau care li se intampla, si daca nu ai un aspirator special,sau daca ai si nu ajuta cu mare lucru,as vrea sa va spun ca se poate face aceasi manevra care se face atunci cand cineva se inneaca cu bol alimentar.Se controleaza respiratia,si in momentul in care are senzatia de tuse ,inspira si cand expira se apasa cu amandoua bratele in piept in asa fel incat sa nu se provoace dureri...Noi locuim in Spania si oricum aici oamenii nu sunt tratati ca in Romania,dar as vrea sa spun ca aceasta manevra pe care am facuto eu ,prima data din disperare, afost de folos chiar si medicilor.Au ramas impresionati de rezultat.Prietenul meu ar fi trebuit sa il pierd cu o jumatate de an inainte ,dar asa inca il mai am cu mine.DDumnezeu sa va ajute pe toti sa treceti prin aceasta grea incercare.
Sursa: Mariana A

amalia a scris pe 22 Noiembrie 2012, 18:54
Pentru saliva si flegma exista si niste plasturi speciali. Eu ii cumpar din Italia, in romanaia nu stiu daca se gasesc.

minerva a scris pe 23 Noiembrie 2012, 07:45
Amalia,poti te rog sa spui mai exact cum se numesc plasturii aia si cum se folosesc exact?Ca as vrea sa incerc sa-i procur.Si sigur ajuta la ceva?

minerva a scris pe 23 Noiembrie 2012, 07:54
Si mai am o intrebare,daca poate sa-mi raspunda cineva.Degetele umflate si invinetite sunt caracteristice acestei boli?

Rodica a scris pe 23 Noiembrie 2012, 16:32
Nu stiu daca degetele umflate si invinetite sunt caracteristice acestei boli, dar stiu ca tatal meu a avut asa ceva si am stat ore intregi langa el facandu-i masaj intrunasi la maini si la picioare si nu a ajutat.Am sperat pana in ultima clipa intr-o minune, dar acum cand am vazut ca s-a prapadit si Serban Ionescu cred ca daca se putea face ceva impotriva acestei boli se facea in cazul lui, avand sustinere, dar din pacate aceasta boala cred ca este mai rea decat cancerul. Doctorii din Romania cand intalnesc astfel de cazuri ii ajuta pe bolnavi sa ajunga cat mai repede in lumea celor drepti pentru ca sunt depasiti si nu vor sa se implica. Pentru doctorul de la Urgenta Floreasca , unde tatal meu a murit acum aproape 2 ani, tata a fost doar unul care tinea un loc ocupat la terapie intensiva.

codrut tofan a scris pe 13 Februarie 2013, 20:19
Buna,ma numesc Codrut am 36 ani sunt din Neamt si in decursul anului 2012 am fost diagnosticat cu sla.Boala evolueaza fff repede ,daca in vara nu aveam aproape nimic in afara de cateva degete de la maine le miscam putin mai greu in prezent am ajuns sa ma misc greu si cu piciorele.In aceasta perioada din vara si pana acum am tinut o sumedenie de retete naturiste,ceaiuri,argint coloidal,spanz,noni,ganoderma si multe altele fara nici un efect.Mentionez faptul ca in paralel am luat si rilutek,lunar ma duc la sp de rec Iasi si fac 10 fiole cerebrolysin.Am fost la 7 medici atat in tara cat si afara(in italia la milano este o clinica particulara de neuro Besta di milano si la un spital in Pavia tot de neuro)dar din pacate toti mi-au pus aclasi diagnostic sla.
Boala a inceput foarte ciudat in feb 2012 am vrut sa bag cheile in contactla masina sa o pornesc dar nu aveam baza in degete.Atunci nu am bagat de seama am zis ca e de la frig,pana in vara nu am avut nimic cand deodata nu prea tineam bine pixulin mana,nu ma incheiam la camasa,la pantaloni etc.Ma bucur enorm ca am dat de acest site pt a schimba opinii,in momentul de fata ma misc greu fara ajutor ,problema mare este la maini ca nu pot sa fac cam nimic am muschii atrofiati la membre sup si inf.Ma gandesc cu groaza la momentul in care am sa fiu la pat si sa ma vada fiul meu in varsta de 10 ani ca sunt o leguma,si am sa o chinui pe sotie cat si pe cei din jur eu cred ca asta e cea mai mare durere pt noi deoarece vedem,gandim si simtim normal ce se intampla in jurul nostru.
Va urez tuturor multa sanatate si celor care ne ajuta multa rabdare si lor multa sanatate.In cazul in care doreste cineva sa cominicam tel-0741327005

florina a scris pe 24 Aprilie 2013, 21:54
Buna seara.Anul trecut va ceream sfaturi pentru cumnatul meu. Din pacate boala a avansat destul de repede.Nu isi mai poate folosi mainile,iar picioarele de abia il mai tin.Acum am iar nevoie de ajutorul vostru.
Cum se procedeaza pentru achizitionarea unui carut cu rotile?

memy a scris pe 25 Aprilie 2013, 12:42
din cate am inteles, se poate obtine un scaun cu rotile prin casa de asigurari. trebuie depusa o cerere cu inca cateva acte (se gaseste lista pe site-ul CSA), iar cand se primeste aprobarea, se merge cu decizia la o organizatie care se ocupa cu asa ceva (vi se va da o lista cu organizatiile cu care colaboreaza CSA)

Mariana Adet a scris pe 26 Aprilie 2013, 00:07
La cum merg lucrurile cu casa de asigurari,si la cat de repede evolueaza aceasta boala,nu vad solutia decat sa incercam sa punem mana de la mana si sa ajutam bietul om.Eu am trait agonia de a nu putea face nimic in fata acestei boli.Scaunul doar daca il cumparati puteti sa faceti rost de el.Eu ma angajez sa va ajut cu 50 de eur si poate se mai gasesc oameni de buna credinta...
Sursa: Mariana A.

florina a scris pe 26 Aprilie 2013, 08:57
d.na mariana,va multumesc din suflet,sunteti un om deosebit
as vrea sa mai putem vorbi sa-mi spuneti la ce sa ma astept mai departe de la aceasta cumplita boala.a devenit foarte nervos,se supara pe orice,iar pe linga el suferim si noi ptr ca nu il putem ajuta atat cat am vrea.

amalia a scris pe 26 Aprilie 2013, 23:34
plasturi pt saliva mi-au mai ramas mie de la mama mea daca ii doreste cineva ii trimit cu drag

Istrati Liliana a scris pe 27 Aprilie 2013, 12:37
Codrut, ai spus ca faci un tratament la spitalul de recuperare din Iasi, voiam sa stiu cine te-a diagnosticat? Un doctor de la acel spital?
Eu sunt din Iasi si vreau sa merg si eu la acel spital.

Mariana Adet a scris pe 27 Aprilie 2013, 15:36
Florina imi cer scuze ca nu am raspuns mesajului tau..Am fost f. ocupata.Ce pot sa ati spun,doar ca acum dragostea voastra ai este foarte necesara.Mare lucru nu se poate face.Spune-mi daca au inceput problemele cu inghititul alimentelor ,sau a apei.De regula in momentul in care se reduce mobilitatea mainilor si picioarelor incep si problemele cu diafragma,adica plamanii functioneaza din ce in ce mai putin,si totodata incepe sa se inece din ce in ce mai mult,mai la inceput cu lichidele si putin cate putin cu tot ce are de inghitit.Ar trebui sa incepeti demersurile necesare pe langa medicul care se ocupa de el,pt.ai pune o sonda externa la stomac.E destul de rau sa fiti pusi in fata faptului inplinit si sa nu stiti ce sai faceti.Asa o eventuala interventie chirurcicala pt a introduce tubul trb sa fie aranjata.Stiti cum e in Romania.Cu alta ocazie am sa iti explic cum sa procedezi cand apare flecma,daca nu a si aparut...Chestia cu plasturii e buna pana la un momendat,pe urma cand va trebui sa se faca o manevra mecanica pt al ajuta sa expulzeze flecma,care de fapt asta e cea cara are de spus ultimul cuvant..Sanatate multa si credinta...
Sursa: Mariana A

nelutu a scris pe 28 Aprilie 2013, 03:00
noi folosim o sonda nazo gastrica,marimea cea mai mica ptr alimentare iar ptr saliva si flegma batista sugarului iar de vreo 2 zile acuzam dureri in piept aleator peste zi nu permanent
Sa va dea Dumnezeu sanatate si putere in aceasta lupta dureroasa.
Sursa: nelutu279

ioana a scris pe 28 Aprilie 2013, 18:47
Buna ziua. Din pacate, prin ceea ce treceti si traiti alaturi de cineva drag voua, am trecut si eu. Mama mea care de-o luna nu mai este cu noi, a fost diagnosticata cu SLA abia anul trecut, dupa 2 ani de cand au inceput sa apara diverse simptome, insa din pacate nesansa ei a fost ca la momentul respectiv i-au descoperit, in urma mai multor rmn-uri o tumora la cap, operata in acelasi an, in urma careia si-a pierdut vederea la un ochi, mirosul si gustul. Faptul ca incepuse sa vorbeasca un pic mai greu, ca mana dreapta nu prea mai reusea s-o foloseasca, nu mai avea forta in ea, sa saliveze, sa inghita cu greutate,toate aceste simptome erau puse pe seama efectelor post-operatorii. Anul trecut in ianuarie i-am facut EMG-ul si ni s-a spus ca sufera de o boala de neuro-motor. Cu toate acestea medicii neurologi sustineau ca de la operatie este asa. Boala a evoluat rapid, dar chiar daca spre final ajunsese la nici 30 de kg de la 75, reusea ajutata sa mearga la baie, nu mai putea vorbi si manca. Din pacate nu a acceptat sub nici o forma sonda naso-gastrica si de fiecare data cand incercam sa discut despre alimentatia artificiala, imi spunea ca nu-si doreste sa traiasca asa, ca nu are nici un rost sa isi prelungeasca suferinta. In aceasta perioada am citit tot ce se putea citi despre aceasta boala, am plans, am sperat, am sperat ca diagnosticul sa fie gresit, am fost la nenumarati neurologi, insa n-am primit nici o speranta de nicaieri. Intr-una din zile a facut febra, am ajuns la spital si dupa analize si radiografii ni s-a spus ca are bronho-pneumonie si va urma tratament cu antibiotic. La spitalul sf.Ioan, cei de pe medicala spuneau ca nu au locuri si era tinuta intr-un stationar la camera de garda, la un moment dat a venit un medic de pe ATI care ne-a spus franc in fata ca pe medicala nu vor s-o primeasca si ca li s-a spus s-o ia pe ati, dar ei vor trebui s-o intubeze. Bineinteles ca nu am fost de acord intrucat mama era prezenta, stia ca vom sta 2-3 zile si pe urma mergem acasa. Din pacate, dupa 3 zile in care nici un medic nu a comunicat cu noi, in care nu ni s-a spus ca nu mai este nimic de facut, mama mi-a cerut s-o duc acasa. Am externat-o noapte, iar dimineata s-a stins, constienta,tinandu-ne si mangaindu-ne pe mana, una pe cealalta, pana in ultima clipa.
Va doresc din suflet sa aveti puterea sa fiti alaturi de ai vostrii.
Daca cineva are nevoie de Rilutek, va pot oferi o cutie. Pentru contact puteti sa-mi scrieti pe adresa de email ioanaguna@yahoo.com

georgiana.braila a scris pe 29 Aprilie 2013, 09:39
doamna amalia,daca mai aveti acei plasturi pt saliva am avea rugamintea sa i incercam si noi.si mama are hipersalivatie si se ineaca cu flegma.ne am chinuit in zadar cu batista bebelusului,dar nu am reusit.mama nici capul nu l mai tine singura,decat pt cateva secunde.

codrut a scris pe 29 Aprilie 2013, 10:56
Buna Lliana
Spitalul este de recuperare din colentina sectia neuro etaj 3,seful clinicii este dr.prof.Cristian Popescu eu sunt repartizat la dr.Ignat Bogdan un doctor super tanar de o seama cu mine 37 ani.Eu am fost diagnosticat si la Bucuresti la sp Colentina de doamna prof.dr Ticmeanu,dr.Barbulescu si dr.Besleaga.Momentan pot sa merg singur roboticeste urmez un tratament cu intepaturi cu venin de albine,laptisor de matca crud plus altele(este un dr la Focsani care se ocupa cu asa ceva daca vrea cineva sa incerce il ajut am nr de tel)
Multa sanatate tuturor si rabdare celor care ne sprijina in aceasta crunta boala

codrut a scris pe 29 Aprilie 2013, 12:30
Acest tratament cu intepaturi il urmez datorita unui domn din Barlad care a luat legatura cu mine (pe aceasta cale vreau sa-i multumesc pt incurajare imi pare rau ca nu am memorat nr.de telefon)el fiind diagnosticat in 2006 tot la acelasi sp din Iasi si in prezent se simte bine refacut 80%.Momentan eu am inceput de o luna jumate sincer nu vad diferenta dar cred in aceste intepaturi cu venin

huszar claudia a scris pe 29 Aprilie 2013, 12:51
Dragii mei si draga Codrut,
Ma doare sufletul sa spun ca ceea ce fiul tau va vedea cand boala se agraveaza nu va fi placut. Se va maturiza prea repede. Tatal meu a fost diagnosticat in urma cu 4 ani cu sla. Medicul ne-a spus clar intre 3 si 5 ani. Incet incet ne apropiem de sfarsit. Nu se mai poate misca deloc, este imobilizat la pat si nu isi mai poate inghiti saliva. Nu vrea sa ii facem nicio interventie de genul sonda la stomac etc. Se lupta cu boala cu demnitatea care i-a mai ramas. Mai jos am sa atasez o serie de mailuri cu privire la aceasta boala. In Statele Unite exista o clinica care sustine ca ar vindeca aceasta boala. Nu stiu cat este de adevarat, dar poate careva dintre voi aveti mai multa putere sa descoperiti adevarul. Pentru tatal meu este prea tarziu. Ar trebui transportat in State, dar el nici macar la baie nu mai ajunge. Medicul care spune ca ar fi sanse de vindecare (desi eu ma indoiesc) se numeste Dr. Klinghardt are o academie care se numeste Klinghardt Academy, am inteles ca ei au vindecat si copii cu autism. Clinica ce se ocupa cu cazurile medicale se numeste Sophia Health Institute. Ma gandesc la copilul tau de 10 ani Codrut, ar trebui sa aiba un tata mai mult timp. Baietelul meu are 5 ani, un bunic tocmai a decedat si cel care a ramas este imobilizat la pat. Desi il vede o data pe saptamana, baiatul meu este destul de marcat si greu intelege cand ii explic ce se intampla. Multa sanatate si Dumezeu sa fie cu noi.

>>>>> Dear Dr. Klinghardt,
>>>>> I am writting you from Roumania, my father has ALS, his condition is
>>>>> really bad, he is in bed and can not move anything without help. He was
>>>>> diagnosed 3 1/2 years ago. Do you think he can be cured? I can send you
>>>>> all
>>>>> of his medical papiers through mail and pay all the fees through a bank.
Please help us. Thank you in advance for your answer.
>>>
>>>
>>>>> Sincerely,
>>>>> Claudia Huszar
>>>>> Cluj-Napoca
>>>>> Roumania
>>>>>
>>>>
>>>>
>>>>
>>>> --
>>>> *Debbie Floyd
>>>> **Director
>>>> Klinghardt Academy, USA*
>>>> *Discovery Health Solutions
>>>> 2 Orchard Way
>>>> Warren, NJ 07059
>>>> *
>>>> *
>>>> *
>>>> *908-899-1650 office
>>>> 908-542-0961 fax*
>>>> *DebbieAFloyd@gmail.com**
>>>> www.klinghardtacademy.com*

Claudia,
>>
>> My sincere apologies for the delayed response. Unfortunately, we cannot
>> give any medical advice without having the patient physically in the office.
>> Would you consider travelling to our clinic for treatments?
>>
>>
>> Warm Regards,
>>
>> Destiny Kennedy
>> Office Manager
>>
>> Sophia Health Institute
>> 18106 140th Ave NE, Suite 102
>> Woodinville, WA 98072
>> (P) 425-402-4401
>> (F) 425-402-4389
>> destiny@sophiahi.com



Unfortunetly, my father can't move at all. He can not even lift up his
> head. So, we can't make any travel. If I would scan all of his medical
> documents, could you give us an advice at least? Have you ever had a
> similar case, with the same diagnosis, that cured?
> Thank you for your response.
>
> Sincerely,
> Claudia Huszar


Claudia,

I wish I could be of better service, but unfortunately we can't do anything
without physical evaluation of the patient. I wish you the best on your
health search :)


Warm Regards,

Destiny Kennedy
Office Manager

Sophia Health Institute
18106 140th Ave NE, Suite 102
Woodinville, WA 98072
(P) 425-402-4401
(F) 425-402-4389
destiny@sophiahi.com

Liliana Istrati a scris pe 30 Aprilie 2013, 08:26
Codrut, cum ai ajuns tu la spitalul din Colentina, pentru diagnostic? Cu ce trimitere si de la cine? Multumesc pentru informatiiile date, am si eu o multime de simptome, din decembrie 2012, care ma face sa ma gandesc la SLA. Am contractii musculare si dureri, am slabit mult.

codrut a scris pe 30 Aprilie 2013, 09:25
Buna Liliana
Eu am fost la un consult in Piatra la un neurolog dupa care am facut un set de analize si teste(rmn,ekg,la synevo pt borelia si multe altele)toate acestea ti la spune doctorul.Aici in Piatra nu era sigura doctorita ca am sla si atunci a spus sa consult si alti doctori asa am ajuns la 7 clinici (iasi,buc,tg.mures,2 italia)
Parerea mea este sa te duci la un cab particular in Iasi la un neurolog sau cu trimitere de la doctorul de familie catre sp rec sectia neuro

Liliana Istrati a scris pe 30 Aprilie 2013, 11:20
Am inteles, ai fost diagnosticat la mai multe spitale cu SLA. E greu sa traiesti cu aceasta boala, am tot citit si am si eu o multime de stari rele. Am fost si eu la o policlinica din Iasi,se cheama Nicolina, la dl. doctor Baltag care m-a trimis la EMG. In urma ei, mi-a zis ca nu crede ca as avea , dar eu tot rau ma simt. Doctorul acesta e chiar de la spitalul de recuperare din Iasi, dar eu am fost la consult in policlinica. Pe tine la Iasi cine te-a vazut?
In urma celor aflate de la tine, ma gandeam sa ma duc si eu la Bucuresti, la spitalul din Colentina, pentru o alta investigatie. Multumesc ca ai raspuns asa de repede, chiar nu stiam cui sa ma mai adresez.

georgiana.braila a scris pe 30 Aprilie 2013, 13:24
pt doamna liliana.mamei mele i s a pus diagnosticul de sla dupa EMG,ulterior am facut alte analize la bucuresti si din pacate s a confirmat diagnosticul.daca v a iesit bine analiza,nu cred ca ar trebui sa va ganditi la boala asta crunta.mai consultati alti neurologi.multa sanatate

codrut a scris pe 30 Aprilie 2013, 14:00
Buna Claudia,
In legatura cu acel doctor si terapiile lui nu trebuie sa te indoiesti deoarece intamplarea face ca astazi am primit pe mail un material cu acest doctor .Te rog daca vrei sa lasi adresa ta de mail sa iti trimit.Vb despre evolutia ei si ca la baza este o infectie cu metale grele care o parte se elimina dar o parte raman la nivelul creierului si a coloanei, da si un tratament......trebuie incercat suntem in situatia de a incerca orice

Liliana Istrati a scris pe 30 Aprilie 2013, 19:12
Buna ziua, D-na Georgiana si Codrut,
As vrea si eu aceste materiale despre doctorul din America. Eu inca sunt convinsa ca ce am eu este SLA. Voi incerca diagnosticarea la Bucuresti, la spitalul din Colentina.

Petrea Ioan a scris pe 30 Aprilie 2013, 21:44
Buna Liliana,i-ti recomand clinica Medi Class din Bucuresti pt.o electroneuromiografie.
Sursa: Ionut.P

georgiana.braila a scris pe 01 Mai 2013, 10:54
d na liliana,nu stiu nimic despre dr din america.noi cu mama am mers in braila la o dna dr neurolog care ne a pus diagnosticul de sla.nu am acceptat asa usor asemenea diagnostic si am mers la bucuresti la spitalul universitar la dr roceanu adina.i a facut o serie de analize si dupa o sapt ne a confirmat ddiag de sla.ne a trimis si la spitalul balotesti si am facut rezonanta transcraniana(parca asa se numeste).desi isi daduse seama ca e sla.sunt mai multe afectiuni neurologice cu simptome asemanatoare cu sla la inceput,asa ca poate nu e vorba de sla la dumneavoastra.

georgiana.braila a scris pe 01 Mai 2013, 11:24
draga codrut,
debutul bolii in cazul mamei mele a fost tot cu mainile.daca la inceput simtea ca nu mai are putere in cateva degete,apoi si a pierdut de tot puterea in maini.noi am facut multa miscare,gimnastica medicala si asta nu la domiciliu.chiar si cand mergea numai sustinuta si i se indoiau genunchii uracam un etaj pana la policlinica unde se facea gimnastica.cand nu s a mai putut deplasa am facut masaj la domiciliu si acum facem iarasi o gimnastica mai usoara.mentionez ca mama nu se mai poate deplasa singura cam de 1 an.eu sunt convinsa ca miscarea i a incetinit evolutia bolii.afost diagnosticata cu sla in aprilie 2011,iar slabiciunea mainilor i a aparut in noiembrie 2010.
aveti nevoie de mult curaj,de multa ambitie.partea emotionala conteaza foarte mult.nu va lasati invins.nu e o boala usoara,nici pt bolnav nici pt familie.insa impreuna suntem nevoiti sa o infruntam.la noi in familie este o atmosfera frumoasa,radem vorbim,ca sa isi ia gandul de starea ei.
nu e usor sa te vezi neputincios.dar odata pus diagnosticul asta nu inseamna ca a venit sfarsitul.
va doresc tuturor multa sanatate,mult curaj,o stare emotionala pozitiva,ganduri pozitive.
numai dumnezeu ne poate ajuta!!

Liliana istrati a scris pe 03 Mai 2013, 13:59
Buna ziua, domnule Petrea Ioan, am vazut site-ul MediClas pe net, dumneavoastra la ce doctor ati facut electromiografia? Multumesc pentru informatie, si un Paste fericit la toata lumea.

amalia a scris pe 03 Mai 2013, 15:20
Georgiana suna-ma sa imi dai adresa unde sa ii trimit plasturii nr. meu este 0768202625

Petrea Ioan a scris pe 03 Mai 2013, 22:42
Buna seara,pt.Liliana,este vb.de dr.Tudor Dimitrie Lupescu,numai ca trebuie sa-ti faci programarea din timp,eu am fost trimis acolo cu mama de la spt.de Recuperare Is.cu recomandare de la prof.Constantin, acostat 250 lei in 2011,dar dupa 3 luni mai trebuie facuta una pt.alte masuratori.Pt alte inf.ma gasesti pe mail:ionut.petrea2@gmail.com mai sunt cateva lucruri pe care nu le pot scr.aici.Oseara buna tuturor si Sarbatori Fericite!
Sursa: Ionut.P

huszar claudia a scris pe 04 Mai 2013, 16:08
Pentru Codrut,
Adresa mea de mail este: claudia.huszar@tbs.ubbcluj.ro
Mult succes si nu te lasa.
claudia

Niculescu Claudia a scris pe 16 Iunie 2013, 22:38
Pentru CODRUT: as dori si eu sa stiu mai multe despre tratamentul cu intepaturi cu venin de albine pe care-l urmezi de la dr. din Focsani, sau cum sa iau legatura cu dansul sau cu dl din Barlad de la care ai aflat despre asa ceva, precum si articolul ref la dr. Klinghardt. Mama mea a fost diagnosticata cu sla in urma cu cateva zile la Buc de catre dr. Besleaga.

Adresa mea de mail este cniculescu1980@yahoo.com.

Multumesc anticipat!
Claudia Niculescu.

Liliana Istrati a scris pe 24 Iunie 2013, 19:35
Cititi articolele http://alsn.mda.org/blogs/stem-cells-hope-als-part-1, http://alsn.mda.org/blogs/stem-cells-hope-als-part-2, http://www.biosciencetechnology.com/articles/2013/05/fda-approved-stem-cell-trial-dramatically-slows-als#.UchzHtgRPFw

Mihai a scris pe 27 Iunie 2013, 23:51
Buna ziua ,
Va spun de la inceput ca sunt distribuitor autorizat la o mare firma americana de suplimente nutritive , produse create de Departamentul de nutritie de pe langa Universitatea Stanford. Aceste suplimente sunt absolut naturale si , in functie de diversele afectiuni, se combina in scheme terapeutice care pot duce la stoparea evolutiei bolii sau chiar la vindecare . In ultimele 6 luni am avut un caz de SLA la o doamna de 70 de ani (nu mai putea ingiti decat lichide , fata ii devenise ca o caricatura , pierdea in greutate si avea un reflux din stomac ) ; dupa 3 luni am observat o imbunatatire evidenta iar la ora actuala este aproape ca inainte de debutul bolii . Eu nu va indemn sa renuntati la medicina clasica , va ofer o alternativa naturista care nu poate avea efecte secundare negative , nu este foarte ieftina dar rezonabila ca si costuri. Cazul de mai sus a fost primul si ne-a entuziasmat pe toti colegii ,
nu am facut altceva decat o terapie cu alimente superconcentrate puse in capsule sau sub forma lichida .
Daca doriti sa incercati, puteti sa ma contactati la e-mail:sanatatepentrutoti@yahoo.com

Minerva a scris pe 03 Iulie 2013, 10:13
Domnule Mihai,
As dori sa va intreb,daca sunt americane,de ce nu le folosesc si ei?Ca am o gramada de prieteni acolo si nici unul n-a auzit de-asa ceva...In cazul in care sustineti ca aceste plante si scheme chiar vindeca,cred ca ar trebui sa va informati mai bine...Incercati sa faceti bani altfel,nu batandu-va joc de suferinta altora.Daca sunteti de buna credinta,dati-ne macar o idee,cam ce fel de plante sunt,ca multi dintre noi folosesc deja diverse tratamente naturiste,ca sa vedem daca se merita...

radu a scris pe 03 Iulie 2013, 10:47
@ Minerva

Mama mea a plecat dintre noi in urma cu 3 ani dupa ce a suferit 4 ani de SLA. E inutil sa-ti povestesc cati s-au inghesuit sa isi vanda produsele miraculoase. Din fericire stiam ca nu se poate face mare lucru. Singura speranta e ca boala sa stopeze din cestiueuce motive.

Anonim a scris pe 03 Iulie 2013, 11:56
Buna Mihai
Daca tot sustii ca ai gasit solutia miraculoasa sunt in stare sa platesc dublu sau triplu aceste medicamente cu conditia in prima faza sa le da-i gratis sa vad daca intr-adevar sunt asa cum spui....daca esti de acord,deoarece de aprox de un an numai retete miraculoase incerc si fara nici un rezultat si la niste preturi mari asa ca in cazul in care ele isi fac efectul si am rezultatul scontat fii fara grija ca vei primi banii dublu.

codrut a scris pe 03 Iulie 2013, 12:00
scuze eu am scris paragraful anterior sa nu se inteleaga altceva.....

Ionut Petrea a scris pe 03 Iulie 2013, 22:40
Salutare.Tin sa va spun ca de o saptamana am trimis un mail acestui domn Mihai,referitor la acea medicamentatie miraculoasa si pt un catalog de prezentare,dar nu sa deranjat sa raspunda.Au mai fost ca el.Multa sanatate va doresc.

kawa a scris pe 07 Iulie 2013, 10:57
NU VA LASATI INSELATI !!!!

intrebarea asta a aparut prin august/2008 !!!!

cineva dorea informatii si (eventual) solutii pt tratarea bolii numita SLA !

m-am documentat pe net si raspunsul este deprimant - boala incurabila!!!

evident k suntem in 2013 si intre timp s-ar fii putut descoperii o solutie!


si uite cum apare un anume ,,domn,, Mihai care a scris pe 27 Iunie 2013, 23:51 si ne aduce la cunostiinta .....descoperirea secolului - medicament eficace la tratarea SLA!!!!

poate k nu dadeam importanta postarii, da`niste lucruri mi-au ,,sarit in ochi,,!

spune acest ,,domn,,:
,,sunt distribuitor autorizat la o mare firma americana de suplimente nutritive,, da`,,uita,, sa ne spuna numele ,,renumitei,, firme!

poi ce angajat al unui mare antreprenor ar omite TOCMAI numele firmei?

de ex, un astfel de distribuitor la concernul BAYER ar spune ,,din prima,, unde lucreaza, TOCMAI pt k numele acestei firme reprezinta cea mai buna reclama (si pt el) si este un garant al seriozitatzii!!

apoi , ne mai spune ,,nenea,, Mihai :
,, Cazul de mai sus a fost primul si ne-a entuziasmat pe toti colegii ,nu am facut altceva decat o terapie cu alimente superconcentrate puse in capsule sau sub forma lichida ,,

deci e vb despre UN SINGUR CAZ!!

si cine ,,nu a facut altceva,, decat sa ,,puna,, in niste capsule sau fiole alimentele superconcentrate - tu in calitate de distribuitor, mey ne`a Mihai?

in ce firma (fie ea si de 2 bnai) se trage distribuitorul de sireturi cu cercetatorii si ,,schimba,, pareri despre noul produs, basca le mai da alora si ,,indicatii pretioase,,?

presupunand k o firma descopera miraculaosul medicament, nu cumva ar patenta acest medicament?

si dk l-ar patenta, nu ar face o reclama pe masura, avand in vedere faptul ca acest medicament ar aduce MILIARDE de $/euro ANUAL ?

si avand in vedere cele de mai sus, nu e cam aiurea ca un ,,distribuitor serios,, sa apara pe un forum neinsemnat oferind medicamentul ,,minune,,?

cocnluzia: NU VA LASATI INSELATI SI NU COMANDATI NIMIC de la ,,domnul,, Mihai!

ps intre noi - fie vb: individul e doar un escroc de 2 bani, ce incearca sa va fure!

Mihai a scris pe 07 Iulie 2013, 17:28
Stimate Kawa ,
Imi vine sa intru in pamant de rusine , iata ca in sfarsit am fost demascat si marea escrocherie pe care o pusesem la cale intr-un mod perfid , a fost sesizata si oprita la timp de un cetatean vigilent si competent . Nu-mi mai ramane sa-mi fac harakiri si sa nu mai postez niciodata astfel de ineptii ,lipsite de suport stiintific .
Celor care mi s-au adresat personal am incercat sa le explic cam in ce consta terapia , nu stiu de ce ar fi mai criticabila decat cele expuse anterior ( intepaturi de albine , plasturi etc. ) , poate exprimarea nu a fost cea mai fericita dar cand am in spate niste realizari concrete nu ma complexez atat de usor si nu vreau sa raspund la un limbaj mistocaresc si ieftin-bascalios in aceeasi maniera,
fiecare se exprima in functie de educatia si instructia primita.
Reiterez ideea ca nu indemn pe nimeni sa renunte la medici si medicina clasica , DOAR cei care doresc sa incerce
si o varianta naturista sunt bineveniti ! E la fel ca la telecomanda TV , nu va place "programul" meu, schimbati pe cel in care aveti cea mai mare incredere , nu e nevoie sa ne jignim reciproc doar pentru ca nu avem aceleasi pareri !
Medicii nutritionisti, calificati ca atare, spun ca "suntem ceea ce mancam" ; prin terapia cu produse naturale nu facem decat sa restabilim deficientele de nutritie datorate alimentatiei moderne nu doar sarace in nutrienti ci chiar toxica intr-o anumita masura : conservanti , arome si coloranti chimici, potentiatori de gust , E-uri de toate felurile ,etc. De aici si multimea de boli "moderne" cu cauze necunoscute (ca si cea despre care vorbim), imunitatea scazuta si , in general, o mai mare "fragilitate" a organismului uman fata de toti factorii de mediu .
Persoanei care dorea sa primeasca gratuit produsele ii raspund politicos ca daca as fi printre primii romani din Top 300 miliardari , cu mare drag as face acte de caritate
dar asa , regret , nu pot !
Persoanei care se mira ca in SUA nu stiu de aceste produse ii spun ca si acolo , ca si in Romania , sunt persoane care doresc sa stie , sa incerce , iar altele sunt autosuficiente sau doar foarte reticente , nu ironizez pe nimeni , doar stiu ca cine este intr-o situatie dramatica cauta neobosit o solutie de rezolvare ,exista desigur si riscul sa dea peste multi escroci ; de aceea recomand dialogul civilizat si constructiv pentru ca eventualul refuz sa fie facut in cunostinta de cauza si nu atitudinea : "ceea ce nu stiu eu , nu exista"
Daca vor mai fi postari batjocoritoare , nu voi mai raspunde ,eu pierd doar un mic comision dar dvs
pierdeti sansa de a imbunatati sanatatea unei persoane dragi ! Multa sanatate tuturor !

kawa a scris pe 08 Iulie 2013, 19:45
vezi k ai ,,uitat,, sa ne spui:

numele ,,marii,, firme la care lucrezi

numele ,,medicamentului,,(pe mine m-ar interesa chiar nr patentului)

o adresa(link) unde putem vedea despre ce e vb

ia beleste ochii la felul in care se face reclama(serioasa) de catre o firma(serioasa)/ de ex banala aspirina facuta de bayer(asta pt k tot am dat mai sus ex cu bayer)!!

da o cautare pe google: aspirina bayer

ia vezi - ce apare?

si pt k ai afirmat:,,Daca vor mai fi postari batjocoritoare , nu voi mai raspunde,, - uite aici:

mai du-te draq de jigodie ordinara, fir-ar joiana a draq - a`de te-a fatat, cu boul ei cu tot!!!

nu contesta nimeni rolul pozitiv al nutritionistilor, da`contest vehement escrochesria!!

ps:sper sa dispari draq (sa te ia)!

kawa a scris pe 08 Iulie 2013, 19:47
vezi k ai ,,uitat,, sa ne spui:

numele ,,marii,, firme la care lucrezi

numele ,,medicamentului,,(pe mine m-ar interesa chiar nr patentului)

o adresa(link) unde putem vedea despre ce e vb

ia beleste ochii la felul in care se face reclama(serioasa) de catre o firma(serioasa)/ de ex banala aspirina facuta de bayer(asta pt k tot am dat mai sus ex cu bayer)!!

da o cautare pe google: aspirina bayer

ia vezi - ce apare?

si pt k ai afirmat:,,Daca vor mai fi postari batjocoritoare , nu voi mai raspunde,, - uite aici:

mai du-te draq de jigodie ordinara, fir-ar joiana a draq - a`de te-a fatat, cu boul ei cu tot!!!

nu contesta nimeni rolul pozitiv al nutritionistilor, da`contest vehement escrochesria!!

ps:sper sa dispari draq (sa te ia)!

claudia a scris pe 30 Iulie 2013, 21:18
Pentru cei care au nevoie donez medicamente: neostigmina, vitamina E, oxiflux. Tatal meu a hotarat ca nu mai are nevoie de ele. A parasit aceasta lume ieri dimineata. Dumnezeu sa-l odihneasca.
claudia.huszar@tbs.ubbcluj.ro

nelutu279 a scris pe 31 Iulie 2013, 02:37
Sincere Condoleante !
Dumnezeu sa-l odihneasca.Multa sanatate va dorim.
Sursa: nelutu279

epytuosdjh a scris pe 02 August 2013, 16:10
bshgcsbtqvotvsj, xuwmanjufu , [url=http://www.ofjitvnoib.com/]dtfffdsyol[/url], http://www.azmdimuplh.com/ xuwmanjufu
Sursa: gpiienlv

Silviu a scris pe 19 August 2013, 20:08
Dragii mei,

trebuie sa nu ne pierdem speranta!

Numele meu este Silviu si sunt dignosticat de neurologi cu SLA (neuron motor disease) din Aprilie 2012, simptomele au aparut in Iulie 2011...
Cand sunt intrebati de cauze, medicii ridica din umeri... De ce? Pentru ca au fugit de la ore, pentru ca au facut facultatea asa cum am facut-o si eu, pentru ca nu doresc sa inteleaga boala si cauzele...

Nu ma intelegeti gresit, nu neg ca am simptomele de boala de neuron motor si nu acuz medicii!

Nemultumindu-ma cu datul din umeri al medicilor romani si cu raspunsul de mutatie genetica, am inceput sa studiez ce alte cauze ar putea da boala de neuron motor... Eu fiind de profesie economist!

Doar incerc sa va explic ca sunt multe boli care dau aceleasi simptome, iar neurologii nu ni le spun...
Exista cauze si nu sunt mutatii genetice!

Simptome similare cu cele ale SLA-ului (sindrom neuron motor) se pot intalni si in bolile: Tetanus (forma frusta), Lyme (neuroborelioza), tiroide autoimune (Hashimoto, Graves, si forma mai rara Hashimoto's Encephalopathy) dereglarea functiei tiroidiene, intoxicatii cu metale grele...

Cei care mai sunt printre noi, nu va pierdeti speranta si CAUTATI RASPUNSURI!
Odata ce gasim cauza, avem sansa sa traim...
Cat mai multe povesti spuse in detaliu, pot sa ne duca la aflarea cauzei...

Cateva cai pe care le-am intalnit:
- analize de tiroida (FT4, FT3, TSH) plus anticorpii care dau tiroidele autoimune (anti-TPO, anti tiroglobulina, anti TSH TRAB),
- teste de sange pentru borellia, daca ati gasit urme suspecte de muscaturi pe corp
- aduceti-va aminte daca v-ati taiat intr-un fier ruginit, daca v-ati taiat cand curatati legume cu pamant pe ele, daca v-ati julit la o cazatura si ati intrat in contact cu pamantul, daca aveti vaccinul antitetanus facut din 10 in 10 ani
- aminti-va daca ati stat in mediu toxic sau daca ati mancat ceva suspect (metale grele)

Dumnezeu ne va lumina calea! Credeti in vindecare!


povestea mea pe scurt:

Simptomele au inceput din vara anului 2011, primele au fost crampe, carcei urmand la timp scurt (maxim 30 de zile) trismus usor + dizartie, slabicune musculara (a inceput cu mana dreapta), scaderea puterii de concentrare, trosnirea oaselor...

Apoi, treptat, s-au instalat toate simptomele de mai jos:
sindromul de tunel carpian
dificultate la urcatul scarilor, de a tine sau a prinde obiecte cu mainile sau de a-si atinge palmele deasupra capului.
rigiditate, scaderea coordonarii
fasciculatii/tremur general
crampe musculare/carcei
oboseala generala
slabiciune musculara
greutate in vorbire si la inghitire
blocarea muschilor maxilarului
am slabit 25kg, lipsa poftei de mancare
nervozitate
iritabilitate
cantitate crescuta de transpiratie
intoleranc la caldur
subtierea pielii
par friabil
fotofobie
privire fixa, figura speriata
tranzit intestinal rapid
hipoacuzie pe stanga
scaderea libidoului


Mai multe (detalii, analize facute, pareri ale medicilor, studii, povestea pe larg...) voi posta la www.sla.sio.ro (19.08.2013)
Sursa: Silviu

Serban Monica a scris pe 30 August 2013, 20:16
Buna seara,tatal meu(58 ani) a fost diagnosticat cu SLA iN NOIEMBRIE 2012 in Italia si chiar de atunci am initiat tratamentul cu Rilutek. Starea lui s-a degradat enorm in aceste luni iar in momentul de fata nu mai poate merge,inghiti lichide,nu-si mai poate folosi mainile,are probleme cu tranzitul inestinal,tuseste,se ineaca iar de vorbit vorbeste cu mare greutate.Am citit tot de pe acest forum si altele din mai multe surse in speranta ca il pot ajuta in vreun fel.Pentru cei care au trecut prin situatii asemanatoare:ce facem atunci cand nu se mai poate hidrata,nu mai poate inghiti apa? De trei zile l-am internat intr-un centru privat de ingrijiri paliative(la insistentele lui) insa se pare ca il vom aduce acasa pentru ca si-a dat seama ca atmosfera calda de acasa nu o poate inlocui nici cel mai luxos spital.Ma ingrozeste faptul ca se ineaca si nu mai poate bea apa.Ce e de facut? Cateodata are probleme cu respiratia.Voi cum v-ati descurcat?

(

minerva a scris pe 02 Septembrie 2013, 14:16
Monica,in afara de Rilutek tatal tau mai ia si altceva?
Pentru problemele cu tusea si salivatia incearca sa-i dai NAC.Pentru respiratie nu prea stiu altceva decat be-bap daca starea lui e deja grava.Pe unii care au manifestari pseudobulbare si bulbare ii ajuta dextromethorphanul,care la noi se gaseste in siropul de tuse Rofedex sau Tusin.Sanatate tatalui tau si tie multa putere.

Calin a scris pe 15 Septembrie 2013, 23:51
Bun găsit tuturor.
Vă scriu aceste rânduri în speranța cp voi da o mână de ajutor celor cu această boală nemiloasă.
Pe scurt:acum câteva luni mamei mele i s-a pus un diagnostic prezumtiv de SLA, a făcut un RMN cervical si cerebral de unde a reiesit că a avut multiple accidente vasculare cerebrale (AVC) si leziuni ischemice (zone neirigate cu sânge) la nivel cerebral.
A mers la o altă doctoriță ulterior care nu a vrut nici să audă de acest diagnoistic prezumtiv pus de primul medic, si i-a recomandat mamei mele un EMG pt a afla dacă este acea boală.
Mama mea nu a mai dorit să facă si alte analize, si nici să i se confirme cumva acel diagnostic prezumtiv, așa că a luat doar tratamentul prescris de 2 a doctoriță:Tiolin (contine acid alfa-lipoic) eu i-am cumpărat un medicament care contine substanța activă numit Acid alfa-lipoic de la Cosmopharm care contine si biotină si crom cam după 4 luni de la prima rețeă, intre timp luându-i Coenzima Q10 de la firme românești gen Alevia sau Dacia plant de 100 mg,Antioxidanti,Spirulină,etc.
Problema ei a inceput la mâna stângă cu degetele iar acum nu-și mai poate folosi deloc palma.
Noi încercăm să nu ne gândim la acea boală (nu am primit nicio confirmare,pt că mama a refuzat să mai meargă la doctori) , si am găsit o speranță în alga numită AFA, pe care intenționez să i-o cumpăr de la o firmă românească Herbagetica (AFA Stem).
Eu zic să încercăm cu toții să luptăm și să căutăm orice solutie indiferent de cât de ciudată ar părea, și să ne rugăm lui Dumnezeu să ne ajute, și mai ales pe cei bolnavi.
Eu i-am mai cumpărat si Ganoderma si Aloe Vera mamei mele, si acum vreau săi cumpăr AFA stem.
DE asemenea o rudă ne-a recomandat să devină mama și noi ceilati din familie vegani, să adoptăm dieta vegan cu crudități ,fără carne.
E cam greu să treci la un astfel de stil de viață dar am citit că mâncând doar legume si fructe crude, nelaterte termic poti să te vindeci de orice boală.
Mama mea si chiar eu suntem un pic mai sceptici nu in a crede, ci in a trece la un astfel de stil de viață, pe principiul că nu te saturi si mori de foame,dar eu consider că trebuie să încerci orice mai ales dacă e ceva sănătos.
P.S.: Dacă aveti îmbrăcăminte metalică la dinti s-ar putea să fiti contaminati cu mercur, am citit acest lucru pe internet, si culmea mama mea si-a refăcut dantura cu imbrăcăminte metalică cu 2 ani înainte să îi apară problema la mână.
Încerc de asemenea să o conving să renunțe la imbrăcămintea metalică de pe dinti.
Sănătate tutoror! Dumnezeu să ne ajute !Lăudat fie-i numele !
Vă pun niste legături (linkuri) sper utile:

http://herbagetica.ro/celule-stem/afa.html
http://www.ericiswinning.com/regimen.html
http://www.alphalipoicacid.com/
http://www.daciaplant.ro/coenzima-q10-forte-112023--p180972.html

Calin a scris pe 16 Septembrie 2013, 00:02
Acidul alfa lipoic ajută la refacerea sezitivității nervoase.
Vă pun adresa firmei de la care am luat (din farmacie) în speranța că vă va ajuta:
http://www.cosmopharm.eu/product-info.php?productid=1.
De asemenea vă recomand acizi omega 3,6,9 sau chiar ulei de in presat la rece , acesti acizi având rol de protectie neuronală.
Mâncati de asemenea seminte uleioase (oleaginoase): arahide crude, de floarea-soarelui,de dovleac,etc sau seminte de chia, multi antioxidanti gen turmeric, goji, măceșe, cătină.
Sănătate tuturor si Dumnezeu să fie cu toți, pentru că EL ne dă această încercare ca noi să ne intoarcem cu fața spre el (din păcate doar când suntem în suferință) !!

Angi a scris pe 22 Septembrie 2013, 14:55
Buna ziua,
Numele meu este Angi iar acum cateva luni unchiul meu a fost diagnosticat cu Asl.I-a fost recomandat Rilutek pentru incetinirea evolutiei insa nu se vede nici un rezultat.Va rog ajutati-ma cu un raspuns,un sfat,ma simt neputincioasa.Multa sanatate!

Minerva a scris pe 23 Septembrie 2013, 07:51
Rilutekul nu-i va folosi la nimic.Incearca creatina,vitamina D,vitamina E,resveratrol,acid lipoic,carnitina,vitamina B,magneziu si un complex de aminoacizi.

Alina C. a scris pe 24 Septembrie 2013, 17:11
Numele meu este Alina, este prima data cand scriu, am citit parte din conversatiile anterioare si ma intereseaza problema comunicatiei! am vazut un mesaj de la Tudor? despre programe gasite pe net daca poti sa-mi dai te rog mai multe detalii.
Tatal meu este diagnosticat cu SLA din ian.2012 iar acum este in stadiul cand nu mai poate misca nimic, pana acum ceva vreme scria, folosea o tableta pt a scrie, acum nu mai poate, are probleme cu saliva, cu respiratia e bine, deocamdata, dar cu comunicarea acuma de 2 saptamani nu mai poate, as dorii sa nu ramana prizonier in propriul creer si sa gasesc o modalitate de comunicare. daca aveti informatii despre aceste softuri, va rog sa imi scrieti, aici sau si mai bine pe e-mail, adresa mea e allif_c@yahoo.com
Va multumesc
Sursa: Alina

Masaj a scris pe 10 Noiembrie 2013, 01:03
Masaj , kinetoterapie pasiva , electrostimulare musculara folosind curenti de joasa frecventa . Constanta
https://www.facebook.com/pages/Sorin-Masaj-Constanta/1419343431628362

Oliver a scris pe 20 Noiembrie 2013, 17:52
Tatal meu a fost diagnosticat cu SLA la sfarsitul lunii iunie 2013. A slabit in ultimul an peste 30 de kg si acuza o oboseala cronica plus probleme de respiratie. In rest se hranea singur, nicio problema la mani sau picioare (doar fasciculatii). In urma cu 3 saptamani a fost internat la ATI in urma unei crize de respiratie si de atunci e dependent de ventilatie mecanica invaziva. Am contactat o firma ce inchiriaza la domiciliu astfel de aparate si costurile nu sunt acoperite de casa de asigurari (cam 850 de euro pe luna inchirierea unui aparat Philips Trilogy). Exista cumva alte modalitati de a mai reduce din cheltuielile inchirierii unui astfel de aparat?

cnzgawibxn a scris pe 23 Noiembrie 2013, 20:37
yagndsbtqvotvsj, lapnrrozkp , [url=http://www.cgthwaszyq.com/]mlmxpievqm[/url], http://www.zqxpmptvks.com/ lapnrrozkp
Sursa: jjerkwuf

tofan codrut a scris pe 03 Decembrie 2013, 14:30
http://journeyonwithroyce.blogspot.ro/2013/10/als-deanna-protocol-review.html

super...poate e luminita de la capatul tunelului pt noi cei diagnosticati cu SLA

Acesta e protoculul Deanna.....poate va ajuta ,eu am sa incerc

Supplement Dosage Hypothesized purpose
Arginine alpha ketoglutarate
(AAKG) *
Up to 18 g daily Delivers energy to nerves
Nicotinamide adenine dinucleotide
(NADH) *
20 mg 2 times daily Stops nerve cell death
GABA * 250 mg 2 times daily Inhibitory neurotransmitter
Glutathione * 350 mg 3 times daily Free radical scavenger in the nervous
system
Ibedenone * 180 mg daily Facilitates energy to nerves
Ubiquinol (CoQ100) * 200 mg daily Helps energy cycle in mitochondria
B complex Standard dosage from bottle General nerve health
Bee Propolis 200 mg daily Antioxidant for nervous system
CoQ10 Standard dosage from bottle Helps energy cycle in mitochondria
5-hydroxy tryptophan 50 mg nightly Serotonin and melatonin precursors
Creatine 1758 mg daily General muscle health and recovery
Cysteplus 500 mg daily Counteracts glutamate hyperactivity
Ginkgo Biloba 120 mg daily Protects against glutamate excitotoxicity
Glutathione 3000 mg IV weekly Free radical scavenger
Glycine 500 mg twice daily Balance neurotransmitters
Magnesium 400 mg daily Calms nerves
Methyl folic acid (5-MTHF) 1 mg twice daily Needed with B12 for metabolism
Neurochondria 1 pill daily, one dose contains:
1500 mcg of Vitamin B12;
300 mcg of Folate;
250 mg of Benfotiamine;
150 mg of CoQ10;
120 mg of R-Lipoic acid;
150 mg of Glutathione;
300 mg of Acetyl-L-Carnitine;
150 mg of Phosphatidylserine
Nerve metabolism
Opti Zinc 30 mg daily Increases bioavailability of zinc, stabilized
calcium channels
Phosphatidylcholine 840 mg twice daily Needed for cellular maintenance
Taurine 500 mg twice daily Protects against glutamine overstimulation
Theanine 200 mg daily Enhances and increases GABA
Vitamin D3 5000 IU daily Most active form of D3
Vitamin D 10,000 IU daily
Sursa: codrut

Cris a scris pe 17 Decembrie 2013, 23:43
Tatal meu a fost diagnosticat cu aceasta boala din Martie,incercam toate medicamentele naturiste Si suplimentele naturale dar nici un raspuns,din cei care sufera de aceasta boala daca au gasit un Medicament care sa Mai incentineasca boala as Vrea Si eu sa stiu!!

Serban Monica a scris pe 29 Decembrie 2013, 19:31
Buna seara tuturor,am scris nu de mult si eu pe forum punand cateva intrebari despre cum sa ingrijesti un bolnav cu aceasta boala. Exact la un an si o luna de la diagnosticare tatal meu a decedat.A luat Rilutek cam 10 luni pana i-a afectat serios ficatul...suplimentele tind sa cred ca i-au fost de ajutor doar pentru psihic...daca in noiembrie 2012 avea doar fasciculatii si doar 57 de ani din momentul cand am fost nevoiti sa intrerupem Rilutek a mai trait fix 2 luni.Ca si concluzie...acest medicament prelungeste o stare in care bolnavul sigur nu vrea sa stea.Ma bucur ca a scapat si ca doar 15 zile s-a aflat in postura de a nu mai putea comuneca si cu o stare general deteriorata.In schimb deshidratarea este primul semn ca se apropie sfarsitul si exact cand nu mai putea articula cuvinte a si decedat,pe 26 Decembrie. Se ruga sa moara si se pare ca Bunul Dumnezeu ne-a ascultat rugile.

florina a scris pe 30 Decembrie 2013, 08:59
Dumnezeu sa-l odihneasca si sa va dea putere sa treceti peste aceasta incercare.
Si cumnatul meu a fost diagnosticat in septembrie 2011 cu aceasta boala.Tratamentul cu Rilutek l-am intrerupt si noi de 3 luni.Acum are probleme cu vorbirea si cu inghititul.Cum ati procedat in aceasta situatie?

Serban Monica a scris pe 30 Decembrie 2013, 20:17
Florina ,tatal meu nu a mai putut inghiti si nici vorbi aproape deloc doar in ultimele 3 zile din viata...nu vreau sa descurajez pe nimeni, insa,cand nu mai poate inghiti si nici articula cuvinte...sfarsitul e foarte aproape...la tata s-a intamplat foarte repede. Curaj !

Sorin F a scris pe 30 Decembrie 2013, 20:51
Buna seara .


Mama mea a avut probleme cu vorbitul inca de la debutul simptomatologiei in 2009 si nu a luat decat 2 luni riluzolum si a decedat in iulie anul curent . Deci stimata doamna simptomatologia difera de la un organism la altul. Si simptomul care atesta starea finala a bolii este insuficienta respiratorie .

Serban Monica a scris pe 02 Ianuarie 2014, 11:55
Probabil ca la mama d-voastra boala a debutat cu forma bulbara...eu doar am precizat evolutia tatalui meu...spre surprinderea tuturor tata nu a avut insuficienta respiratorie decat in ultimele 3 zile din viata...

Maseur Constanta a scris pe 10 Ianuarie 2014, 17:35
Masaj ,

Oferta de masaj in Constanta , de relaxare , anticelulitic , circulatie sanguina , drenaj limfatic. Masaj folosind aparat de electrostimulare musculara( in special pentru paralizii , dureri musculare sau osteo-articulare) . Masaj general - 40 lei ; Masaj cu deplasare la domiciliu -50 lei
Facebook : https://www.facebook.com/pages/Sorin-Masaj-Constanta/1419343431628362?ref=hl
Programari la 0753.40.55.24 (Orange) 0727.51.42.87 ( Vodafone) -
Sursa: Constanta

donator a scris pe 12 Ianuarie 2014, 17:02
Donez carut cu rotile pentru persoana cu SLA . In Constanta . Contact : mr.soso93@yahoo.com
Sursa: constanta

catalinstelian a scris pe 23 Ianuarie 2014, 22:11
Serban Monica as vrea sa iau legatura cu dvs in legatura cu SLA Catalin_ctln@yahoo.com sau lasati-mi un msj cu adresa de e-mail
Sursa: SLA

Serban Monica a scris pe 24 Ianuarie 2014, 00:07
Adresa mea de email este smonicaiuliana@yahoo.com

Serban Monica a scris pe 24 Ianuarie 2014, 00:30
Donez o cutie cu Rilutek/Riluzolum(60 comprimate) ramase de la tatal meu care, in ultima luna de viata, nu le-a mai putut inghiti. Pentru detalii va rog sa ma contactati la tel.0752.332616 sau pe adresa de email smonicaiuliana@yahoo.com.

nelu a scris pe 25 Ianuarie 2014, 00:53
Pentru cei care nu mai pot inghiti,exista 2 solutii :
-sonda nazo-gastrica
-sonda direct in stomac,are o denumire mai ciudata
prima varianta ingreuneaza un pic respiratia, sonda trebuie schimbata cam la 3 saptamani,
Despre a 2-a varianta nu cunosc mai multe detalii decat ca medicii o recomanda mai repede decat pe prima.Aceasta necesita interventie chirurgicala care nu stiu cat costa.
In ambele cazuri mancarea se baga la blender si se administreaza cu siringa.
Multa sanatate tuturor

nelu a scris pe 27 Ianuarie 2014, 23:01
La ora mai sus metionata din anuntul de mai sus mai visam mai speram , insa 4 ore mai tarziu un echipaj de la ambulanta nota ora decesului 05.06 sotie si mama a unui baietel de 9 ani si jumatate care s-a stins la 37 de ani lasand un mare gol in sufletele noastre.
Dumnezeu s-o odihneasca in pace.
Sursa: eu

Serban Monica a scris pe 28 Ianuarie 2014, 14:19
Dumnezeu sa o odihneasca in pace! Multa sanatate va doresc si putere de a merge mai departe...atat pt. d-voastra cat si pentru copil ! curaj...

gavriloiu cristina a scris pe 04 Februarie 2014, 20:03
buna seara tatal meu a fost diagnosticat cu sla in anul 2000 ia dat 2 ani de viata si ni sa spus ca nu exista tratament pt asa ceva dupa 6 luni a decadat eu lam vazut cum sa topit pe picioare sper ca cei bolnavi din acest timp sa fi avansat medicina si sa fi gasit o rezolvare asa ca dumnezeu sa va ajute si sa va dea putere sa treceti peste acest hap al vieti stiu ce inseamna

Maseur a scris pe 16 Martie 2014, 01:00
Ofer masaj gratuit pentru persoane cu SLa in Constanta. Cei interesati ma pot contacta la adresa de mail mr.soso93@yahoo.com
Sursa: Masaj

Angie a scris pe 16 Martie 2014, 17:41
Din pacate medicina nu a evoluat si inca nu s-a gasit un remediu pentru aceasta boala crunta.Acum 3 zile l-am pierdut pe unchiul meu.Speranta a ramas vie pana in ultimul moment,insa din nefericire nimic nu a functionat, sfarsitul a fost dur si sfasietor!

livia vaduva a scris pe 09 Aprilie 2014, 00:16
2 APRILIE 2014,ziua cand tatal meu s-a dus la Dumnezeu,dupa aproape 14 ani de SLA.Cred ca suntem cam singurii care avem acest timp de supravietuire a acestei boli.
Asa cum am scris in anii anteriori,tata a avut un regim alimentar al cruditatilor,lapte de capra si multa vointa de a trai.Singur isi facea masaj ore intregi,iubea florile si pasarile,natura.A fost profesor de biologie.Nu a murit insa de Sla.Facuse ciroza lichida/Am facut punctie pentru extragerea lichidului din abdomen,iar in 12 ore starea s-a inrautatit.Cred ca ar mai fi dus-o ,daca nu aparea acesta ciroza.pentru respiratie ii dadeam un spray cu apa de mare si puneam o crema cu extract de eucalipt
L-a ajutat foarte mult aceasta combinatie.Respira cat de cat singur si bine.Il bateam pe spate in dreptul plamainilor.Ma scuzati daca sunt greseli.Sunt extrem de obosita,dar vreau sa las aici ultimele ganduri pe acest forum.
Manca relativ bine si avea pofta.
Incepuse sa se cam inece cu lichidele,dar faceam mancarea prin mixer si manca orice mai grosut,uneori fara sa se inece.terminam mereu cu ceva dulce
compot facut de mama mea cu fructe din gradina lor.Aparusera bube pe spate si i-am luat saltea antiescare.plus creme pentru trtamnet
Va rog,daca vreti,sa va rugati cu :"Sa ii fie tarana usoara!",deoarece femeia care l=a ingrijit a visat ca ii spunea ca il doare piciorul si se vaita ca e prea grea placa de beton.......in rest,era vesel si multumit de tot.

Monica Serban a scris pe 10 Aprilie 2014, 22:19
Sa ii fie tarana usoara ! Sanatate va doresc !
Raspunde la acesta intrebare Trimite-mi pe mail raspunsurile la aceasta intrebare















Responsabilitatea privind informatiile si opiniile exprimate pe site-ul Raspunsuri.rol.ro apartine in exclusivitate utilizatorilor. Rol.ro nu poate fi facuta in niciun fel responsabila pentru continutul acestor mesaje. Continutul acestor mesaje nu reprezinta pozitia ROL.ro in legatura cu informatiile publicate.